Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ПуФФыСтИк]

Ну вот зачем мне памперсы?

Предлагаю другую идею. Каждый месяц государство выделяет инвалиду энное количество денег в виде чеков без права обналичивания и переписывания.
И этими деньгами инвалиды расплачиваются за необходимые им памперсы и т.д.

Не вариант. Во-первых, не везде будут принимать"чеки", скорее всего это будет пара магазинов в городе. Во-вторых, каждый месяц болтаться по СОБЕСу выше моих сил, и не только моих, я думаю.Если только соцработники будут оббегать мам, но и то не факт.
Где-то слышала информацию, сколько денег выделяется в месяц на одного ребенка инвалида в интернате. Вот отсюда бы и плясать в требовании суммы пособия. Врать не хочу, сумма крутиться в голове, но, боюсь, не та, про какую слышала.

[TLemur]

ok, предложите свой вариант.
Мне например памперсы и ходунки никогда не были нужны и сейчас тоже.

[Tanganika]

Ну вот зачем мне памперсы?

Предлагаю другую идею. Каждый месяц государство выделяет инвалиду энное количество денег в виде чеков без права обналичивания и переписывания.
И этими деньгами инвалиды расплачиваются за необходимые им памперсы и т.д.

Хорошая идея!!! Их можно накопить в конце концов и потратить на стоящую вещь, те же ТСР, нормальный протез и прочее. Знаете, например, что протезы тоже есть разные на тех же казахстанских протезных заводах? Вам могут сделать по технологии и комплектующими Ото Бок, а могут и по старинке, потяжелее. Могут быстрее, а могут согласно регламента? Кстати для некоторой категории полежать там подольше тоже счастье, кормят, ухаживает и общение есть. Так-что все очень индивидуально
Вот еще вспомнила норма чехлов для протезов знаете какая? Что-то около 5ти в год. Вот реально кто-то сможет проносить 5 пар носков в год не снимая? причем от частых стирок они через время становятся как терки. А вот купить их в Казахстане (достойного качества) невозможно. Стоимость необходимого комплекта в Германии около 100 евро

[Barakat]

Тимур, мы ведь сейчас говорим о детской специфике. по хорошему, если Вы стоите на мединцинском учете и вам вдруг захочется получить памперсы, то Вы не сможете их получить, потому что не положено в соответствии с вашим ИПР или другим документом, который оговаривает вашу медицинскую реабилитацию. в нынешних обстоятельствах государство деньги не будет выдавать ни в форме чеков, ни в форме ваучеров, мы это прекрасно понимаем. важно на данный момент хотя бы привести в порядок то, что выдается, чтобы оно соответствовало потребностям ребенка, а не выдавалось потому, что протезный завод умеет делать только эту модель. вы ведь видите, что медицинские и реабилитационные потребности ребенка никак не учитываются при производстве ТСР. хотя финансирование протезному заводу выделяется (хочу надеяться) исходя из статистических данных по таким деткам и взрослым. государство сейчас продвигает ГЧП - можно тогда заключать частные договора на такие услуги с частными заводами, либо пока это будет продвигаться - можно компенсировать те средства, которые положены ребенку/взрослому на ТСР.

[Barakat]

Мне например памперсы и ходунки никогда не были нужны и сейчас тоже.

мне интересно, ваши потребности где-то отражены? у вас есть какой-то документ, где прописано, что вам положено от государства в рамках БМП? например, у детей есть ИПР, а у вас?

[TLemur]

ИПР есть
Только там ничего нет, потому что то, что дают бесплатно инвалидам по слуху, не положено, поскольку снижено зрение, и наоборот - то, что положено инвалидам по зрению, не дают, поскольку снижен слух.

[Barakat]

Только там ничего нет, потому что то, что дают бесплатно инвалидам по слуху, не положено, поскольку снижено зрение, и наоборот - то, что положено инвалидам по зрению, не дают, поскольку снижен слух.

еще раз для медленно соображающих (для меня, то есть) не пойму, если снижен слух, то положено ведь тогда... как и зрение... как вы оказались между этими понятиями сразу в двух категориях?

Сообщение отредактировал Barakat: 12.03.2013, 14:44:32

[TLemur]

Ну вот так

Зрение -12
Слух 3-4 степень тугоухости.

[Barakat]

Росписей как таковых - нет. Под ответом перечислены должности и фамилии.

Света, а этот ответ был или будет опубликован в Литере? я к тому, что каким образом он считается официальным ответом, если их подписей там нет?

[raSvet(a)]

Думаю, если не опубликовали, то скорее уже не опубликуют, неделя прошла, спрошу завтра. Давайте ждать 30 дней с момента подачи и быть готовыми к повторному обращению.

[Barakat]

мамы, пока цифры считаются, пожалуйста вернитесь на 49 страницу и просмотрите ответ свежим взглядом. помимо РДРЦ, какие еще есть замечания, которые вы хотели бы включить во второе письмо?

[Barakat]

Зрение -12 Слух 3-4 степень тугоухости.

Тимур, а какие тогда должны быть требования для того, чтобы получить слуховой аппарат и очки/линзы? вы ведь это должны получить по ИПР?

[TLemur]

Такие препараты как, Цераксон, Кортексин, Глиатилин не имеют доказательной базы, поэтому они не внесены в ГОБМП, согласно требованию клинических руководств и протоколов.

Есть вопрос. Я согласен, что эти препараты не имеют доказательной базы. Почему тогда невропатологи в госклиниках назначают их?

[TLemur]

Тимур, а какие тогда должны быть требования для того, чтобы получить слуховой аппарат и очки/линзы? вы ведь это должны получить по ИПР?

Очки вообще в ИПР не входят, по-моему.
Слуховые я сам отказался вписывать, когда узнал, что за модели я получу.

[Ирина Т]

Добрый вечер. Я мама ребенка инвалида с детства 12 лет. И вот уже 5 лет бьюсь над тем, что не могу у себя в городе Темиртау открыть мини-центр или центр дневного пребывания детей с инвалидностью. Ничего не помогает Зачем кормить огромные центры в Астане, если там нет тяжелых детей, так как с 7 лет дети должны находиться без родителей. Прошу включить в следующее обращение следующие позиции: 1) мини-центры и центры дневного пребывания детей с инвалидностью в каждом населенном пункте, на школы хватает денег, пусть найдут и на реабилитацию в регионах. 2) снижение пенсионного возраста для родителей с детьми-инвалидами. 3) в рамках инклюзивного образования обучать детей с любым диагнозом, используя их возможности.

[TLemur]

3) в рамках инклюзивного образования обучать детей с любым диагнозом, используя их возможности.

С любым диагнозом... Такого даже на Западе нет.

[Marina-tsai]

снижение пенсионного возраста для родителей с детьми-инвалидами.

Вот что нашла свежее публикация с газеты "Время" http://www.time.kz/a...-dalshe-pensija здесь еще пишется, цитата с публикации: Министр также сообщил, что сейчас рассматривается вопрос субсидирования потерь по обязательным пенсионным взносам женщин в период ухода за ребенком. как мы можем в обязательном порядке вносить еще пенсионные взносы в период ухода за ребенком когда итак у нас денег-средств которые дают по инвалидности не хватает категорически, пусть тогда полностью наших детей обеспечат и повысят им пенсию по инвалидности детства и мы уже тогда и сможем вносить обязательные пенсионные взносы и обязательно посчитают наши годы в стаж, или это нам мамочкам детей инвалидов не касается...

[Barakat]

мы получили официальный ответ из Министерства за подписью Директора Департамента организации медпомощи А. Тулегалиевой. на работе отсканирую и выложу.

[Barakat]

Есть вопрос. Я согласен, что эти препараты не имеют доказательной базы. Почему тогда невропатологи в госклиниках назначают их?

дорогие мамы, к вам два вопроса:
1) есть ли у вас на руках оригиналы назначений этих препаратов вашим детям?
2) применительно к вашему ребенку - видели ли вы какой-либо эффект (положительный/отрицательный) от этих препаратов?

[TLemur]

Сейчас напишут, что эффект был...
Но эти препараты назначаются комплексно с витаминами, занятиями ЛФК и прочими мероприятиями.
То есть утверждать, что от этих препаратов ребенок начал ходить как-то не получится. В Китае кортексин и иже с ними не назначают же.