Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[мал-инка]

ok, предложите свой вариант. Только будьте реалистами. Всем поголовно выплачивать ни 100% от стоимости самостоятельно приобретенного ТСР, ни стоимость неприобретенного ТСР государство не будет.

Конкретно я, не сталкивалась с TCP, нам ненужна инвалидная коляска, нам не давали памперсы и прочее. Вообще моему ребенку только в 4 года поставили правильный диагноз и дали инвалидность, по ипр нам ничего не назначили. Если честно я толком и не знаю что включает в себя TCP (инвалидная коляска, памперсы, прогулочная коляска, ортопедическая обувь и все?)
Поэтому мне трудно предложить свой вариант, я не знаю конкретно этой проблемы "изнутри".
Возможно, ранее неправильно выразила свою мысль. Мне кажется, что конечно, то что выдают детям чаще всего не подходит им, но вот доказать, что выданные TCP не помогают, что они неудобные, не соответствуют возрасту- будет просто невозможно (или очень трудно).

[ПуФФыСтИк]

А где тут эмоции? Завод чей? Государственный. Поменять руководителя, посколько сейчас он не справляется с должностными обязанностями, сотрудники делают некачественный продукт.

[ПуФФыСтИк]

Малинка, если слабый ребенок вываливается из коляски, это не есть ли доказательство? Если ребенок 20 кг и не слазит в подгузники на 10 кг.

[raSvet(a)]

Ира, расскажи подробно про размеры памперсов получаемых из собеса, и почему не работает завод в сатре

[raSvet(a)]

глюк

Сообщение отредактировал raSvet(a): 07.03.2013, 21:37:42

[мал-инка]

Малинка, если слабый ребенок вываливается из коляски, это не есть ли доказательство? Если ребенок 20 кг и не слазит в подгузники на 10 кг.

Я с Вами абсолютно согласна. Это понятно мне и Вам. Но вот КАК доказать и донести эти проблемы до собеса (или где выдают TCP), чтобы они "объективно" подошли к данному вопросу.

Сообщение отредактировал мал-инка: 07.03.2013, 21:37:24

[ПуФФыСтИк]

Свет, мы с одной мамочкой приезжаем самыми первыми, что урвать размер самый большой. А колличество как раз на нас и хватает. Остальная масса 3, которая ни на кого не лезет.
Завод закрыли, потому что никто там ничего ее заказывает, цены высокие, не для частных лиц.

[TLemur]

Ну если это элементарно, то и доказываться должно просто.

[raSvet(a)]

Но вот КАК доказать и донести эти проблемы до собеса (или где выдают TCP), чтобы они "объективно" подошли к данному вопросу.

В России же как то добились, что выплачивается компенсация за приобретенные тср соцзащитой, что дети получают санаторно-курортное лечение в Евпатории, и ездят в Венгрию, почему мы не сможем?
c форума дети-ангелы ру..."А вы думаете что мамочки в Питере и Москве все эти блага с небес получают? Мы тоже ходим везде и пишем пишем пишем и будем писать. Ходили и будем ходить. Мы доносим свои проблемы до комитетов и объясняем их на пальцах нашим чиновникам, таскаем на приемы своих детей, когда есть возможность. Чтобы власти знали о наших - ваших проблемах, нужно о себе заявить, то есть писать писать и писать. И ходить и добиваться встреч. И не один раз. Даже если вам пришел ответ на ваше письмо и вы понимаете что это отписка, значит надо идти на личный прием к тому, которому вы писали заявления, жалобы, просьбы и так далее... "

Сообщение отредактировал raSvet(a): 07.03.2013, 21:49:15

[ПуФФыСтИк]

Малинка, если слабый ребенок вываливается из коляски, это не есть ли доказательство? Если ребенок 20 кг и не слазит в подгузники на 10 кг.

Я с Вами абсолютно согласна. Это понятно мне и Вам. Но вот КАК доказать и донести эти проблемы до собеса (или где выдают TCP), чтобы они "объективно" подошли к данному вопросу.

Ну блин... не знаю даже... если у них слабо развито пространственное воображение,может принести ребенка.
Пы.Сы. СОБЕСу все по барабану, лишь бы бумажки были в порядке. Я в понедельник-вторник пойду ругаться с ним. Не могут на оплату в очередном квартале на обучение на дому бумаги сдать. Чувствую, сравняю с землей Бостандыкский СОБЕс)

[мал-инка]

Ну если это элементарно, то и доказываться должно просто.

Тогда почему сейчас выдают, то что не подходит? Неужели родители не обращаются и не говорят, что"нам коляска не подходит, ребенок из нее выпадает". Ведь это элементарно, нужно только доказать.
Например, приходит ребенок на консультацию в МСЭК с явно выраженными нарушениями, но инвалидность не дают. Требуют документы подтверждающие эти нарушения. По аналогии и у Вас потребуют документ подтверждающий, что данное TCP вам не подходит. Где Вы его возьмете?
Еще раз оговорю, что я конкретно данной проблемы не знаю "изнутри", поэтому предложить что-то дельное, к сожалению тоже не могу.

[TLemur]

Тогда почему сейчас выдают, то что не подходит? Неужели родители не обращаются и не говорят, что"нам коляска не подходит, ребенок из нее выпадает". Ведь это элементарно, нужно только доказать.

Потому что "пипл всё схавает". Сколько жалоб вы, уважаемая миа-инка, написали?

[ПуФФыСтИк]

Тогда почему сейчас выдают, то что не подходит? Неужели родители не обращаются и не говорят, что"нам коляска не подходит, ребенок из нее выпадает". Ведь это элементарно, нужно только доказать.

Вот тут я ни хочу никого обидеть, но родители в большинстве своем амебы с душей зайца. Вы знаете, некоторое число родителей отказалось подписать петицию ссылаясь: как бы и это не отобрали.
И так во всем. Я в своей детской одна из главный "стерв", которых там не так и много, знают, бояться и уважают, ни разу не отказали документы во время оформить и лекарства положенные дать.
А подруга ТРИ месяца просила невропатолога оформить ей форму 088, только что бы не стать похожей на меня.
Я выбила коляску, уже просто пошла на принцип, два года у меня ушло. И положение спинки, и абдуктор, и крепления, но, блин, какая же она тяжелая.

[мал-инка]

Тогда почему сейчас выдают, то что не подходит? Неужели родители не обращаются и не говорят, что"нам коляска не подходит, ребенок из нее выпадает". Ведь это элементарно, нужно только доказать.

Потому что "пипл всё схавает". Сколько жалоб вы, уважаемая миа-инка, написали?

Конкретно по обеспечению TCP ни одной. По другим вопросам обращения (жалобы) написала всего штук 5, все решилось положительно.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Дорогие наши форумчане! Если как можно больше мам дадут инфо по тому перечню, что указала Баракат- насчет потребительской корзинки, либо единогласно берем минимальный размер потреб/корзины, утвержденный государством. Если как можно больше вышлет инфо по стоимости и видам лечения и реабилитации в зарубежных клиниках, опишит реальные положительные результаты. То наша группа напишет очень обзорное , конкретное письмо с расчетами, приложением зарубежного оыпта и тд.. То есть не просто письмо- эмоции, а цифры. Без этих данных, тяжеловато. Нами и так проводиится работа большая,мы весь инет вверх дном перетрясаем. Чтобы показть как у них (за бугром) и как у нас, Мы делаем расчеты эффективности так называемой ребилитации у нас. Вообщем многое чего планируем. Но нам нужна ваша помощь

[мал-инка]

Тогда почему сейчас выдают, то что не подходит? Неужели родители не обращаются и не говорят, что"нам коляска не подходит, ребенок из нее выпадает". Ведь это элементарно, нужно только доказать.

Вот тут я ни хочу никого обидеть, но родители в большинстве своем амебы с душей зайца. Вы знаете, некоторое число родителей отказалось подписать петицию ссылаясь: как бы и это не отобрали.
И так во всем. Я в своей детской одна из главный "стерв", которых там не так и много, знают, бояться и уважают, ни разу не отказали документы во время оформить и лекарства положенные дать.
А подруга ТРИ месяца просила невропатолога оформить ей форму 088, только что бы не стать похожей на меня.
Я выбила коляску, уже просто пошла на принцип, два года у меня ушло. И положение спинки, и абдуктор, и крепления, но, блин, какая же она тяжелая.

Меня в нашей поликлинике тоже знают Все, но сколько нервов и времени уходит на отстаивание своих прав. Я думаю, что не каждый готов пройти все этапы и конечно, согласна с Вами- многие просто боятся.

[ПуФФыСтИк]

Шолпан, скинула расчеты. По еде и одежде очень сложно, мы молочку не едим, у нас больше овощи и фрукты. А кто-то на одной молочке сидит. Или на мясе. И ребенку не объяснишь, что по расчетам корзины ему полагается 10 гр мяса в день(

[мал-инка]

Подскажите в расчетах по "потребительской корзины на ребенка" одежду за год или за месяц указывать?

[ПуФФыСтИк]

Я думаю питание в месяц, а одежду в год. Не каждый же месяц покупаем. Ну и основное дорогостоящее - комбезы зимнии, обувь.
Зы. Блин, что я такое нажала, что у меня меню в сообщение не активное? И шрифт поменялся.
Зыы. Все, поняла что)

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 07.03.2013, 22:48:50

[мал-инка]

Возник вопрос. Развивающие пособия стоит указывать? Для ЛФК что покупалось указывать?