Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

насчет масел, есть хорошая казахстанская фирма, которая выпускает такого рода масла - льняное, кунжутное, тыквенное, черного тмина, масло виноградных косточек и т.п. качество неплохое, мне нравится. фирма называется Bonne. у нас в Астане есть во всех крупных супермаркетах и аптеках.

[Гулмира Имангалиева]

.Масла нерафинированные очень доргие:с Алматы заказали тыквенное-2800тенге, оливковое 800тенге

Гульмира я с Тюмени достаю,а где в Алматы можно достать?

Гаухар у нас там родственники покупают в супермаркете и передают через проводников. А мы им деьги отправляем. Тыквенное масло было фирмы Bonne

[Динуся]

.Масла нерафинированные очень доргие

в смысле они сыродавленное или как ?мы такое принимаем--масло подсолнечное(или тыквенное или виноградное) сыродавленное,изготовленное ОО *Агросельпром*украина совместнос США

Сообщение отредактировал Динуся: 10.03.2013, 15:37:29

[Гулмира Имангалиева]

я про это незнаю, но на бутылочках написано первый холодный отжим

[Динуся]

я про это незнаю, но на бутылочках написано первый холодный отжим

спасибо.

[SaltanatSM]

Отправила потребительскую корзину в личку ДОЛЬЧЕ ВИТА, на почту не получилось

[Marina-tsai]

Здравствуйте, Айман и Шолпан!!! У нас в месяц уходит на массаж только 30 000-35 000 тенге (в день по 2 000 тенге) не считая двухпересадочной дороги (получается в основном на такси ездием) массаж для нас самое главное, из медикаментов мы сейчас только не принимаем никаких медикаментов у нас пока отдых, а до этого и принимали все эти годы с рождение всякое разное просто не посчитать и еще вот с китая привезли ганглиозид принимали, памперсы которые давали с Собеса хватило ровно на 6 месяцев остальное 6 месяцев я покупаю в сутки уходят 3 шт. в месяц 90 шт. по 70 тенге №6 по оптовой цене и еще искать надо или ждать = 6 300 тенге чисто на памперс, еще каждый месяц выходит то одно то другое вот заказала мазь от спастик, + еще обследовали сон ЭЭГ 7700 тенге, еще и консультация врача 6000 тенге, не считая обновки, фруктов, и бывает просто простудимся и опять в аптеку бегать потому что больные дети экстренные дети и остальные ежедневные потребности...

[Люция Саутова]

"Что будет, то и выдадим. Звоните в апреле, раньше вам не положено".

Люция, а как реально это регулируется? мне сам механизм не понятен. вы идете к врачу и он вам дает направление (ну по типу молочной кухни, когда педиатр дает направление) или у вас как-то по-другому? ну то есть, собес ведь привязан к тому, что вы стоите на мед.учете? соответственно данные какие-то они от врача должны ведь получать - типа веса, роста и прочего?

В ИПР просто вписывается: подгузники, ходунки.
При чём на подгузники, нам сказали в собесе, не надо каждый год ИПР оформлять: справка об инвалидности у нас на 5 лет. И подгузники нам будут 5 лет выдавать. Размер надо сообщить при получении - если будет в наличии необходимый размер, то выдадут. Если нет, значит : "что будем, то и выдадим" )))
В этом году в апреле всё-таки буду настаивать на том, что мы "не возьмём, что есть", будем требовать необходимый размер...если, конечно, всё мирно не пройдёт ))) Хотелось бы цивильно получить без лишних нервов.
Хотя, если уж откровенно, то нам эти 480 подгузников в год особой погоды не делают в семейном бюджете. У нас расход: 7 штук на сутки.

По ходункам: никто ничего не спрашивал по росту и прочим параметрам. Сказали, что когда завод возьмётся за изготовление, то нам позвонят и спросят рост и вес ребенка. Как-то так...

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 11.03.2013, 02:01:57

[Люция Саутова]

А ходунки всё ждём и ждём. На днях звонила, ответили, что петропавловский протезный завод не получил финансирование и не работает пока. И вот опять же, я, наконец-то, получила возможность увидеть что мы, в конце концов, ждём-то. А ждём мы то, чем воспользоваться не сможем. По сути, это не ходунки будут, а опора для ходьбы. Придётся покупать, уже присмотрели российские

без комментариев. а стоимость российских какая?

Мы присмотрели ходунки Петушок-2, стоимость на сайтах примерно одинаковая - 20 000 руб.: http://www.dobrota.r...y_petushok.html
Но я нашла сайт производителя, там цена не указана, но зато я выяснила, что производитель находится в Новокузнецке. А у меня там подруга живёт. Она завтра позвонит и узнает, можно ли без посредника купить в розницу 1 ходунки. Если можно, то цена, наверняка, будет ниже.
Сайт "Протэкс-гарант": http://www.protexgar...uktiv&Itemid=54

[raSvet(a)]

Мы присмотрели ходунки Петушок-2, стоимость на сайтах примерно одинаковая - 20 000 руб.: http://www.dobrota.r...y_petushok.html

В Шымкенте есть частный завод изготовляющий подобные ходунки, два года назад цена была около 40000 тенге, на фото симпатичные, аккуратные и качество неплохое.
а еще вертикализаторы, опоры для сидения, у меня раньше был их каталог. город Шымкент улица Клары Цеткин 9 Тел. +7 701 764 64 73 Samalyot@list.ru Михаил.

[Tanganika]

Сегодня смогла забрать таблицу из сада, 8 человек заполнили Муж посмотрел на мою реакцию и даже не стал ничего говорить.........

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Сегодня смогла забрать таблицу из сада, 8 человек заполнили Муж посмотрел на мою реакцию и даже не стал ничего говорить.........

неверие, страх, зашоренность умов- вечные спутники наших людей еще со времен совдепа. Люди прогибаются под этот изменчивый мир, под свои жизненные проблемы. Такова жизнь. Радует, что есть и другая категория

[Barakat]

Сегодня смогла забрать таблицу из сада, 8 человек заполнили Муж посмотрел на мою реакцию и даже не стал ничего говорить.........

спасибо, Лена. Шолпан, давайте тогда подобьем сколько есть, и обработаем данные.

[Barakat]

вообще надо бы разобрать по полочкам ответ минздрава на наше обращение и про реацентр Астаны подробно рассказать, спасибо всем кто откликнулся, черновик про рдрц я написала)

Света, а тот ответ, который нам Литер прислал - это оригинал с подписями этих главных врачей?

[Tanganika]

Сегодня смогла забрать таблицу из сада, 8 человек заполнили Муж посмотрел на мою реакцию и даже не стал ничего говорить.........

спасибо, Лена. Шолпан, давайте тогда подобьем сколько есть, и обработаем данные.

Сейчас все забью и скину
а с того адреса, что я просила Вас скинуть таблицу, пришли данные? Или мне Лене позвонить?

[Barakat]

пришли данные? Или мне Лене позвонить?

нет, еще ничего не было. пожалуйста, спросите Лену.

[Tanganika]

пришли данные? Или мне Лене позвонить?

нет, еще ничего не было. пожалуйста, спросите Лену.

Ответ от исполнителя будет ближе к обеду.

ДОЛЬЧЕ ВИТА, файл у Вас в почте

[raSvet(a)]

Росписей как таковых - нет. Под ответом перечислены должности и фамилии.

Главный внештатный детский реабилитолог МЗ РК, д.м.н., профессор Ш.А.Булекбаева, Главный детский невролог МЗ РК, д.м.н. А.Х.Джаксыбаева, Главный эпилептолог МЗ РК, к.м.н. А.М.Елубаева, Главный логопед МЗ РК высшей категории Т.С.Джаниева

Сообщение отредактировал raSvet(a): 12.03.2013, 11:43:59

[Света мама Димы]

"что будем, то и выдадим" )))

Вы знаете когда мы оформили инвалидность и на памперсы заявление написали указывали 5 номер. Потом инвалидность переоформили а заявление на памперсы сказали не надо переписывать. А мы то выросли и уже второй год берем 6 номер. И вот в этом году когда поступили памперсы мне позвонили и сказали забрать 5 номер. Но я сказала мы то уже давно 6 получаем. Она мне говорит а у вас в заявлении 5 и я на вас 5 и заказала. Но я сказала что 5 не возьму он нам маленький и нам выдали 6 без проблем. Наверно потому что я скандальная и не захотели связыватся

[TLemur]

Ну вот зачем мне памперсы?

Предлагаю другую идею. Каждый месяц государство выделяет инвалиду энное количество денег в виде чеков без права обналичивания и переписывания.
И этими деньгами инвалиды расплачиваются за необходимые им памперсы и т.д.