Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[carioka]

встреча Министра с мамами и вышеуказанная встреча - две разные вещи, как выяснилось.

Мы же можем подать заявку на участие и там, и там?

[raSvet(a)]

может успеем до 19 марта письмо и в соцзащиту закинуть? так сказать подкинем информацию для размышления

[carioka]

может успеем до 19 марта письмо и в соцзащиту закинуть? так сказать подкинем информацию для размышления

Давайте попробуем. Будет у нас по-первому пробному камешку в чей-то огород

[Barakat]

может успеем до 19 марта письмо и в соцзащиту закинуть?

при нынешнем уровне участия и количестве данных - не успеем. по корзинке скинули только вы. я могу лично вам помочь составить письмо Министру соцзащиты.

[TLemur]

при нынешнем уровне участия и количестве данных - не успеем. по корзинке скинули только вы. я могу лично вам помочь составить письмо Министру соцзащиты.

И меня возьмите пожалуйстааааа

[raSvet(a)]

при нынешнем уровне участия и количестве данных - не успеем..... я могу лично вам помочь составить письмо Министру соцзащиты.

Ну вот пока писала, TLemur2005 присоединился
одна я конечно могу...но как то все вместе хочецца

[raSvet(a)]

Может упростить процедуру письма, оттолкнемся от продовольственной корзины, добавим обувь из академии ортопедии, на памперсы посмотрим цену в супермаркете, цены на платные услуги в Астане и Алматы знаем, требования к соцзащите тоже сформулируем. Чем дальше, тем людей меньше, может они устают, разочаровываются.. . я тоже не знаю
TLemur2005 что думаете?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 07.03.2013, 18:28:50

[TLemur]

Может упростить процедуру письма, оттолкнемся от продовольственной корзины, добавим обувь из академии ортопедии, на памперсы посмотрим цену в супермаркете, цены на платные услуги в Астане и Алматы знаем, требования к соцзащите тоже сформулируем. Чем дальше, тем людей меньше, может они устают, разочаровываются.. . я тоже не знаю
TLemur2005 что думаете?

Вот мне никогда не требовались памперсы после года и обувь ортопедическая тоже не нужна. Зато я бы хотел, чтобы государстство компенсировало стоимость хотя бы частично слуховых аппаратов и очков
Именно поэтому люди уходят, что тут нет единых критериев.
А требования к соцзащите я писал ранее. Повысить пенсии для детей инвалидов с детства, компенсации за технику, которую инвалид покупает сам, если доказано, что то, что дает государство, не подходит ему, вернуть обратно бесплатные проездные, опять же - если есть необходимость.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 07.03.2013, 18:41:10

[Света мама Димы]

Повысить пенсии для детей инвалидов с детства, компенсации за технику, которую инвалид покупает сам, если доказано, что то, что дает государство, не подходит ему, вернуть обратно бесплатные проездные.

+10000. Я за обеими руками и ногами

[TLemur]

Просто я считаю, что надо перейти к иной системе распределения льгот.
Допустим, я и некий инвалид с более тяжелой формой ДЦП одного и того же возраста.
Мне абсолютно не нужны памперсы, ему абсолютно не сдался проездной.
Мне можно пойти на удаленную работу с нормальной зарплатой, он просто не сможет работать - ему нужна пенсия.

[raSvet(a)]

А требования к соцзащите я писал ранее. Повысить пенсии для детей инвалидов с детства, компенсации за технику, которую инвалид покупает сам, если доказано, что то, что дает государство, не подходит ему, вернуть обратно бесплатные проездные,

я за. и нас уже трое. TLemur2005 сформулируйте про компенсации за ТСР, только опять тут надо решить мы про детей-инвалидов + инвалидов с детства ведем речь?

[ПуФФыСтИк]

Ну так инвалиды детства и есть дети инвалиды. или я чего то не понимаю?
Каюсь, не могу написать расходы, приезжаю домой, пока то-се, отдуплюсь, спать надо)
Я за обобщение, только с цифрами.
Даже с питанием, мы не влазим в пресловутую корзину.
Может попробовать расписать, только не соображу как: 10 литров молока, 5 кг овсянки, кило сливочного масла... и цены по минимуму?

[raSvet(a)]

Ну так инвалиды детства и есть дети инвалиды. или я чего то не понимаю?

нее детям инвалидам не нужен проездной и обеспечение работой согласно физическим возможностям..
так.. ПуФФыСтИк с нами!

[ПуФФыСтИк]

Ну так я завсегда с вами, просто замотана, но если надо)))
Я что-то пропустила, наверное, инвалиды детства до 16 лет, а потом ВТЭК и группа, пральна?
Пы.Сы. проездной нужен мамам.

[TLemur]

Компенсации за ТСР:
Если конкретный инвалид объективно не улучшает параметры своей жизни посредством ТСР (допустим, коляска неудобная, очки не того астигматизма и т.д.) и это зафиксировано объективно, государство в идеале оплачивает ему полностью стоимость того ТСР, которое ему необходимо.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 07.03.2013, 19:35:24

[TLemur]

Я что-то пропустила, наверное, инвалиды детства до 16 лет, а потом ВТЭК и группа, пральна?

Нет, мне 27 лет и в графе "причина" справки МСЭК указано "инвалид детства".

[мал-инка]

Компенсации за ТСР:
Если конкретный инвалид объективно не улучшает параметры своей жизни посредством ТСР (допустим, коляска неудобная, очки не того астигматизма и т.д.) и это зафиксировано объективно, государство в идеале оплачивает ему полностью стоимость того ТСР, которое ему необходимо.

На мой взгляд, доказать, что "объективно не улучшает" просто невозможно при нынешней системе. И "зафиксировать объективно" вряд ли получится.

[TLemur]

На мой взгляд, доказать, что "объективно не улучшает" просто невозможно при нынешней системе. И "зафиксировать объективно" вряд ли получится.

ok, предложите свой вариант. Только будьте реалистами. Всем поголовно выплачивать ни 100% от стоимости самостоятельно приобретенного ТСР, ни стоимость неприобретенного ТСР государство не будет.

[ПуФФыСтИк]

Надо снова открыть цех по производству ТСР, который в САТРе был. А там заказывать можно и вертикализаторы, и сиденья, и ходунки. Они много чего делать могут. Под индивидуальных заказ, как на ортопедическом заводе.
Памперсы покупать так, как САБЕСы подают заявки, а не все тройки и неипет.
Прогулочная коляска в любом случае должна быть с ремнями держателями, как минимум, я уже про разное положение спинки не говорю, а не как у нас выдают - черное кресло на колесиках. А его вес
Директору ортопедического завода пинок под зад дать, что бы лучше руководил, а то такое г производят, да еще и говорят: вам же бесплатно, что дали то и берите. Или альтернативу ему в лице Академии ортопедии.

[TLemur]

Директору ортопедического завода пинок под зад дать, что бы лучше руководил, а то такое г производят, да еще и говорят: вам же бесплатно, что дали то и берите. Или альтернативу ему в лице Академии ортопедии.

Давайте конкретно и без эмоций