Вот статья, которая была опубликована в газете Литер 1 марта 2013 г.
Требуется помощьРодители детей с серьезными заболеваниями нервной системы обратились с письмом к министру здравоохраненияОбратиться к главе ведомства родителей вынудили проблемы, с которыми они вынуждены сталкиваться в ходе лечения своих детей. Отсутствие достойной реабилитации, обеспечение инвалидов некачественными техническими средствами, дороговизна обследований и медикаментов, которые не включены в объем бесплатной медицинской помощи – забот у родителей, с которыми им без помощи государства не удается справиться, слишком много. На днях группа инициативных мам и неравнодушных волонтеров составили письмо-петицию, в котором подробно сообщили обо всех проблемам и внесли конкретные требования-предложения – какая помощь им нужна от государства в деле лечения и реабилитации детей. Вчера письмо с подписями родителей детей, страдающих болезнями нервной системы, было отправлено в Министерство здравоохранения РК.
Сегодня редкий родитель может похвастаться идеальным здоровьем своего новорожденного малыша. Особенно сильно подкачало здоровье нового поколения в области неврологии. Сегодня каждый второй новорожденный имеет внутричерепное давление. Значительно возросло в Казахстане число детей-инвалидов с поражениями мозга, центральной нервной системы (ЦНС), среди которых аутизм, различные формы ДЦП, микроцефалия, злокачественная эпилепсия (синдромы Веста и Ленокса), инсульт. В структуре детской инвалидности лидирующее положение (от 30 до 70 процентов) занимает детский церебральный паралич (ДЦП) – заболевание, приводящее к ранней инвалидизации. ДЦП является одним из самых тяжелых заболеваний у детей и требует постоянных и регулярных реабилитационных методов коррекции движения, психолого-педагогической и социальной помощи, что является колоссальным бременем для семьи больного ребенка.
«…В Казахстане недостаточно центров для своевременной и индивидуально подобранной реабилитации всех детей с органическим поражением мозга, а также наблюдается неравномерное распределение ресурсов и специалистов по территории страны. В республиканский детский реабилитационный центр, а также другие профильные центры очень большие очереди, приходится долго ждать квот (1,5 – 2 года), и это с учетом того, что каждый ребенок должен проходить курс реабилитации 3–4 раза в год! Помимо этого, такие реабилитационные центры включают в себя ограниченный набор методов, процесс реабилитации проходит по одному стандартному протоколу без учета нюансов и степени тяжести заболевания. Проблема также заключается и в недостаточной подготовке большинства специалистов, работающих с нашими детьми. Врачи в РК придерживаются мнения, что заболевание неизлечимо, то есть они не мотивированы на достижение успеха при реабилитации и прогрессивное развитие ребенка», – пишут в письме родители.
Они также рассказывают о зарубежном опыте, о клиниках, в которые они, несмотря на дороговизну, стремятся попасть, чтобы вылечить детей. В так называемый «белый» список попали клиники Украины, России, Китая, Германии, Израиля. По словам родителей, даже после одного курса реабилитации в центрах этих стран дети демонстрируют значительные достижения как в двигательной сфере, так и в сфере восприятия речи и произношения звуков.
«Еще одной большой проблемой являются технические средства реабилитации (ТСР) для детей, которые критически необходимы для их повседневной жизни. Инвалидные коляски и ходунки для детей закупаются без учета специфики нарушений и заболеваний детей и поэтому дети не могут ими пользоваться. Кроме того, модели ТСР устаревшие и не функциональны, и, несмотря на это, некоторые родители не могут получить даже их. Также остро строит вопрос обеспечения средствами гигиены (подгузниками) и лекарствами. Хотелось бы заметить, что выделяемого количества подгузников (480 штук в год) на одного ребенка совершенно недостаточно и это количество необходимо увеличить. Отдельно необходимо отметить детей с поражением ЦНС и эпилепсией или злокачественной эпилепсией. Такие дети нуждаются в дорогостоящей ЭЭГ (электроэнцефалография). Мы считаем, что ЭЭГ должна быть включена в ГОБМП, чтобы родители имели возможность бесплатно обследовать детей с эпилепсией в этих клиниках», – пишут родители.
Авторы письма также просят пересмотреть механизм начисления пенсий для инвалидов с детства с учетом тяжести их заболевания, так как у них нет и не может быть трудового стажа и на сегодняшний день они получают самые низкие пенсии.
«Мы требуем, чтобы для повышения эффективности реабилитации детей-инвалидов с поражением мозга/ЦНС использовался дифференцированный подход к назначению комплексной медицинской реабилитации с учетом возраста, формы болезни и показателя реабилитационного потенциала наших детей. Все свои предложения по каждому проблемному аспекту мы изложили в документе, полную версию которого можно найти на
http://petition.deafblind.kz/. Мы требуем, чтобы Министерство здравоохранения рассмотрело это обращение и совместно с нами проработало все «слабые» места в процессе реабилитации детей, для того чтобы обеспечить ее достойный уровень. Наши дети – такие же граждане этой страны, как и все остальные. Они имеют полное право на достойные условия жизни, счастливое детство и хорошее образование! Они не виноваты в том, что в нашей стране нет для этого возможностей – они должны жить полноценной и интересной жизнью!», – считают родители.
Подготовила Оксана ЛЫСЕНКО, Алматы
Сообщение отредактировал raSvet(a): 06.03.2013, 15:59:03
Войти
Регистрация
Тема закрыта
Наверх
