Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#981
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

это можно считать приглашением?

:idea:
продолжение следует!

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.03.2013, 21:55:39

  • 0

#982
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Министерство учтет пожелания и пригласит специалистов из Филадельфии для проведения выездных семинаров и мастер-классов.


:hi: не сказано в каком году, но все же ...
  • 0

#983
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
по сути - что и ожидалось, помахали перед нами флагом (РДЦ), забыв упомянуть, что туда сначала надо попасть. "и не всем улыбается такая удача".

когда из нас выйдет это стремление "причесать" все на бумаге, и начать реально эффективно действовать? поэтому мамы, продолжаем работать
  • 1

#984
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Бла бла шоу. грамотнее было бы отвечать честно и показывать какое кол-во детей их потенциальных клиентов у нас в стране хотя бы зарегестрировано официально (ведь инвалидность же они выдают большинству) и какой в итоге процент они покрыаают. И выходиь ли у них реально реабилитировать минимум дважды в год всех детей кпчественно как они пишут в этих их куче центров. И есди столько денег уже на это бухнули закупаясь, обучаясь и т.д., то какими они могут похвастать результатами? Кто встал их их пациентов на ноги, у кого из пациентов началась качесьвенно новая жизнь переходом в обфчную школу, садик или на работу у родителей. Частота приступов у детей уменьшилась?
То есть что закупили молодцы, а результаты где? В ответе надо было такое писать
  • 4

#985
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
Света, этот ответ ведь будет публиковаться?
  • 0

#986
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

налажено международное сотрудничество с ведущими клиниками ближнего и дальнего зарубежья, открыты центры в регионах, введен в эксплуатацию медицинский кластер, оснащенный современным медицинским оборудованием.


хотелось бы поподробнее об этом...

Такие препараты как, Цераксон, Кортексин, Глиатилин не имеют доказательной базы

Странное дело! Все перечисленные препараты нам назначались. И не раз, и не два. Да тут, наверное, всем детям с поражением ЦНС это всё назначалось и приобреталось за свой счёт.

Ну, а в целом, конечно, это всё опять красивый фантик без начинки.
  • 0

#987
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Бла бла шоу.

Точно!
Пока я Даняшу занимала, Дина уже всё очень правильно написала.
  • 0

#988
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Странное дело! Все перечисленные препараты нам назначались. И не раз, и не два.


у них двойные стандарты при подходе к препаратам. либо не зарегистрированы в КЗ и разбейтесь в лепешку для своего ребенка, но приобретите (типа того же Энбрела, на который мы все скидывались для Олежки Вретикова); либо эффективность не доказана и поэтому в ГОМБП не входит. если взять те препараты, которые назначаются детям при обычном ОРВИ - 90% не входит в список лекарств с доказанной эффективностью. но нашим детям их выписывают, а мы их покупаем. более того, сейчас по ВОЗовской методике не рекомендуется маленьким деткам прописывать отхаркивающие сиропы, потому что дети не могут самостоятельно откашлять такое количество мокроты - но наши все равно назначают, потому что - протокол лечения. поэтому все равно будем настаивать, при условии, конечно, что у ваших детей есть улучшения при применении этих лекарств.
  • 2

#989
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
Мамы, а кто еще писал в блог Каирбековой?
Я видела опубликованное письмо от Положеевой Светы. Моё не опубликовано, до сих пор в статусе рассмотрения.
По всем остальным ссылкам я, кстати, прошла и написала.
Еще отправила письмо депутату СКО Кашенцевой Светлане Тимофеевне.

Просмотрела план развития города (Петропавловск) на 2011-2015гг.: в планах нет открытия реабилитационного центра.
  • 1

#990
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений
Эпическое письмо!

Лиха беда начало. Девушки, с наступающим праздником! Его тоже когда-то еле урвали, чтобы хотя бы в таком виде получить признание своего вклада в прогресс человечества.
И мы тоже урвем там, где нам не дают добровольно. Не так уж много и просим.

Мы сами начнем с цифр. И пусть нам парируют цифрами.
  • 0

#991
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Света, этот ответ ведь будет публиковаться?

если ответ пришел в Литер, может там и напечатают? надо посмотреть газету, если публиковали там наше обращение, и тогда оно шло как оф. запрос
  • 0

#992
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
Мы про ивана (поражение мозга) они про болвана (ДЦП)
Кеппру мы в Алмате покупаем, я еще не говорю, что были очень серьезные перебои с этим препаратом, многие мамы заказывали откуда могли, я, лично, трясла представителя фирмы, низкий поклон ей, таскала она эту кеппру контрабандой).
Локомат за большие бабки, или два раза в год (кто знает, входит он в "бесплатную" реабилитацию" в центре?)
Гравистаты-адели при эпи противопоказаны.
Ну-ка, ну-ка, где это ээг бесплатно, а то нам скоро надо будет?
Зы. Не знала, что нам так хорошо живется :D

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 05.03.2013, 23:39:42

  • 0

#993
мал-инка

мал-инка
  • Завсегдатай
  • 107 сообщений
налажено международное сотрудничество с ведущими клиниками ближнего и дальнего зарубежья,
интересно в чем оно заключается?

открыты центры в регионах,
вот бы еще точно указали в каких регионах, что-то наш регион похоже стороной обходят

На сегодняшний день в республике функционируют .... 8 санаторно-курортных организаций
Девочки, кто хоть раз получил санаторно-курортное лечение? Есть такие? И какие это курорты, хоть бы название узнать.

проведен капитальный ремонт Республиканского детского реабилитационного центра «Балбулак»,Республиканского клинического санатория «Алатау»,
конечно их отремонтировали, эти центры серьезно пострадали когда уроган по Алмате прошел,

Кроме того, в республике функционируют организации, принадлежащие к МТСЗ РК, МОН РК, НПО, где оказывается реабилитационная помощь детям с ограниченными возможностями.
Какие конкретно организации? Пока не об одной не слышала?

Существует сеть областных, городских и районных психолого-медико-педагогических консультаций в количестве 55, а также 123 кабинета для психолого-педагогической коррекции и 345 логопедических пунктов по оказанию коррекционо-педагогической поддержки детям на амбулаторном уровне.
Конечно они существуют, в ПМПК упорно пытались доказать, что нам логопедический сад совсем не нужен, а чтоб попасть на постоянные занятия к логопеду или психологу в поликлинике нужно дождаться своей очереди, которая как всегда очень большая.

в АО «Республиканский детский реабилитационный центр» (далее – Центр) используются ..... большой арсенал методов ЛФК с использованием современных вертикализаторов, позиционеров для лечения «положением». Элементы методик Войта, Боббата, Г. Домана используются в комплексной реабилитации.
Я наверно настолько глупая, но как раз этого и не заметила, когда мы там проходили реабилитацию.

Вместе с тем, не представляется возможным концентрация всех технологий, методов лечения в одной организации, как указано в Обращении.
да нам и не надо в одной организации, я например согласна 3-4 раза в год возить ребенка в разные реабилитационные центры, но чтоб реабилитация проводилась качественно. А то назначят массаж, а нам его так делают, что ребенок засыпает или "Сегодня сделаем массаж рук, а завтра ног"

За 5 лет функционирования Центра была проведена комплексная реабилитация более 17 тысяч детям из всех регионов республики. При этом, Министерством на постоянной основе проводится работа по удовлетворению потребности в реабилитации, к примеру, в 2008 г. количество квотных пациентов увеличилось с 2 460 до 4 215 в 2012 г.
А время на процедуры для каждого ребенка соответственно сократилось............

В соответствие со Стратегией развития Центра и АО «Национальный медицинский холдинг» и при поддержке Министерства начата работа по открытию филиала Центра в Кызылординской области на 50 коек с целью увеличения охвата реабилитационными услугами в регионе.
Ну если работа толька начата, то конечно откроют, когда-нибудь......

Приглашались ведущие специалисты по реабилитологии, неврологии, коррекционной педагогике, ортопедии и ортезированию из Израиля, Китая, Южной Кореи, Германии, Великобритании, Америки, Литвы, Украины, России.
Вот бы мне очень хотелось, чтоб озвучили фамилии этих специалистов и конкретно когда они приезжали. Я конечно верю, что кого-то и приглошали, но вот все ли они приезжали, другой вопрос.

За счет бюджетных средств было обучено 1898 специалистов, из них 708 – из регионов.
Т.е. 1190 из Алматы и Астаны, и всего 708 из всех регионов? Конечно, куда нам до центра, нам и так много.

По поводу указанных в обращении методик, необходимо отметить, что, к сожалению, не все они имеют доказательную основу.
Массаж имеет доказательную основу? Когда его будут делать хотя бы на уровне Алматинского "Балбулака"?

В республике существует лекарственный формуляр по бесплатным формам, в который входят препараты: Топамакс, Кеппра, Ламиктал, Депакин, Конвулекс, Финлепсин.
Такие препараты как, Цераксон, Кортексин, Глиатилин не имеют доказательной базы, поэтому они не внесены в ГОБМП, согласно требованию клинических руководств и протоколов.

Нам всегда назначают кортексин, глиотелин, пантокальцин, актовегин и хоть они не имеют доказательной базы, а нам помогают. И кстати всем знакомым, у детей с неврологическими проблемами выписывают эти же препараты.

По остальным вопросам, указанным в Обращении, Министерство здравоохранения инициирует проведение круглого стола 19 марта 2013 года ........ и принятия соответствующих мер.
Очень надеюсь, что меры будут приняты только в сторону улучшения.

Сообщение отредактировал мал-инка: 06.03.2013, 00:02:45

  • 1

#994
малыш Ильяс

малыш Ильяс
  • Завсегдатай
  • 294 сообщений

Кроме того, в республике функционируют организации, принадлежащие к НПО, где оказывается реабилитационная помощь детям с ограниченными возможностями.



Конечно реабилитация желала лучшего качество.У нас организовали такой класс,но нет специалистов,так приходят мамы с детьми только пообщаться,а заниматься не занимаются,я перестала туда ходит,мне просто жалко свое время.
  • 0

#995
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений

Конечно реабилитация желала лучшего качество.У нас организовали такой класс,но нет специалистов

Вообще, на все такие факты надо всегда писать жалобы на несоответствие по качеству. Потому что, Вы видите, как поворачивают: есть то, есть се, деньги выделены, распилены, просьба больше не беспокоить вопросами.
По сути, деньги от ваших детей взяли и вложили в мутный проект. И таких примеров много.

Я наверно настолько глупая, но как раз этого и не заметила, когда мы там проходили реабилитацию.

Очки, очки не те. Нужны порозовее :)

  • 0

#996
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений
Ну что же, в ответ всей этой "красоте" мы можем противопоставить только факты. Может соберем жалобы конкретные, только на этой странице их уже несколько? Я знаю как в последний раз в РДЦР бегали за инструкторами у которых то круглый стол, то закрытие заезда :(. А вот специалист приглашенный из Израиля вывела на контакт ребенка очень быстро, кргда все местныевокруг твердили о несохранном интеллекте и отказывали в госпитализации

Сообщение отредактировал Tanganika: 06.03.2013, 09:32:51

  • 0

#997
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
мамы, про данные не забываем, плиз. или в личку Дольче Вита, или мне, или на адрес sholpike@bk.ru
  • 0

#998
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Элементы методик Войта, Боббата, Г. Домана используются в комплексной реабилитации.

Что они "чешут" простите за выражение. ВОЙТА там и близко не пахнет равно как и БОБАТ и Домана там тоже нет. Блиииииин слов нет. :faceoff:
  • 0

#999
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Кортексин, Глиатилин не имеют доказательной базы

а что ж вы все тогда их назначаете то??????????
  • 0

#1000
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Может соберем жалобы конкретные, только на этой странице их уже несколько?

меня тоже прямо чешутся руки написать наш ответ в ответ на их ответ :) как работа рдрц видна изнутри, а не из отчетов посылаемых в министерство, подпишутся несколько родителей и отправить в блог министру
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.