Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#961
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

Никакого фонда, кто занимается детьми с ДЦП?

к сожалению ни одного.

Тогда давайте, что знаете

Не могли бы Вы написать мне о чем конкретно составить письмо? Может я что то пропустила
  • 0

#962
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

Никакого фонда, кто занимается детьми с ДЦП?

к сожалению ни одного.

Тогда давайте, что знаете


Я тоже не нашла у нас в Петропавловске ни общества, ни уж тем более фонда.
Есть общественное объединение "Наша семья", но у него направление работы не касается конкретно детей с поражением ЦНС.
Подойдёт ли такое объединение?

Северо-казахстанское Общественное объединение «Наша семья»
Основное направление работы Защита детей-инвалидов, родителей-инвалидов, воспитывающих детей, детей-сирот и их опекунов, лилипутов и карликов, а также членов семей выше перечисленных лиц и других категорий инвалидов без ограничения возраста Руководитель организации Ф.И.О. Антонова Нина Сергеевна Контактный телефон, электронный адрес
8-(7152)-36-63-18
  • 0

#963
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
В Алмате я знаю инициативных мамочек, которые не один очень познавательный и полезный семинар провели, Ашық Әлем называется. Но это тоже мамы аутистов.8-705-725-5533 или info@autism.kz.
  • 0

#964
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений
У нас в городе тоже нет таких обществ,но я знаю в Алматы один фонд,директор фонда Ирина Симоненко-она мама мальчика,у которого раньше было ДЦП,вот их сайт: www.oralfoundation.kz.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 03.03.2013, 20:59:13

  • 0

#965
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
спасибо за информацию Бахыт, Люция, Ира и те, кто пишут мне в ЛС. все будем смотреть.
  • 0

#966
Света мама Димы

Света мама Димы
  • Свой человек
  • 857 сообщений

http://www.ncgp.kz/ http://www.parlam.kz.../Details/2/4611 http://www.parlam.kz.../Details/6/4378 http://www.blogs.e.g...ekova_s?lang=ru

отправила по всем ссылкам. я что то выпала из темы а сейчас все перечитала заново
  • 1

#967
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
спасибо большое, мы сейчас активно роем интернет на предмет таких обществ и данных по детям с ДЦП. как только все превратится в более или менее стройную картину, обязательно напишем.
  • 0

#968
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
Дорогие мамы, еще одна просьба к вам - нам нужно рассчитать своего рода "потребительскую корзинку" вашего ребенка. ниже я укажу список статей, и попрошу каждую из вас проставить там цифры.

1. Питание ребенка в месяц - примерную сумму с учетом необходимой диеты
2. подгузники - кол-во и сумма в месяц
3. медикаменты - те, которые не включены в ИПР и ГОБМП, которые вам нужны и вы покупаете сами
4. стоимость ежемесячных , ежеквартальных обследований на спецоборудовании,
5. одежда ребенка
6. ТСР для реабилитации на дому, вертикализаторы, горки, лангеты, корсеты и т.п.
7. Реабилитация:
- специальный массаж,
- лфк,
- бассейн
- развивающие занятия (монтессори, логопед, сурдолог, дефектолог)
8. социальный помощник, помощник для патернинга

Таким образом, мы получим примерный бюджет на 1 ребенка в месяц. пожалуйста, добавьте те статьи расходов, которые мы могли забыть.

касательно ТСР - просьба указать стоимость тех качественных средств, которые вы сами закупали - те же коляски, ходунки, обувь, корсеты. желательно с описанием характеристик. если есть, можно приложить фото. также, необходимо указать на сколько лет примерно хватает этих ТСР.

касательно стоимости лечения в наших центрах реабилитации и за рубежом - мы эту информацию можем получить только у вас, потому что в интернете этого нет. мы просим вас конкретно указать где и сколько дней вы проходили курс лечения, и что он в себя включал.

мы не будем в этот раз крепить таблицу, потому что были проблемы со скачиванием предыдущей. мы сами переведем все данные в табличную форму, ваша задача - все подробно указать
  • 0

#969
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
я забыла написать, что все ваши данные по-прежнему скидывайте на почту Дольче Вита sholpike@bk.ru
  • 0

#970
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений
Ну очень затрудняюсь в определении расходов на питание и одежду и предлагаю вместо этих расходов (за исключением тех, у кого соблюдается диета, их можно дополнительно указать) отталкиваться от стоимости минимальной потребительской корзины. Конечно при этом отметить, что она берется условно, как нижняя граница и естественно недостаточна для растущего детского организма и все такое. Зато вставить графу обувь. Качественная ортопедическая обувь - важный компонент реабилитации, из-за неправильно подобранной обуви, у ребенка возникают дополнительные проблемы с деформацией стопы, искривлением позвоночника и проч. На практике мы видим, что бесплатная обувь часто не выполняет своих функций, нога болтается. Кстати, когда мы получали ее по ИПР нам сделали 2 пары на 2 года. А тут я прочитала, что по Правилам обеспечения инвалидов протезно-ортопедической помощью и ТСР, утвержденными постановлением правительства РК детям-инвалидам полагается две пары в год (летняя и зимняя).
Ну и для подсчетов, если обувь не получается бесплатно, то, на сколько я знаю единственно альтернативой, гос ортопедическим заводам является академия ортопедии со своими ценами. http://www.akademort...8-13-31-29.html
  • 0

#971
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
у моей дочки ортопедические проблемы, поэтому сколько стоит обувь в Академии ортопедии я знаю не понаслышке. :fie: и как часто ее нужно менято тоже, нога-то растет, плюс специальные стельки и все такое.

хорошо, включаем еще обувь.

стоимость минимальной потребительской корзины (http://potreb-korzin...d2.ru/index.htm) - 18 041 тенге. все согласны, если будем считать, отталкиваясь от нее?
  • 0

#972
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений
Кто-нибудь получал ответ на наше обращение от главных штатных и внешатных неврологов, эпилептологов и логопедов? мне тут журналистка из Литера прислала, 3 страницы написали....

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.03.2013, 21:31:44

  • 0

#973
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Кто-нибудь получал ответ на наше обращение от главных штатных и внешатных неврологов, эпилептологов и логопедов? мне тут журналистка из Литера прислала, 3 страницы написали....


а можно взглянуть?
  • 0

#974
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений
дайте ваш емейл, больiое письмо или выложить здесь?
  • 0

#975
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

дайте ваш емейл, больiое письмо или выложить здесь?


Света, давайте выкладывать сюда. такое чудо все должны прочитать.
  • 0

#976
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений
Ответ был предсказуем, но все равно здорово! теперь есть с чем работать. Вода камень точит

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.03.2013, 21:47:14

  • 0

#977
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений
В ответ на обращение родителей детей с серьезными заболеваниями нервной системы, опубликованной в газете «Литер» под названием «Требуется помощь» от 1 марта 2013 года:

Родителями поднимаются актуальные проблемы, затрагивающие детей с ограниченными возможностями. Реабилитация осуществляется мультидисциплинарной командой, членами которой должны быть пациенты и их родители, поэтому особо ценны их замечания и рекомендации. Но при этом, в обращении указаны не только медицинские вопросы, но в равной степени социальные, педагогические аспекты, касающиеся обеспечения техническими средствами реабилитации, слуховыми аппаратами, гигиеническими изделиями, вопросов пенсий и стажа родителей, оснащенности дошкольных учреждений, которые находятся в компетенции других государственных органов и ведомств.
По мнению мировых ведущих ученых для больных с резидуальной стадией ДЦП действенных методов реабилитации до настоящего времени предложено недостаточно. Общепринятое лечение за рубежом направлено на социальную адаптацию и основывается на кинезотерапии, педагогической коррекции, ортезировании и применении вспомогательных технических средств.
Министерством здравоохранения РК (далее – Министерство) проведена большая работа по развитию детской неврологической службы и по организации, становлению реабилитационной службы, особенно в последние годы. Были подготовлены кадры, в номенклатуру специальностей введена специальность «врач-реабилитолог», «врач-эпилептолог», налажено международное сотрудничество с ведущими клиниками ближнего и дальнего зарубежья, открыты центры в регионах, введен в эксплуатацию медицинский кластер, оснащенный современным медицинским оборудованием. Лечение и реабилитация проводится в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП).
В рамках ГОБМП – реабилитация детям с ограниченными возможностями оказывается как на местном, так и на республиканском уровнях. На сегодняшний день в республике функционируют 12 реабилитационных центров (из них 3 республиканского значения, 2 – частные), 8 санаторно-курортных организаций (1 - республиканского уровня) и отделения (койки) восстановительного лечения и медицинской реабилитации в многопрофильных больницах и поликлинических организациях.
Также ежегодно улучшается материально-техническая база медицинских организаций, занимающихся реабилитацией. К примеру, проведен капитальный ремонт Республиканского детского реабилитационного центра «Балбулак», Республиканского клинического санатория «Алатау», построен новый корпус Научного центра педиатрии и детской хирургии. Данные организации имеют современное оборудование и обученный, высококвалифицированный персонал.
Кроме того, в республике функционируют организации, принадлежащие к МТСЗ РК, МОН РК, НПО, где оказывается реабилитационная помощь детям с ограниченными возможностями. Существует сеть областных, городских и районных психолого-медико-педагогических консультаций в количестве 55, а также 123 кабинета для психолого-педагогической коррекции и 345 логопедических пунктов по оказанию коррекционо-педагогической поддержки детям на амбулаторном уровне.

Как указывают родители, «у каждой клиники есть свой подход, методика и комплекс реабилитационных мероприятий», так и в АО «Республиканский детский реабилитационный центр» (далее – Центр) используются принципы индивидуального, комплексного (медицинский, педагогический, социальный) подходов, имеются собственные наработки. При открытии Центра было внедрено большое количество методов и методик, признанных в мире, повышающих эффективность реабилитации: ортезирование, иппотерапия, кондуктивная педагогика, ботулинотерапия, костюмы ДПК (Адели и Гравистат), постурография, БОС-терапия, трудо-игро-музыкотерапия, логопедия, психология, использование сенсорных комнат, гидрокинезотерапия, большой арсенал методов ЛФК с использованием современных вертикализаторов, позиционеров для лечения «положением». Элементы методик Войта, Боббата, Г. Домана используются в комплексной реабилитации.
В настоящее время продолжается внедрение инновационных технологий, апробированы роботизированные технологии – «Локомат», Монтессори-педагогика, компьютерный анализ походки «Paromed», инклюзивное образование, реабилитация после кохлеарной имплантации. В рамках Стратегии развития Центра отдел науки и образования проводит поиск доказанных инновационных методик и внедряет их в работу Центра. Получены 3 патента на изобретения, внедрены 5 технологий. Выпущены 12 методических рекомендаций, 1 руководство для врачей. Издается научный журнал «Вопросы реабилитологии».
Вместе с тем, не представляется возможным концентрация всех технологий, методов лечения в одной организации, как указано в Обращении.
Понимая значимость ортезирования, образовательных и коррекционно-педагогических услуг в комплексной реабилитации детей, Министерство включило данные виды реабилитации в ГОБМП.
За 5 лет функционирования Центра была проведена комплексная реабилитация более 17 тысяч детям из всех регионов республики. При этом, Министерством на постоянной основе проводится работа по удовлетворению потребности в реабилитации, к примеру, в 2008 г. количество квотных пациентов увеличилось с 2 460 до 4 215 в 2012 г.
В соответствие со Стратегией развития Центра и АО «Национальный медицинский холдинг» и при поддержке Министерства начата работа по открытию филиала Центра в Кызылординской области на 50 коек с целью увеличения охвата реабилитационными услугами в регионе.
Центр, являясь головным учреждением нейрореабилитации в РК, уделяет большое внимание подготовке и переподготовке специалистов Центра и из регионов на базе Центра, так и за рубежом. Приглашались ведущие специалисты по реабилитологии, неврологии, коррекционной педагогике, ортопедии и ортезированию из Израиля, Китая, Южной Кореи, Германии, Великобритании, Америки, Литвы, Украины, России. За счет бюджетных средств было обучено 1898 специалистов, из них 708 – из регионов.
Запланирована и одобрена на Координационном Совете АОО «Назарбаев Университет» научно-техническая программа «Комплексный подход в реабилитации детей с ДЦП» с участием нейрохирургов АО «Республиканский научный центр нейрохирургии» и ортопедов АО «Национальный научный центр материнства и детства» (далее – ННЦМД), что позволит использовать в комплексе реабилитации хирургическую коррекцию, это улучшит качество жизни детей с ограниченными возможностями.
По поводу указанных в обращении методик, необходимо отметить, что, к сожалению, не все они имеют доказательную основу. Так, например методика обкалывания по Плеханову (метамерная фармакопунктура) не имеет научно-доказательной базы и не всегда приносит положительные результаты. Метод лечения по Ульзибату также нарушает механизм передачи нервного импульса, что отрицательно сказывается на эффективности реабилитации впоследствии и вызывает необратимые изменения. После иглоукалываний в Китае у некоторых детей отмечались судороги.
Министерство учтет пожелания и пригласит специалистов из Филадельфии для проведения выездных семинаров и мастер-классов.
Касательно включения антиконвульсантов в ГОБМП, с июня 2012г. в ГОБМП уже введена диагностика эпилептических энцефалопатий (синдром Веста, Леннокса-Гасто, Отахара, Драве, младенческая миоклоническая энцефалопатия), открыто отделение неврологии раннего возраста, занимающееся этой патологией в «ННЦМД», где проводится длительное ЭЭГ-мониторирование, МРТ головного мозга детям с рождения, генетические обследования на наличие неврологической патологии, а также подбор противосудорожных препаратов с определением концентрации их в крови.
В рамках Государственной программы «Саламатты Қазақстан» предусмотрено совершенствование реабилитации основных социально-значимых заболеваний, а именно внедрение международных стандартов и методик реабилитации пациентов (медицинская, социальная, психологическая). В данное время Министерством разрабатывается стандарт оказания медицинской реабилитации населению и дорожная карта по совершенствованию неврологической помощи детскому населению, предусматривающая развитие инфраструктуры, образовательных программ, соответствующего лекарственного обеспечения, а также интеграция и тесное взаимодействие всех организаций (государственного, частного партнерства), занимающихся проблемами неврологической патологии у детей. Планируется открытие кабинетов для проведения длительного ЭЭГ-мониторирования в областных центрах, а также г.г.Алматы и Астана. Кроме того, главные специалисты Министерства работают над включением ЭЭГ-мониторинга во все протоколы диагностики и лечения не только эпилептических энцефалопатий, но и других форм эпилепсии. Активно ведутся образовательные программы для специалистов из регионов путем мастер-классов, циклов усовершенствования по ЭЭГ видеомониторированию с привлечением зарубежных специалистов, а также существуют программы обучения родителей детей с неврологической патологией. В частности в АО «ННЦМД» регулярно проводятся мастер-классы, ведутся школа эпилепсии для родителей, и он-лайновые консультации с ведущими экспертами мира.
В республике существует лекарственный формуляр по бесплатным формам, в который входят препараты: Топамакс, Кеппра, Ламиктал, Депакин, Конвулекс, Финлепсин.
Такие препараты как, Цераксон, Кортексин, Глиатилин не имеют доказательной базы, поэтому они не внесены в ГОБМП, согласно требованию клинических руководств и протоколов.
По остальным вопросам, указанным в Обращении, Министерство здравоохранения инициирует проведение круглого стола 19 марта 2013 года с участием представителей Министерства образования и науки РК, Министерства труда и социальной защиты населения РК, неправительственных организаций для совместных обсуждений и принятия соответствующих мер.

Главный внештатный детский реабилитолог МЗ РК, д.м.н., профессор Ш.А.Булекбаева,
Главный детский невролог МЗ РК, д.м.н. А.Х.Джаксыбаева,
Главный эпилептолог МЗ РК, к.м.н. А.М.Елубаева,
Главный логопед МЗ РК высшей категории Т.С.Джаниева

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.03.2013, 21:48:14

  • 0

#978
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
я сегодня рылась на сайте Литера и не смогла найти заметку, у вас ссылки нет?
  • 0

#979
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений
нет сама искала не нашла, муж на работе в архиве посмотрит бумажный вариант
  • 0

#980
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

По остальным вопросам, указанным в Обращении, Министерство здравоохранения инициирует проведение круглого стола 19 марта 2013 года с участием представителей Министерства образования и науки РК, Министерства труда и социальной защиты населения РК, неправительственных организаций для совместных обсуждений и принятия соответствующих мер


это можно считать приглашением? :rotate:
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.