В ответ на обращение родителей детей с серьезными заболеваниями нервной системы, опубликованной в газете «Литер» под названием «Требуется помощь» от 1 марта 2013 года:Родителями поднимаются актуальные проблемы, затрагивающие детей с ограниченными возможностями. Реабилитация осуществляется мультидисциплинарной командой, членами которой должны быть пациенты и их родители, поэтому особо ценны их замечания и рекомендации. Но при этом, в обращении указаны не только медицинские вопросы, но в равной степени социальные, педагогические аспекты, касающиеся обеспечения техническими средствами реабилитации, слуховыми аппаратами, гигиеническими изделиями, вопросов пенсий и стажа родителей, оснащенности дошкольных учреждений, которые находятся в компетенции других государственных органов и ведомств.
По мнению мировых ведущих ученых для больных с резидуальной стадией ДЦП действенных методов реабилитации до настоящего времени предложено недостаточно. Общепринятое лечение за рубежом направлено на социальную адаптацию и основывается на кинезотерапии, педагогической коррекции, ортезировании и применении вспомогательных технических средств.
Министерством здравоохранения РК (далее – Министерство) проведена большая работа по развитию детской неврологической службы и по организации, становлению реабилитационной службы, особенно в последние годы. Были подготовлены кадры, в номенклатуру специальностей введена специальность «врач-реабилитолог», «врач-эпилептолог», налажено международное сотрудничество с ведущими клиниками ближнего и дальнего зарубежья, открыты центры в регионах, введен в эксплуатацию медицинский кластер, оснащенный современным медицинским оборудованием. Лечение и реабилитация проводится в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП).
В рамках ГОБМП – реабилитация детям с ограниченными возможностями оказывается как на местном, так и на республиканском уровнях. На сегодняшний день в республике функционируют 12 реабилитационных центров (из них 3 республиканского значения, 2 – частные), 8 санаторно-курортных организаций (1 - республиканского уровня) и отделения (койки) восстановительного лечения и медицинской реабилитации в многопрофильных больницах и поликлинических организациях.
Также ежегодно улучшается материально-техническая база медицинских организаций, занимающихся реабилитацией. К примеру, проведен капитальный ремонт Республиканского детского реабилитационного центра «Балбулак», Республиканского клинического санатория «Алатау», построен новый корпус Научного центра педиатрии и детской хирургии. Данные организации имеют современное оборудование и обученный, высококвалифицированный персонал.
Кроме того, в республике функционируют организации, принадлежащие к МТСЗ РК, МОН РК, НПО, где оказывается реабилитационная помощь детям с ограниченными возможностями. Существует сеть областных, городских и районных психолого-медико-педагогических консультаций в количестве 55, а также 123 кабинета для психолого-педагогической коррекции и 345 логопедических пунктов по оказанию коррекционо-педагогической поддержки детям на амбулаторном уровне.
Как указывают родители, «у каждой клиники есть свой подход, методика и комплекс реабилитационных мероприятий», так и в АО «Республиканский детский реабилитационный центр» (далее – Центр) используются принципы индивидуального, комплексного (медицинский, педагогический, социальный) подходов, имеются собственные наработки. При открытии Центра было внедрено большое количество методов и методик, признанных в мире, повышающих эффективность реабилитации: ортезирование, иппотерапия, кондуктивная педагогика, ботулинотерапия, костюмы ДПК (Адели и Гравистат), постурография, БОС-терапия, трудо-игро-музыкотерапия, логопедия, психология, использование сенсорных комнат, гидрокинезотерапия, большой арсенал методов ЛФК с использованием современных вертикализаторов, позиционеров для лечения «положением». Элементы методик Войта, Боббата, Г. Домана используются в комплексной реабилитации.
В настоящее время продолжается внедрение инновационных технологий, апробированы роботизированные технологии – «Локомат», Монтессори-педагогика, компьютерный анализ походки «Paromed», инклюзивное образование, реабилитация после кохлеарной имплантации. В рамках Стратегии развития Центра отдел науки и образования проводит поиск доказанных инновационных методик и внедряет их в работу Центра. Получены 3 патента на изобретения, внедрены 5 технологий. Выпущены 12 методических рекомендаций, 1 руководство для врачей. Издается научный журнал «Вопросы реабилитологии».
Вместе с тем, не представляется возможным концентрация всех технологий, методов лечения в одной организации, как указано в Обращении.
Понимая значимость ортезирования, образовательных и коррекционно-педагогических услуг в комплексной реабилитации детей, Министерство включило данные виды реабилитации в ГОБМП.
За 5 лет функционирования Центра была проведена комплексная реабилитация более 17 тысяч детям из всех регионов республики. При этом, Министерством на постоянной основе проводится работа по удовлетворению потребности в реабилитации, к примеру, в 2008 г. количество квотных пациентов увеличилось с 2 460 до 4 215 в 2012 г.
В соответствие со Стратегией развития Центра и АО «Национальный медицинский холдинг» и при поддержке Министерства начата работа по открытию филиала Центра в Кызылординской области на 50 коек с целью увеличения охвата реабилитационными услугами в регионе.
Центр, являясь головным учреждением нейрореабилитации в РК, уделяет большое внимание подготовке и переподготовке специалистов Центра и из регионов на базе Центра, так и за рубежом. Приглашались ведущие специалисты по реабилитологии, неврологии, коррекционной педагогике, ортопедии и ортезированию из Израиля, Китая, Южной Кореи, Германии, Великобритании, Америки, Литвы, Украины, России. За счет бюджетных средств было обучено 1898 специалистов, из них 708 – из регионов.
Запланирована и одобрена на Координационном Совете АОО «Назарбаев Университет» научно-техническая программа «Комплексный подход в реабилитации детей с ДЦП» с участием нейрохирургов АО «Республиканский научный центр нейрохирургии» и ортопедов АО «Национальный научный центр материнства и детства» (далее – ННЦМД), что позволит использовать в комплексе реабилитации хирургическую коррекцию, это улучшит качество жизни детей с ограниченными возможностями.
По поводу указанных в обращении методик, необходимо отметить, что, к сожалению, не все они имеют доказательную основу. Так, например методика обкалывания по Плеханову (метамерная фармакопунктура) не имеет научно-доказательной базы и не всегда приносит положительные результаты. Метод лечения по Ульзибату также нарушает механизм передачи нервного импульса, что отрицательно сказывается на эффективности реабилитации впоследствии и вызывает необратимые изменения. После иглоукалываний в Китае у некоторых детей отмечались судороги.
Министерство учтет пожелания и пригласит специалистов из Филадельфии для проведения выездных семинаров и мастер-классов.
Касательно включения антиконвульсантов в ГОБМП, с июня 2012г. в ГОБМП уже введена диагностика эпилептических энцефалопатий (синдром Веста, Леннокса-Гасто, Отахара, Драве, младенческая миоклоническая энцефалопатия), открыто отделение неврологии раннего возраста, занимающееся этой патологией в «ННЦМД», где проводится длительное ЭЭГ-мониторирование, МРТ головного мозга детям с рождения, генетические обследования на наличие неврологической патологии, а также подбор противосудорожных препаратов с определением концентрации их в крови.
В рамках Государственной программы «Саламатты Қазақстан» предусмотрено совершенствование реабилитации основных социально-значимых заболеваний, а именно внедрение международных стандартов и методик реабилитации пациентов (медицинская, социальная, психологическая). В данное время Министерством разрабатывается стандарт оказания медицинской реабилитации населению и дорожная карта по совершенствованию неврологической помощи детскому населению, предусматривающая развитие инфраструктуры, образовательных программ, соответствующего лекарственного обеспечения, а также интеграция и тесное взаимодействие всех организаций (государственного, частного партнерства), занимающихся проблемами неврологической патологии у детей. Планируется открытие кабинетов для проведения длительного ЭЭГ-мониторирования в областных центрах, а также г.г.Алматы и Астана. Кроме того, главные специалисты Министерства работают над включением ЭЭГ-мониторинга во все протоколы диагностики и лечения не только эпилептических энцефалопатий, но и других форм эпилепсии. Активно ведутся образовательные программы для специалистов из регионов путем мастер-классов, циклов усовершенствования по ЭЭГ видеомониторированию с привлечением зарубежных специалистов, а также существуют программы обучения родителей детей с неврологической патологией. В частности в АО «ННЦМД» регулярно проводятся мастер-классы, ведутся школа эпилепсии для родителей, и он-лайновые консультации с ведущими экспертами мира.
В республике существует лекарственный формуляр по бесплатным формам, в который входят препараты: Топамакс, Кеппра, Ламиктал, Депакин, Конвулекс, Финлепсин.
Такие препараты как, Цераксон, Кортексин, Глиатилин не имеют доказательной базы, поэтому они не внесены в ГОБМП, согласно требованию клинических руководств и протоколов.
По остальным вопросам, указанным в Обращении, Министерство здравоохранения инициирует проведение круглого стола 19 марта 2013 года с участием представителей Министерства образования и науки РК, Министерства труда и социальной защиты населения РК, неправительственных организаций для совместных обсуждений и принятия соответствующих мер.
Главный внештатный детский реабилитолог МЗ РК, д.м.н., профессор Ш.А.Булекбаева,
Главный детский невролог МЗ РК, д.м.н. А.Х.Джаксыбаева,
Главный эпилептолог МЗ РК, к.м.н. А.М.Елубаева,
Главный логопед МЗ РК высшей категории Т.С.Джаниева
Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.03.2013, 21:48:14