Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

у меня еще такой вопрос - где повесить полную версию обращения, чтобы дать на него ссылку для тех, кто будет подписывать электронную версию обращения? там ведь только текст самого обращения будет, чтобы родители потом не говорили, что есть ссылка на предложения, а самих предложений нет

Сообщение отредактировал Barakat: 20.02.2013, 09:55:42

[carioka]

raSvet(a), может тут свой график передвижений вывесите, будем звонить, подходить и подписывать?

Что, красавицы, начали? Пусть у нас получится!

[Barakat]

Пусть у нас получится!

вот уж точно. Господи, помоги нам в этом благом деле.

[raSvet(a)]

raSvet(a), может тут свой график передвижений вывесите, будем звонить, подходить и подписывать?

ок, сейчас Алмагуль, затем на Абая, около цирка, до Сейфулина, В обед планирую быть в ЦОНе Алмалинского района, к вечеру Алмагуль
Сейчас созвонюсь с Ирой, кто из нас начнет собирать подписи сразу под обращением

[TLemur]

у меня еще такой вопрос - где повесить полную версию обращения, чтобы дать на него ссылку для тех, кто будет подписывать электронную версию обращения?

Я могу заняться этим.

И с ЭЦП подписью в блог министра тоже могу этим заняться.

[carioka]

Неуловимый Джо

[TLemur]

И где окончательный вариант письма с формой для подписи?

[carioka]

у меня еще такой вопрос - где повесить полную версию обращения, чтобы дать на него ссылку для тех, кто будет подписывать электронную версию обращения?

А какие есть варианты? Мы можем срочно типа сайтика открыть?

TLemur2005, а эта подпись она такая же, как для хоумбанка?

[TLemur]

у меня еще такой вопрос - где повесить полную версию обращения, чтобы дать на него ссылку для тех, кто будет подписывать электронную версию обращения?

А какие есть варианты? Мы можем срочно типа сайтика открыть?

TLemur2005, а эта подпись она такая же, как для хоумбанка?

Ну вот насчет срочно типа сайтика это я беру на себя.
Нет, там другая подпись. Она оформляется через ЦОН.

[carioka]

Ну вот насчет срочно типа сайтика это я беру на себя.

Отлично!

Но Вы же поделитесь с нами доступом к сайту. Может у нас там получится содружество какое-то создать. Надеюсь, мы тут не будем помещаться )))

Сообщение отредактировал carioka: 20.02.2013, 10:19:14

[TLemur]

Ну вот насчет срочно типа сайтика это я беру на себя.

Отлично!

Но Вы же поделитесь с нами доступом к сайту. Может у нас там получится содружество какое-то создать. Надеюсь, мы тут не будем помещаться )))

Обязательно.

[carioka]

Обязательно.

Там можно будет собрать истории разных детей. И для этого дела полезно, и для родителей, чтобы видели, какие есть варианты лечения и результаты.
Все же на российских форумах столько информации, там теряешься. А если сделать более камерное и с расчетом на реальные вещи - что тут доступно, какие тут есть врачи, сколько от нас стоит поехать туда-то и сюда-то. Я как путешественник со стажем все бы расписала про билеты, аэропорты, аренду квартир.
Мечты, мечты...

[Barakat]

Я могу заняться этим. И с ЭЦП подписью в блог министра тоже могу этим заняться.

супер просто, давайте я на почту скину вам письмо в ворде, с табличкой для подписи

[Barakat]

тогда я подожду что скажет TLemur2005, где можно повесить обращение, чтобы в электронном обращении дать на него ссылку. без этого мне кажется будет неправильно.

[TLemur]

супер просто, давайте я на почту скину вам письмо в ворде, с табличкой для подписи

ok, сейчас в личку дам

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Я могу заняться этим. И с ЭЦП подписью в блог министра тоже могу этим заняться.

супер просто, давайте я на почту скину вам письмо в ворде, с табличкой для подписи

не только в блог министру, но и по тому перечню, который я ранее высылала. Помните: Комиссия при Президенте РК , депутаты Назарбаева и пр.!!!!!!!!!!!!!!!!!! очень обязательно. Люди!!!!! Вы что позабыли??? ....а в ответ тишина....

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 20.02.2013, 12:59:05

[Barakat]

Люди!!!!! Вы что позабыли???

нет, мы пока ждем сайт, чтобы повесить обращение. про адреса никто не забыл

[topcraze]

у меня еще такой вопрос - где повесить полную версию обращения, чтобы дать на него ссылку для тех, кто будет подписывать электронную версию обращения? там ведь только текст самого обращения будет, чтобы родители потом не говорили, что есть ссылка на предложения, а самих предложений нет

Баракат, есть такой сервис - http://www.onlinepetition.kz/
Может быть им воспользоваться?

[Barakat]

Баракат, есть такой сервис - http://www.onlinepetition.kz/

оооочень медленный, не пример своим коллегам из других стран (или это только у меня?). мамы, посмотрите пожалуйста, где скажете там и повешу.

[Люция Саутова]

Потом искать того, кто его назад повезёт? Ладно, заказным отправлю. А если кто-то из других городов захочет поддержать и подписаться??? Бахыт из Кокчетава, например.

Люция, может вам подписать тогда электронную версию? мы ее также распечатаем и отправим Министру, потому что даже на заказную почту дня три (в лучшем случае) уйдет у каждой мамы.

Айман, я думаю, что электронная версия обязательно нужна. Иначе подписи будут только из Алматы и Астаны.