Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

если честно, я сохранила письмо на рабочем компе, и забыла на флэшку его скопировать. если терпит, давайте утром, сразу как приду на работу, я вам скину. и до этого страницы пронумерую.

насчет подписей наверно можно просто сзади прикладывать чистые страницы и на них прописывать.

на сайте обращение повешу утром, потому что сейчас нет документа в ворде.

либо можно эту пдф-ную версию распечатать можно и начать подписывать.

[Barakat]

и еще Ильясу из фонда UNYIT

я ему в личку писала, он обещал подумать. результат не знаю, но скорее всего фонду это не интересно, у них там куча своих проблем

[Barakat]

напишите как и где подписывать, что бы у нас всех получилось одинаково.

как Дольче Вита писала: 1. подпись и дата; 2. ФИО и адрес (регион (адрес проживания), если есть - эл. адрес)
вы подпишите первая, все остальные просто будут подписывать по такому же формату

Сообщение отредактировал Barakat: 19.02.2013, 20:35:50

[Barakat]

Пожалуйста мне подскажите как быть? Мне распечатать вариант письма и попросить тут подписать других мам?

Света, сколько у вас знакомых "особенных" мам в вашем городе? тогда подумаем имеет ли смысл пересылать вам обращение с вашими подписями или вы подпишите электронный формат

[carioka]

Девочки, я расспечатаю письмо и форму для подписей, если такавая будет.

Давайте определимся, кто начинает сбор подписей. Мы же одну цепь подписей делаем?

И сколько идентичных экземпляров? Т.е. каждый человек в один и тот же момент подписывает несколько экземпляров письма, которые находятся всегда вместе, передаются только вместе и в финале приходят в Астану к Barakat и Дольче Вита.

[Barakat]

получается, два экземпляра? один у Пуффыстика, другой у раСсветы? или вы сможете один сделать? девочки, еще в АРДИ может обратиться? я написала им на сайт, но реакции не было. где еще в Алматы можно подписи собрать?

Сообщение отредактировал Barakat: 19.02.2013, 21:01:42

[raSvet(a)]

Давайте определимся, кто начинает сбор подписей. Мы же одну цепь подписей делаем? И сколько идентичных экземпляров? Т.е. каждый человек в один и тот же момент подписывает несколько экземпляров письма, которые находятся всегда вместе, передаются только вместе и в финале приходят в Астану

Я понимаю так. Пуффыстик и я собираем подписи в Алматы, потом все соберем вместе во одну цепь подписей и я ееотвезу в Астану, Это будет экземпляр 1.
сколько делать экземпляров?
Я буду подписывать чистые страницы. подпись дата фио адрес - верно?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 19.02.2013, 21:04:06

[carioka]

сколько делать экземпляров?

Может 3?
Может прошнуровать? Чтоб уж наверняка. Или это будет слишком...

[carioka]

потом все соберем вместе во одну цепь подписей

Надо собирать последовательно: одни и те же экземпляры сначала один собирает, передает другому, другой собирает и т.д.
Время поджимает как будто...

[Barakat]

Я буду подписывать чистые страницы. подпись дата фио адрес - верно?

да, все правильно

[carioka]

да, все правильно

Ой

[Barakat]

потом все соберем вместе во одну цепь подписей

Надо собирать последовательно: одни и те же экземпляры сначала один собирает, передает другому, другой собирает и т.д.
Время поджимает как будто...

а что если подписи от Пуффыстика потом открепить и отдать раСсвете, она их и привезет сюда и мы отправим

[ПуФФыСтИк]

Ну так и я подписываю чистые листы, а письмо распечатываю для ознакомления, чтобы знали, что подписывают.

[carioka]

а что если подписи от Пуффыстика потом открепить и отдать раСсвете, она их и привезет сюда и мы отправим

Я не знаю, мы не успеем собрать все подписи до субботы (я надеюсь, что желающих подписать будет очень много.

Давайте делать быстро, но без суеты. Завтра, если что не так, человек, который подписал пустой лист, - кто даст гарантию, что он не откажется от своей подписи, сказав именно, что пустой лист подписывал и не знает в точности текста?

ПС я не буду подписывать чистый лист

Сообщение отредактировал carioka: 19.02.2013, 21:18:02

[Barakat]

Ну так и я подписываю чистые листы, а письмо распечатываю для ознакомления, чтобы знали, что подписывают.

да, потом эти чистые листы передаете раСсвете

[Barakat]

Завтра, если что не так, человек, который подписал пустой лист, - кто даст гарантию, что он не откажется от своей подписи, сказав именно, что пустой лист подписывал и не знает в точности текста?

ПС я не буду подписывать чистый лист

ну так они ведь будут читать сначала обращение, а потом подписывать. никто просто так не согласится подписывать чистый лист. если что я потом на эти электронки могу скинуть копию, чтобы она у них была. ну или тем, кто откажется предложить подписать электронную версию. так нормально?

Сообщение отредактировал Barakat: 19.02.2013, 21:25:06

[carioka]

ну так они ведь будут читать сначала обращение

Девочки. Это не очень корректно получится, если на подпись будут даваться просто чистые листы. Понятно, что хочется упростить и убыстрить процедуру, но все же...

[Barakat]

ок, как тогда?

[carioka]

ок, как тогда?

Как я уже писала выше: все экземпляры идут в одних руках, подписываются одновременно, абсолютно идентичны.

Несколько экземпляров нужны на всякий случай, чтобы никто не сказал, что затерялось в канцелярии или еще где.

Можно еще и прошнуровать.

Еще надо тут по форуму раскидать обращения к мамам в темах, чтобы пришли и подписались.

[Света мама Димы]

Пожалуйста мне подскажите как быть? Мне распечатать вариант письма и попросить тут подписать других мам?

Света, сколько у вас знакомых "особенных" мам в вашем городе? тогда подумаем имеет ли смысл пересылать вам обращение с вашими подписями или вы подпишите электронный формат

Я лично знаю только одну но у нас есть кабинет корекции я могу попросить чтоб они там собрали подписи с мам которые посещают их. А как подписывать электронный формат( простите я в этом профан)