Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Света мама Димы]

Света, а Вы в каком городе?

Акмолинская область городок Степняк. Тут у нас глухо из мам особых знаю только одну но могу попросить кабинет корекции чтоб подписали те кто их посещает. Правда не знаю сколько там их

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 18.02.2013, 13:06:53

[raSvet(a)]

Я сейчас нахожусь в Алматы и могу предложить свои услуги ))- собрать подписи здесь и в ближайшее воскресение или вторник буду в Астане на ЛБ.

[carioka]

Акмолинская область городок Степняк.

Вам имеет смысл подписать бумажный вариант, который придет из Алматы в Астану.
Их будет несколько, по всей видимости, но они будут с непрерывной цепью подписей и идентичные.

Остальные, кто не может подписать именно бумажный вариант, тем будет предложено подписать электронный вариант. Пока я не разобралась, где именно будет лежать этот вариант, нам Barakat потом еще раз объяснит.

Я вот не уверена, что надо дублировать подписи бумажные в электронный вариант. Как правильно-то, дамы?

[carioka]

Выкупить полосу можно попробовать, согласна присоединиться к" покупке долевой собственности"

Цену узнаем и будем от этого плясать, да?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Выкупить полосу можно попробовать, согласна присоединиться к" покупке долевой собственности"

Цену узнаем и будем от этого плясать, да?

ок, надо будет уточнить у редакции, сколько газетных полос займет наше письмо с учетом N кол-ва листов, плюс приложение

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 18.02.2013, 13:56:25

[Barakat]

Я сейчас нахожусь в Алматы и могу предложить свои услуги ))- собрать подписи здесь и в ближайшее воскресение или вторник буду в Астане на ЛБ.

вообще было бы классно! давайте вечером я делаю окончательный вариант с учетом замечания от carioca (в шапке "мы,мамы" и соц вопрос), плюс пожалуйста кто-нибудь сформулируйте по санаторно-курортному лечению нынешний статус проблемы и что мы хотим, и вроде все?

Остальные, кто не может подписать именно бумажный вариант, тем будет предложено подписать электронный вариант. Пока я не разобралась, где именно будет лежать этот вариант, нам Barakat потом еще раз объяснит.

я этот вариант повешу на российском сайте, где-то здесь я уже давала ссылку, но(!) там будет просто обращение без таблицы. я не смогу ее туда вставить. там можно будет подписываться и указывать свой е-майл, потом с этого же сайте ее отправим в МЗ. сейчас я точно посмотрю функции сайта. поэтому у меня вопрос был - в регионах мамы не настолько активны, подписей будет мало и нужно будет максимально охват увеличивать.

[carioka]

ок, надо будет уточнить у редакции, сколько газетных полос займет наше письмо с учетом N кол-ва листов, плюс приложение

Предлагаю без приложений, если это не будет выглядеть как обман публики. Просто обращение выглядит эмоциональнее, более подходящим для формата газетной публикации, да и подробности все эти мало кому интересны из обычной публики. Всех интересующихся подробностями надо отсылать к полному тексту.
А где будет этот полный текст? Самый полный, с таблицами и прочим?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

ок, надо будет уточнить у редакции, сколько газетных полос займет наше письмо с учетом N кол-ва листов, плюс приложение

Предлагаю без приложений, если это не будет выглядеть как обман публики. Просто обращение выглядит эмоциональнее, более подходящим для формата газетной публикации, да и подробности все эти мало кому интересны из обычной публики. Всех интересующихся подробностями надо отсылать к полному тексту.
А где будет этот полный текст? Самый полный, с таблицами и прочим?

А если тот же фонд САБИ или Общество поддержки детей инвалидов разместят у себя на сайте обращение? Насколько корректно?

[carioka]

А если тот же фонд САБИ или Общество поддержки детей инвалидов разместят у себя на сайте обращение? Насколько корректно?

Только если мы где-то разместим до этого. Получается, здесь должен быть полный текст в закрепленном виде.
Это и момент авторства, и момент ответственности. Так?

[TLemur]

Ну что получается, что мои поправки ни в каком виде не вошли?

[carioka]

Ну что получается, что мои поправки ни в каком виде не вошли?

Вошли, ну или собираются. Только я вида не знаю. Ждем окончательный вариант.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

А если тот же фонд САБИ или Общество поддержки детей инвалидов разместят у себя на сайте обращение? Насколько корректно?

Только если мы где-то разместим до этого. Получается, здесь должен быть полный текст в закрепленном виде.
Это и момент авторства, и момент ответственности. Так?

Верно сказано - союз авторства и ответственности. Сразу приходит на ум- "инициатива наказуема.."

[raSvet(a)]

у кого был какой опыт с санаториями?

с санаториями мы ни разу не сталкивались, правда слышала что-то, что есть нечто называющее себя санаторием для детей с неврологией в Алматы в черте города (в микрорайонах), будто кто-то даже там был и получал какое-то физиолечение, массаж.

то есть, то что я включила по иппотерапии и дельфинотерапии и проч. все это можно под один подзаголовок отнести к санитарно-курортному лечению? какие еще есть подобные центры? просто перечислением приведу им, как пример.

как пример вот
http://www.pansionat...dex.asp?srt=561
http://www.evpat.ru/...ent/view/12/11/
и у них же http://www.evpat.ru/...ent/view/37/25/
мы за санатории 2мя руками ЗА

p/s даже в Киргизии, кстати есть детский неврологический санаторий с горячими радоновыми источниками (используются для снижения спастики) в г.Каракол

Сообщение отредактировал raSvet(a): 18.02.2013, 16:48:39

[_Это_Я_]

Мамочки нам нужны конечно санатории, но я считаю что это должно быть типа садика, чтобы процесс лечения был без перерыва, а не так как у нас раз в год, т.е. отдали в сад, а там ему массаж, ЛФК, таже дильфинотерапия, иппотерапия и т.д., на некоторых процедурах например мамы могут приходить чтобы помогать...я думаю вот как то так...
если конечно детям сложно будет, можно делать перерывы...

Сообщение отредактировал _Это_Я_: 18.02.2013, 16:04:42

[raSvet(a)]

Может поставить как вопрос - осуществляется ли обеспечение санаторно-курортным лечением детей-инвалидов в Казахстане? ведь его можно считать наиболее естественным, физиологичным при многих заболеваниях. Наряду с природными лечебными факторами в санаториях применяются методы физиотерапии, лечебная физкультура, массаж, иглорефлексотерапия, иппотерапия, дельфинотерапия.

[***Пушистая***]

Добрый вечер, уважаемые родители! Я создала собственную тему о бесплатной дефектологической помощи особым деткам. Кого интересует, прошу просмотреть.

[Barakat]

Ну что получается, что мои поправки ни в каком виде не вошли?

они войдут, но будут в варианте, предложенном carioca, как ссылка на то, что мы будем обращаться в МТСЗ. пожалуйста, помогите нам проработать второе обращение - уже по социальным вопросам

[Barakat]

сорри, вчера я заболела, как оказалось, сегодня на свежую голову вставила изменения, вроде ничего не упустила.

Прикрепленные файлы

•  address of parents3.pdf   434,5К   Количество загрузок: 405

[Barakat]

кто из мам, или может быть удобнее, если Дольче Вита и carioca, зарегистрируются со мной на сайте CivilPetitions, потому что для публикации обращения им нужны три зарегистрированных пользователя, которые будут следить за обращением, так называемая инициативная группа

http://www.civilpeti...s.org/faq/#faq9

[raSvet(a)]

Айман, если письмо готово, давайте попробуем собрать подписи в Алматы. Надо определиться кем письмо будет подписано или это будет коллективное обращение. Потом, напишите мне точно - что должна содержать подпись, и подписывать сразу за обращением или на чистых листах. Я в Алматы буду до субботы вечера.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 19.02.2013, 10:49:12