Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Света мама Димы]

Но рядом ли стоит решение проблемы обмана с другими социальными проблемами - не уверена...

согласна. Совсем не рядом.

[carioka]

Я точно не знаю стоит ли включать сюда же проблему декретных.

Предлагают, наоборот, присоединиться к тем, кто сейчас с декретными вопросами поднимает и другие социальные вопросы.

[Света мама Димы]

Я точно не знаю стоит ли включать сюда же проблему декретных.

Предлагают, наоборот, присоединиться к тем, кто сейчас с декретными вопросами поднимает и другие социальные вопросы.

Сорри не поняла суть. Сегодня у меня был бешенный день. Завтра прочитаю внимательней все.

[carioka]

Разговор не о декретных сейчас. А о том, что материнство и дети не защищены и есть несколько граней.

Понимаю Ваши заботы: Вы и многодетная мама и ребенок больной есть. Кто бы нам подсказал, что лучше, какие реально у нас шансы... Не потопили бы раньше времени.

[Vo pole beresa]

Кто бы нам подсказал, что лучше, какие реально у нас шансы... Не потопили бы раньше времени.

Может, в газете открытое письмо написать?

[Barakat]

у Фонда Саби в Астане нет никаких предложений по поводу обращения в МЗ РК. и они очень заинтересованы в том, чтобы участвовать в написании обращения к Министру соцзащиты. давайте тогда закруглять обращение к МЗ, если больше ни у кого нет замечаний, завтра я уберу из текста в рекомендациях то, что нужно. потом будем почтой отправлять. и на сайте публиковать. мамы - что по поводу СМИ?

[Barakat]

Я передала мейл Баракат. Пусть поговорят. Конечно, задачи разные с одной стороны, и не хотелось бы чтобы проблемами наших деток кто-опросто прикрылся. Поэтому нужно обсуждать необходимость и возможность и шаги. Думаю, Баракат вполне решит имеет ли для нас это смысл. Разговор не о декретных сейчас. А о том, что материнство и дети не защищены и есть несколько граней

они будут создавать инициативную группу и будут пытаться вносить поправки в закон. будем посмотреть, как все это будет продвигаться. нам нужно начать прорабатывать социальные вопросы со своей стороны, чтобы с ними или самостоятельно начинать их рассмотрение

[carioka]

Может, обратиться к ЮНИСЕФ, ООН, у них наверняка есть проекты, в этой сфере, за поддержкой. Может и они в рамках своих проектов, могут поднять вопрос о начислении стажа матерям детей инвалидов и размере пособий.

В 2008 г Казахстан подписал Конвенцию ООН об инвалидах. Если честно, я не вижу работы в этом ключе. Около обменников, около ступенек звонки, чтобы инвалид на коляске мог позвонить, тогда его, видимо, на руках внесут в обменник. И знак инвалида на коляске.
Других признаков работы в этом ключе не видела.
Конечно, надо обращаться всюду, что-то да выстрелит.

Может, в газете открытое письмо написать?

И это тоже нужно будет, видимо.

[carioka]

и они очень заинтересованы в том, чтобы участвовать в написании обращения к Министру соцзащиты. давайте тогда закруглять обращение к МЗ

Мы внесем в обращение министру здравоохранения мою фразу о содействии с их стороны в вопросах пенсий, стажа и прочего? С ясным отсылом, что мы еще и в Минсоцтруда пишем.

[ippodrom admin]

да, да, чтобы чувствовали, что нас инересуют не только медцинские затыки, мы будем комплексно искать решение проблем

[Barakat]

у Фонда Саби в Астане нет никаких предложений по поводу обращения в МЗ РК.

прощу прощения, поторопилась немного. есть одно предложение от них, и хочу послушать, что про это думают мамы -
" ...по санаторно-курортному лечению. Я не согласна ,что есть ограничения в сан.-кур. лечении,т.е не все дети могут ездить в санаторий, хотя свежий воздух ни кому не противопоказан.Например, дети с синдромом Дауна вообще не имеют право в реабил. лечении.Это не правильно".

у кого был какой опыт с санаториями?

[_Это_Я_]

у Фонда Саби в Астане нет никаких предложений по поводу обращения в МЗ РК.

прощу прощения, поторопилась немного. есть одно предложение от них, и хочу послушать, что про это думают мамы -
" ...по санаторно-курортному лечению. Я не согласна ,что есть ограничения в сан.-кур. лечении,т.е не все дети могут ездить в санаторий, хотя свежий воздух ни кому не противопоказан.Например, дети с синдромом Дауна вообще не имеют право в реабил. лечении.Это не правильно".

у кого был какой опыт с санаториями?

ну вот я об этом и говорила тож) нас тоже не хотели брать, т.к. эпи, взяли после всех наездов, а причем в платном порядке хоть КУДА ВОЗЬМУТ!!!(((
Сегодня вот пошли на ПМПК хотели в сад определится, так как всегда НЕТ, вы принимаете лекарства!!! А почему же в частный садик берут, медик всегда рядом, ВЕЗДЕ ВСЕГДА КУЧА ОТГОВОРОК!
А еще вот предлагаю, чтобы сделили реабилитацию как и в Астане. типа сада, т.е. приводят детей, работники забирают их, распределяют по отделениям (группам по заболеванию) и целый день с ними занимаются, я знаю что такой опыт есть во всех развитых странах, и нет там ограничений, если ты лежачий или эпик тебя не берут, со всеми занимаются, а у нас берут только детей которые поддаются занятиям, а если нет, то ты остаешься как всегда на обочине жизни!

Сообщение отредактировал _Это_Я_: 18.02.2013, 10:30:45

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

у Фонда Саби в Астане нет никаких предложений по поводу обращения в МЗ РК.

прощу прощения, поторопилась немного. есть одно предложение от них, и хочу послушать, что про это думают мамы -
" ...по санаторно-курортному лечению. Я не согласна ,что есть ограничения в сан.-кур. лечении,т.е не все дети могут ездить в санаторий, хотя свежий воздух ни кому не противопоказан.Например, дети с синдромом Дауна вообще не имеют право в реабил. лечении.Это не правильно".

у кого был какой опыт с санаториями?

Айман, как раз иппотерапия, дельфинотерапия - все для детей ДЦП (даже с судорогами и эпи при длительной ремиссии -свыше 1 года) с синдромом Дауна, Аутизма, бронхиальной астмы и мн. др. Очень много таких санаторий- реабилитационных центров в России и за рубежом: в Москве, Анапе, Одессе, Турции, Бали, Севастополе, на Украине, в Грузии ,в Австралии, в США ... В таких санаториях сразу 2 цели достигаются - это прямое лечение заболевания лечение с помощью контакта с дельфинами (я уже ранее писала) и 2 цель- свежий воздух, и психологическая поддержка (гормоны радости)... Поэтому важно включить такие методы лечения, реабилитации нашему Минздраву- путем предоставления путевок в санаторно-курортные , реабилитационные центры. Это все касается также и иппотерапии. В теме у малыша Ильяса (мама Несибела) есть описания, как она ездила с сыном в Сочи в школу Добежкиных, и какие супер-результаты были. заходила на сайт школы Добежкиных - это в основном б процедуры в бассейне, иппотерапия, массаж специализированный, и в целом прогулки по свежему воздуху... Резюме- если дельфины и лошади не могут приехать к казахстанским детишкам- то дети могут и должны приехать к ним в гости по путевке.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 18.02.2013, 11:42:45

[Barakat]

то есть, то что я включила по иппотерапии и дельфинотерапии и проч. все это можно под один подзаголовок отнести к санитарно-курортному лечению? какие еще есть подобные центры? просто перечислением приведу им, как пример.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

то есть, то что я включила по иппотерапии и дельфинотерапии и проч. все это можно под один подзаголовок отнести к санитарно-курортному лечению? какие еще есть подобные центры? просто перечислением приведу им, как пример.

Да, их можно включить как санаторно куротное лечение (лечение и реабилитация), давайте поищу и скину

[carioka]

А еще вот предлагаю, чтобы сделили реабилитацию как и в Астане. типа сада, т.е. приводят детей, работники забирают их, распределяют по отделениям (группам по заболеванию) и целый день с ними занимаются, я знаю что такой опыт есть во всех развитых странах, и нет там ограничений, если ты лежачий или эпик тебя не берут, со всеми занимаются, а у нас берут только детей которые поддаются занятиям, а если нет, то ты остаешься как всегда на обочине жизни!

А сколько детей может быть в таком садике?


Как вообще заболеваемость распространена по стране: примерно сколько таких детей в областных центрах?

[Barakat]

Как вообще заболеваемость распространена по стране: примерно сколько таких детей в областных центрах?

у нас нет таких данных

[carioka]

у нас нет таких данных

По идее, надо просить такие спецдетсады в каждом городе, где набирается n больных детей. Вот сколько это n может быть?
А фонд Саби не сможет нам помочь в прикидках по цифрам?

[мама хадиджы]

Я точно не знаю стоит ли включать сюда же проблему декретных. Если так посудить у нас проблемы везде и всюду. Так список и обращение может никогда не закончится потому что проблемы есть и будут и каждый день кто нибудь будет добавлять свои проблемы.

я тоже согласна ведь вы хотите рассказать о проблемах семьи воспитывающих детей инвалидов и еще думаю можно отправить письмо в партию "Нур Отан"

[Barakat]

еще: от имени какой мамы мы пишем обращение? ФИО, чтобы подпись была живая. остальные подписи через сайт? или все мамы, присутствующие в городе мамы-отправителя могу организоваться и поставить живые подписи, а остальные через сайт