Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

у нас нет таких данных

По идее, надо просить такие спецдетсады в каждом городе, где набирается n больных детей. Вот сколько это n может быть?
А фонд Саби не сможет нам помочь в прикидках по цифрам?

Я не помню кто, но одна из мам на форуме как раз писала про такие детсады. Вернее не описала, а сказала, что своего ребенка ни за что в такой садик. А ВОТ мама братиков Оспана и ИСЛАМА, ВРОДЕ ВОДИТ МЛАДШЕГО В САДИК ТАКОЙ ДЛЯ ДЕТЕЙ дцп. Может она напишет ? (фото были у нее в теме)

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

еще: от имени какой мамы мы пишем обращение? ФИО, чтобы подпись была живая. остальные подписи через сайт? или все мамы, присутствующие в городе мамы-отправителя могу организоваться и поставить живые подписи, а остальные через сайт

конечно, если бы у мам была возможнось утсновить себе электронно цифровую подпись через ЦОН, тогда проблемы не было в принципе. Через площадку e/gov- электронное правительство можно закинуть обращения во все министерства.. Но это не реально наверное, особенно для регионов. Но хотя бы в Астане, Алмате. ??

[carioka]

Вернее не описала, а сказала, что своего ребенка ни за что в такой садик.

Вот и получается, что такие места должны быть доступны для общественного контроля.
У Нуркановой Асии видела фото - чисто внешне все пристойно и красиво. Может он и в самом деле хорош.

Может еще добавить такие места, где реабилитация, работа с детьми находится на должном уровне, отметить их как эталонные для сегодняшней ситуации?

[carioka]

еще: от имени какой мамы мы пишем обращение? ФИО, чтобы подпись была живая. остальные подписи через сайт? или все мамы, присутствующие в городе мамы-отправителя могу организоваться и поставить живые подписи

"Мы, мамы "особенных" детей..." и дальше живые подписи из одного города и электронные из других городов.
Надо определиться, из какого города брать живые подписи.
Еще можно бумагу передать из Алматы в Астану, к примеру. Собрать подписи тут и отправить само письмо с курьером в Астану.
Надо определиться, сколько экземпляров будет подписываться вживую.

Сообщение отредактировал carioka: 18.02.2013, 12:25:39

[Barakat]

ой, я про ЭЦП совсем забыла. но можно ведь просто через блог Министру отправить? ну и нарочным, естественно с живыми подписями

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Вернее не описала, а сказала, что своего ребенка ни за что в такой садик.

Вот и получается, что такие места должны быть доступны для общественного контроля.
У Нуркановой Асии видела фото - чисто внешне все пристойно и красиво. Может он и в самом деле хорош.

Может еще добавить такие места, где реабилитация, работа с детьми находится на должном уровне, отметить их как эталонные для сегодняшней ситуации?

тут без мамочек не обойтись- они должны написать (дл примера отл. садики). Но большинство из них, я так поняла- сидят дома со своими детками. Замкнутый круг какой-то

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

ой, я про ЭЦП совсем забыла. но можно ведь просто через блог Министру отправить? ну и нарочным, естественно с живыми подписями

через блог министру, депутатам и всем тем, кого написала я в списке на согласование ранее - можно по электронке на блог а, можно сканированный вариант с подписью тоже по электронке - как официальное письмо уже будет, по факсу в конце концов. С последующей отправкой по почте. Но здесь все таки нюанс- ... то ли письма от мам одиночек , вернее одинчоные письма, то ли коллективное письмо - и внизу километр подписей.

[carioka]

и внизу километр подписей.

Вот это лучше.
И в газету сразу какую-нибудь.
Т.е. договариваться об одновременной публикации в момент передачи письма по адресу.

Потом надо бы еще интервью организовать. С участием Влады - раз уж она уже засветилась - и еще нескольких мам. Кто умеет внятно излагать, чтобы не сбились и не истерили (уж простите меня, дамы). Интервью после первой реакции от официальных органов.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

еще: от имени какой мамы мы пишем обращение? ФИО, чтобы подпись была живая. остальные подписи через сайт? или все мамы, присутствующие в городе мамы-отправителя могу организоваться и поставить живые подписи

"Мы, мамы "особенных" детей..." и дальше живые подписи из одного города и электронные из других городов.
Надо определиться, из какого города брать живые подписи.
Еще можно бумагу передать из Алматы в Астану, к примеру. Собрать подписи тут и отправить само письмо с курьером в Астану.
Надо определиться, сколько экземпляров будет подписываться вживую.

+100% Хоть и будет такой вариант с бумажным носителем и трудоемок , и по времени тоже емок, но все таки надо именно так организовать подписи. Все таки кулак- это уже сила, а пальцы на " растопырку"- это пшик. Многие письма будут от мам прост о проигнорированы. А на многие письма придет стандартный ответ::: законом РК предусмотрено то, то , это и тото, по всем волнующим проблемам обратитесь ту территориальное управление здравоохранения, спасибо за предложенные рекомендации (это в лучшем случае)

[carioka]

"Мы, мамы "особенных" детей..."

Забыла про нас.
"...и люди, сочувствующие больным детям"
Ну, или по-другому, покрасивее сформулируйте кто-нибудь.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

и внизу километр подписей.

Вот это лучше.
И в газету сразу какую-нибудь.
Т.е. договариваться об одновременной публикации в момент передачи письма по адресу.

Потом надо бы еще интервью организовать. С участием Влады - раз уж она уже засветилась - и еще нескольких мам. Кто умеет внятно излагать, чтобы не сбились и не истерили (уж простите меня, дамы). Интервью после первой реакции от официальных органов.

Насчет газет надо попросить девочек из Алматы, активных форумчанок. Вроде Олеся? Lisa_/, в газету "Новое поколенеи2, в газету не помню точное название, но эту газету открыла бывший редактор "Нового поколение" - Гульжан.

[Barakat]

километр подписей надо сначала собрать, причем наверно сначала лучше собрать с Алматы, потом сюда, МЗ ведь здесь находится. мамы с регионов получается будут подписывать версию на сайте? тогда мало подписей будет. надо будет предупреждать каждого, кто подписывает вживую, чтобы он тоже подписывал на сайте? я сегодня торможу, недосып сказывается.

[carioka]

надо будет предупреждать каждого, кто подписывает вживую, чтобы он тоже подписывал на сайте

Видимо, так.

я сегодня торможу, недосып сказывается.

Тогда абсолютно вменяемых тут осталось 1 человек - Дольче Вита
Отдохните от темы, нельзя же себя истязать.

[carioka]

Насчет газет надо попросить девочек из Алматы, активных форумчанок.

Это должна быть очень консервативная и массовая газета
А уже "послевкусие" можно публиковать и в каких-то не самых массовых СМИ.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

надо будет предупреждать каждого, кто подписывает вживую, чтобы он тоже подписывал на сайте

Видимо, так.

я сегодня торможу, недосып сказывается.

Тогда абсолютно вменяемых тут осталось 1 человек - Дольче Вита
Отдохните от темы, нельзя же себя истязать.

Большой книксен за любезность У меня тоже хронн - недосып, мечтаю пойти в отпуск уже больше 2 лет, так как декретный я проработала. лИНИЯ Алматы- потом Астана верная. А вот с регионами - сложнее. Но все таки нужнен старый дедовский способ- живая загогулька.Не все мамы сидят на форуме. участницы фораму , например мама Ислама и оспана возьмет подписи от других мам, тех же мам из детсада для ДЦП, мам знакомых по больницам. И вышлет в Астану, нам. И так другие мамочки.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Насчет газет надо попросить девочек из Алматы, активных форумчанок.

Это должна быть очень консервативная и массовая газета
А уже "послевкусие" можно публиковать и в каких-то не самых массовых СМИ.

Согласно, просто если Вы предлагаете одновременно совместить с гросс - газетой масс-медиа, и высылкой в Минздрав и т.д.. То одновременно может не получиться. Хотя конечно очень хотелось бы!!! Цензуру батенька, увы никто еще не отменял. Вернее так называемое согласование с кураторами свыше. Пока будет идти процесс убеждения главредактора, то другие могут уже выступить ласточками. Хотя, все может быть, или как там у вас по англ.?

[Света мама Димы]

Простите никак не могу понять. То есть я беру письмо распечатываю потом прошу др мам подписать и высылаю вам почтой или электр? так? У меня что то тоже голова не варит

[carioka]

Пока будет идти процесс убеждения главредактора, то другие могут уже выступить ласточками. Хотя, все может быть, или как там у вас по англ.?

Не знаю, как у нас там по-английски. Я знаю только, что в опповской газете публиковать нельзя. И в любой близкой к оппам, хотя бы мало-мальски симпатизирующей.
Мы же можем рекламную полосу выкупить? Кто нам помешает? Сколько это стоить может? Кинем клич и вперед, если пупок не развяжется

[carioka]

Света, а Вы в каком городе?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Пока будет идти процесс убеждения главредактора, то другие могут уже выступить ласточками. Хотя, все может быть, или как там у вас по англ.?

Не знаю, как у нас там по-английски. Я знаю только, что в опповской газете публиковать нельзя. И в любой близкой к оппам, хотя бы мало-мальски симпатизирующей.
Мы же можем рекламную полосу выкупить? Кто нам помешает? Сколько это стоить может? Кинем клич и вперед, если пупок не развяжется

Выкупить полосу можно попробовать, согласна присоединиться к" покупке долевой собственности"

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 18.02.2013, 13:04:43