Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[raSvet(a)]

хорошее замечание, кстати. мамы, вы тоже каждые два года проходите комиссию?

В первый раз, как и многим, дали на 2 года, во второй сразу до 16-ти лет. Может от степени тяжести смотрят.

А вообще еще одна проблема родителей детей-инвалидов - в информированности, часто о своих правах и привилегиях узнаем окольными путями, может предложить создание некоего информационного портала, где публиковалась бы подобная информация.

и по поводу письма, если еще не поздно (я была в отъезде),в методах реабилитации в колонке предложения:
"должны быть способны подбирать упражнения для сохранения функциональности мышц и суставов, борьбы с патологическими рефлексами и движениями, и обучения навыкам самостоятельного движения."
это мысль про задачи лфк и массажа в общем, а не только применительно к костюмам. может убрать это отсюда?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 16.02.2013, 18:39:59

[Barakat]

может убрать это отсюда?

хорошо.

то есть механизм определения регулярности по прохождению МСЭКа - непрозрачный? он нигде не прописан? в реале, МЗРК может сказать, что в их компетенцию не входит просвещение мам в отношении их прав. давайте я напишу, что они должны четко расписать критерии прохождения МСЭК

[Barakat]

Девочки. Нужны представители из Астаны. Сейчас инициативная группа женщин с фейсбука http://www.facebook....168344879980372 подняла вопросы с урезанием декретных. По пути поднимаются и другие все насущные социальные вопросы, косающиеся женщин. Предлагаю объединиться, т.к. вместе, разбившись на тематические группы, но поддерживая друг-друга, мы можем хотьчего-о добиться. Скиньте мне в личку контакты, кто из Астаны.

я в Астане, но плоскости рассмотрения наших проблем несколько разные, и потом не думаю, что этот вопрос можно поднимать "по пути" с урезанием декретных.

[ippodrom admin]

Нет разговор о том, что по проблеме с декретными отдельные письма и тд.. Но есть инициативная группа,которая будет поднимать там,в Астане вопросы,связанные сословами президента по защитематеринства и детства. И они попросили представить интересы матерей детей-инвалидов, поэтому и обращаюсь.
Понимаете, ситуация такая. Обратили внимание на одно, но выяснилось, что проблем очень много и разговор о социальной незащищенности женщин теперь поднимается шире.
Я считаю, чо это шанс быть услышанными и кроме того еще один путь для передачи информации, т.к. сейчас и с мажилисом общаются и Назарбаеву письма пишутся и власти активно поглощают информацию.
Во всех этих проблемах защищенности женщин и детей нужно объединяться, тогда мы добьёмся чего-то.

Сообщение отредактировал ippodrom admin: 16.02.2013, 18:13:46

[Barakat]

я не мама детей-инвалидов, но в русле обращения могу с ними поговорить. я знаю два общества мам детей-инвалидов в Астане

[carioka]

Про трудовой стаж и выплаты надо тоже в текст включить. С формулировкой - Мы просим содействия в убеждении соответствующих органов в особом положении родителей детей инвалидов с детства, в потребности включения времени ухода за больным ребенком в трудовой стаж, в увеличении пособий и пенсий.

Наконец, поняла, что имел в виду TLemur.
После этого абзаца (см. в цитате) следующее:
Также есть необходимость пересмотра механизма начисления пенсий для инвалидов детства, у которых нет и не может быть трудового стажа и на сегодняшний день они получают самые низкие пенсии.

Утром всех беременных в понедельник вызывают на осмотр, затем все бегут в аптеку...

Какой-то ужас!

[ПуФФыСтИк]

может убрать это отсюда?

хорошо.

то есть механизм определения регулярности по прохождению МСЭКа - непрозрачный? он нигде не прописан? в реале, МЗРК может сказать, что в их компетенцию не входит просвещение мам в отношении их прав. давайте я напишу, что они должны четко расписать критерии прохождения МСЭК

Есть такой механизм и он четко прописан) я давала ссылку на это положение от 2011 года в теме Олжаса мама Эльмира. Мне с планшета не удобно ссылки вставлять, они не вставляются)

[carioka]

не думаю, что этот вопрос можно поднимать "по пути" с урезанием декретных.

Мне тоже так кажется.

[ippodrom admin]

Да разговор о том, что вообще защиты материнства и детства нет в стране. Если взять категорию - женщина в Казахстане, то можно сказать что есть огромное количество тематических проблем, которые ее касаются. Все они узконаправленные. Вопросы по детям-инвалидам с нарушениями ЦНС даже, как мывидим включают целый пласт проблем и направлений. Есть дети-инвалиды по зрению, по слуху, онкология и много тем других. Есть дети пограничного статуса, которые вообще за бортом (это когда инвалидность еще не оформлена, процесс диагностик и тд., который может длиться и пол-года - но эти дети не могут претендовать на реаблитацию и т.д. - все говорят только "все, после оформления инвалидности" - а это время. Так это все -медицина, а еще образование, детские сады, секции и клубы и тд. и т.п. И мысль в том, что возмущены не только те, кто и так, постоянно что-то пытается доказать и объяснить,но и те, кого эти вопросы обычно не касаются, а это женщины так сказать высокодоходные. И это неплохой варант обратив и их внимание, на то, с чем сталкиваются другие женщины в стране, как раз объединив мысли в защиту своих детей, попытаться сдвинуть что-то. Вот почему,мне показалось, почему бы нет, пусть и через этот канал информация о проблемах детей с поражениями ЦНС пробъет чей-то мозг.

[carioka]

Да разговор о том, что вообще защиты материнства и детства нет в стране.

Технически, мы все участвуем в теме на равных. Но морально - принимать решения, что и как будет, куда писать, куда не писать - такое решение принимать должны мамы. Мне так кажется.

пс Если кто-то не согласен, лучше не развлекаться, нажимая на красную стрелку, а высказаться.

Сообщение отредактировал carioka: 17.02.2013, 01:36:56

[ippodrom admin]

Да разговор о том, что вообще защиты материнства и детства нет в стране.

Технически, мы все участвуем в теме на равных. Но морально - принимать решения, что и как будет, куда писать, куда не писать - такое решение принимать должны мамы. Мне так кажется.

пс Если кто-то не согласен, лучше не развлекаться, нажимая на красную стрелку, а высказаться.

Ну правильно, поэтому и ищем мам, которым есть что сказать, был бы разговор об Алматы, не проблема, но вопрос поставлен о том, что нужны живые люди, которые могут отстоять свою точку зрения, обозначить ситуацию и проблемы и передать письмо от матерей детей в Астане.

[carioka]

нужны живые люди, которые могут отстоять свою точку зрения, обозначить ситуацию и проблемы и передать письмо от матерей детей в Астане.

А девушки, которые борются за свои декретные, они согласны представлять такой расширенный круг вопросов? И будут добиваться чего-то именно в связке?

[Barakat]

carioka (15.02.2013, 15:24) писал: Про трудовой стаж и выплаты надо тоже в текст включить. С формулировкой - Мы просим содействия в убеждении соответствующих органов в особом положении родителей детей инвалидов с детства, в потребности включения времени ухода за больным ребенком в трудовой стаж, в увеличении пособий и пенсий. Наконец, поняла, что имел в виду TLemur. После этого абзаца (см. в цитате) следующее: Также есть необходимость пересмотра механизма начисления пенсий для инвалидов детства, у которых нет и не может быть трудового стажа и на сегодняшний день они получают самые низкие пенсии.

по поводу социальных вопросов - мы будем новую тему открывать или здесь продолжим? наверно, здесь удобнее, просто название надо будет подкорректировать.

[ippodrom admin]

Да, они и попросили контакты поэтому. Т.е. решая свои проблемы. они будущие матери,а у кого-то и есть дети и все эти соцпроблемы сейчас лезут наружу. Получитьдекретные одно, это самое начало. А вотсидеть с ребенком до года, садики, не дай бог проблемы со здоровьем малыша.

[мама Димы]

Для нас это "Ортовита"

а у них есть сайт, чтобы я могла немного инфы оттуда взять?

Извините,только сейчас заметила. Знаю только Е-mail: ortovitas@mail.ru,но там выходит на форум "дети-ангелы".

[carioka]

Да, они и попросили контакты поэтому. Т.е. решая свои проблемы. они будущие матери,а у кого-то и есть дети и все эти соцпроблемы сейчас лезут наружу.

Давайте подождем, что скажут Света, Влада, кто еще захочет высказаться из мам.
Я должна просто подписать то, что мамы решат.

Не получилось бы, что нашу идею как таран пустят, потом распылят и будем мы у разбитого корыта. Еще и используют для массовости мам детей с особыми потребностями. Все же задачи не то, что разные, они порой диаметрально противоположные. Мамам детей-инвалидов нужна собираемость налогов, чтобы было из чего оплачивать бесконечные реабилитации, соцработников, ТСР, а девушкам в декрете хочется из своих отчислений как можно больше получить назад в виде декретных. Кроме Беларуси и Туркменистана никто не может себе позволить за копеечные налоги содержать большую социалку. Подумайте об этом. У нас страна (СССР) от этого лопнула, если уж брать по большому счету.
Я понимаю, что тех, кто сейчас идет в декрет, обманули. Но рядом ли стоит решение проблемы обмана с другими социальными проблемами - не уверена...

[carioka]

по поводу социальных вопросов - мы будем новую тему открывать или здесь продолжим? наверно, здесь удобнее, просто название надо будет подкорректировать.

Лучше здесь, чтобы не распыляться по форуму.
Только,тематически отграничить вопросы, вокруг детей с поражениями мозга/ЦНС и их родителей. Да?

[Света мама Димы]

Я точно не знаю стоит ли включать сюда же проблему декретных. Если так посудить у нас проблемы везде и всюду. Так список и обращение может никогда не закончится потому что проблемы есть и будут и каждый день кто нибудь будет добавлять свои проблемы.

[ippodrom admin]

Я передала мейл Баракат. Пусть поговорят. Конечно, задачи разные с одной стороны, и не хотелось бы чтобы проблемами наших деток кто-опросто прикрылся. Поэтому нужно обсуждать необходимость и возможность и шаги. Думаю, Баракат вполне решит имеет ли для нас это смысл.

Разговор не о декретных сейчас. А о том, что материнство и дети не защищены и есть несколько граней.

Сообщение отредактировал ippodrom admin: 17.02.2013, 20:48:20

[Vo pole beresa]

Посмотрите такой список, Выше мнение. Стоит ли поискать в сети общественные организации, объединения для отправки в их адрес и получения поддержки?

Может, обратиться к ЮНИСЕФ, ООН, у них наверняка есть проекты, в этой сфере, за поддержкой. Может и они в рамках своих проектов, могут поднять вопрос о начислении стажа матерям детей инвалидов и размере пособий.

Сообщение отредактировал Vo pole beresa: 17.02.2013, 20:50:29