Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[_Это_Я_]

я не поняла а что теперь в РДРЦ пребывание сопровождающего лица платное, в смысле помимо оплаты питания нужно еще оплачивать? простите что немного не в тему вопрос

900 тг было в сутки, остальное бесплатно

По поводу обращения, нам тоже пришлось ждать в Астану квоту 2 года, и выдали только после "боя"...
для дитей эпи вы пишете только про методику Домана, а еще хотелось бы социализации ребенка, ведь мы изгои и нас не берут ни в один детский сад, ни в один реабилитационный центр, хотя мы с приступами были в Китае, и у нас был результат, и после Астаны тоже...
а еще может не в тему, про повышение уровня специалистов, смотря в корень, считаю, что надо "учить" акушеров-гинекологов, т.к. в некоторых случаях наши дети "ангелы" по их вине...

Сообщение отредактировал _Это_Я_: 16.02.2013, 01:00:12

[Barakat]

считаю, что надо "учить" акушеров-гинекологов, т.к. в некоторых случаях наши дети "ангелы" по их вине...

пожалуйста, предложите формулировку. сейчас они скажут, что методика родовспоможения соответствует всем стандартам ВОЗ, они же этим на каждом шагу как флагом размахивают. отказаться от активного ведения родов? что-то еще?

[Света мама Димы]

считаю, что надо "учить" акушеров-гинекологов, т.к. в некоторых случаях наши дети "ангелы" по их вине...

пожалуйста, предложите формулировку. сейчас они скажут, что методика родовспоможения соответствует всем стандартам ВОЗ, они же этим на каждом шагу как флагом размахивают. отказаться от активного ведения родов? что-то еще?

Может не в тему но надо наказывать таких акушеров за халатность. Чтоб другим неповадно было. Хотя это может не к министру здравохранения вопрос а прокуратуре. Ведь у нас врачам все сходит с рук. И неправильные диагнозы и неправильное ведение родов. И никто ни за что не отвечает. Поэтому все и продолжается.

[Tanganika]

отказаться от активного ведения родов?

Я когда поступила в родовое отделение мне подсунули бумагу для подписи, согласие на активное ведение 3йчасти родов, я прочитав всего Мишеля Одена и зная, что роды это химия и любое вмешательство в процесс химическими веществами дезориентирует организм и отсюда все трудности при рождении ребенка отказалась подписать эту бумагу, но мне все ровно окситоцин вкололи и сказали, что им "по барабану" подписала или нет, типо это профилактика кровотечения.
Да методика соответствует ВОЗ, но и М.Оден всемирно известный гинеколог, который проработав врачом акушером жизнь теперь говорит об обратном. Его лекции и книги есть в интернете и я всегда всем беременным советую прочитать его.
На каком-то форме (кажется Детках) в теме "истории о родах" я читала рассказ, где девушка пишет, что случайно по состоянию задержалась в дородовом отделении на выходные и то, что она рассказала это шок!!! Утром всех беременных в понедельник вызывают на осмотр, затем все бегут в аптеку и покупают стимулирующий гель, после беда у всех активно начинаются схватки, вечером все дружно рожают и заполняют послеродовое отделение в пятницу всех выписывают, в понедельник по-новому. Если это правда, то это своего рода геноцид против наших детей, тонкий организм матери и ребенка чувствует, когда готовы, а тут просто грубо вмешиваются, зато в выходные отдыхают. Описывали вроде Алмату, но если надо, то могу поискать пост. Прошу за прощение за такое отступление от темы.
Вчера разговаривала с "Особенной" мамочкой Она вроде обещала присоединится, но ее замечание было такое "Почему комиссию вынуждены проходить каждые 2 года? Зачем это надо, если все равно эти диагнозы не снимают и на 100% не излечивают?" Она этот вопрос неоднократно задавала на комиссии и там разводят руками. Ладно ДЦП, а Даунята?

[_Это_Я_]

считаю, что надо "учить" акушеров-гинекологов, т.к. в некоторых случаях наши дети "ангелы" по их вине...

пожалуйста, предложите формулировку. сейчас они скажут, что методика родовспоможения соответствует всем стандартам ВОЗ, они же этим на каждом шагу как флагом размахивают. отказаться от активного ведения родов? что-то еще?

мне ничего ни кололи, а врачи "спали" акушер ничего толком нимог сделать, врач пришла в конце надавила
наверное повысить оветственность за родовые травмы...?

[алия_астана]

Вчера разговаривала с "Особенной" мамочкой Она вроде обещала присоединится, но ее замечание было такое "Почему комиссию вынуждены проходить каждые 2 года? Зачем это надо, если все равно эти диагнозы не снимают и на 100% не излечивают?" Она этот вопрос неоднократно задавала на комиссии и там разводят руками. Ладно ДЦП, а Даунята?

+100000. не знаю как для остальных а для меня сбор документов на квоту или инвалидность - это настоящая проблема. Нужно брать ребенка тащить его в кож-вен либо в поликлинику, сдавать анализы, это опять же контакт с вирусами и всякой такой бякой. неужели нельзя как то облегчить всю процедуру?! одной все это пройти тяжело, нужно папу дергать с работы. а еще эти очереди, ведь и люди часто не пропускают!

Сообщение отредактировал алия_астана: 16.02.2013, 12:01:31

[ПуФФыСтИк]

+100000. не знаю как для остальных а для меня сбор документов на квоту или инвалидность - это настоящая проблема. Нужно брать ребенка тащить его в кож-вен либо в поликлинику, сдавать анализы, это опять же контакт с вирусами и всякой такой бякой. неужели нельзя как то облегчить всю процедуру?! одной все это пройти тяжело, нужно папу дергать с работы. а еще эти очереди, ведь и люди часто не пропускают!

Алия, а ребенок у вас "ходячий"?
У меня соц. работник бегает с бумажками, все врачи приезжают раз в год на осмотр домой. Даже если надо получить заключение всех врачей в поликлинике, у меня на это два часа уходит: без очереди везде, и плевать, что кто-то там не пропускает.
Для меня проблема больше собрать бумажки на квоту в стационар, вот это хождение по мукам, точно. Хорошо, нам нет реальной необходимости ложиться в больницы часто.
И что меня еще бесит, прямо скажу, требование предоставить справку от гинеколога и мазок. Нафига? Я для других целей в стационар ложусь

[Barakat]

"Почему комиссию вынуждены проходить каждые 2 года? Зачем это надо, если все равно эти диагнозы не снимают и на 100% не излечивают?" Она этот вопрос неоднократно задавала на комиссии и там разводят руками. Ладно ДЦП, а Даунята?

хорошее замечание, кстати. мамы, вы тоже каждые два года проходите комиссию?

[алия_астана]

/quote]Алия, а ребенок у вас "ходячий"?
У меня соц. работник бегает с бумажками, все врачи приезжают раз в год на осмотр домой. Даже если надо получить заключение всех врачей в поликлинике, у меня на это два часа уходит: без очереди везде, и плевать, что кто-то там не пропускает.
Для меня проблема больше собрать бумажки на квоту в стационар, вот это хождение по мукам, точно. Хорошо, нам нет реальной необходимости ложиться в больницы часто.
И что меня еще бесит, прямо скажу, требование предоставить справку от гинеколога и мазок. Нафига? Я для других целей в стационар ложусь

ребенок не ходячий и даже не сидячий. вот именно мы ведь даже и не знаем что нам положено по закону, нужно все выбивать. из всех привилегий мы получаем только пособие получается. в поликлинику не ходим, на анализы ходим платно (деньги не лишние), но опять же избегаем большого скопления народа.

[алия_астана]

"Почему комиссию вынуждены проходить каждые 2 года? Зачем это надо, если все равно эти диагнозы не снимают и на 100% не излечивают?" Она этот вопрос неоднократно задавала на комиссии и там разводят руками. Ладно ДЦП, а Даунята?

хорошее замечание, кстати. мамы, вы тоже каждые два года проходите комиссию?

да у нас в ноябре истекают 2 года. уже с ужасом думаю о том что нужно продлевать. тут кто то писал что нужно в стационар ложится перед освидет. вообще мне интересно можно ведь хотя бы облегчить процедуру продления?
в законе написано вроде что следующий раз могут дать на 5 лет. ну явно ребенок с повреждением ГМ, явно не изцелится за 2 года. тем более у нас шунт стоит

Сообщение отредактировал алия_астана: 16.02.2013, 12:20:56

[Света мама Димы]

каждые два года проходите комиссию

Мы оформили инвалидность в 2009 году на 2 года. В 2011 была комиссия и дали до 16 лет. Хотя я была против но дядечка из комиссии сказал " Вам же лучше не собирать бумаги каждые 2 года. Выздоровеет ваш ребенок снимем инвалидность не переживайте" Ну я и согласилась.

[ПуФФыСтИк]

ребенок не ходячий и даже не сидячий. вот именно мы ведь даже и не знаем что нам положено по закону, нужно все выбивать. из всех привилегий мы получаем только пособие получается. в поликлинику не ходим, на анализы ходим платно (деньги не лишние), но опять же избегаем большого скопления народа.

Мы анализы то же платно сдаем, во-первых, потому что я поликлинике не доверяю, во-вторых, что бы получить направление на бесплатно, надо походить в поликлинику, раз, в центр, что бы отдать направление, два, плюс выждать очередь.
МСЭК и ИПР к таким детям приезжают на дом. У нас в Алматы это третья (кажется) среда каждого месяца.
Соц работника пинайте, пусть бегает с бумагами, и с той же комиссией, за ф 088, хотя бы, и врачей из поликлиники на дом выбивает, и за результатами анализов.
Зы. Я стараюсь Марикошку в люди выводить. И по супермаркетам болтаемся, если есть возможность. На елках были, везде, куда приглашали. Ей и самой нравится, хотя зрения у нее почти нет, но слышит она хорошо. Да и иммунитет укрепляется, опять же. Перестает бояться людей, незнакомые шумы. И народ привыкает к тому, что есть такие люди среди них.

[алия_астана]

спасибо, наверное я сама виновата что не использую все возможности
скажите а семьям с ребенком инвалидом можно подавать заявление на предоставление жилья, а вообще в реале есть такие кто получил?

[Barakat]

мне нужны еще мнения мам, а то у вас "показания" разные )))

насчет соцработников и ваших прав - это засада просто! у вас рядом нет никаких ассоциаций родителей детей-инвалидов? может их попросить, чтобы они такой правовой ликбез устроили? это ведь очень важно.

[мама хадиджы]

"Почему комиссию вынуждены проходить каждые 2 года? Зачем это надо, если все равно эти диагнозы не снимают и на 100% не излечивают?" Она этот вопрос неоднократно задавала на комиссии и там разводят руками. Ладно ДЦП, а Даунята?

хорошее замечание, кстати. мамы, вы тоже каждые два года проходите комиссию?

наше время подошло 14 февраля пошли на комиссию а они уехали в командировку ,в понедельник придеться опять тащить неходячего несидячего ребенка , да еще с температурой в очереди сидеть,дествительно почему каждые 2года они думают что за это время ребенок выздровит,

[Света мама Димы]

скажите а семьям с ребенком инвалидом можно подавать заявление на предоставление жилья, а вообще в реале есть такие кто получил?

Подавать то можно но вот реально ли получить не знаю. Мы уже 2 года стоим на очереди. Причем нас во первых поставили не в ту очередь а во вторых наша очередь почему то продвинулась не вперед а назад. То есть были мы 63 а стали 69. И в очереди не для социально уязвимых слоев населения а в очереди бюджетников и военнослужащих.

[мама хадиджы]

ребенок не ходячий и даже не сидячий. вот именно мы ведь даже и не знаем что нам положено по закону, нужно все выбивать. из всех привилегий мы получаем только пособие получается. в поликлинику не ходим, на анализы ходим платно (деньги не лишние), но опять же избегаем большого скопления народа.

Мы анализы то же платно сдаем, во-первых, потому что я поликлинике не доверяю, во-вторых, что бы получить направление на бесплатно, надо походить в поликлинику, раз, в центр, что бы отдать направление, два, плюс выждать очередь.
МСЭК и ИПР к таким детям приезжают на дом. У нас в Алматы это третья (кажется) среда каждого месяца.
Соц работника пинайте, пусть бегает с бумагами, и с той же комиссией, за ф 088, хотя бы, и врачей из поликлиники на дом выбивает, и за результатами анализов.
Зы. Я стараюсь Марикошку в люди выводить. И по супермаркетам болтаемся, если есть возможность. На елках были, везде, куда приглашали. Ей и самой нравится, хотя зрения у нее почти нет, но слышит она хорошо. Да и иммунитет укрепляется, опять же. Перестает бояться людей, незнакомые шумы. И народ привыкает к тому, что есть такие люди среди них.

молодец все праильно делаете ,подскажите пожалуйста где найти нам тоже соцработника

[ПуФФыСтИк]

в понедельник придеться опять тащить неходячего несидячего ребенка , да еще с температурой в очереди сидеть,дествительно почему каждые 2года они думают что за это время ребенок выздровит,

На дом вызывайте, какая проблема? Сейчас соц. работника вписывают в ипр. Если вас еще не охватили, можно найти собес вашего района и поговорить там с руководством. Они будут только рады, потому как план на такого ребенка у них тоже есть.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 16.02.2013, 13:25:28

[ПуФФыСтИк]

спасибо, наверное я сама виновата что не использую все возможности
скажите а семьям с ребенком инвалидом можно подавать заявление на предоставление жилья, а вообще в реале есть такие кто получил?

Мы подавали заявление, но у мужа в собственности было 10 кв. м. жилья, и нам отказали.
Зы. Если серьезно, подруга стоит на очереди несколько лет, и такими темпами они получат жилье лет через 300.

[ippodrom admin]

Девочки. Нужны представители из Астаны. Сейчас инициативная группа женщин с фейсбука http://www.facebook....168344879980372 подняла вопросы с урезанием декретных. По пути поднимаются и другие все насущные социальные вопросы, косающиеся женщин. Предлагаю объединиться, т.к. вместе, разбившись на тематические группы, но поддерживая друг-друга, мы можем хотьчего-о добиться. Скиньте мне в личку контакты, кто из Астаны.