Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[topcraze]

Еще надо онлайн консилиумы. Это практикуется во многих странах. У нас же есть специалисты, только к ним надо ехать, а страна у нас немаленькая.

у нас в маленьком объеме и, насколько я понимаю, за родительские деньги практикуются онлайны с Россией, в центре Савинова. Может их в качестве примера указать?

[carioka]

у нас в маленьком объеме и, насколько я понимаю, за родительские деньги практикуются онлайны с Россией, в центре Савинова. Может их в качестве примера указать?

Мне кажется, коммерческие лечебницы не надо привлекать. Надо чтоб поликлиники по месту жительства этим занимались. Или другие гослечебницы.

[carioka]

согласно если это просто беседа онлайн- консультация. А вот для мастер класса

Я только консилиумы имела в виду, для уточнения диагноза.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

согласно если это просто беседа онлайн- консультация. А вот для мастер класса

Я только консилиумы имела в виду, для уточнения диагноза.

Я поняла, чуть позже

[ПуФФыСтИк]

у нас в маленьком объеме и, насколько я понимаю, за родительские деньги практикуются онлайны с Россией, в центре Савинова. Может их в качестве примера указать?

Мне кажется, коммерческие лечебницы не надо привлекать. Надо чтоб поликлиники по месту жительства этим занимались. Или другие гослечебницы.

Ой, пусть поликлиники со своими проблемами разберутся не надо их еще этим грузить. На счет примера клиники Савинова, может нужно все таки упомянуть, если еще и учесть, что врачи с гос. больниц проходят семинары именно у С.В. А консилиумы он лайн может быть будут актуальны в больницах, чем в поликлиниках?

[carioka]

На счет примера клиники Савинова, может нужно все таки упомянуть, если еще и учесть, что врачи с гос. больниц проходят семинары именно у С.В. А консилиумы он лайн может быть будут актуальны в больницах, чем в поликлиниках?

Вам виднее. Просто в больницу еще нужно попасть с диагнозом. И это целое дело.
А поликлиника - вот она, рядом. Пригласил туда человека с компом и все. Более оперативное дело.

[ПуФФыСтИк]

На счет примера клиники Савинова, может нужно все таки упомянуть, если еще и учесть, что врачи с гос. больниц проходят семинары именно у С.В. А консилиумы он лайн может быть будут актуальны в больницах, чем в поликлиниках?

Вам виднее. Просто в больницу еще нужно попасть с диагнозом. И это целое дело.
А поликлиника - вот она, рядом. Пригласил туда человека с компом и все. Более оперативное дело.

Оооочень сомневаюсь на счет оперативности) да и та сторона "провода" не всегда может быть легко доступна, разница во времени, опять же. А в больницах коллегиально, сразу по нескольким вопросам, несколько пациентов.

[topcraze]

у нас в маленьком объеме и, насколько я понимаю, за родительские деньги практикуются онлайны с Россией, в центре Савинова. Может их в качестве примера указать?

Мне кажется, коммерческие лечебницы не надо привлекать. Надо чтоб поликлиники по месту жительства этим занимались. Или другие гослечебницы.

просто это одна из сильнейших клиник, занимающихся эпилепсией, в Алмате и у них уже есть наведенные контакты с Россией и сработанная команда
если бы возможно было бы оплачивать эти онлайны из бюджета, равно как и многочасовое ЭЭГ - было бы просто отлично

[carioka]

Оооочень сомневаюсь на счет оперативности) да и та сторона "провода" не всегда может быть легко доступна, разница во времени, опять же. А в больницах коллегиально, сразу по нескольким вопросам, несколько пациентов.

В Казахстане есть хорошие врачи. Чтобы поставить диагноз их знаний достаточно.
Опять же, технические подробности нам обсуждать может и не стоит. Это уже рабочий момент. Где скажут, там и будет.

[Barakat]

Для нас это "Ортовита"

а у них есть сайт, чтобы я могла немного инфы оттуда взять?

[Barakat]

в итоге стволовые клетки включаем? мамы - что думаете?

[Barakat]

еще одна проблема - на petitiononline можно публиковать только текст обращения, то есть саму табличку туда никак не прикрепишь. предлагаю следующее - мы отправляем обращение заказной почтой по всем адресам, которые укажет Дольче Вита, и потом после сбора подписей, доставим обращение прямо на блог министра (я адрес тоже кстати не знаю). еще такой вопрос, наверно к модератору - можно ли на внешнем ресурсе указывать URL этой ветки, как места, где мы разрабатываем это обращение? на www.petitiononline.com есть такая возможность.

может вы знаете еще ресурсы, где можно подписи пособирать?

[carioka]

в итоге стволовые клетки включаем? мамы - что думаете?

Я бы не стала стволовые включать. Пока нет одобрения методики, это просто в минус. Каждое нерациональное требование это минус всему нашему обращению, как мне кажется.

[Barakat]

смотрим...

Прикрепленные файлы

•  address of parents2.pdf   466,22К   Количество загрузок: 615

[carioka]

Про трудовой стаж и выплаты надо тоже в текст включить. С формулировкой - Мы просим содействия в убеждении соответствующих органов в особом положении родителей детей инвалидов с детства, в потребности включения времени ухода за больным ребенком в трудовой стаж, в увеличении пособий и пенсий.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

смотрим...

Письмо оте оте... Надеюсь что многое из этого претворится в жизни. Ждем мнения мам - из других форумов.

[Света мама Димы]

смотрим...

+10000

[muslima_um_salman]

Cегодня прочла на дверях САТРа объявление о том что в Алматы пройдут курсы по реабилитации детей с ДЦП, каким то европейским нейроинститутом,

Сообщение отредактировал muslima_um_salman: 15.02.2013, 17:42:10

[алия_астана]

я не поняла а что теперь в РДРЦ пребывание сопровождающего лица платное, в смысле помимо оплаты питания нужно еще оплачивать? простите что немного не в тему вопрос

[Barakat]

может вы знаете еще ресурсы, где можно подписи пособирать?

многим мамам наверно на русском будет проще ориентироваться
http://www.civilpetitions.org/