Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Получается априори любой курс лфк и массажа в ближайшей поликлинике является хорошей реабилитацией для дцпшника?

 

нет, конечно. я имела в виду, что неважно какой методике сейчас вы отдаете предпочтение... и далее по тексту. я априори основываюсь на том, что вы ищете лучшее - разговор ведь шел про эффективность. а вообще, некоторые мамы могут позволить себе только лфк в поликлинике, а дома ребенок их не слушается и не позволяет им делать лфк регулярно и что? они плохие мамы? аспектов как видишь много, поэтому я обобщила именно по методикам, мы обсуждаем сейчас только их, но генеральная мысль посыла (которую уловила Света мама Димы) заключается в том, что методики могут меняться, истина посередине и в конце концов мама с ребенком, как ты говоришь, приходят к какому-то определенному набору упражнений или даже методик, который опять-таки не высечен на камне. ты же сама говоришь, тебе все время кажется, что ваш комплекс упражнений не доработан, ну и т.п. и ищешь чем и как его можно доработать. и это нормально, я бы сказала очень хорошо. местами переход от одной методики, поездки куда-то на реакурс и т.п. могут давать такой хороший толчок для прогресса ребенка.

 

Нужно долго заниматься у одного хорошего спеца, который оценивает реб в динамике, а опыт приходит с годами, и у специалистов и у мам

а кто мешает со спецом обсуждать свои поиски?

 

но я не прощу себя когда то в будущем если буду знать что могла еще что то для него сделать и не сделала

Света, а как вы об этом узнаете? если вы сейчас делаете для него все, что можете, то ваша совесть чиста. не нужно заморачиваться какими-то вероятными идеалистическими перфекционистскими стремлениями )) вы жена своего мужа, у вас еще дети помимо Димки, вы им тоже нужны. во всем должна быть гармония, тогда Димка будет счастлив. моральный климат всей семьи всегда держится на женщине, и если женщина не гармонична, и сама с собой не может придти к согласию, то все вокруг нее несчастны. поэтому если вы уверены в себе, уверены, что вы сделали и делаете для Димы все, что можете, значит все замечательно. 

[Света мама Димы]

вы жена своего мужа, у вас еще дети помимо Димки, вы им тоже нужны. во всем должна быть гармония, тогда Димка будет счастлив. моральный климат всей семьи всегда держится на женщине, и если женщина не гармонична, и сама с собой не может придти к согласию, то все вокруг нее несчастны. поэтому если вы уверены в себе, уверены, что вы сделали и делаете для Димы все, что можете, значит все замечательно. 

Тут соглашусь полностью Айман. Да я замечаю что Игорю(старшему сыну) не хватает моего внимания. Но он понимает что Димке нужно немного больше внимания чем ему. И муж тоже понимает. 

[МаМоЧкА_Ходи]

 

вы жена своего мужа, у вас еще дети помимо Димки, вы им тоже нужны. во всем должна быть гармония, тогда Димка будет счастлив. моральный климат всей семьи всегда держится на женщине, и если женщина не гармонична, и сама с собой не может придти к согласию, то все вокруг нее несчастны. поэтому если вы уверены в себе, уверены, что вы сделали и делаете для Димы все, что можете, значит все замечательно. 

Тут соглашусь полностью Айман. Да я замечаю что Игорю(старшему сыну) не хватает моего внимания. Но он понимает что Димке нужно немного больше внимания чем ему. И муж тоже понимает. 

 

 

 

вы жена своего мужа, у вас еще дети помимо Димки, вы им тоже нужны. во всем должна быть гармония, тогда Димка будет счастлив. моральный климат всей семьи всегда держится на женщине, и если женщина не гармонична, и сама с собой не может придти к согласию, то все вокруг нее несчастны. поэтому если вы уверены в себе, уверены, что вы сделали и делаете для Димы все, что можете, значит все замечательно. 

Тут соглашусь полностью Айман. Да я замечаю что Игорю(старшему сыну) не хватает моего внимания. Но он понимает что Димке нужно немного больше внимания чем ему. И муж тоже понимает. 

 

да я тоже соглашусь, но чувство того, что мы должны поставить этого ребенка на ноги не оставляют мам в покое только этим и живут я тоже так жила вся наша жизнь была подстроена под Ходи я не видела вокруг себя не чего  даже сейчас я не понимаю хорошо это было или плохо что все мои силы уходили только на Ходикошу ,на каком то форуме мама особенного ребенка описывала свое состояние как будто она бежит за поездом и кажется вот вот но ни как она не может сесть на этот поезд, как избавится от этого чувства страха и вины что не все возможное сделано, как помочь мамам таких чудесных детей .

[Эбаут ас]

Девочки, внимательно следила за этой беседой... Не смогла пройти мимо после вчерашнего похода к врачу...

Про поезд так сказано, как будто с моего языка снято... Мне, честно сказать, просто в последнее время постоянно снится, что я всё кого-то догоняю - не могу догнать, что от кого-то убегаю и не могу убежать. Не могу остановиться даже во сне... Мысли мои бегут 24 часа в сутки, и я знаю, что у каждой мамы, у которой есть проблема с ребёнком всё то же самое...

Вчера вышла от врача, села на качелю с малышкой и смотрю... Лежат на земле мама-папа алкаши, меж ними реб-к сидит и бабушка с ним рядом, тоже пьяная... Я еле сдержалась, чтоб не завыть - ну ПОЧЕМУ вот так, а? Слава Богу этот малыш здоров, он бегает/разговаривает, слушает, что ему внушает пьяная бабашка... А у моих подруг (и у тысяч других мам - не пьющих, не курящих, убивающихся за каждое движение или слово своего реб-ка) всё совсем не так... Это грешно, но я подумала - зачем, Господи, этим людям мозг? Зачем им ноги, руки, которые норм-но работают, функционируют? Чтобы пить, есть, ходить в туалет и передвигаться в поисках пойла? ЗАЧЕМ для этого мозг? Почему у моего реб-ка и сотен других детишек есть какие-то повреждения головного мозга, а у этих людей, тупо пропивающих своё серое вещ-во их не возникает годами?

Я не плачусь, потому что знаю, что буду до последнего биться за своего реб-ка. Мы многого уже добились, моё чадушко через многое уже прошло, преодолевая свою боль, свою лень, свою "корявость" и много ещё чего... И я каждый день вижу мамочек, подобных мне, которые вместе со своим реб-м каждый день молчаливо совершают точно такой же подвиг... Громко сказано, наверное, но абсолютно точно знаю, что со здоровым реб-м не делают и половины того, что делают с реб-м с проблемой.

И, действительно, каждый врач рассказывает про разные методы реабилитации, "попробуйте то и это, попробуйте туда". Мы не войтились, мы не ездили в Китай, мы вообще пока не выезжали за пределы Казахстана (ещё одна моя боль, потому как у меня полное ощущение, что я чего-то не доделываю для своего реб-ка, что надо поехать в Китай, на Украину, в Россию на реабилитацию..., а я сижу в этой Алмате и никуда не двигаюсь), но я согласна с тем, что выбрав для себя одну методу и активно её используя, можно добиться резул-в, если он подходит конкретному реб-ку. Я стараюсь делать так: беру отовсюду понемногу (у Домана, у Красиковой - это просто ЛФК, у массажистки своей и т.д.) и на что мой реб-к ОТКЛИКАЕТСЯ, то и веду в приоритете. Конечно, наступает момент, когда какой-то элемент перестаёт работать с реб-м, я ищу новый. Но я тоже считаю, что не любое ЛФК в поликлинике и безграмотный массаж дадут реб-ку толчок, накопившись так сказать, в его организме. Толчок будет как мне кажется, только от того, что находит отклик в душе, в сознании, в физическом состоянии реб-ка. Но чтобы найти этот метод, способ и пр. мы все испробуем множество видов реабилитации...

[MYBABY1]

Всем привет!!!!   Сейчас хотела зайти   и на блог платформу МЗ написать очередную жалобу и обнаружила что Каирбаеву видимо сняли?????   Теперь Министерство Здравоохранения и соц. развития в одном лице!

Дуйсенова Т.К.

Министр здравоохранения и социального развития РК

 

Может снова напишем письмецо, меня например  очень напрягает покупка обуви ребенку, поскольку в ортезном заводе выдают ну просто ужаснейшую обувь ((  мы ее даже надеть не может (( Приходится в Академии ортопедии брать, а цена больше чем 20 тыс на опару осенней обуви

Давайте добиваться может быть  как в России, возмещение средств государством за покупку обуви  самостоятельно, подходящий нашим деткам? В России в год  4 пары мамы покупают и им возмещают, а у нас 2 пары дают   и то  ее обувью то не назовешь!

 

ой..... или все-таки по вопросам на счет обуви это к Министру труда и соц. защиты???

Сообщение отредактировал MYBABY1: 28.09.2014, 16:46:14

[TLemur]

возмещение средств государством за покупку обуви самостоятельно, подходящий нашим деткам

 

А почему только обуви?

 

Во-вторых, чтобы не было ни у кого иллюзий, в России выплачивают компенсацию частично:

 

 

4.  Размер  компенсации  определяется  уполномоченным     органом по результатам  последнего  по  времени  размещения  заказа  на     поставку технического средства реабилитации и (или)  оказание  услуги   (конкурса, аукциона, запроса котировок),  информация  о  котором    располагается на официальном  веб-сайте  Российской  Федерации  о  размещении    заказов в информационно-телекоммуникационной сети Интернет по электронному адресу: http//:www.zakupki.gov.ru, проведенного уполномоченным органом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации о размещении заказов на  поставку  товаров,  выполнение   работ   и   оказание   услуг   для государственных и муниципальных нужд.

 

То есть, если на госзакупках у нас будет цена 10 тысяч за обувь, то столько и получим.

[MYBABY1]

 

возмещение средств государством за покупку обуви самостоятельно, подходящий нашим деткам

 

А почему только обуви?

 

Во-вторых, чтобы не было ни у кого иллюзий, в России выплачивают компенсацию частично:

 

 

4.  Размер  компенсации  определяется  уполномоченным     органом по результатам  последнего  по  времени  размещения  заказа  на     поставку технического средства реабилитации и (или)  оказание  услуги   (конкурса, аукциона, запроса котировок),  информация  о  котором    располагается на официальном  веб-сайте  Российской  Федерации  о  размещении    заказов в информационно-телекоммуникационной сети Интернет по электронному адресу: http//:www.zakupki.gov.ru, проведенного уполномоченным органом в порядке, установленном законодательством Российской Федерации о размещении заказов на  поставку  товаров,  выполнение   работ   и   оказание   услуг   для государственных и муниципальных нужд.

 

То есть, если на госзакупках у нас будет цена 10 тысяч за обувь, то столько и получим.

 

 

хотя бы с обуви начать..... мы на счет всех ТСР  писали, я вот думаю может "точечно"  как то писать теперь???

Вообще я не знаю как во всей России, но в Москве точно знаю, мамы обувь покупают 4 пары в год, несут чеки и им все возмещается.  Но и хотя бы частичное  компенсации лично мне кажется это  намного лучше нежели сейчас. Нам  например при эквиноварусе еще стельки необходимы , мы их почти за 7 тыс. сами тоже покупаем......   Тимур, вот что касается стелек их вообще как то можно бесплатно получать или нет???

[TLemur]

хотя бы с обуви начать..... мы на счет всех ТСР писали, я вот думаю может "точечно" как то писать теперь???

 

Тогда давайте начнем с колясок, так как в них нуждается большее количество народа.

 

в Москве точно знаю, мамы обувь покупают 4 пары в год, несут чеки и им все возмещается

 

В Москве просто по госзакупкам проходят самые высокие цены, не более того.

 

Тимур, вот что касается стелек их вообще как то можно бесплатно получать или нет???

 

А стельки в ИПР вписаны?

[MYBABY1]

Тимур, вот меня еще один вопрос очень интересует, мы о нем также писали в письме......

санаторно-курортное лечение(санаторий) и реабилитационный центр это одно и тоже в вашем понимании????  Чисто юридически это абсолютно разные организации.

 

В законе написано: ".....инвалид имеет право на получение санаторно-курортного лечения......."  Вы считаете это разные вещи?  Вот есть , например санаторий Алатау, там  в профиле прямо написано ...Дцп, параличи и тд., т.е.  есть неврологическое отделение, вот туда вообще по идее  положено нашим детям, да и не только детям попадать?

[MYBABY1]

В ИПР  написано : "ортезы, ортопедическая обувь", про стельки не слова, предлагаете  сходить и переделать  ИПР?  они скажут , что никому не вписываем и вам не можем.  Вообще стельки это большая проблема и необходимость  для многих, поскольку со спастическими формами ножки очень быстро деформируются к сожалению. Я вот как то  на это особо внимания не обращала, ортопед тоже говорил что нужно лечить основное заболевание, а вот  из просто "плоскостопие" у нас  "эквиноварус+плоскостопие"

[TLemur]

Да, санаторий и реацентр — это разные вещи. Хоть юридически, хоть в смысле оказываемых услуг.

Да, в санаторий Алатау положено попадать детям, если у них в ИПР написано "санаторно-курортное лечение". Для взрослых, по-моему, он не предназначен.

Да, надо расширять перечень средств и приемов реабилитации, которые можно включить в ИПР. Мы это обсуждали примерно 100 страниц назад.

[MYBABY1]

Давайте писать про коляски, я не против , а только За, при том, что я так  и не получила коляску, которая мне нужна.

[MYBABY1]

Да, санаторий и реацентр — это разные вещи. Хоть юридически, хоть в смысле оказываемых услуг.

Да, в санаторий Алатау положено попадать детям, если у них в ИПР написано "санаторно-курортное лечение". Для взрослых, по-моему, он не предназначен.

Да, надо расширять перечень средств и приемов реабилитации, которые можно включить в ИПР. Мы это обсуждали примерно 100 страниц назад.

Вот-вот!   А как его расширять?  Куда можно написать об этом?

[TLemur]

А как его расширять? Куда можно написать об этом?

 

Министерство здравоохранения и социального развития Республики Казахстан

[MYBABY1]

Сейчас прочитала ответ на наше обращение (стр.58) там написано, цитирую:"Такие препараты как Цераксон, Кортексин, Глиатилин не имеют доказательной базы, поэтому они  не внесены в ГОБМП, согласно требованию клинических руководств и протоколов".   И не пойму теперь одного,  что одной только мне и только в моей поликлинике выдают данные препараты бесплатно???? 

Сообщение отредактировал MYBABY1: 28.09.2014, 17:40:02

[TLemur]

Сейчас прочитала ответ на наше обращение (стр.28) там написано, цитирую:"Такие препараты как Цераксон, Кортексин, Глиатилин не имеют доказательной базы, поэтому они не внесены в ГОБМП, согласно требованию клинических руководств и протоколов". И не пойму теперь одного, что одной только мне и только в моей поликлинике выдают данные препараты бесплатно????

 

Влада, что не нравится-то?

[MYBABY1]

 

Сейчас прочитала ответ на наше обращение (стр.28) там написано, цитирую:"Такие препараты как Цераксон, Кортексин, Глиатилин не имеют доказательной базы, поэтому они не внесены в ГОБМП, согласно требованию клинических руководств и протоколов". И не пойму теперь одного, что одной только мне и только в моей поликлинике выдают данные препараты бесплатно????

 

Влада, что не нравится-то?

 

Да не то, чтобы не нравится, просто я не пойму как их выдавать могут, если они не внесены в ГОБМП?

[TLemur]

Да не то, чтобы не нравится, просто я не пойму как их выдавать могут, если они не внесены в ГОБМП?

 

Либо включены в ГОБМП, либо за счет средств местного бюджета.

 

По поводу обуви:

 

В Твери компенсация за обувь почти 4000 рублей

В Питере за ту же обувь — лишь 1700 рублей.

[Alarika]

Сейчас прочитала ответ на наше обращение (стр.58) там написано, цитирую:"Такие препараты как Цераксон, Кортексин, Глиатилин не имеют доказательной базы, поэтому они  не внесены в ГОБМП, согласно требованию клинических руководств и протоколов".   И не пойму теперь одного,  что одной только мне и только в моей поликлинике выдают данные препараты бесплатно???? 

 

Нам еще не выдавали пока. Но знаю что в нашей поликлиники при оформление дневного стационара кортексин выдают. Алмалинский район. Алматы. 8-ая поликлиника.

[Alarika]

глюк

Сообщение отредактировал Alarika: 29.09.2014, 16:40:09