Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[MYBABY1]

Сбор данных — это хорошо, конечно.

По диспорту. Спастика всё равно вернётся через 2-4 месяца. Диспорт снимает её лишь временно, позволяя развить мышцы, научить движениям каким-то за тот промежуток, который он находится в мышцах.

Конечно, понятно про диспорт, но в этом то и суть, чтобы за период действия диспорта научить ребенка чему -либо новенькому+ у нас сразу расслабились приводящие мышцы бедра и теперь спастика не "выталкивает" сустав , теперь заказала Свош и будем постоянно  носить, чтобы сустав стабилизировался и подвывих исправится либо хотя бы  не перейдет в вывих. Для нас это  выход и очень замечательный. Поскольку как я уже писала с ортопедами беда у нас..... ни один ортопед не знает что такое Свош и в кз его вообще не используют-честно говоря, меня это вообще повергло в шок месяц назад! Очень рада что вышла на  Питерских ортопедов, которые  проконсультировали. Но я очень рада , что хоть вовремя спохватилась, ведь сколько детей с ДЦП со спастикой и имеют вывихи(((они ведь уже чисто физиологически не могут передвигаться в последующем, одна нога становится короче другой, причем намного 5-7 см. Вот это кстати еще одна проблема, связанная с реабилитацией, я теперь поняла, что перед курсом например в том же РДРЧ обязаны сделать снимок тазобедренного и пройти консультацию ортопеда (кстати в РДРЧ ортопеда нет к сожалению вообще), а там чисто потоковая система....   Но , кстати и в Китае также,   снимки то делают, а потом просто разрабатывают, растягивают и ничего  не говорят касательно того, как  действовать, чтобы подвывих в вывих не перерос..  А в Трускавце напротив, снимки обязательны и шейного  отдела и поясничного, тзб сустава и только после этого реабилитация+куча рекомендаций касательно профилактики вывихов.

[Долгожданный]

 

Сбор данных — это хорошо, конечно.

По диспорту. Спастика всё равно вернётся через 2-4 месяца. Диспорт снимает её лишь временно, позволяя развить мышцы, научить движениям каким-то за тот промежуток, который он находится в мышцах.

Конечно, понятно про диспорт, но в этом то и суть, чтобы за период действия диспорта научить ребенка чему -либо новенькому+ у нас сразу расслабились приводящие мышцы бедра и теперь спастика не "выталкивает" сустав , теперь заказала Свош и будем постоянно  носить, чтобы сустав стабилизировался и подвывих исправится либо хотя бы  не перейдет в вывих. Для нас это  выход и очень замечательный. Поскольку как я уже писала с ортопедами беда у нас..... ни один ортопед не знает что такое Свош и в кз его вообще не используют-честно говоря, меня это вообще повергло в шок месяц назад! Очень рада что вышла на  Питерских ортопедов, которые  проконсультировали. Но я очень рада , что хоть вовремя спохватилась, ведь сколько детей с ДЦП со спастикой и имеют вывихи (((они ведь уже чисто физиологически не могут передвигаться в последующем, одна нога становится короче другой, причем намного 5-7 см. Вот это кстати еще одна проблема, связанная с реабилитацией, я теперь поняла, что перед курсом например в том же РДРЧ обязаны сделать снимок тазобедренного и пройти консультацию ортопеда (кстати в РДРЧ ортопеда нет к сожалению вообще), а там чисто потоковая система....   Но , кстати и в Китае также,   снимки то делают, а потом просто разрабатывают, растягивают и ничего  не говорят касательно того, как  действовать, чтобы подвывих в вывих не перерос..  А в Трускавце напротив, снимки обязательны и шейного  отдела и поясничного, тзб сустава и только после этого реабилитация+куча рекомендаций касательно профилактики вывихов.

 

Где заказали Свош и во сколько он вам обойдется?

[Долгожданный]

 

Сбор данных — это хорошо, конечно.

По диспорту. Спастика всё равно вернётся через 2-4 месяца. Диспорт снимает её лишь временно, позволяя развить мышцы, научить движениям каким-то за тот промежуток, который он находится в мышцах.

Конечно, понятно про диспорт, но в этом то и суть, чтобы за период действия диспорта научить ребенка чему -либо новенькому+ у нас сразу расслабились приводящие мышцы бедра и теперь спастика не "выталкивает" сустав , теперь заказала Свош и будем постоянно  носить, чтобы сустав стабилизировался и подвывих исправится либо хотя бы  не перейдет в вывих. Для нас это  выход и очень замечательный. Поскольку как я уже писала с ортопедами беда у нас..... ни один ортопед не знает что такое Свош и в кз его вообще не используют-честно говоря, меня это вообще повергло в шок месяц назад! Очень рада что вышла на  Питерских ортопедов, которые  проконсультировали. Но я очень рада , что хоть вовремя спохватилась, ведь сколько детей с ДЦП со спастикой и имеют вывихи (((они ведь уже чисто физиологически не могут передвигаться в последующем, одна нога становится короче другой, причем намного 5-7 см. Вот это кстати еще одна проблема, связанная с реабилитацией, я теперь поняла, что перед курсом например в том же РДРЧ обязаны сделать снимок тазобедренного и пройти консультацию ортопеда (кстати в РДРЧ ортопеда нет к сожалению вообще), а там чисто потоковая система....   Но , кстати и в Китае также,   снимки то делают, а потом просто разрабатывают, растягивают и ничего  не говорят касательно того, как  действовать, чтобы подвывих в вывих не перерос..  А в Трускавце напротив, снимки обязательны и шейного  отдела и поясничного, тзб сустава и только после этого реабилитация+куча рекомендаций касательно профилактики вывихов.

 

Да-а-а-а-а с ортопедами беда. У нас в городе вообще нет такого специалиста: ни платного, ни бесплатного. А в области на консультаци (пока у нас еще была просто дисплазия ТБС)  по снимкам Центра материнства и детства, доктор посоветовал только ЛФК, сказал: Это норма для ДЦП!!!!! Ужас!!! Дошли мы то же до подвывиха, хотя ездили на консультации регулярно ... с 9 месяцев (по личной инициативе) до 3 лет, пока прямо мне не заявили ,чего ездите ко мне. Теперь, когда в разных больших городах бываю, стараюсь обязательно пройти и ортопеда и окулиста.

[Долгожданный]

Читая российские форумы ...они там и гипсование применяют с распоркой (для принудительного разведения ног) и  аппараты для ТБС (кстати они входят в перечень в наш" Перечень тех. средств", но почему то ни как не хотят у нас в городе включать в ИПР). Не консультируют, ну хотя бы напрвление указали по какому двигаться. Я про многое о ДЦП и методах реабилитации узнала, когда иоему сыну исполнилось 3года (дома появился старенький комп), сколько времени упущено.........

[Динуся]

Давайте писать про коляски, я не против , а только За, при том, что я так  и не получила коляску, которая мне нужна.

Позже напишу подробно ,щас пока инет есть выложу фото нашей почти была новенькой,использовалась с 02.14г. кажется и вот все потрепалась

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 

[Динуся]

Вообщем по фото видно ,что коляска хорошая для большеньких деток,глубокая,высокая. Многие родители подходили и в Астане и у себя в городе - с вопросом где вы ее достали.Но доставать не надо было,нам ее выдали бесплатно.Радости конечно не было предела.Да ,конечно удобная,но грубоватая,особенно когда час и больше гуляешь отбивает руки. И что либо повешать или взять с собой нет кармашек или типа сетки.Катится хорошо,но когда грязь забиваются колеса грязью и колеса плохо проезжает бардюры.Легкая,но не аммортизирует,правда Дине ооочень нравилось подпрыгивать на каждой кочке. и самое главное сами по себе поовыкручивались гайки,и как то даже Дина ударилась затылком,так как спинка отвалилась назад.На ручках порвались поролон или как там назвать,и когда холодно руки мерзнуть катить.И воще щас спинка не отваливается ,когда уже Дина уснет на прогулке из за нашего ремонта--там прикрутили то здесь привязали.А еще ме жног разделитель сам отвалился..Где тормоза там тоже один край ,выпал кажется,что папа наш приварил.И видите колпачок отвалился,и муж от газводы пришпандорил,что бы грязь не забивалась..Несколько раз подставка для ног отваливалась,приваривали.

 

Понимаю говорят это типа комнатная,так зачем така большая в дом.

 

Как то встречалось видео,где задавали вопрос администарции почему не закупают такой то семье коляску таку каку надо,а какую то хрень где ребенку здоровому не так.так там довольный,что нашел ответ говорил--что почему я должен этой семье брать эту,ведь его могут заподозрить   в коррупции .Так  воще зачем выпускать такие коляски где все отваливается по дороге.

Я звонила и разговаривала с собесом.разговор не закончили,сказали позвонить нач.когда на месте будет так и вот надо довести до конца .Распечатать фото и т.д.

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 
• 
• 

[ПуФФыСтИк]

Коляска - жееесть! Я теперь на свою смотрю и она мне супер чудом кажется)))) только очень тяжелым.

[MYBABY1]

 

 

 

Где заказали Свош и во сколько он вам обойдется?

 

 

Из Швеции через Елену Нисула, цена 220 000 тенге

[Котенька]

Здравствуйте.Кто знает, не изменилась ли ситуация с соцработниками? По новому закону у нас не положен соцработник ходячему ребенку-инвалиду, как и не положены больше развлекательные мероприятия на праздники(театр, цирк, кафе, аттракционы и т.д)

[ЛизаМария]

Здравствуйте.Кто знает, не изменилась ли ситуация с соцработниками? По новому закону у нас не положен соцработник ходячему ребенку-инвалиду, как и не положены больше развлекательные мероприятия на праздники(театр, цирк, кафе, аттракционы и т.д)

а что за Закон?

[МаМоЧкА_Ходи]

отдам коляску

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[Динуся]

отдам коляску

Эльмирочка, дорогая амансынба, вам с собеса это коляска пришла?так то наверное вам надо в собес позвонить, они требуют возврата....по не надобности или по истечение срока  эксплоата́ции.

[МаМоЧкА_Ходи]

 

отдам коляску

Эльмирочка, дорогая амансынба, вам с собеса это коляска пришла?так то наверное вам надо в собес позвонить, они требуют возврата....по не надобности или по истечение срока  эксплоата́ции.

 

добрый день,да, но с собеса ни кто не звонил не спрашивал спасибо что подсказали честно я даже не знала .

[Динуся]

 

 

отдам коляску

Эльмирочка, дорогая амансынба, вам с собеса это коляска пришла?так то наверное вам надо в собес позвонить, они требуют возврата....по не надобности или по истечение срока  эксплоата́ции.

 

добрый день,да, но с собеса ни кто не звонил не спрашивал спасибо что подсказали честно я даже не знала .

 

Эльмира, но если есть предложения можно просто поставить  их(собес) в известность и передать тем кому нужнее. У нас была схожая ситуация, ТАК ОНИ ИНТЕРЕСОВАЛИСЬ ,я думаю у них список есть нуждающихся в этих колясках.

[Долгожданный]

отдам коляску

Добрый день!

Вам эту коляску выдавали как комнатную или прогулочную?

Нам выдали ее как универсальную и одну на все случаи жизни.

Переписывалась, переписывалась с гос органами, что бы ее признать как комнатной (т.к нет крыши, аммортизаторов и т.д . да и тяжеленная она), и к тому же она нам большая до сих пор (получали мы ее 2 года назад), добилась что разработали нам ИПР на прогулочную. В этом году звонят предлагают получать коляску прогулочную ...прихожу, а там опять эта же модель.  Издеваются  .... Написала письменный отказ.

Сообщение отредактировал Долгожданный: 27.10.2014, 14:24:20

[Долгожданный]

 

отдам коляску

Эльмирочка, дорогая амансынба, вам с собеса это коляска пришла?так то наверное вам надо в собес позвонить, они требуют возврата....по не надобности или по истечение срока  эксплоата́ции.

 

Если срок эксплуатации прошел, ни каких звонков  собес, пусть работают. А мамочка может другой семье и без их помощи отдать.

[TLemur]

А мамочка может другой семье и без их помощи отдать.

 

Это ваш личный опыт? По-моему, позвонить в собес спросить будет нелишнем.

[Долгожданный]

Вообщем по фото видно ,что коляска хорошая для большеньких деток,глубокая,высокая. Многие родители подходили и в Астане и у себя в городе - с вопросом где вы ее достали.Но доставать не надо было,нам ее выдали бесплатно.Радости конечно не было предела.Да ,конечно удобная,но грубоватая,особенно когда час и больше гуляешь отбивает руки. И что либо повешать или взять с собой нет кармашек или типа сетки.Катится хорошо,но когда грязь забиваются колеса грязью и колеса плохо проезжает бардюры.Легкая,но не аммортизирует,правда Дине ооочень нравилось подпрыгивать на каждой кочке. и самое главное сами по себе поовыкручивались гайки,и как то даже Дина ударилась затылком,так как спинка отвалилась назад.На ручках порвались поролон или как там назвать,и когда холодно руки мерзнуть катить.И воще щас спинка не отваливается ,когда уже Дина уснет на прогулке из за нашего ремонта--там прикрутили то здесь привязали.А еще ме жног разделитель сам отвалился..Где тормоза там тоже один край ,выпал кажется,что папа наш приварил.И видите колпачок отвалился,и муж от газводы пришпандорил,что бы грязь не забивалась..Несколько раз подставка для ног отваливалась,приваривали.

 

Понимаю говорят это типа комнатная,так зачем така большая в дом.

 

Как то встречалось видео,где задавали вопрос администарции почему не закупают такой то семье коляску таку каку надо,а какую то хрень где ребенку здоровому не так.так там довольный,что нашел ответ говорил--что почему я должен этой семье брать эту,ведь его могут заподозрить   в коррупции .Так  воще зачем выпускать такие коляски где все отваливается по дороге.

Я звонила и разговаривала с собесом.разговор не закончили,сказали позвонить нач.когда на месте будет так и вот надо довести до конца .Распечатать фото и т.д.

Коляска просто ужас.  .......... оказывается могут еще и такие выдавать  .  Это коляска не для каких детей: ни для больших, ни для маленьких !!!!! Экономисты !!!!! Дай волю соцзащите они бы намшим детям вместо колясок садовые тележки покупали (они же дешевле), в них в принципе то же можно детей провезти (не важно в каком они будут положении)

[Долгожданный]

 

А мамочка может другой семье и без их помощи отдать.

 

Это ваш личный опыт? По-моему, позвонить в собес спросить будет нелишнем.

 

Естественно надо звонить, просто обязательно, если срок эксплуатации не вышел!

[TLemur]

Коляска просто ужас. .......... оказывается могут еще и такие выдавать . Это коляска не для каких детей: ни для больших, ни для маленьких !!!!! Экономисты !!!!! Дай волю соцзащите они бы намшим детям вместо колясок садовые тележки покупали (они же дешевле), в них в принципе то же можно детей провезти (не важно в каком они будут положении)

 

Я уже третью страницу жду конкретных предложений для улучшения ситуации (список правильных колясок, описания, почему эти коляски подходят и т.д.), пока что вижу только эмоции...