Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[talrit]

Спорить с вами совсем не хочу, мы сами только учимся и передаю то, чему научили.

Не в плане спора. А для информации для.
Не могли бы Вы поделиться, в чем проблемы у ребенка, сколько лет, через какие центры прошли? Чему там научились, где больше понравилось?
Если будет время и желание, конечно.

Родились на 7 мес. Была затяжная желтушка до 3 месяцев. До 5 месяцев было нормальное развитие. В 5 мес начались колики и зубы, крики и вытягивания. Невропатолог увидела сильные гиперкенезы, назначила Фенобарбитал. После него все навыки ушли, тонус то повышенный, то пониженный. Гиперкенезы так и остались. Массажистка сказала не терять время и искать реабилитацию пока есть время до года. Вот так и вышли на Войту терапию. Войтистка сказала, что наша реабилитация не будет быстрой. Сейчас нам 7 месяцев, доча уже научилась делать неправильные движения, которые нужно исправлять и перевоспитывать мозг.

Сообщение отредактировал talrit: 23.09.2014, 15:28:41

[Алёна Янкова]

Спорить с вами совсем не хочу, мы сами только учимся и передаю то, чему научили.

Не в плане спора. А для информации для.
Не могли бы Вы поделиться, в чем проблемы у ребенка, сколько лет, через какие центры прошли? Чему там научились, где больше понравилось?
Если будет время и желание, конечно.

Родились на 7 мес. Была затяжная желтушка до 3 месяцев. До 5 месяцев было нормальное развитие. В 5 мес начались колики и зубы, крики и вытягивания. Невропатолог увидела сильные гиперкенезы, назначила Фенобарбитал. После него все навыки ушли, тонус то повышенный, то пониенный. Гиперкенезы так и остались. Массажистка сказала не терять время и искать реабилитацию пока есть время до года. Вот так и вышли на Войту терапию. Войтистка сказала, что наша реабилитация не будет быстрой. Сейчас нам 7 месяцев, доча уже научилась делать неправильные движения, которые нужно исправлять и перевоспитывать мозг.

Я когда была в Москве, жила с женщиной, они с пол года занимаются по войте, и каждые три месяца ездят в Чехию!!!! Но результата нет!!!!!!! Ну как нет, ребенок накачался физически от сопротивлений!!!!!! Ну если это результат?! Результат это: если бы ребенок пополз!!! Вот это результат!!!!! Но это из моего опыта!!!! Конечно вы как мама чувствуете что вашему малышу подходит!!! Здоровья вам!!!!!

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 23.09.2014, 18:07:41

[TLemur]

Но это из моего опыта!!!! Конечно вы как мама чувствуете что вашему малышу подходит!!!

 

Уважаемая Алена, опять-таки в рамках дискуссии вопрос:

 

Опираясь на что, мама чувствует, какие методы подходит малышу, а какие нет?

[raSvet(a)]

ради таких детей и их родителей я написал этот материал и свою книгу, убежденный, что если один единственный ребенок будет спасен от принудительной манипуляционной терапии, мои усилия будут затрачены не зря.

 

В рамках дискуссии.   Хорошо написано  у Фельденкрайза про ощущения собственного тела у ДЦПшников, о том, как важно ребенку почувствовать себя; что занимаясь с ребенком  надо создавать такую поддержку и  условия, чтобы он сам “открывал для себя ранее неизвестные возможности движения”.  Его метод, как и многие другие, тоже имеет право на жизнь. Но без принудительных, и порой болезненных манипуляций, во многих случаях, ну никак не обойтись. Реабилитация ДЦП это спорт, а не спа-процедуры для тела. Избитые слова, но от детей требуется колоссальное терпение, упорство и силы. Не каждый взрослый выдержит такой многолетний марафон. 

Хорошо, когда ребенок целеустремлен и настойчив. Мой – давно уже ушел в отказ. Психологическая травма? Каждое занятие лфк начинаем с промывания мозгов разговоров, что как это здорово  – самому ходить, и так сложилось в жизни, что надо много настойчивости и усилий, чтобы научиться. Соглашается, говорит, что все понимает, но терпения хватает минут на 10. Так и занимается теперь, почти "по Фельденкрайзу", без насилия, минут по 15-20 по нескольку раз в день. Но и сдвиги в этой сфере совсем небольшие. Возлагаю надежды, что  от школы, в которую пошли в этом году, от общения с обычными детьми у него появятся стимул, новые силы и желание бороться. И от лечения в Китае мы отказались, потому что очень тяжело стал переносить их реабилитацию. В последние разы, когда стал старше, от стресса и боли прогресса почти не было, гиперкинезы стали нарастать. Часто родители ставят себе как бы рубеж - достижение ребенком 7 лет. Мечтают к этому времени восстановится, и пойти в школу “как все”.  Поэтому и пробуют различные методы лечения  в надежде  на прорыв. Кажется еще немного, надо еще чуть-чуть потерпеть, зато скоро, уже вот-вот будет все хорошо!! Когда школьные годы наступают, приходит переосмысление и переориентация, ктото скажет – опустили руки, смирились.

 

Тимур, к  сожалению, дети, которых знаю лично и наблюдаю здесь на форуме, не входят в сомнительную статистику, скопированную вами.

Большинство (до 85 %) имеет легкую и среднюю тяжесть заболевания. Это значит, что многие люди просто не связывают особенности их походки или речи со «страшным» диагнозоми считают, что в их окружении ДЦПшников нет.

 

Со средней (далеко не все!) и даже легкой степенью самой распространенной формы спастическая диплегия, (когда сохранный интеллект и хорошие руки) после многолетних занятий начинают самостоятельно передвигаться ближе к 7-9 годам, с выраженным дефектом походки, которую от окружающих никак не скроешь. А если учесть что 

Даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить.

 

ТО когда мы успеем развеять этот вредный миф?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 24.09.2014, 13:32:44

[Barakat]

В рамках дискуссии.  

 

мне нравится сам факт обсуждения реабилитации. каждый ее видит по-своему, и здесь есть возможность увидеть ее по-другому.

 

Реабилитация ДЦП это спорт, а не спа-процедуры для тела

 

Свет, ну так тоже никто не формулировал ))) речь больше шла о том, что ты написала ниже -

 

от стресса и боли прогресса почти не было, гиперкинезы стали нарастать

 

 

как бы это сформулировать - меня беспокоят случаи, когда "цель оправдывает средства". "мы готовы на все, чтобы ребенок...", "несмотря ни на что ребенок будет стоять, ходить и т.п."  

[TLemur]

Тимур, к сожалению, дети, которых знаю лично и наблюдаю здесь на форуме, не входят в сомнительную статистику, скопированную вами.

 

Статистика не сомнительная, просто надо понимать, что под "тяжелой степенью ДЦП" в медицине подразумеваются дети со "степенью ограничения жизнедеятельности настолько значительна, что они не передвигаются и оказываются необучаемыми". Именно они и составляют, по оценкам различных авторов, 15-25% от общего количества больных.

[raSvet(a)]

Статистика не сомнительная, просто надо понимать, что под "тяжелой степенью ДЦП" в медицине подразумеваются дети со "степенью ограничения жизнедеятельности настолько значительна, что они не передвигаются и оказываются необучаемыми". Именно они и составляют, по оценкам различных авторов, 15-25% от общего количества больных.

из этого никак не вытекает, что остальной процент почти здоров.  У нас только в рдрц можно увидеть 85% детей которых от здоровых не отличишь, чтобы не портить статистику))

Хотя нет, вы правы. Прохожие не думают что нас ДЦП, они просто кричат в след, как моей одной знакомой, когда она идет с реб с легкой степенью атаксической формы – “ты что с утра напоила ребенка что ли?”

Сообщение отредактировал raSvet(a): 25.09.2014, 18:26:37

[TLemur]

Хотя нет, вы правы. Прохожие не думают что нас ДЦП, они просто кричат в след, как моей одной знакомой, когда она идет с реб с легкой степенью астатической формы – “ты что с утра напоила ребенка что ли?”

 

Именно так. Я бы много мог рассказать из своего общения в университете, как люди реагируют в первый раз на меня

[raSvet(a)]

как бы это сформулировать - меня беспокоят случаи, когда "цель оправдывает средства". "мы готовы на все, чтобы ребенок...", "несмотря ни на что ребенок будет стоять, ходить и т.п."

Что вы понимаете под этим?

То что родители не жалеют всех ресурсов, пробуют разные методики, или болезненные процедуры, как я написала про иглоукалывание?

Наш, да, иглоукалываться боялся до ужаса, совсем не хотел привыкать.   Но это не у всех так, а многие  маленькие китайцы очень спокойно переносят эти свои нац традиции лечения. Болезнен сам процесс, а потом некоторые дети даже засыпают с иголками.  

И хотя я этот прием не ставлю во главу угла в китайской реабилитации, в итоге мы отказались от поездок, так как затраты (материальные и психологические, стресс, боль, страх до дрожи) превышали эффект.  Нет  сногсшибательных результатов, чтобы заставлять ребенка терпеть, обманывать его, что надо совсем немного потерпеть -зато скоро “выздоровеем”, когда меж пальцев колют иголками. Сейчас уже более трезво мысля), думаю, что это не то, что нужно нашим детям.  Есть наверное и другие мнения у родителей

С другой стороны, взгляд на то какой должна быть реабилитация у меня остался китайский.

Мне всегда чего то не хватает: то нагрузки, то частоты и продолжительности занятий, то продуманности что ли в подборе комплекса…

На детях-ангелах есть целая тема рассуждений – нужна ли реабилитация против воли ребенка.  Там одна мама пишет  – “ надо "быть на стороне ребенка", и  что, к сожалению, есть  много залеченных, замученных детей, когда родители уже забывают о самом ребенке, а пытаются реализовать свои ожидания, комплексы свои”. Что-то в этом есть. Не всё в наших родительских силах. Мы не учитываем  и потенциал ребенка, и сопутствующие состояния,  и то, что прогресс не будет идти семимильными шагами, как бы хотелось. Но всегда остается страх, а если не делаешь все что нужно,  что упускаешь время. 

[Barakat]

Света, я понимаю так, что истина где-то посередине. постоянная реабилитация, занятия и т.п. НО с учетом состояния ребенка. это очень важное "но".  важно видеть и различать когда просто ленится, а когда действительно не прет.

 

как пример - со здоровыми детьми очень трудно остановиться, тебе кажется, что ты видишь весь потенциал своего ребенка, на что он способен, чего он может достичь... и ты начинаешь его затачивать на достижения, а ребенок так не думает. у него свои планы. и тут встает вопрос - будешь давить все равно или пересмотришь свое отношение? 

 

я полагаю (чисто мое имхо), что надо учитывать волю ребенка. мы ведь не можем почувствовать за него, каково это страдать от спастики и других проявлений дцп. он маленький и до нас донести не может. и потому мне опять-таки кажется, что у него и так в жизни много чего нет и не будет, но мама, которая понимает и принимает его как есть, должна быть всегда. ну да, по-вашему ребенок будет потом благодарен, что может ходить, сидеть или что-то еще делать, потому что непонятно как дальше жизнь сложится, я это все понимаю. ну а если не получится достичь, а ребенок так старался, терпел и что? как тогда справляться дальше? здесь дело в целом в нашем оценочном менталитете, уж простите за психологию. даже если вы не оцениваете, то оценивают за вас, но вы это чувствуете и знаете. и тут включается "быстрее, выше, сильнее". мы ведь мыслим стереотипно. мол, все равно докажу, все равно он пойдет... я это имела в виду когда писала тот пост. и я против такого отношения к ребенку.

 

Но всегда остается страх, а если не делаешь все что нужно,  что упускаешь время

не надо бояться, вы лучшие родители для своих детей, иначе они бы у вас не родились. мне понравилось, как Света мама Димы у себя в теме написала про то, что Димка - это их счастье. я Димку видела, готова подтвердить, Димка действительно счастье. ребенок светится, улыбается, потому что его любят и принимают. и Егорку видела, тоже солнце для своих родителей. это в их жизни основное. это то, как они воспринимают себя, и это важно для их будущих контактов с другими людьми. важно, чтобы они воспринимали себя цельными личностями, а не ущербными людьми. над этим нужно работать даже больше, чем в зале лфк. 

[Алёна Янкова]

 

Но это из моего опыта!!!! Конечно вы как мама чувствуете что вашему малышу подходит!!!

 

Уважаемая Алена, опять-таки в рамках дискуссии вопрос:

 

Опираясь на что, мама чувствует, какие методы подходит малышу, а какие нет?

 

Тимур, это же понятно, что если есть результат и сдвиги в развитии, то значит подходит методика

[TLemur]

Тимур, это же понятно, что если есть результат и сдвиги в развитии, то значит подходит методика

 

Тут мы видим типичное нарушение причинно-следственых связей, которое очень хорошо описано в философии.

 

Если ребенок после поездки на лошади начал говорить, это вовсе не означает, что он начал говорить вследствие этой поездки.

[raSvet(a)]

 

Тимур, это же понятно, что если есть результат и сдвиги в развитии, то значит подходит методика

 

Тут мы видим типичное нарушение причинно-следственых связей, которое очень хорошо описано в философии.

 

Если ребенок после поездки на лошади начал говорить, это вовсе не означает, что он начал говорить вследствие этой поездки.

 

Интересно, Тимур, а на предыдущей странице вы писали иначе

 

Эффективность терапии определяется результатом

 

[Алёна Янкова]

Тимур, это же понятно, что если есть результат и сдвиги в развитии, то значит подходит методика

 
Тут мы видим типичное нарушение причинно-следственых связей, которое очень хорошо описано в философии.
 
Если ребенок после поездки на лошади начал говорить, это вовсе не означает, что он начал говорить вследствие этой поездки.

Интересно, Тимур, а на предыдущей странице вы писали иначе
 

Эффективность терапии определяется результатом

Света, +100!!!!!!!

[carioka]

Интересно, Тимур, а на предыдущей странице вы писали иначе

Не вижу противоречия в этих постах Тимура.

Если абстрактно. Есть 2 события. Они произошли одно после другого. Но это не значит, что одно из них стало следствием другого. Может была связь, а может и не было.

Если конкретно. Для развития разговорных навыков нужно приложить усилия к развитию разговорного аппарата. Упражнения на мелкую и крупную моторику, логопедический тренинг, массаж нескольких видов. Езда на лошади может позитивно повлиять на психическое состояние ребенка, его можно отнести к упражнениям по общей моторике, но только оно вряд ли может дать скачок в развитии речи. А видимый результат - это результат от всех приложенных до того усилий, кмк.

[Света мама Димы]

А видимый результат - это результат от всех приложенных до того усилий, кмк.

Аида приведу пример. Мы с Димкой достаточно долго а именно 3,5 года лечились в Казахстане(и не только) без видимого результата. А в 3,5 года мы прошли в Саратове курс Войта терапии и через месяц у меня ребенок начал переворачиваться на живот самостоятельно. Получается это не Войта так повлияла а результат всего лечения пройденного до этого? Простите но я в это не верю. Я считаю что это именно последний курс лечения по методике Войта дал результат.  

Сообщение отредактировал Света мама Димы: 27.09.2014, 11:06:08

[raSvet(a)]

Да нее…….если абстрактно,  то это все понятно. А если конкретно, то  интересно другое: смотреть, как Тимур вертит логикой лишь бы упереть родителей в том, что они ни фига не понимают в реабилитации.  Ну а лошадки+речь конечно его самый любимый пример, только он уже поднадоел.

Никто не утверждал,  что лошадь заменяет логопеда. И тем не менее, для детей с серьезными формами ДЦП, которые постоянно испытывают большой дефицит впечатлений, эмоций, дефицит стимулов для психического и интеллект  развития, заторможенных, которые не реагируют на обычные занятия, кто месяцами сидит дома,  для них и курс езды на лошади может принести  огромный поток ощущений, который может дать стимуляцию  мозга и привести в последствии к прогрессу в любом направлении.

Тимур комментировал занятия Войта. Он был там, чтобы судить что у них считается эффективностью? Оставим в стороне моральную составляющую, что дети рыдают на занятиях. По мне,  метод Войта  схож с методом Фельденкрайза, который многим понравился. Они оба в процессе своей работы создают такие условия чтобы ребенок “открывал для себя ранее неизвестные возможности движения” и если тот отзывается на терапию проводимую инструктором, делает новые движения, то значит эффект достигнут,  реб двигается в нужном направлении, далее только закреплять.  

[Barakat]

Простите но я в это не верю. Я считаю что это именно последний курс лечения по методике Войта дал результат

 

я думаю, что не важно, что именно вы делаете в настоящий момент времени для достижения результатов, вы ведь все время находитесь в поиске, правда? немного отстранитесь и станет понятно, что по сути вы говорите об одном и том же. вы делали лфк здесь, потом сделали Войта где-то еще. если бы вместо Войта вы сделали  бы что-то другое, например, курс лфк где-то в другом месте, эффект был бы тоже, и тогда вы бы считали, что тот курс лфк эффективен, а все то, что вы делали до этого - туфта. на самом деле, мы не можем так утверждать. как пишет Света Расвет, новая обстановка, другие упражнения, все в комплексе могут дать хороший толчок, но результат будет с учетом того, что вы предварительно закладывали для него основу, даже если вам казалось, что нет никакого прогресса. что-то из ничего не бывает. 

 

ну и по большому счету, дойдет до какого-то определенного момента, и Войта тоже перестанет давать результат, потом вы попробуете что-то еще, и опять будет толчок и прогресс - поэтому я говорю, что вы в постоянном поиске. главное, не останавливаться. и еще главное, постоянно давать детям возможность получать эти новые впечатления, не ограничивать их. новые люди, новые места, новые ощущения - необязательно что-то супер-пупер-дорогостоящее. просто не нужно затачиваться только на физическую составляющую реабилитации, тогда будет удовлетворенность от жизни, что намного важнее.

[Света мама Димы]

если бы вместо Войта вы сделали  бы что-то другое, например, курс лфк где-то в другом месте, эффект был бы тоже, и тогда вы бы считали, что тот курс лфк эффективен, а все то, что вы делали до этого - туфта

Не берусь утверждать обратное! Но самые лучшие результаты у нас были именно от Войта.

и Войта тоже перестанет давать результат

Ну вприципе у нас в какой то момент так и произошло.

просто не нужно затачиваться только на физическую составляющую реабилитации

Ну мы не затачиваемся. И удовлетворенность от жизни у нас есть. Мы любим своего ребенка такого какой он есть,но я не прощу себя когда то в будущем если буду знать что могла еще что то для него сделать и не сделала.  

[raSvet(a)]

я думаю, что не важно, что именно вы делаете в настоящий момент времени для достижения результатов, вы ведь все время находитесь в поиске, правда? .... вы делали лфк здесь, потом сделали Войта где-то еще. если бы вместо Войта вы сделали  бы что-то другое, например, курс лфк где-то в другом месте, эффект был бы тоже, и тогда вы бы считали, что тот курс лфк эффективен, а все то, что вы делали до этого - туфта. на самом деле, мы не можем так утверждать.  

 

Да как же так, Barakat?!

Получается априори любой курс лфк и массажа в ближайшей поликлинике является хорошей реабилитацией для дцпшника?  и отсутствие результатов логически размышляя, мы  не должны связывать с тем что массажистка не компетентна?

 

В самом начале нашего пути, по рекомендации, мы ходили с Егором на некий нестандартный массаж и специалист приговаривал “кроме меня вам никто не нужен”. Про результаты 

говорить не буду. Суть в том, что спустя несколько лет, я описывала/показывала этот массаж другим врачам лфк (люблю обсуждать прошедшее лечение, планы на будущее и уточнять верной ли дорогой идем), и все врачи независимо друг от друга ужасались и утверждали, что именно такой массаж не только не полезен, но и противопоказан!!! для таких малышей. Еще вспоминаю, в другом, уже именитом центре, не разобравшись хорошо в состоянии, заставляли реб делать хорошие, но невыполнимые для его текущего физ состояния упражнения,  итог – бессмысленная, безрезультативная реабилитация с истериками и отказами ребенка от занятий. И как обычно мам никто не слушает, они ж ничего не понимают)))

Состояние постоянного поиска может скатиться в метания, от одной методики в другую, нигде толком не занимаясь. от такого результатов не будет. Нужно долго заниматься у одного хорошего спеца, который оценивает реб в динамике, а опыт приходит с годами, и у специалистов и у мам.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 27.09.2014, 19:15:06