Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[MYBABY1]

дд в этом году мы были на консультациях у ортопедов-ногу оперировать нужно но никто не хочет бояться осложнений посылают друг к другу врачи и все. заключения и снимки.мрт -все на руках.гематолог в калкамане сказал что оставит диагноз виллебранда пока на этом и остановились.вот сижу и думаю- куда еще можно обратиться?и есть ли смысл?

я сама не давно искала грамотного ортопеда, советую Вам в  нэте найти Русмедсервис, там  есть огромный форум, где отвечают специалисты российские. Вы можете выложить там все снимки, анализы и т.д. , писать и задавать вопросы. Это очень удобно и лично мне  их  рекомендации помогли. Вообще в интеренете поищите, очень много  есть  специалистов, которые хотя бы предварительную консультацию могут провести онлайн. Желаю удачи!

[ОЛЬГА1.3]

огромное спасибо за участие  когда приезжал профессор зоренко из России наши врачи сказали -что мы вас сами прооперируем но когда мы к ним обратились-ответ был таким-вообщето это не наше езжайте в Россию. в астату я тоже обращалась- но у них не было разрешения на проведение таких операций.

[ПуФФыСтИк]

Коляска

 

Коляска для инвалидов модель FS958LBHP-38 детская, ширина сиденья 38см, для больных ДЦП

 

Есть такая коляска, новая, в коробке, разобранная. Нам не нужна, так как деть сидит самостоятельно. Вопросы в личку.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 08.09.2014, 16:56:49

[Дмитрий Баннов]

Здравствуйте дорогие Мамочки и Папочки особых деток! Предлагаю Вам показать свои знания в реабилитации деток! Инструктор ЛФК самоучка! Применяю склеромерный массаж+ЛФК+Кондуктивная педагогика! 87056581861

[TLemur]

Здравствуйте дорогие Мамочки и Папочки особых деток! Предлагаю Вам показать свои знания в реабилитации деток! Инструктор ЛФК самоучка! Применяю склеромерный массаж+ЛФК+Кондуктивная педагогика! 87056581861

 

Добрый вечер, а что такое склеромерный массаж?

[Дмитрий Баннов]

Здравствуйте дорогие Мамочки и Папочки особых деток! Предлагаю Вам показать свои знания в реабилитации деток! Инструктор ЛФК самоучка! Применяю склеромерный массаж+ЛФК+Кондуктивная педагогика! 87056581861

 
Добрый вечер, а что такое склеромерный массаж?

Этот массаж применяют у Скворцова в Москве!

[Дмитрий Баннов]

Здравствуйте дорогие Мамочки и Папочки особых деток! Предлагаю Вам показать свои знания в реабилитации деток! Инструктор ЛФК самоучка! Применяю склеромерный массаж+ЛФК+Кондуктивная педагогика! 87056581861

 
Добрый вечер, а что такое склеромерный массаж?

Я немного модернизировал его и делаю с растяжками!

[Barakat]

Дорогие мамы особенных деток, хотела поздравить вас с днем Матери, пусть и запоздало )) вы проводите огромную ежедневную работу, которую не все способны осознать и оценить. каждая из вас идет своим трудным путем, руководствуясь только одним желанием - сделать все возможное и невозможное для своего ребенка. не важно, особенный он или нет. в этом все мамы одинаковы. хочу пожелать вам много, очень много улыбок, радости, энергии, сил, поддержки - все это вам пригодится. и небольшой подарочек от меня, небольшая статья, может быть вы ее уже читали и знаете, может быть видите впервые, а может быть она заставит вас переосмыслить ваши методы и подходы к вашей важной миссии. (полностью - http://feldy.ru/read...isa_dlya_detei/)

 

"Однажды в 1992 году в офисе одного педиатра во время разговора с ним о моей практике метода с детьми, я услышал из соседней комнаты, как ребенок в отчаянии звал свою маму. Задыхающийся и непрерывный голос ребенка произносил только одно слово «мама», то хныкая, то пронзительно крича, со всей возможной и невозможной силой. Подобные крики можно ассоциировать с отвратительным актом нанесения увечий или методом издевательств родителей ребенка в попытке добиться от него правды при допросе. Я был шокирован криками ребенка и спросил педиатра о том, что там происходит. «Ах», — ответил он, пожимая плечами. — «С ребенком работают по методу Войта». Врач добавил, что он был директором хорошо известного института в Гамбурге, где главным методом лечения был метод Войта, и что после выхода на пенсию он основал частную практику, использующую этот метод.

Позже, когда я шел по улице, я видел, как мать стояла во внутреннем дворике со своей дочкой шести или семи лет, вытирая ей глаза. Я хотел бы поговорить с матерью, рассказать ей о терапиях, при которых ею дочку не будут мучать, наоборот, той будут нравиться ее возможности движения, освоенные во время лечения. Я почувствовал себя абсолютно нелепо, как пьяница, желающий растолковать «истину» прохожим. Как сможет эта мать, потрясенная и печальная, возвращающаяся с терапевтической сессии из офиса заслуженного педиатра и профессора, уделить свое внимание незнакомцу с улицы, пытающемуся затронуть наиболее чувствительную для нее в данный момент тему, при том что этот незнакомец и сам явно со спастикой? Это была бы практически ситуация из Кафки.

Некоторое время назад в разговоре с Войта-терапевтом мне сказали, что крики детей во время сессии были определенным препятствием, но они были результатом техник, которые, как сказал терапевт, были «необходимы, чтобы принудить ребенка к движению». В своей практике как Фельденкрайз-практик я сталкивался с младенцами, которые подвергались такому воздействию. Проходили недели до тех пор, пока травма от подобного опыта не была сглажена опытом от метода Фельденкрайза и дети больше не разражались криком при приближении к ним незнакомца. Главным образом ради таких детей и их родителей я написал этот материал и свою книгу, убежденный, что если один единственный ребенок будет спасен от принудительной манипуляционной терапии, мои усилия будут затрачены не зря."

 

ПС спасибо Бахыт Жусупбековой за информацию.

[TLemur]

5 вредных мифов о ДЦП

 

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

 

С ДЦП рождается, по разным данным, 3-8 младенцев из 1000. Большинство (до 85 %) имеет легкую и среднюю тяжесть заболевания. Это значит, что многие люди просто не связывают особенности их походки или речи со «страшным» диагнозом.

 

Миф второй: ДЦП излечим

 

Для большинства родителей детей с ДЦП этот миф крайне привлекателен. Не задумываясь о том, что нарушения в работе мозга сегодня не исправляются никакими средствами, они пренебрегают «неэффективными» советами рядовых врачей, тратя все сбережения и собирая огромные суммы с помощью благотворительных фондов, чтобы оплатить дорогостоящий курс в очередном популярном центре.

 

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

 

Даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП.

 

Миф четвертый: всё от ДЦП

 

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой.

 

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

 

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Источник: http://neinvalid.ru/...h-mifov-o-dtsp/

[talrit]

В данный момент Войтимся в г. Оломоуц. В основном всё детки кричат во время терапии, постарше выходят со слезами. Как нам объяснили, ребенок должен реагировать на подаваемые сигналы - криком или движением. Если ребенок лежит молча, значит терапия не работает.

Сообщение отредактировал talrit: 22.09.2014, 03:22:16

[Ordev]

А отстает в чем?

 

Сорри, это мне?

В развитии, речи примерно на 2.5 года

[Barakat]

В данный момент Войтимся в г. Оломоуц. В основном всё детки кричат во время терапии, постарше выходят со слезами. Как нам объяснили, ребенок должен реагировать на подаваемые сигналы - криком или движением. Если ребенок лежит молча, значит терапия не работает.

 

"Ребенок плачет. Не пугайтесь, это нормально. Он, конечно, будет плакать. ... Это на сайте про Войта-терапию. Центральный постулат программы. Потому что дети орут благим матом. Зачастую все время занятий, день за днем. Потому, что у них вызываются насильственные движения. Орут пока им не становится все равно. Думаю что психологи выявили бы много интересного в любом возрасте у прошедших через это детей. Мы с таким подходом к детям уже сталкивались. У Спока. "Если ребенок плачет, выйдите из комнаты, закройте дверь и не входите пока не перестанет". И даже результаты такого подхода видели..."

 

взято отсюда http://ktyz.blogspot...og-post_26.html.

 

Замечательный блог. очень разумно дядечка пишет.

[Barakat]

я считаю нужным вставить так называемый дисклеймер: любая из мам, имеющая ребенка с поражением мозга, ищущая, размышляющая, не спящая ночами из-за судорог, температуры и много еще чего, связанного с особенным ребенком, раз за разом надеющаяся на результат от реабилитации, новые умелки и прогресс, вызывает у меня... безграничное уважение. просто потому что не оставила этого ребенка в специализированном детдоме. вы прорветесь обязательно, Бог даст. у вас и вашего ребенка все будет просто замечательно. понятие "замечательно" - довольно растяжимое и включает в себя очень многое. просто помните, что не всегда каторжный труд во имя достижения "нормативов" есть решение всех ваших проблем. 

[TLemur]

Если ребенок лежит молча, значит терапия не работает.

 

Или ребенок настолько устал кричать, что не может кричать...

Или (если ребенок взрослый) уважает себя настолько и решил, что не будет кричать...

Или...

 

Причин может быть много. Не надо так категорично утверждать и стремиться к неким "нормам" через тернии.

[talrit]

Поэтому я и написал, что должна быть какая нибудь реакция на терапию, мелкие обычно кричат, или рефлекторные движения рукой или ногой.

[TLemur]

Поэтому я и написал, что должна быть какая нибудь реакция на терапию, мелкие обычно кричат, или рефлекторные движения рукой или ногой.

 

Эффективность терапии определяется результатом, а не реакцией.

[talrit]

Какие могут быть результаты если нет реакций на действия терапевта? По крайней мере видешь, что ручка сгибается, ножки поднимаются, мышцы живота работают при укладке на спине, то знаешь, что делаешь правильно. Может есть детки, которые обездвижены, может, я не знаю как с ними. Но вроде как все детки тут показывают какую то реакцию. И терапевт сказала, что ребенок не обязательно должен плакать, но реакция на точки должна быть. Спорить с вами совсем не хочу, мы сами только учимся и передаю то, чему научили. Сегодня ещё уточню насчёт отсутствия реакций во время терапии.

[carioka]

Спорить с вами совсем не хочу, мы сами только учимся и передаю то, чему научили.

Не в плане спора. А для информации для.

Не могли бы Вы поделиться, в чем проблемы у ребенка, сколько лет, через какие центры прошли? Чему там научились, где больше понравилось?

Если будет время и желание, конечно.

[Alarika]

Все же если есть возможность избежать негативных эмоций - их надо пытаться избегать.

В мае нам почти 2 года было, дцп не ставят, но сам ребенок не ходит, только у опоры, ползать умеет, но не ползает, в основном стоит или сидит.

Стоять сам тоже не стоял. Боится и стоять, и отпуститься пойти.

Пришли на лфк в сатр. Все 45 минут ребенок орал. Потому что он не особо жалует чужих. Категорически не любит когда к нему прикасаются. А тут его мнут, сгибают, заставляют ходить, лазать и прочее и чужой человек. Он даже сквозь ор не заметил, что сам стоит. все 45 минут мы вдвоём с бабушкой бегали перед ним и развлекали, отвлекали как могли. иногда он переключался. На второе занятие мы делали все сами без инструктора - он вообще не кричал. На третье с инструктором - но уже кричал меньше. Все больше он практически на занятиях не кричал, не плакал. Иногда начинал возмущаться, если рядом кто-то из детей плакал. Дети плачут много, особенно на растяжках, и их почти не утешают. Девочки инструктора молодцы стараются общаться с детьми когда занимаются и подбадривать - но иногда и они не обращают внимания на крики. Все-таки при занятиях с позитивом пользы больше как ни крути.

[Света мама Димы]

Зря считают некоторые что при Войта ребенок орет от боли. С уверенностью могу сказать Войта это не больно! Знаю это не только по своему ребенку но и по себе. Когда врач меня обучал технике Войта,он показывал где и как нажимать точки на мне. Да соглашусь Димка мой тоже орал, НО только в руках врача. Со мной он занимался без слез и криков. А орут дети не от боли а от того, что их заставляют работать, а они этого не хотят. Ведь то что для здорового ребенка просто для ДЦПешки тяжелый труд, даже казалось бы элементарный поворот на бок.