Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Alarika]

Немного нашей истории.

Мы по порталу должны были лечь во 2-ую в январе. Но попали по скорой в 1-ую в кишечное отделение. С которым в течение месяца не могли расстаться. Нас выписывали, на след день на скорой поступали обратно. 3 раза. На 4-ый нас просто не взяли. И слава богу. Мы смогли вылечить и основное заболевание и последствия лечения первой больницы. после их лечения у нас пострадала печень. Ребенок был никакой, отказывался от еды. Рвота при виде ложки. И в таком состояние нас поликлиника хотела все равно положить во 2-ую, потому что пропадал портал. Со скандалом я отказалась, написав отказ с указанием причин.

Летом на здоровом фоне мы пришли опять, очередь вышла на 25 сентября.

В ночь перед 25 мы заболели, вирус, температура, кашель. Поликлиника нас отправляет ложиться.  

Мы едем, я надеюсь договориться, чтобы нас приняли на бумаге и мы бы долечились дома.

Но в приемном покое нас отправили лечиться до понедельника сами. За что им спасибо. За выходные наш вирус осложнился бронхитом.

Нам опять сказали рот на замок и ложиться - мы легли. Даже в палате побывали. Пришел врач(не знаю кто педиатр, невропатолог), которому не понравилась наша соэ - высокое. Послушала нас - услышала хрипы, отправила вниз в приемный.
Внизу нас отправили домой. Сказали, что снимут с портала.
Я объяснила им, что ребенок часто болеющий и лечь по порталу для нас сложно, мы не можем угадать, что когда подойдет очередь мы будем здоровы. Нам сказали, что как мы подадим здоровые на очередь, так нас на следующий день и положат, вроде для городских так можно. Мы спокойные поехали домой лечиться.
Нашим педиатрам опять за нас попало, что мы сорвали госпитализацию. Но мы ли ее сорвали????
В итоге все закончилось тем, что поликлиника договорилась со второй больницей, что нас все таки положат в четверг, даже с катаральными явлениями.... Потому что если нас снимут с портала сейчас, то третий раз не дадут.....

Мы конечно надеемся до четверга вылечиться и лечь здоровыми, что бы не только полежать, но хоть какую-то полезную терапию получить лфк, массаж. Основные наши цели: нам нужен стационар для оформления инвалидности(с января уже год прошел!!) и мрт. Но мрт мы скорее делать не будем, с катаральными нельзя же наркоз. Тоже видимо воевать придется.

Вопросы.
Действительно ли могут не дать третий раз портал, или это страшилка очередная. Где посмотреть правила?

 

Сосед во дворе посоветовал кому-нибудь заплатить в больнице, что бы нам дали первую группу.

Врачи с больницы разве рекоммендуют группу или это решает МСЭК?

Где посмотреть, что к какой группе относится?

 

Сообщение отредактировал Alarika: 29.09.2014, 23:12:39

[Asheni]

Alarika, касательно группы. Сколько лет вашему ребенку? У моего сына инвалидность и насколько я знаю, у детей просто пишут - инвалид детства, без всяких групп.

[Alarika]

2 года. я тоже так думала раньше.

[TLemur]

Сосед во дворе посоветовал кому-нибудь заплатить в больнице, что бы нам дали первую группу. Врачи с больницы разве рекоммендуют группу или это решает МСЭК?

2 года. я тоже так думала раньше.

 

 

14. В зависимости от степени нарушения функций организма и ограничения жизнедеятельности, в том числе трудоспособности, лицу, признанному инвалидом, устанавливается первая, вторая или третья группа инвалидности, лицу до шестнадцатилетнего возраста категория «ребенок-инвалид», а лицу с шестнадцати до восемнадцати лет категория «ребенок-инвалид» первой, второй, третьей группы.

 

Где посмотреть, что к какой группе относится?

 

Точного списка заболеваний нет. МСЭК основывается не на диагнозах, а на степени ограничения обучаемости, трудоспосбности, социальности, нуждаемости в уходе, лечении и т.д.

[Долгожданный]

 

Немного нашей истории.

Мы по порталу должны были лечь во 2-ую в январе. Но попали по скорой в 1-ую в кишечное отделение. С которым в течение месяца не могли расстаться. Нас выписывали, на след день на скорой поступали обратно. 3 раза. На 4-ый нас просто не взяли. И слава богу. Мы смогли вылечить и основное заболевание и последствия лечения первой больницы. после их лечения у нас пострадала печень. Ребенок был никакой, отказывался от еды. Рвота при виде ложки. И в таком состояние нас поликлиника хотела все равно положить во 2-ую, потому что пропадал портал. Со скандалом я отказалась, написав отказ с указанием причин.

Летом на здоровом фоне мы пришли опять, очередь вышла на 25 сентября.

В ночь перед 25 мы заболели, вирус, температура, кашель. Поликлиника нас отправляет ложиться.  

Мы едем, я надеюсь договориться, чтобы нас приняли на бумаге и мы бы долечились дома.

Но в приемном покое нас отправили лечиться до понедельника сами. За что им спасибо. За выходные наш вирус осложнился бронхитом.

Нам опять сказали рот на замок и ложиться - мы легли. Даже в палате побывали. Пришел врач(не знаю кто педиатр, невропатолог), которому не понравилась наша соэ - высокое. Послушала нас - услышала хрипы, отправила вниз в приемный.
Внизу нас отправили домой. Сказали, что снимут с портала.
Я объяснила им, что ребенок часто болеющий и лечь по порталу для нас сложно, мы не можем угадать, что когда подойдет очередь мы будем здоровы. Нам сказали, что как мы подадим здоровые на очередь, так нас на следующий день и положат, вроде для городских так можно. Мы спокойные поехали домой лечиться.
Нашим педиатрам опять за нас попало, что мы сорвали госпитализацию. Но мы ли ее сорвали????
В итоге все закончилось тем, что поликлиника договорилась со второй больницей, что нас все таки положат в четверг, даже с катаральными явлениями.... Потому что если нас снимут с портала сейчас, то третий раз не дадут.....

Мы конечно надеемся до четверга вылечиться и лечь здоровыми, что бы не только полежать, но хоть какую-то полезную терапию получить лфк, массаж. Основные наши цели: нам нужен стационар для оформления инвалидности(с января уже год прошел!!) и мрт. Но мрт мы скорее делать не будем, с катаральными нельзя же наркоз. Тоже видимо воевать придется.

Вопросы.
Действительно ли могут не дать третий раз портал, или это страшилка очередная. Где посмотреть правила?

 

Сосед во дворе посоветовал кому-нибудь заплатить в больнице, что бы нам дали первую группу.

Врачи с больницы разве рекоммендуют группу или это решает МСЭК?

Где посмотреть, что к какой группе относится?

 

 

В "Правилах прведения медико-социальной экспертизы" (Постановление Правительства Казахстан) разве нет этой инфо?

[Долгожданный]

 

Да, санаторий и реацентр — это разные вещи. Хоть юридически, хоть в смысле оказываемых услуг.

Да, в санаторий Алатау положено попадать детям, если у них в ИПР написано "санаторно-курортное лечение". Для взрослых, по-моему, он не предназначен.

Да, надо расширять перечень средств и приемов реабилитации, которые можно включить в ИПР. Мы это обсуждали примерно 100 страниц назад.

Вот-вот!   А как его расширять?  Куда можно написать об этом?

 

В прошлом году , во время переосвидетельствования, мне при прохлждении медкомиссии, по моей просьбе в рекомендации от невропатолога включили: "санитарно-курортное лечение", но в ИПР МСЭК не включила. На мой вопрос почему: ответменя убмл .... а то у нас в Казахстане для детей ДЦП есть санитарно-курортное лечение?... Не стала спорить, т.к. сама не владею инфо.... Сейчас думаю опять брать справку ВКК по сан.-кур. лечению.

[TLemur]

В "Правилах прведения медико-социальной экспертизы" (Постановление Правительства Казахстан) разве нет этой инфо?

 

Уважаемый Долгожданный,  я в своём ответе, который одним сообщением выше вашего, ответил на этот вопрос.

 

В прошлом году , во время переосвидетельствования, мне при прохлждении медкомиссии, по моей просьбе в рекомендации от невропатолога включили: "санитарно-курортное лечение", но в ИПР МСЭК не включила. На мой вопрос почему: ответменя убмл .... а то у нас в Казахстане для детей ДЦП есть санитарно-курортное лечение?... Не стала спорить, т.к. сама не владею инфо.... Сейчас думаю опять брать справку ВКК по сан.-кур. лечению.

 

Есть, только где гарантия, что вам там понравится?

[Долгожданный]

 

В "Правилах прведения медико-социальной экспертизы" (Постановление Правительства Казахстан) разве нет этой инфо?

 

Уважаемый Долгожданный,  я в своём ответе, который одним сообщением выше вашего, ответил на этот вопрос.

 

 

 

В прошлом году , во время переосвидетельствования, мне при прохлждении медкомиссии, по моей просьбе в рекомендации от невропатолога включили: "санитарно-курортное лечение", но в ИПР МСЭК не включила. На мой вопрос почему: ответменя убмл .... а то у нас в Казахстане для детей ДЦП есть санитарно-курортное лечение?... Не стала спорить, т.к. сама не владею инфо.... Сейчас думаю опять брать справку ВКК по сан.-кур. лечению.

 

Есть, только где гарантия, что вам там понравится?

 

Надо пробовать, как дополнение к лечению и реабилитации я думаю неплохо должно быть. Один раз в 4-5 лет мы можем бесплатно полечиться и реабилитироваться..... Просто уже на последнем дыхынии .. В чужие края по пол миллиона тенеге увозим каждые полгода .... ради того,что у нас хоть какая то динамика пошла... Мешки вот с деньгами кончились, думаю, что делать дальше.

[TLemur]

Один раз в 4-5 лет мы можем бесплатно полечиться и реабилитироваться..... Просто уже на последнем дыхынии .. В чужие края по пол миллиона тенеге увозим каждые полгода .... ради того,что у нас хоть какая то динамика пошла...

 

А вы в чужих краях никаким гимнастикам не научились, чтобы заниматься дома для того, чтобы происходили изменения.

[Asheni]

2 года. я тоже так думала раньше.

Моему тоже почти 2. Ну вот, Тимур привел статью. До 16-ти лет - ребенок-инвалид без указания группы.

Сообщение отредактировал Asheni: 30.09.2014, 15:40:21

[Alarika]

Спасибо Тимур. А по правилам госпитализации по порталу не по можете?

[TLemur]

Спасибо Тимур. А по правилам госпитализации по порталу не по можете?

 

Не откажут, но и премии лишат всех)

[Barakat]

"Это больная тема, но я решила рассказать… потому сейчас очень много мамочек в подобной ситуации. И гораздо больше возможностей для того, чтобы поднять вашего ребенка на ноги. Вика выздоровела не полностью, но это не помешало ей найти себя в этой жизни. Верьте в своих детей. Верьте в себя. Любите. Цените. И все получится."

 

http://top.thepo.st/..._ref=group_post

[ЛизаМария]

Спасибо Тимур. А по правилам госпитализации по порталу не по можете?

Не откажут, но и премии лишат всех)

не представляю формулировку с которой могли бы отказать. По мне страшилка это и почему так долго очередь ждете??

[TLemur]

Давайте писать про коляски, я не против , а только За, при том, что я так и не получила коляску, которая мне нужна.

 

Влада, какая помощь нужна от меня, чтобы написать такое обращение?

[nata2010]

Нам очень  нужна  помощь   ,какую  коляску  можно  выбрать  и какую могут  предоставить  бесплатно,   ооооочень  нужна  прогулочная  коляска .   где  можно  посмотреть  и  выбрать  коляску,   

[TLemur]

Нам очень нужна помощь ,какую коляску можно выбрать и какую могут предоставить бесплатно, ооооочень нужна прогулочная коляска . где можно посмотреть и выбрать коляску,

 

Наташа, а какая коляска вам подходит и почему не подходят коляски, которые вам предлагают в собесе?

 

Страницей раньше Влада писала, что хочет обратиться в Минздравсоцразвития по этому поводу. Может, вы вдвоем скоординируетесь и напишите обращение с конфкретными фактами?

[nata2010]

ок .   почитаю  

[MYBABY1]

 

Давайте писать про коляски, я не против , а только За, при том, что я так и не получила коляску, которая мне нужна.

 

Влада, какая помощь нужна от меня, чтобы написать такое обращение?

 

 

я пока  не пишу. поскольку в течении  следующей недели хочу  пообивать пороги собесов разных районов. Моя знакомая, которая живет  по Шаляпина в новом микрорайоне (там где много котеджей выстроилось) получила недавно суперские коляски и для дома и для улицы. Фотки у меня в телефоне, сюда пока не могу загрузить, но они реально классные. я сейчас не могу ей дозвониться, чтобы узнать какой у нее там район, но предполагаю что Бостандыкский. Не смогла на этой недели сходить  в свой собес, может и у них такие коляски теперь есть, я не знаю пока. Я взяла в прошлом году "уличную", но использую ее как домашнюю. теперь хочу еще получить "домашнюю" по документам их.  Так что кому нужны коляски езжайте в собес и сморите что у них сейчас за коляски поступили.....   Если я  все-таки в свой приду и такую коляску там обнаружу, то возьму ее и сфоткаю конечно и выложу сюда. Если же коляски там подходящей нам не будет, то начну писать письмо.

Что касается санаторного  лечения детей с ДЦП, то я сама уже написала в Минздрав небольшое письмецо и отправила, как ответ получу, выложу здесь.

 

К сожалению времени мне совсем не хватает, я параллельно со своими  ответчиками сужусь, которые мне  доказывают , что  и соц обеспечение и реабилитация у нас в стране на высочайшем уровне )))  В общем  ночью думу думаю, а днем с ребенком занимаюсь ))

Еще здесь напишу про диспорт, мы поставили недавно своему только в ноги, эффект замечательный!  Но мы кололи  за свой счет платно, т.е. заплатили мы за 400 ед и их же нам и вкололи. Решила колоть платно, поскольку на протяжении 2х последних лет слежу за детками, которым поставили бесплатно диспорт в астане либо в алматы и к сожалению, в документах при выписке пишут что поставили , например 300ед-ц и при этом у ребенка результата ноль, либо минимальный. В общем не буду  долго расписывать мое мнение таково, что пишут 300, а на самом деле колят 100:(((   как бы это печально не звучало, но реально других причин я не вижу. Экономят на наших детях конкретно......  Так что деткам со спастикой я очень рекомендую диспорт, а где колоть конечно каждая мама решает сама.

Сообщение отредактировал MYBABY1: 04.10.2014, 16:04:28

[TLemur]

Сбор данных — это хорошо, конечно.

По диспорту. Спастика всё равно вернётся через 2-4 месяца. Диспорт снимает её лишь временно, позволяя развить мышцы, научить движениям каким-то за тот промежуток, который он находится в мышцах.