Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Света мама Димы]

обязательно нужны мнения

Я отправила на почту вариант обращения знакомым мамочкам у которых детки с ДЦП. Подожду их мнения и они своим знакомым тоже отправят.

[Barakat]

еще одна проблема - на petitiononline можно публиковать только текст обращения, то есть саму табличку туда никак не прикрепишь.
предлагаю следующее - мы отправляем обращение заказной почтой по всем адресам, которые укажет Дольче Вита, и потом после сбора подписей, доставим обращение прямо на блог министра (я адрес тоже кстати не знаю).

еще такой вопрос, наверно к модератору - можно ли на внешнем ресурсе указывать URL этой ветки, как места, где мы разрабатываем это обращение? на www.petitiononline.com есть такая возможность.

[Света мама Димы]

обязательно нужны мнения

Я отправила на почту вариант обращения знакомым мамочкам у которых детки с ДЦП. Подожду их мнения и они своим знакомым тоже отправят.

Одна из мамочек ответила что очень хорошее обращение но она еще хочет добавить от себя и других. Обещала зарегистрироватся на форуме и присоединится.
п.с Очень грамотная девушка она и очень много умеет добиватся в этом я убедилась не раз.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Айман, в приложении письма есть раздел касательно - ранней диагностики ДЦП и как предложение - повышения качества обучения и кол-ва спец-тов, в том числе по программе Болашак, прочие стипендиальные программы. Я ранее писала, про депутатский запрос комитета соцразвития при Сенате парламента - Джалмагамбетовой Светланы Жакияновны –члена Комитета по социально-культурному развитию Сената Парламента Республики Казахстан. Данным комитетом был направлен депутатский запрос от 01.03.2012г. на имя Министра здравоохранения РК с просьбой о рассмотрении при формирования бюджета – выделить одну часть из 10 процентов выделяемых на учреждения здравоохранения республики (больницам, поликлиникам) финансовых средств использовать для обучения отечественных специалистов за рубежом. Ответ министра был таков, что в программе финансирования учреждений здравоохранения по программе 036 бюджетной спецификации заложены расходы на обучение , повышение квалификации за рубежом медработников как в рамках республиканского финансирования. Кроме того, решаются вопросы по обучению медспециалистов за счет бюджетов областных акиматов. Резюме мое- может дополнить письмо в том разделе в части требования предоставления ответа - Как на деле исполняется это? сколько специалистов и в разрезе регионов Казахстана прошли обучение по повышению квалификации или мастер-классов ... в 2012 г. именно внаправлении диагностики и лечения ДЦП и ЦНС7 сКОЛЬОК ЗАЛОЖЕНО НА 2013Г.??

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 15.02.2013, 10:05:17

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

еще одна проблема - на petitiononline можно публиковать только текст обращения, то есть саму табличку туда никак не прикрепишь.
предлагаю следующее - мы отправляем обращение заказной почтой по всем адресам, которые укажет Дольче Вита, и потом после сбора подписей, доставим обращение прямо на блог министра (я адрес тоже кстати не знаю).

еще такой вопрос, наверно к модератору - можно ли на внешнем ресурсе указывать URL этой ветки, как места, где мы разрабатываем это обращение? на www.petitiononline.com есть такая возможность.

1.) Министру здравоохранения РК , http://www.blogs.e.g...ekova_s?lang=ru

2.) Главному неврологу РК

3.) http://www.ncgp.kz/ -официальный сайт Нацкомиссии по делам женщин и семейно-демографической политике .

Канцелярия по приему почты - Секретариат Национальной комиссии по делам женщин и семейно-демографической политике при Президенте Республики КазахстанЗаведующая секретариатом Наубетова Рашида Ароновна г. Астана gif 8(717-2)74-51-32
gif 8(717-2)74-57-23

Советник Президента Республики Казахстан - председатель Национальной комиссии по делам женщин и семейно-демографической политике при Президенте Республики Казахстан Абдыкаликова Гульшара Наушаевна
4.) Депутату Назарбаевой Дариге Нурсултановне - Председателю Комитета по социально-культурному развитию Мажилиса Парламента Республики Казахстан, http://www.parlam.kz.../Details/2/4611
5.) Депутату Петуховой Надежде Михайловне – данный депутат совместно депутатами Киколенко И.А., Назарбаева Д.Н., Ароновой И.П., Ергалиевым Т.Ф. направили депутатский запрос от 08.02.2013г. Министру труда и соцзащиты О внесении изменений и дополнений в постановление Правительства РК в части оказания услуг по организации санаторно-курортного лечения инвалидов, обеспечения лекарственными средствами, обеспечения кресло-колясками инвалидов
Член Комитета по социально-культурному развитию Мажилиса Парламента Республики Казахстан
Врач-педиатр. С 1994 года по январь 2012 года - главный врач ГККП «Городская детская больница №1 г. Астаны». http://www.parlam.kz/ru/Deputy/Petuhova/Details/6/4378

6.) Джалмагамбетовой Светлане Жакияновне –члену Комитета по социально-культурному развитию Сената Парламента Республики Казахстан. Данным комитетом был направлен депутатский запрос от 01.03.2012г. на имя Министра здравоохранения РК с просьбой о рассмотрении при формирования бюджета – выделить одну часть из 10 процентов выделяемых на учреждения здравоохранения республики (больницам, поликлиникам) финансовых средств использовать для обучения отечественных специалистов за рубежом.

Комитет по социально-культурному развитию

8(7172)74-70-57

Прием обращений граждан

8(7172) 74-72-37; 8(7172) 74-72-53

Республика Казахстан, г. Астана, Здание Сената Парламента Республики Казахстан

Сайта депутата и руководителей комитетов нет. Мамы наших особенных детей и активные форумчане- повторно прошу Вашей обратной реакции. Вас устраивает такой список, или стоит еще прочие общественные организации и объединения привлечь на нашу сторону.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 15.02.2013, 10:26:38

[Света мама Димы]

Вас устраивает такой список

Я думаю что достаточный список. Возможно ли суть обращения освятить в газетах в тв??? Например "Родители особых детей написали обращение министру здравохранения с такими то такими то просьбами и предложениями" Чтоб знали как можно больше людей а не только мы тут на форуме.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Вас устраивает такой список

Я думаю что достаточный список. Возможно ли суть обращения освятить в газетах в тв??? Например "Родители особых детей написали обращение министру здравохранения с такими то такими то просьбами и предложениями" Чтоб знали как можно больше людей а не только мы тут на форуме.

Я за, Можно в Караван, Свобода Слова, Время. Но окончательное слова за мамочками

[carioka]

У меня перебои с интернетом по вечерам. Сейчас пока есть дополню.

1. Санаторное лечение (столько написано, я уже не помню, упоминалось или нет). ДЦПшек из России возят в Друскининкай (Литва) и Хайдусобосло (Венгрия). Есть и другие места, я видела эти.

2. Предлагаю ставить вопрос об отделе в Минздраве, который бы занимался только детьми с ДЦП и детьми с поражением ЦНС (после инсульта, последствия нейрохирургического вмешательства и проч) - если такого еще нет. И требования ежеквартального отчета этого отдела профильным фондам и общественным организациям по сделанному. Или возможностью отслеживания онлайн всего сделанного.
Те меры, которые мы предлагаем, они очень коррупционно емкие, нам надо продумать сразу и механизм контроля за этим.

По взрослым инвалидам с детства. Мы пока для детей просим реабилитации нормальной. И она в таком виде: 1) взрослым не подходит, 2) чисто организационно реабилитировать вместе детей и взрослых это не есть правильно.
Есть риск получить недобросовестность персонала, когда вместо детей в центрах будут тусить взрослые с якобы документами об инвалидности с детства и отследить это будет очень трудно.

Реабилитация взрослых - это отдельная тема, там все общее с другими заболеваниями ЦНС, приобретенными.
Я всей душой с Вами, TLemur, но мы похороним хорошее дело, если будем его еще больше расширять.
Вот говорить о том, чтобы в определенных случаях состояние такого взрослого приравнивалось к состоянию ребенка-инвалида с распространением льгот по пенсионным выплатам - можно.
Хотя, опять же, я не понимаю, у меня дома есть взрослый человек с поражением ЦНС и в чем его состояние требует меньшего внимания... Не знаю, давайте мамы сами подскажите, в чем тут разница и надо ли действительно взрослых инвалидов с детства включать и в чем именно.

[Barakat]

Предлагаю ставить вопрос об отделе в Минздраве, который бы занимался только детьми с ДЦП и детьми с поражением ЦНС (после инсульта, последствия нейрохирургического вмешательства и проч) - если такого еще нет. И требования ежеквартального отчета этого отдела профильным фондам и общественным организациям по сделанному. Или возможностью отслеживания онлайн всего сделанного. Те меры, которые мы предлагаем, они очень коррупционно емкие, нам надо продумать сразу и механизм контроля за этим

нереально (я имею в виду ежеквартальный отчет), но впишу, потому что идея хорошая

[Barakat]

Я всей душой с Вами, TLemur, но мы похороним хорошее дело, если будем его еще больше расширять

+1000

[carioka]

нереально (я имею в виду ежеквартальный отчет), но впишу, потому что идея хорошая

По идее, мы как граждане вообще имеем право на доступ к отчетам государственных органов. На деле, конечно, это трудно осуществить.
Но может упирать на онлайн? Прозрачность нужна, иначе наши мамы останутся ни с чем - как с любыми другими дорогостоящими вещами, в этом случае тоже можно все попилить и сказать, что так и надо.

[Barakat]

Дольче Вита, я предлагаю вставить сюда. я немного перефразировала предложение по (Болашаку и т.п.)

"Ранняя диагностика ДЦП – многим детям в Казахстане диагноз ДЦП ставится только к году, таким образом, теряется очень много драгоценного времени, которое можно было бы использовать на восстановление функций организма"
Предложение: Предлагаем улучшить обучение специалистов для обеспечения ранней диагностики поражений мозга и ДЦП. Необходимо использовать все возможности государства для качественного обучения специалистов этого профиля (финансирование мастер-классов признанных неврологов России, Украины и других стран, стажировку отдельных специалистов из областных центров в вышеперечисленных реабилитационных центрах и институтах, обучающие курсы по новинкам в реабилитационном оборудовании). По программе 036 бюджетной спецификации заложены расходы на обучение, повышение квалификации за рубежом медработников как в рамках республиканского финансирования. Кроме того, решаются вопросы по обучению медспециалистов за счет бюджетов областных акиматов. необходимо, чтобы эти средства включали в себя обучение специалистов, необходимых для реабилитации детей с поражениями мозга/ЦНС

[carioka]

Предлагаем улучшить обучение специалистов для обеспечения ранней диагностики поражений мозга и ДЦП.

Еще надо онлайн консилиумы. Это практикуется во многих странах. У нас же есть специалисты, только к ним надо ехать, а страна у нас немаленькая.

И степень ответственности за несвоевременную постановку диагноза. Только вот какую...

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

нереально (я имею в виду ежеквартальный отчет), но впишу, потому что идея хорошая

По идее, мы как граждане вообще имеем право на доступ к отчетам государственных органов. На деле, конечно, это трудно осуществить.
Но может упирать на онлайн? Прозрачность нужна, иначе наши мамы останутся ни с чем - как с любыми другими дорогостоящими вещами, в этом случае тоже можно все попилить и сказать, что так и надо.

Предлагаю ставить вопрос об отделе в Минздраве, который бы занимался только детьми с ДЦП и детьми с поражением ЦНС (после инсульта, последствия нейрохирургического вмешательства и проч) - если такого еще нет. И требования ежеквартального отчета этого отдела профильным фондам и общественным организациям по сделанному. Или возможностью отслеживания онлайн всего сделанного. Те меры, которые мы предлагаем, они очень коррупционно емкие, нам надо продумать сразу и механизм контроля за этим

нереально (я имею в виду ежеквартальный отчет), но впишу, потому что идея хорошая

" Спецотдел" -если создадут по ДЦП И ЦНС,м и соответственно вся его деятельность подотчетна напрямую министру. Это точно и отчитываться перед фондами ясное дело не будут. Но вот на сайте Минздрава, есть возможность предоставления сведений для населения в части выдачи и очередности квот, в разрезе регионов, в части предоставления инфо по кол-ву медперсонала, прошедших обучение за рубежом в том числе , и как следствие- отчет что ими было сделано.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Дольче Вита, я предлагаю вставить сюда. я немного перефразировала предложение по (Болашаку и т.п.)

"Ранняя диагностика ДЦП – многим детям в Казахстане диагноз ДЦП ставится только к году, таким образом, теряется очень много драгоценного времени, которое можно было бы использовать на восстановление функций организма"
Предложение: Предлагаем улучшить обучение специалистов для обеспечения ранней диагностики поражений мозга и ДЦП. Необходимо использовать все возможности государства для качественного обучения специалистов этого профиля (финансирование мастер-классов признанных неврологов России, Украины и других стран, стажировку отдельных специалистов из областных центров в вышеперечисленных реабилитационных центрах и институтах, обучающие курсы по новинкам в реабилитационном оборудовании). По программе 036 бюджетной спецификации заложены расходы на обучение, повышение квалификации за рубежом медработников как в рамках республиканского финансирования. Кроме того, решаются вопросы по обучению медспециалистов за счет бюджетов областных акиматов. необходимо, чтобы эти средства включали в себя обучение специалистов, необходимых для реабилитации детей с поражениями мозга/ЦНС

Ок, ЗДОРОВО, ПРО МАСТЕР КЛАССЫ СУПЕР.кСТАТИ ВООБЩЕ МАСТЕР КЛАССЫ ПРЕДУСМОТРЕНЫ В СТРАТЕГИЧЕСКОМ ПЛАНЕ РАЗВИТИЯ ДО 2015 ГОДА, нО ЧТО ТО ИХ ТАМ МАЛО, А ТЕМ БОЛЕЕ ПО ДЦП ВООБЩЕ СОМНЕВАЮСЬ. чТО ТО ГОНИТ МОЯ КЛАВИАТУРА

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 15.02.2013, 11:54:13

[carioka]

Но вот на сайте Минздрава, есть возможность предоставления сведений для населения

Этого будет достаточно, мне кажется.

[Barakat]

Это стоит пунктом №1 в таблице, после него идет реабилитация:

Государством ежегодно выделяются определенные средства на реабилитацию детей с поражением мозга/ЦНС, на изготовление ТСР для них, и на другие меры их государственной поддержки. В реальности же законные представители таких детей не видят эффективное использование таких средств

предложение: Для обеспечения эффективности использования государственных средств и во избежание коррупции Министерство здравоохранения должно выделить один отдел, который будет заниматься только проблемами детей с поражением мозга/ЦНС, если такого еще нет в структуре Министерства. Такой отдел должен поддерживать тесную связь с профильными фондами, обществами и объединениями родителей детей с поражением мозга/ЦНС. Такой отдел должен ежеквартально представлять онлайн отчетность по принятым мерам и достигнутому прогрессу. Расход бюджетных средств в интересах детей с поражением мозга/ЦНС должен быть максимально прозрачным.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Предлагаем улучшить обучение специалистов для обеспечения ранней диагностики поражений мозга и ДЦП.

Еще надо онлайн консилиумы. Это практикуется во многих странах. У нас же есть специалисты, только к ним надо ехать, а страна у нас немаленькая.

И степень ответственности за несвоевременную постановку диагноза. Только вот какую...

Супер тоже, я помню тоже пыталась внедрить онлайн мастер-классы с международными мастерами по музыкальному искусству для студентов Музакадемии. Идея Мусаходжаевой была. Увы сейчас не знаю, что там и как, на тот момент технически не было возможности. А у Медхолдинга уже есть опыт и думаю есть возможность. Только это нереально дорого, сама знаю по собственному опыту, это миллиарды тенге. Это техничекое оснащение самого холдинга, но и должны быть возможности на местах, в регионах, в больницах. Но идея очень хорошая

[carioka]

Только это нереально дорого, сама знаю по собственному опыту, это миллиарды тенге.

К сожалению, я собаку съела на посещении врачей-неврологов. Для этого оснащения не надо - скайп, хорошая скорость и хороший монитор компа.

Все объективные обследования должны быть сделаны на месте, данные МРТ можно передать по почте, анализы, анамнез. А на онлайн консилиуме просто показывать ребенка и делать, что скажут врачи на другой стороне, чтобы уже была живая картина.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Только это нереально дорого, сама знаю по собственному опыту, это миллиарды тенге.

К сожалению, я собаку съела на посещении врачей-неврологов. Для этого оснащения не надо - скайп, хорошая скорость и хороший монитор компа.

Все объективные обследования должны быть сделаны на месте, данные МРТ можно передать по почте, анализы, анамнез. А на онлайн консилиуме просто показывать ребенка и делать, что скажут врачи на другой стороне, чтобы уже была живая картина.

согласно если это просто беседа онлайн- консультация. А вот для мастер класса в режиме онлайн (операции сложные) я это имела ввиду - это иная ситуация. Тут супер оборудование необходимо. Хотя проще и эффективнее пригласить врача в Казахстан