Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[raSvet(a)]

это очень затратно, кроме нескольких моделей на выбор для каждого тср должно быть несколько размеров, 12ти летний ребенок не сможет примерить ходунки для 4-х летнего и наоборот..комната должна быть очень большая..

чтобы осуществить такую идею в каждом областном и районном центре, где люди проходят мсэк, тоже понадобится с десяток лет, а там появятся другие проблемы мешающие исполнению.. как например, аппараты для ЭЭГ видеомониторинга закупили для каждого областного центра, а они стоят укрытые простынями - работать на них некому.

проще воспользоваться тем, где есть техническая база и спецы

пусть для начала не как обязательная мера, а рекомендуемая, для тех кто может выехать хотя бы раз в несколько лет на лечение - чтобы в рекомендациях писали, что для более полной физ реабилитации ребенка требуются вот такие тср, а с этой выпиской на мсэк идти (там часто требуют курс стационарного лечения перед прохождением комиссии)

тут даже не надо ничего передавать из мтсзн в мз, надо чтобы была документально зафиксирована рекомендация от врачей, таких кто разбирается в проблеме, (если участковые не могут) - в чем нуждается реб, пусть это будет справка от врача из сатра или реаб центра в кокшетау, и эти рекомендации мсэк должна исполнять

Сообщение отредактировал raSvet(a): 22.07.2013, 09:34:05

[TLemur]

пусть это будет справка от врача из сатра или реаб центра в кокшетау, и эти рекомендации мсэк должна исполнять

 

Не знаю, как в реацентре кокшетауском, но в САТР относительно слуховых всё печально - всем, не зависимо от степени поражения слуха, выдают одну модель одного производителя Oticon. Эта модель считается универсальной - от первой степени потери слуха до четвертой. Здорово, правда?

[raSvet(a)]

 

пусть это будет справка от врача из сатра или реаб центра в кокшетау, и эти рекомендации мсэк должна исполнять

 

Не знаю, как в реацентре кокшетауском, но в САТР относительно слуховых всё печально - всем, не зависимо от степени поражения слуха, выдают одну модель одного производителя Oticon. Эта модель считается универсальной - от первой степени потери слуха до четвертой. Здорово, правда?

 

Тимур, нельзя объять необъятное, сейчас ни в одном реацетре КЗ не подберут идеально и слуховые аппараты и коляски для дцп одновременно, но начинать с чегото надо

[Barakat]

пока понятия не имеют ни там , ни там, потому, что ни в чиьи обязанности это не входит . можно подчеркнуть, что одно предложение от другого не зависит лишь бы подбирали

Таня, не беспокойтесь - пропишем, просто хотелось бы определенно написать где. а то знаете, они могут сделать как им (по системе) удобно, а не деткам.

[Barakat]

пока понятия не имеют ни там , ни там, потому, что ни в чиьи обязанности это не входит . можно подчеркнуть, что одно предложение от другого не зависит лишь бы подбирали

а в самом деле - где сейчас подбирают грамотно ТСР для детей? нигде. вероятность того, что в реацентрах врач совместно со спецом ЛФК подберет более правильную модель выше, чем вероятность того, что при МСЭК врач будет владеть инфой о новинках в сфере ТСР и будет их прописывать. если за столько лет этого нет, то наверно не надо надеяться, что будет.

[Динуся]

что в реацентрах врач совместно со спецом ЛФК подберет более правильную модель выше, чем вероятность того, что при МСЭК врач будет владеть инфой о новинках в сфере ТСР и будет их прописыват

когда мне сказали,что бы я приехала за ходунками.я ответила ,что приду с дочкой на примерку,так тот кто выдавал так удивился,мне кажется даже чуть не упал,с вопросом,а зачем,мы вам так выдадим!Этот вопрос насчет подбора ну прям во главе угла

[Barakat]

тогда я все-таки пишу, что мы хотим, чтобы в реацентрах проводился подбор, или по месту получения ребенком реабилитации, так?

[carioka]

А я правильно поняла, что РДРЦ к МЗ относится, а остальные РЦ - к МТСЗ?

 

Тогда как опять делить? 

Я считаю, что по месту реабилитации надо примерки делать. Дополнительные кабинеты и проч никто не будет организовывать. 

[Динуся]

может врач физиотерапевт.как там  у немцев.как говорится перенимая опыт .у нас то должность физиотерапевта не бей лежачего

[Barakat]

Мамы, уже пару раз я поднимала вопрос касательно проведения круглого стола в Астане по вопросам реабилитации. В то время, как вы все представили свои замечания по работе РДРЦ, никто из вас (кроме Люции и мал-инки) не выразил желание приехать и обсудить эти насущные проблемы непосредственно с РДРЦ. Примерно было определено, что круглый стол будет проведен в середине августа (в период с 10 по 15 августа), поэтому сейчас я хотела бы напомнить вам всем об этом событии. Хочу сказать, что со стороны волонтеров будут присутствовать Шолпан (Дольче Вита), Тимур (TLemur2005), Аида (carioca) и я. Со стороны мам: Света (raSveta), Люция Саутова и ... (вы можете вписать свое имя). Волонтеры намерены конструктивно обсуждать вопросы реабилитации, мы будем рады видеть как можно большее число мам, чтобы состоялся по настоящему хороший разговор.

 

Никто не сможет бесконечно ездить на лечение в другие страны.  У нас у всех есть знакомые, которые по финансовым и другим причинам не могут выехать на реабилитацию зарубеж, а их дети иногда бывают еще в более тяжелом состоянии.  И если не двигаться, не развивать местные ресурсы, то ничего не изменится,  давайте поможем и себе, и другим.
Давайте обращаться и добиваться ответа, высказывать все свои претензии по адресу, а не волонтерам на форуме. Нас слушают и готовы к диалогу. Во время этой встречи вы можете задать свои вопросы по квотам, по самой системе реабилитации, принятой в нашей стране, по любой методике (включая Домана), послушать рекомендации... Вы видите, что встреча с министром здравоохранения постоянно откладывается, да и сам министр скорее всего  не настолько "в теме" конкретно по реабилитации ДЦП в РК, поэтому о текущем положении и перспективах реабилитации, представители РДРЦ могут поговорить более обоснованно и здраво, как главные реабилитологи РК.

 

Если вас смущает финансовая сторона вопроса - волонтеры готовы помочь. И я особенно обращаюсь к мамам, которые живут недалеко от Астаны: Темиртау, Караганда, Степногорск, Балхаш, Павлодар, Петропавловск и т.д. Мы будем рады всех видеть на встрече.

[Динуся]

(в период с 10 по 15 августа)

если все будет окей с диночкой я могу тож приехать, и встретиться и принять участие в обсуждении

[Barakat]

если все будет окей с диночкой я могу тож приехать, и встретиться и принять участие в обсуждении

 

Гаукар, замечательно будем ждать.

 

есть еще желающие? мамы - эта поездка займет полдня, максимум день вашего плотного расписания, но вы познакомитесь с людьми, которые определяют каким образом будет проводиться реабилитация ваших детей в Казахстане. и они готовы вас выслушать.

[*SOLNYSHKO*]

есть еще желающие?

 

Айман,думаю что я тоже смогу  приехать.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 25.07.2013, 14:24:58

[Barakat]

Айман,думаю что я тоже смогу приехать

 

Бахыт, я буду оговаривать 15 августа, примерно на первую половину дня. вы сможете откорректировать вашу встречу с Омаровой, чтобы два раза не мотаться с Ильясиком?

[Люция Саутова]

Сейчас интересную вещь узнала: с марта текущего года проезд по квоте в клиники Казахстана не оплачивается. Единственное, мне не ответили, это только в нашей области такое ноу-хау или это по РК.

[TLemur]

Сейчас интересную вещь узнала: с марта текущего года проезд по квоте в клиники Казахстана не оплачивается. Единственное, мне не ответили, это только в нашей области такое ноу-хау или это по РК.

 

Вы на встрече собираетесь быть?

[Люция Саутова]

 

Сейчас интересную вещь узнала: с марта текущего года проезд по квоте в клиники Казахстана не оплачивается. Единственное, мне не ответили, это только в нашей области такое ноу-хау или это по РК.

 

Вы на встрече собираетесь быть?

 

да )

[Barakat]

Сейчас интересную вещь узнала: с марта текущего года проезд по квоте в клиники Казахстана не оплачивается. Единственное, мне не ответили, это только в нашей области такое ноу-хау или это по РК.

 

получается у Людмилы была устаревшая инфа? она тут недавно список действий выкладывала, или я что-то путаю?

[*SOLNYSHKO*]

Бахыт, я буду оговаривать 15 августа, примерно на первую половину дня. вы сможете откорректировать вашу встречу с Омаровой, чтобы два раза не мотаться с Ильясиком?

 

Айман, конечно же хорошо было бы для нас чтоб туда-сюда не мотаться , подожду точно как определиться дата и время встречи и перезапишусь к врачам.(желательно пораньше знать дату).

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 25.07.2013, 15:16:21

[carioka]

Сейчас интересную вещь узнала: с марта текущего года проезд по квоте в клиники Казахстана не оплачивается. Единственное, мне не ответили, это только в нашей области такое ноу-хау или это по РК.

 

Это письменный ответ?