Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Julina]

можно предложить в каждом областном центре, а, для начала, в столице. главное идею предложить, а найти место - организационный вопрос.

на РЦ не настаиваю - там может и другие причины найдуться - отклонить предложение. но смысл был именно в совмещении с реабилитацией, чтоб не только ради примерки из дальних уголков страны добираться. (опять же если приехать на реабилитацию и съездить в другой мед центр, где бы разместили образцы - тоже замечательно)...

Ш.А.закрыла тему о несоответсвии квот для тяжелых детей и детей не нуждающихся в сопровождении реальным потребностям, и о том, что производственные мощности - это цифры, которые должны работать на реальные потребности, а не лечение детей под производственные мощности подгонять , но сказала, что не одну маму не отправила домой...

и поговорив с родителями в РДРЦ я сделала вывод, что те родители, которые штурмуют департаменты: ездят тогда, когда им нужно: раз в год, 2 раза, и даже есть по 4)) у нас в городе ключевое слово "диспорт" и без проблем записали через полгода... "примерка" - не хуже довод...а если он одобрен министерством, так это будет хорошей причиной в РЦ попасть...детям, которые не нуждаются в реабилитации примерка не нужна (т.е у них все более-менее с физ состоянием)... в конце концов эта примерка нужна 1 раз в несколько лет...

просто это еще и практично - если бы все эти ТСР были в пользовании у реабилитирующихся детишек (именно там мы примерили современные вертикализаторы впервые и убедились в каком направлении двигаться дальше , к чему стремиться в своих самоделках и в заочных покупках) . там и так уже закупили много единиц новых ТСР (их еще не доставили), стало бы еще больше, и вот реабилитолог ставит во время занятий ребенка в вертикализатор, садит в функциональное сидение, а в выписку вписывает свои рекомендации... экономия на спецах и на технике и на площадях, если финансовый вопрос встанет (извините за повтор)

в общем, раз мы не знаем где, остается предоставить им самим подумать

Сообщение отредактировал Julina: 20.07.2013, 23:45:48

[raSvet(a)]

Соглашусь с Таней, даже на первых порах реабилитационные центры после примерки и подбора во время курса лечения, вполне могут указывать рекомендации в выписке, нужен вертикализатор с передней опорой или с задней, ходунки-роллаторы или с полной фиксацией, а также фиксаторы для коляски. В КЗ около 16 тыс детей-инвалидов, и далеко не каждый нуждается в ТСР, а они выдаются на несколько лет, мощность РДРЦ более 2000 детей в год, а  есть еще Балбулак в Алматы, во втором полугодии этого года планируется открытие филиала РДРЦ в Кызылорде. Правда дети с эпи оказываются за бортом, их не принимают в такие центры

[Barakat]

хорошо, как предложение тогда я пропишу реацентры. дети с эпи могут туда ездить для того, чтобы ТСР подобрать, без реабилитации

[TLemur]

хорошо, как предложение тогда я пропишу реацентры. дети с эпи могут туда ездить для того, чтобы ТСР подобрать, без реабилитации

 

А в этих реацентрах есть сурдологи? Может тогда подбор и примерку слуховых аппаратов на них тоже возложить?

[Barakat]

не в курсе если честно. может Света с Таней подскажут. 

[Barakat]

Ш.А.закрыла тему о несоответсвии квот для тяжелых детей и детей не нуждающихся в сопровождении реальным потребностям, и о том, что производственные мощности - это цифры, которые должны работать на реальные потребности, а не лечение детей под производственные мощности подгонять , но сказала, что не одну маму не отправила домой...

 

Тань, ну в самом деле - спорный вопрос. каждому свой ребенок дорог. просто мы видим (здесь на форуме) все больше средние и тяжелые формы, но ребенок с легкой формой - тоже ребенок и надо ему где-то реабилитироваться. я надеюсь, что по ходу ситуация будет выравниваться. особенно если в областных центрах будут поднимать реабилитацию, то детки с более легкой формой могли бы наблюдаться там. а такие мощности и ресурсы как в РДРЦ - можно было бы тогда уже использовать для более тяжелых случаев.

[Julina]

 

Ш.А.закрыла тему о несоответсвии квот для тяжелых детей и детей не нуждающихся в сопровождении реальным потребностям, и о том, что производственные мощности - это цифры, которые должны работать на реальные потребности, а не лечение детей под производственные мощности подгонять , но сказала, что не одну маму не отправила домой...

 
Тань, ну в самом деле - спорный вопрос. каждому свой ребенок дорог. просто мы видим (здесь на форуме) все больше средние и тяжелые формы, но ребенок с легкой формой - тоже ребенок и надо ему где-то реабилитироваться. я надеюсь, что по ходу ситуация будет выравниваться. особенно если в областных центрах будут поднимать реабилитацию, то детки с более легкой формой могли бы наблюдаться там. а такие мощности и ресурсы как в РДРЦ - можно было бы тогда уже использовать для более тяжелых случаев.

) значит все-таки я свою мысль выразила неверно: речь была только о том, что количество квот не пропорционально потребности: в старшие отделения с сопровождением - 1 квота из пяти, а без сопр- 4... а дети в очереди стоят с споровождением - большинство, 2 года ждут... а для без сопровождения очереди нет - пришел записываться - и сразу направляют - мало желающих... Ш.А правильно меня поняла вначале, и объяснила ограниченным количеством койко-мест для мам, но , затем, я каким-то образом оказалась "против легких детей". это не так, я за то, чтобы все в порядке общей очереди...про мощности я могла бы более детально... но на самом деле смысла нет...
Айман, у нас в этом смысле проблемы нет, я не за своего ре)
Ш.А в начале пояснила, что не получает инф отдельно по тем и др детям, а только общее кол-во по областям и распределяет квоты по областям пропорционально общей потребности.... и, когда обсуждение затянулась, она уже высказала противоположную мысль, чтобы уже погасить спорный вопрос... и, раз вопрос решается по другому: мамы не отправляются обратно, если на одной коечке согласны, дополнительные квоты, и возможность попасть, если штурмовать и мотивировать, то все выглядит уже не так остро...)

[Julina]

 

хорошо, как предложение тогда я пропишу реацентры. дети с эпи могут туда ездить для того, чтобы ТСР подобрать, без реабилитации

 
А в этих реацентрах есть сурдологи? Может тогда подбор и примерку слуховых аппаратов на них тоже возложить?

да, есть сурдологи

Сообщение отредактировал Julina: 21.07.2013, 15:24:59

[TLemur]

Ну вот круто, значит надо прописать две вещи:

 

1) чтобы детям с эпистатусом не отказывали в направлении в реацентры в связи с расширением возможностей реацентров

2) чтобы слуховые аппараты тоже подбирали в реацентрах.

[Julina]

 

Ну вот круто, значит надо прописать две вещи:
 
1) чтобы детям с эпистатусом не отказывали в направлении в реацентры в связи с расширением возможностей реацентров
2) чтобы слуховые аппараты тоже подбирали в реацентрах.

наверное с эпи синдромом имелось ввиду (эпистатус - страшная вещь - включает продолжительные и частые приступы, там точно не до реабилитации, по крайней мере в РЦ, в РЦ приступы не снимают, если, что - скорую и досвидания, )
тут дело не в том, что отказывают, знаю многих - ездят на свою ответственность со своими препаратми, но их там в процедурах ограничивают, как бы не за чем ехать... а при подборе ТСР - другая ситуация сложилась бы.
безусловно и подбор СА и очков в РЦ - было бы удобно...

Сообщение отредактировал Julina: 21.07.2013, 21:44:01

[Динуся]

с эпи синдромом имелось ввиду (эпистатус - страшная вещь - включает продолжительные и частые приступы)тут дело не в том, что отказывают, знаю многих - ездят, но их там в процедурах ограничивают, как бы не за чем ехать... а при подборе ТСР - другая ситуация сложилась бы.

,да эт точно

 

  1) чтобы детям с эпистатусом не отказывали в направлении в реацентры в связи с расширением возможностей реацентров

когда я настаивала что бы Диночке дали направление в реацентры,мне говорили-ну хорошо,дадим мы тебе направление.и что ты там будешь делать...

 

Ш.А правильно меня поняла вначале, и объяснила ограниченным количеством койко-мест

 

у нас в этом смысле проблемы нет

Ш.А тоже говорила тогда,если не можете к нам попасть выходите на меня разбираться будем,почему...

 

дети с эпи могут туда ездить для того, чтобы ТСР подобрать, без реабилитации

было бы здорово.

 

Я в курсе и здесь,но в голову ничего не идет и предложении тоже нет....на той неделе все должно решится,позже напишу что к чему.

Сообщение отредактировал Динуся: 21.07.2013, 21:57:14

[Люция Саутова]

Попыталась представить себе всё это...не складывается картинка. Не смогут всех детей ИЗ ОБЛАСТЕЙ, особенно сельских, отправить в реацентры на подбор ТСР...Для этого в каждом городе областного значения должен быть РЦ. Когда это станет возможным? Через 10-20 лет?

Даже если вдруг РЦ Астаны и Алматы смогут принять всех деток ( что само по себе уже фантастично), не все семьи могут туда поехать...поверьте, я видела сельских мам и пап из отдаленных деревень и аулов, у них зачастую нет денег на оплату питания в больнице, на билеты и т.д. и т.п. И получить ТСР для них станет вообще не реально, если мы сейчас будем настаивать на необходимости проводить подбор в РЦ.

 

Надо искать другое решение.

Кстати, Малинка мне звонила и пыталась объяснить это - другими словами, но смысл тот же. Я просто не смогла её внимательно выслушать ( прости, Люда), но сейчас уже всё перечитав и подумав, согласна с ней.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 21.07.2013, 22:59:37

[TLemur]

Дык предлагайте...

 

В собесах нет специалистов

В реацентрах нет возможности

В поликлиники отдать по месту жительства?

[raSvet(a)]

поверьте, я видела сельских мам и пап из отдаленных деревень и аулов, у них зачастую нет денег на оплату питания в больнице, на билеты и т.д. и т.п. И получить ТСР для них станет вообще не реально, если мы сейчас будем настаивать на необходимости проводить подбор в РЦ.

не стоит так категорично ставить вопрос, не побывал в РЦ - не получишь ТСР, кого устраивают рекомендации к ТСР врача по месту жительства, без примерки - пожалуйста, хотя в отдаленных аулах и врачей-невропатологов нет, (и реабилитироваться тоже надо кудато выезжать, а иначе и ТСР самые лучшие не помогут) так что по любому ехать в рай/облцентр придется. Как бы там ни было большинство детей,тем не менее, могут получить такую рекомендацию, это оптимально

пс одна моя знакомая мама-одиночка из N села Жамбылского района СКО - ездит  в рдрц 2 раза в год

Сообщение отредактировал raSvet(a): 21.07.2013, 22:41:12

[Люция Саутова]

так что по любому ехать в рай/облцентр придется

 

Вот как раз я хотела написать, что пусть подбор ТСР осуществляется в том мед. учреждении, где ребенок получает реабилитацию - это не обязательно РЦ, пусть в отделении реабилитации дет. обл. больницы, районной больницы ( честно, не знаю, бывают в районных больницах отделения реабилитации или нет).

Как-то так...

 

 

пс одна моя знакомая мама-одиночка из N села Жамбылского района СКО - ездит в рдрц 2 раза в год

 

Эх, были бы мы все такие, то может и не обсуждалось бы сегодня всё это здесь...

То, что Вы такой случай отметили, говорит скорее о том, что он редкий...в наших реалиях ))) Правильно?

Поэтому надо подумать и о других родителях, не таких пробивных и настойчивых, как мама из села N.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 21.07.2013, 22:56:47

[Barakat]

мы с Людмилой (мал-инкой) разговаривали. она в целом пыталась выразить мысль, что она против передачи функции назначения ТСР в ведение МЗ. что в настоящих условиях это быстрее и удобнее делать через Минтруда, так как не каждый участковый невролог/невропатолог или педиатр имеет понятие о том ТСР, которое назначается, даже если он видит и ведет ребенка, а также сколько понадобится бюджетных денег для того, чтобы их этому всему обучить и рассказать, и вообще она сомневается в том, что МЗ на ура воспримет это предложение. она тоже предлагала сделать такие своеобразные комнаты с ТСР, где ребенок может их примерить и это должно быть при собесах, если я не ошибаюсь. ну или где-то в городе, чтобы не нужно было никуда ездить. 

[Julina]

РЦРЦ относится к МЗ (если ничего не изменилось),
другие РЦ - МТ

билеты с пособия купить можно, затем все компенсируется в течение месяца,
питания хватает, тем кому нужно больше - отдают нетронутые порции, некоторые дошираками догоняются.
про обл центры - указывалось как вариант

[Barakat]

То, что Вы такой случай отметили, говорит скорее о том, что он редкий...в наших реалиях ))) Правильно?

 

на получение квоты много факторов могут влиять, как сегодня пыталась объяснить Таня (Джулина). с нашего форума - Влада 4 года пишет во все инстанции и не может попасть в Балбулак, а тот же Кирюша Чиков ездит туда каждый год. и вроде как его мама нигде не скандалила. 

[Julina]

пока понятия не имеют ни там , ни там, потому, что ни в чиьи обязанности это не входит . можно подчеркнуть, что одно предложение от другого не зависит лишь бы подбирали

[мал-инка]

мы с Людмилой (мал-инкой) разговаривали. она в целом пыталась выразить мысль, что она против передачи функции назначения ТСР в ведение МЗ. что в настоящих условиях это быстрее и удобнее делать через Минтруда, так как не каждый участковый невролог/невропатолог или педиатр имеет понятие о том ТСР, которое назначается, даже если он видит и ведет ребенка, а также сколько понадобится бюджетных денег для того, чтобы их этому всему обучить и рассказать, и вообще она сомневается в том, что МЗ на ура воспримет это предложение. она тоже предлагала сделать такие своеобразные комнаты с ТСР, где ребенок может их примерить и это должно быть при собесах, если я не ошибаюсь. ну или где-то в городе, чтобы не нужно было никуда ездить. 

 

 

Такие комнаты+специалист по ТСР, по моему мнению, должны находиться при МСЭК. Все равно при оформлении инвалидности все проходят через МСЭК и там должны подбирать лечение и ТСР.