Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Людмила Г]

 

cпасибо будем ждать пмпк.р-н сарыарка.а ррц нам не давали направление.собствено для этого сюда и обратилась, так сказать чтоб получить  инструкцию и потом просвятить педиатра.

 

Мы там же были на пмпк весной, специалисты понравились, хорошо посмотрели ребенка,  дали направление в детсад, правда для детей с дцп.

Людмила, в августе, вероятно на след неделе будет встреча родителей детей проблемами в развитии и главных реабилитологов РДРЦ, приходите, и надеюсь вы получите ответы на многие вопросы, 

Вы стоите с ребенком на учете невропатолога? Давите на него, сейчас в РДРц лечатся дети со схожими диагнозами, как у вашего сына

 

вы ходите в этот сад?я бы тоже хотела в сад.у меня еще малыш 6мес.и я одна.

у невропатолога наблюдаемся.вот она и направляет на пмпк.подскажите в рдрц как ложат?дневной есть?

а на встречу очень постараюсь прийти

[raSvet(a)]

вы ходите в этот сад?я бы тоже хотела в сад.у меня еще малыш 6мес.и я одна. у невропатолога наблюдаемся.вот она и направляет на пмпк.подскажите в рдрц как ложат?дневной есть?

 

Да ходим, наш садик ориентирован на детей с двигательными нарушениями, возможно в Астане есть логопедические детские сады, узнайте на пмпк, куда вам лучше.

вообще для преодоления зпрр речи ребенку нужны, если не ежедневные, то хотя бы 3 раза в неделю - индивидуальные занятия с логопедом и дефектологом, будут ли так заниматься в саду? Но с другой стороны общение с детками тоже очень стимулирует, у нашего - здорово обогатился словарный запас и появилось много новых тем для разговоров.

в РДРЦ лечение стационарное, но бывают варианты.

в таких ситуациях как ваша, Астанинцы, получив квоту, договариваются с лечащим врачом/зав отделением, и находятся на лечении в течение дня, а к вечеру уезжают домой;

или, некоторые мамы умудряются ложиться с 2-мя детьми, тогда вам надо подождать пока подрастет младший ребенок, хотя бы до года, и здесь участковый невропатолог должен придумать обоснование - но случаи были

[Людмила Г]

 

вы ходите в этот сад?я бы тоже хотела в сад.у меня еще малыш 6мес.и я одна. у невропатолога наблюдаемся.вот она и направляет на пмпк.подскажите в рдрц как ложат?дневной есть?

 

Да ходим, наш садик ориентирован на детей с двигательными нарушениями, возможно в Астане есть логопедические детские сады, узнайте на пмпк, куда вам лучше.

вообще для преодоления зпрр речи ребенку нужны, если не ежедневные, то хотя бы 3 раза в неделю - индивидуальные занятия с логопедом и дефектологом, будут ли так заниматься в саду? Но с другой стороны общение с детками тоже очень стимулирует, у нашего - здорово обогатился словарный запас и появилось много новых тем для разговоров.

в РДРЦ лечение стационарное, но бывают варианты.

в таких ситуациях как ваша, Астанинцы, получив квоту, договариваются с лечащим врачом/зав отделением, и находятся на лечении в течение дня, а к вечеру уезжают домой;

или, некоторые мамы умудряются ложиться с 2-мя детьми, тогда вам надо подождать пока подрастет младший ребенок, хотя бы до года, и здесь участковый невропатолог должен придумать обоснование - но случаи были

 

 спасибо.то что можно договориться-это здорово!в любом случае буду использовать все шансы. может еще порекомендуете платных логопедов-дефектологов?не хочется время терять до пмпк, попрбую в очередной раз у "папы" выпросить на лечение. а пока своими силами:массаж, игры, гимнастика.

[Tanganika]

У нас в саду 2 места сейчас освобождаются. http://balam-ai.asiapages.kz/ Может кто хотел? Сад с гос.дотацией детей инвалидов
С сайта:
пребывание детей в Центре в течение всего дня, услуги специалистов (психолог, логопед,  инструктор ЛФК, дефектолог,),  полноценное сбалансированное питание в соответствии с диетами (завтрак, обед, усиленный полдник), дневной сон, услуги аниматора, арт-терапевта (музыка-терапия, сказко-терапия, лепка и т.д.), иппотерапия, 2 часа в неделю на ипподроме Кулагер.

Сообщение отредактировал Tanganika: 29.07.2013, 10:50:23

[Людмила Г]

У нас в саду 2 места сейчас освобождаются. http://balam-ai.asiapages.kz/ Может кто хотел? Сад с гос.дотацией детей инвалидов
С сайта:
пребывание детей в Центре в течение всего дня, услуги специалистов (психолог, логопед,  инструктор ЛФК, дефектолог,),  полноценное сбалансированное питание в соответствии с диетами (завтрак, обед, усиленный полдник), дневной сон, услуги аниматора, арт-терапевта (музыка-терапия, сказко-терапия, лепка и т.д.), иппотерапия, 2 часа в неделю на ипподроме Кулагер.

спасибо большое позвонила.поросили оставить контакты и сказали перезвонять.поставили в очередь нас)))

[raSvet(a)]

может еще порекомендуете платных логопедов-дефектологов?не хочется время терять до пмпк,

 мы в Астане недавно, поэтому порекомендовать проверенных логопедов для особых детей не могу, единственно в опять в РДРЦ можно ходить на платные занятия

[Barakat]

Дорогие мамы - встреча в РДРЦ состоится в субботу 3 августа в 11 утра в здании РДРЦ. Мы специально выбрали выходной день, чтобы мамы могли оставить деток с кем-то из родственников, волонтеры были свободны от основной работы, само руководство в РДРЦ могло спокойно уделить нам внимание. Мы ждем вас всех. просьба подтвердить ваше присутствие или здесь, или мне в личку.

[анна3637]

Дорогие мамы - встреча в РДРЦ состоится в субботу 3 августа в 11 утра в здании РДРЦ. Мы специально выбрали выходной день, чтобы мамы могли оставить деток с кем-то из родственников, волонтеры были свободны от основной работы, само руководство в РДРЦ могло спокойно уделить нам внимание. Мы ждем вас всех. просьба подтвердить ваше присутствие или здесь, или мне в личку.

Прошу прощения,а адрес можно? Спасибо!

[raSvet(a)]

Прошу прощения,а адрес можно? Спасибо!

 г. Астана, пр. Туран 36

реабилитационный центр расположен между ННМИД и Кардиохирургией

[TLemur]

Прошу прощения,а адрес можно? Спасибо!

 

Добрый вечер,

 

а у Вас есть ребенок с ДЦП?

[Людмила Г]

Очень-очень постараюсь.я ведь правильно поняла можно просто прийти и послушать?я так сказать "новичок" и ни чего толком не знаю в этом направлении.....

.

[Люция Саутова]

просьба подтвердить ваше присутствие или здесь, или мне в личку.

 

Мне очень жаль, но не смогу приехать. Сыночек разболелся, мы на дневном стационаре.

[мал-инка]

У мужа юбилей, приехать не смогу. Очень постараюсь быть на следующей встрече.

[Лидия]

Здравствуйте, уважаемые друзья!

Мамочки с Темиртау готовы к поездке. 4семьи -мамы с форума.  Удачи Всем !

[анна3637]

 

Прошу прощения,а адрес можно? Спасибо!

 

Добрый вечер,

 

а у Вас есть ребенок с ДЦП?

 

Доброй ночи,да с ДЦП и прочим сопутствующим набором диагнозов,иначе не спросила бы. Жаль что не смогу присутствовать,я с Алматы.

Сообщение отредактировал анна3637: 31.07.2013, 00:32:08

[Динуся]

Глюк

Сообщение отредактировал Динуся: 31.07.2013, 01:05:21

[y.zakhar]

Дорогие мамы - встреча в РДРЦ состоится в субботу 3 августа в 11 утра в здании РДРЦ. Мы специально выбрали выходной день, чтобы мамы могли оставить деток с кем-то из родственников, волонтеры были свободны от основной работы, само руководство в РДРЦ могло спокойно уделить нам внимание. Мы ждем вас всех. просьба подтвердить ваше присутствие или здесь, или мне в личку.

Жаль, что не смогу приехать.

[*SOLNYSHKO*]

Мы ждем вас всех. просьба подтвердить ваше присутствие или здесь, или мне в личку.

 

Айман,постараюсь приехать,очень хочется попасть на  встречу.

[Barakat]

Здравствуйте, уважаемые друзья!

Мамочки с Темиртау готовы к поездке. 4семьи -мамы с форума.  Удачи Всем !

ждем Вас

[Barakat]

Айман,постараюсь приехать,очень хочется попасть на встречу

 

будем ждать вас с Гаукар. у вас есть мой сотовый, если что смсните.