Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Таня, я буду это писать с учетом того, что им понадобиться 3 года для того, чтобы только исследовать возможность компенсации ТСР родителям. потом еще пару лет на то, чтобы законодательно ее внедрить. поэтому нужно поднимать вопрос сейчас, чтобы лет через 5 мы могли наблюдать ГЧП или СП с этой фирмой в КЗ

[Julina]

логично)) Айман, хорошее письмо! предлагаю еще добавить:

Поэтому мы поддерживаем тот факт, что МТСЗН начал проработку вопроса монетизации услуг по обеспечению ТСР, в том числе путем компенсации. Однако, его рассмотрение в течение такого продолжительного времени означает то, что еще в течение 2-3 лет (а может и дольше) наши дети будут пользоваться тем, что для них непригодно. Мы считаем это непозволительной роскошью, потому что главный ресурс наших детей – это время.

инвалидов и их окружение возмущает, что этот огромный срок: с 2013 по 2015г. будет вестись работа по определению: стоит ли финансировать приобретение средств реабилитации, (указанных между прочим в Перечне и гарантированных инвалидам Законом о соцзащите) или оставить все как есть (частичное, несвоевременное удовлетворение потребностей самой уязвимой части населения, т.е по сути - повсеместное ущемление прав инвалидов, неэффективная трата государственных средств)

Сообщение отредактировал Julina: 19.07.2013, 13:03:55

[carioka]

Скажите, а вот такое приспособление полезно? У нас упоминается такое?

[Люция Саутова]

Есть производитель R82 (Дания): http://www.r82.com/

Кстати, вот ходунки, про которые я писала - это модель Мустанг (R82)

[TLemur]

инвалидов и их окружение возмущает, что этот огромный срок: с 2013 по 2015г. будет вестись работа по определению: стоит ли финансировать приобретение средств реабилитации, (указанных между прочим в Перечне и гарантированных инвалидам Законом о соцзащите) или оставить все как есть (частичное, несвоевременное удовлетворение потребностей самой уязвимой части населения, т.е по сути - повсеместное ущемление прав инвалидов, неэффективная трата государственных средств)

Дык так всегда.

[Люция Саутова]

Скажите, а вот такое приспособление полезно? У нас упоминается такое?

Хм...я использовала палантин - просто обвязывала своего детя и таскала, пока не понял, что надо ноги, руки передвигать - вот так и научился ползать. Правда, я без рук и поясницы оставалась, очень тяжело было. А вот с таким приспособлением всё было бы замечательно!

[raSvet(a)]

Например, в европейских странах эта функция возложена на врача-физиотерапевта.

возможно здесь стоит пояснить для министерства, для лучшего понимания того, что мы имеем в виду и как может быть исполнено..
так как в нашей стране врач-физиотерапевт выполняет совсем другую работу, а здесь эти функции могут быть возложены на врача - занимающегося физической реабилитацией - реабилитолога, врача лечебной физкультуры

[мал-инка]

У нас в сентябре переосвидетельствование на инвалидность. Наблюдаемся и лечимся у невропатолога не по участку. Наша педиатр сказала, что для МСЭК нужно заключение невропатолога из поликлиники. Невропатолог с поликлиники увидит моего ребенка первый раз в жизни, какие заключения и рекомендации она сможет дать. Вопрос: можно ли на МСЭК принести заключения нашего врача или я обязана идти в поликлинику? В каком документе оговорено, что только заключение из поликлиники имеет силу? В очереднойраз убеждаюсь очень мало информации о своих правах мы знаем.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Айман, а вопрос по количеству памперсов так еще и не решен окончательно или проблемы нет уже? как то потеряла последнюю инфу.

[TLemur]

В каком документе оговорено, что только заключение из поликлиники имеет силу?

Ни в каком. Но форму 088/у (список врачей и диагнозов) заполняет направляющая медицинская организация по месту жительства, то есть поликлиника. Им проще, чтобы у них были наблюдения. Поговорите с невропатологом в неформальной обстановке, так сказать.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

В каком документе оговорено, что только заключение из поликлиники имеет силу?

Ни в каком. Но форму 088/у (список врачей и диагнозов) заполняет направляющая медицинская организация по месту жительства, то есть поликлиника. Им проще, чтобы у них были наблюдения. Поговорите с невропатологом в неформальной обстановке, так сказать.

Может стоит сказать невропатологу по месту регистрации , чтобы она все заключения , анализы, исследования невропатолога другого медцентра включила в медицинскую карту ребенка по месте учета. В общем, нужно налаживать контакт со своим врачом получается

[Barakat]

Айман, а вопрос по количеству памперсов так еще и не решен окончательно или проблемы нет уже? как то потеряла последнюю инфу.

честно говоря, проблема так и осталось, потому что они увеличили количество незначительно. большой роли это не сыграет.

[алия_астана]

У нас в сентябре переосвидетельствование на инвалидность. Наблюдаемся и лечимся у невропатолога не по участку. Наша педиатр сказала, что для МСЭК нужно заключение невропатолога из поликлиники. Невропатолог с поликлиники увидит моего ребенка первый раз в жизни, какие заключения и рекомендации она сможет дать. Вопрос: можно ли на МСЭК принести заключения нашего врача или я обязана идти в поликлинику? В каком документе оговорено, что только заключение из поликлиники имеет силу? В очереднойраз убеждаюсь очень мало информации о своих правах мы знаем.

у нас такая же ситуация.
Сходите. познакомьтесь с ней. мы сегодня были, просто для знакомства. показали все наши записи, она сделала запись что рекомендовано продление инвалидности (типа того). Зато в следующий раз пойду без ребенка. тк думаю она нас запомнила.

Сообщение отредактировал алия_астана: 20.07.2013, 01:02:12

[Alarika]

У нас в сентябре переосвидетельствование на инвалидность. Наблюдаемся и лечимся у невропатолога не по участку. Наша педиатр сказала, что для МСЭК нужно заключение невропатолога из поликлиники. Невропатолог с поликлиники увидит моего ребенка первый раз в жизни, какие заключения и рекомендации она сможет дать. Вопрос: можно ли на МСЭК принести заключения нашего врача или я обязана идти в поликлинику? В каком документе оговорено, что только заключение из поликлиники имеет силу? В очереднойраз убеждаюсь очень мало информации о своих правах мы знаем.

 

 

Вы не переживайте заранее.

Мы тоже почти год не наблюдались в поликлинике. Они даже и не знали, что у нас проблемы.

У нас еще и участкового нет, наша заведующей стала. Как медсестра увидела толпу выписок исследований у меня на руках, потащила меня к нашей участковому-заведующей, та пошла сама к невропатологу рассказала про нас.

Мы пришли. Она просто все переписала в карточку. Ну еще осмотр сделала. 

И даже в назначения лекарств не полезла. Выдала только направление на мрт бесплатное.

Так что все нормально должно быть.

[Julina]

 

Например, в европейских странах эта функция возложена на врача-физиотерапевта.

возможно здесь стоит пояснить для министерства, для лучшего понимания того, что мы имеем в виду и как может быть исполнено..
так как в нашей стране врач-физиотерапевт выполняет совсем другую работу, а здесь эти функции могут быть возложены на врача - занимающегося физической реабилитацией - реабилитолога, врача лечебной физкультуры

а можно так и написать: Например, в европейских странах эта функция возложена на врача, занимающегося физической реабилитацией ребенка...

[Julina]

К настоящему письму приложены несколько таблиц по каждому ключевому виду ТСР для детей с ДЦП с определенными параметрами, которые компенсируют возникающие при ДЦП проблемы у ребенка и помогают реабилитировать его. Эти таблицы были подготовлены самими родителями детей с ДЦП, которые исследовали имеющиеся модели на международном рынке, учли все необходимые возрастные и прочие физические ограничения у детей.

не все учтено... с колясками я могу еще доработать - включить активного типа коляски - для детей, которые могут руками колеса крутить... спортивные включать или нет? а с ходунками , например, как поступить? их море, я показала самый минимум...с трусиками еще есть... Люция показала Мустанг, он по функциям то же самое, что бронко в таблице, и фирма та же, я даже разницу не могу понять, кроме дизайна... есть смысл стремиться делать таблицы более исчерпывающими? на российских сайтах мало моделей стоящих (именно ходунков) , придется делать перевод с сайтов штатов.

[Barakat]

не все учтено... с колясками я могу еще доработать - включить активного типа коляски

 

Тань, давайте включим, чтобы просто показать им полноту картины. насчет ходунков - на ваше усмотрение. может еще мамы что подскажут 

[Julina]

чтобы все суставы находились под прямым углом, чтобы исключить гиперкинезы и т.д)

стремление к прямым углам и исключение гиперкинезов (паталогические движения)- разные цели, поэтому у меня через запятую, гиперкинезы не зависят от углов.
регулировка длин, глубины, высоты - относится в данном контексте только к углам. а фиксация - и к углам и к гашению гиперкинезов.

перефразировала, чтобы никого не путать:

чтобы все суставы находились под прямым углом, правильная фиксация важна для гашения гиперкинезов и т.д)

[Julina]

Айман, а про образцы-примерки не будем включать?

[Barakat]

будем - только нам надо определиться - мы ведь тогда так и не пришли к единому знаменателю - где и как. вряд ли РДРЦ подпишется под это, потому что тогда у них перегрузка пойдет, так как тех кто будет приезжать только на подбор ТСР нужно где-то размещать. с другой стороны, оборудовать один центр в каждой области - реально? закупить туда основные модели - по одной штуке, чтобы было представление о том, что это такое. как только мы определимся, я пропишу