Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

.(желательно пораньше знать дату).

 

все поняла. сильно двигаться в сторону от 15 августа не можем, потому что у волонтеров билеты на этот день ))) будем стараться РДРЦ убедить на это число. я отпишусь как будет все ясно

[Julina]

 

Сейчас интересную вещь узнала: с марта текущего года проезд по квоте в клиники Казахстана не оплачивается. Единственное, мне не ответили, это только в нашей области такое ноу-хау или это по РК.

 
получается у Людмилы была устаревшая инфа? она тут недавно список действий выкладывала, или я что-то путаю?

 мы были по квоте в мае. сдали доки в июне. в июле получили свои деньги... проезд по квоте - республика оплачивает. проезд по путевке, например как балбулак (Алматы), оплачивается областью по местным нормативным актам (у нас не оплачивается)

[мал-инка]

 

Сейчас интересную вещь узнала: с марта текущего года проезд по квоте в клиники Казахстана не оплачивается. Единственное, мне не ответили, это только в нашей области такое ноу-хау или это по РК.

 

получается у Людмилы была устаревшая инфа? она тут недавно список действий выкладывала, или я что-то путаю?

 

По квоте последний раз ездили в феврале нам оплатили проезд, сегодня звонила-говорят проезд неоплачмвается и вопрос этот к акимату...............

[carioka]

Мамы, подскажите, пожалуйста.

Я в расписании поездов вижу отметку место для инвалида - на него можно со скидкой купить билет? Кто-то пробовал?

[TLemur]

По квоте последний раз ездили в феврале нам оплатили проезд, сегодня звонила-говорят проезд неоплачмвается и вопрос этот к акимату...............

 

Ну значит из области бюджета оплачивается.

[Julina]

 

Мамы, подскажите, пожалуйста.
Я в расписании поездов вижу отметку место для инвалида - на него можно со скидкой купить билет? Кто-то пробовал?

нет, не со скидкой, но за обычные деньги - двухместное купе с удобствами и широкой полкой. мы не пробовали, потому, что местные кассиры не в курсе были... оформить такой билет можно только на ж/д. агенства не могут оформить

Сообщение отредактировал Julina: 26.07.2013, 21:46:10

[TLemur]

[carioka]

нет, не со скидкой, но за обычные деньги - двухместное купе с удобствами и широкой полкой. мы не пробовали, потому, что местные кассиры не в курсе были... оформить такой билет можно только на ж/д. агенства не могут оформить

 Плохо, что кассиры не в курсе. Хорошо, что такие места есть. Получается, в каждом составе есть одно место для инвалида на сопровождающего тоже. 

[Barakat]

мамы, я во вторник отпишусь по датам: расклад получается такой, что из-за отпусков встреча может пройти либо сразу 1-2 августа, либо в районе 15, либо уже в конце августа. во вторник руководство РДРЦ будет на месте и мы все окончательно согласуем.

[Айсара]

мамы, я во вторник отпишусь по датам: расклад получается такой, что из-за отпусков встреча может пройти либо сразу 1-2 августа, либо в районе 15, либо уже в конце августа. во вторник руководство РДРЦ будет на месте и мы все окончательно согласуем.

Я бы очень хотела туда попасть, но я буду в Астане только с 3 по 5 августа. Мы поедем за визой. Если по счастливой случайности попадет на 5 августа ,я приму участие.

[Людмила Г]

ДД!вот читаю и в растерянности.... я хочу спросить совета так  как реально не знаю что делать.Моему ребенку 4года(через месяц).Наши диагнозы:ВПР 2хстороняя косолапость, синдактилия правой кисти 1-4 палец,умеренная гидроцефалия,ММД,ЗПРР,синдром дизартрии,черепно-мозговая грыжа затылочной части, порок развития затылочной кости.по косолапости прошли операцию и курс лечения, ребенок ходит!чему я бузумно рада.Руку прооперировали в Астане.рассекли,но доращивать пальчики нам не предлагают даже.что касается неврологии-пантокальцин.ПМПК только осенью.дело в том что ребенок 1,5 года жил с папой и и у врачей не наблюдался, через суд я его вернула и вот 3 месяца обиваю пороги поликлиник.кроме пантокальцина ни какого лечения не предлагают, неужели все так безнадежно?

[Barakat]

неужели все так безнадежно?

 

нет, конечно. в каком вы городе? 

[Людмила Г]

 

неужели все так безнадежно?

 

нет, конечно. в каком вы городе? 

 

я в Астане

[TLemur]

я в Астане

 

Очень хорошо. Скажите пожалуйста, что Вас больше всего беспокоит, и мы что-нибудь предложим.

[Людмила Г]

 

я в Астане

 

Очень хорошо. Скажите пожалуйста, что Вас больше всего беспокоит, и мы что-нибудь предложим.

 

беспокоит что не разговаривает, только мычит "ма" му" еще врачи запугали что в школу не возьмут и вообще с годами "тупеть" начнет((((в общем что делать с эти диагнозами не знаю:ЗПРР,ММД,синдром.

[TLemur]

беспокоит что не разговаривает, только мычит "ма" му" еще врачи запугали что в школу не возьмут и вообще с годами "тупеть" начнет((((в общем что делать с эти диагнозами не знаю:ЗПРР,ММД,синдром.

 

По Гидроцефалии и черепно-мозговой грыже рекомендую обратиться в Центр нейрохирургии.

В школу, если научить ребенка владеть левой рукой, и побороть ЗПРР, возьмут.

ММД ничего страшного, синдром дизартрии, если Вы правильно написали и именно это, тоже ничего страшного. У меня самого дизартрия.

А с ЗПРР надо бороться постоянными занятиями у логопеда, дефектолога, возможно, потребуется помощь сурдолога и сурдопедагога. Слух Вы проверяли ребенку?

[Людмила Г]

со слухом все ОК.по поводу руки правша и очень замечательно справляется.Грыжу наблюдаем в динамике. а вот ЗППР и беспокоит.логопед в пол-ке отказалась с нами работать ссылаясь что мы "сложные" для них.а педиатр словно не видит моего ребенка.пока я не скажу куда посмотреть и что написать так и хлопает глазами.к сожалению платные услуги не могу себе позволить.

[raSvet(a)]

вот ЗППР и беспокоит.логопед в пол-ке отказалась с нами работать ссылаясь что мы "сложные" для них.а педиатр словно не видит моего ребенка.пока я не скажу куда посмотреть и что написать так и хлопает глазами.к сожалению платные услуги не могу себе позволить.

 

участковые невропатологи и педиатры редко заточены на работу с такими детьми. Дождитесь ПМПК (к какому вы относитесь по району?) - для вас это оптимальный вариант, там хорошие специалисты, посмотрят ребенка и вам должны дать направление в центр коррекции (по любому настаивайте сами) там и получите занятия и логопедом и дефектологом. А направление в республиканский реабилитационный центр вам не давали?

[Людмила Г]

 

вот ЗППР и беспокоит.логопед в пол-ке отказалась с нами работать ссылаясь что мы "сложные" для них.а педиатр словно не видит моего ребенка.пока я не скажу куда посмотреть и что написать так и хлопает глазами.к сожалению платные услуги не могу себе позволить.

 

участковые невропатологи и педиатры редко заточены на работу с такими детьми. Дождитесь ПМПК (к какому вы относитесь по району?) - для вас это оптимальный вариант, там хорошие специалисты, посмотрят ребенка и вам должны дать направление в центр коррекции (по любому настаивайте сами) там и получите занятия и логопедом и дефектологом. А направление в республиканский реабилитационный центр вам не давали?

 

спасибо будем ждать пмпк.р-н сарыарка.а ррц нам не давали направление.собствено для этого сюда и обратилась, так сказать чтоб получить  инструкцию и потом просвятить педиатра.

[raSvet(a)]

cпасибо будем ждать пмпк.р-н сарыарка.а ррц нам не давали направление.собствено для этого сюда и обратилась, так сказать чтоб получить  инструкцию и потом просвятить педиатра.

 

Мы там же были на пмпк весной, специалисты понравились, хорошо посмотрели ребенка,  дали направление в детсад, правда для детей с дцп.

Людмила, в августе, вероятно на след неделе будет встреча родителей детей проблемами в развитии и главных реабилитологов РДРЦ, приходите, и надеюсь вы получите ответы на многие вопросы, 

Вы стоите с ребенком на учете невропатолога? Давите на него, сейчас в РДРц лечатся дети со схожими диагнозами, как у вашего сына