Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

мне кажется, надо сконцентрироваться на том, что уже опробовано нашими мамами и детками. пробить бы хотя бы это.

\Думаю многие мамы согласяться с этим, и это в принципе правильно, по сути - это расстановка приоритетов. Просто на мой взгляд, чем больше мы осветим в письме о существующих методах лечения в странах СНГ, зарубежься дальнего и в сравнении с нашим казахстански подходом- тем больше резонанс. Если в приложении к письму в табличном варианте в разделе перечислить методы- " у них...", а в соседней графе проставить - методы в казахстане (мама могут заполнить в этих графах), чтобы не дай бог не упустить что либо, то думаю результат будет явно не в пользу нашего минздрава. А нам также нужно и показать несостоятельность нашей традиционной хваленной медицины.
Я так поняла по письмам мам, что кроме массажа (не факт полезного), лфк, бассейна (тоже сомнительного эффекта в связи с квалификацией методистов под ?), тренажера Локат, и прочих уколов витаминами и актовегина, вся реабилитация исчерпана. Или практически вся

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 13.02.2013, 23:11:02

[carioka]

Адели и прочего у нас нет. Иначе, зачем бы нашим мама ехать в такую даль (и за такие немалые деньги).

Таня Толкачева сказала, что этот костюм очень помогает в реабилитации. У ее сына Димы нет устойчивости, после занятий в Адели очень все улучшается, но это надо делать регулярно.

Еще она сказала, что хорошо заниматься в нем на беговой дорожке. Беговая дорожка - это дорого для домашней покупки, но это реально для реабилитационного центра.

[алия_астана]

девочки, хотелось бы добавить в список больных, которые не могут получать реабилитацию в Казахстане деток после инсульта, с опухолями головного мозга
извините, если дублирую

простите за оффф, но мне не понятно почему нет деток после инсульта.
как последствия после инсульта - у деток остается поражение головного мозга, гидроцефалия, микроцефалия, судороги, эпилепсия - все это как варианты. они также нуждаются в реабилитации!!!

[carioka]

простите за оффф, но мне не понятно почему нет деток после инсульта.

Мне кажется, просто надо подкорректировать перечисление тех, кто нуждается в реабилитации.

[мама Димы]

Мамы особенных деток. А в Казахстане применяют при реабилитации детей такие гравитационные костюмы, как в рОссии. Так называемые костюмы "Гравитион", "Аделя" и пр. названия., но метод оействия одинаковый.

В 2007г.Были на реабилитации в Алматы "Балбулак" сыну одевали Адели,просто ходил полчаса в нем.В 2011г. там же ,костюмов уже не видела,Был аппарат Гросс .Такая же история с РДРЦ Астаны,раньше видела на детях и Адели и Гравистат ,а сейчас не применяют,т.к. костюмы износились,растянулись,но появился тренажер Лакомат,в России в костюмах занимаются Лфк,
немного процитирую:
Гравистат\Гравитон -устройство обеспечивает дозированную компрессионную нагрузку,направленную вдоль длинной оси тела и коррекцию положения отдельных двигат. сегментов тела ,а также позволяет снизить исходно высокий мышечный тонус.Под воздействием устройства развиваются движения,эмоционально-волевая сфера.Ежедневно пациент занимается лфк в костюме Гравистат\Гравитон.Занятия проводит опытный методист индивидуально с каждым пациентом.Комплекс упражнений подбирается с учетом конкретных задач по развитию и восстановлению движений.Устройство позволяет рассчитывать и дозировать нагрузку,перераспределять ее между двигат.сегментами.После пребывания в устройстве у пациента появляются новые возможности в спектре произвольных движений и речи.В "Ортовите" мой ребенок занимался в Гравистате плюс аппара на голеностопный сустав и аппарат СВОШ,последние два приобрели в России.Гравистата пока нет.результатами лечения очень довольны.

[raSvet(a)]

Адели и прочего у нас нет. Иначе, зачем бы нашим мама ехать в такую даль (и за такие немалые деньги).

Не совсем так, в Алматы точно костюмов Адели Атлант, Гравистат достаточно - они были и в САТРе, есть и в районных реаб центрах, и на руках у инструкторов лфк, которые плотно занимаются дцп-шниками, и родители сами покупают костюмы (не только в Алматы). Есть они и в Астане (сейчас здесь живем - разузнали). В РДРЦ, правда, они пришли в негодность, говорят заказали, ждем....долго уже ждут. Только хорошие результаты получаются не от самого костюма - а от специалиста- инструктора лфк, который занимается с ребенком в костюме - а с этим у нас уже проблемы. Они неохотно достают костюмы, ведь его надо правильно надеть! (много возни) и подобрать упражнения которые нужны ребенку!

Я так поняла по письмам мам, что кроме массажа (не факт полезного), лфк, бассейна (тоже сомнительного эффекта в связи с квалификацией методистов под ?), тренажера Локат, и прочих уколов витаминами и актовегина, вся реабилитация исчерпана.

Что такое лфк и массаж - это сохранение функциональности мышц и суставов, борьба в патологическими рефлексами и движениями, и обучение навыкам самостоятельного движения - это и есть основное в реабилитации дцп и детей после инсульта и травм(я лично видела в реаб центрах таких детей, получают реабилитацию наравне с дцп), а уж как это называется (напр. кинезотерапия), как происходит - в костюме или без, не так важно. в Урумчи не используют костюмы, у них нет локомата и беговой дорожки - однако за 2 года в Китае не видела таких тяжелых детей как у нас. Все зависит от понимания проблемы, талантов, опыта, настойчивости специалистов. любой метод не приделанный к голове с руками не работает.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 14.02.2013, 12:26:47

[Barakat]

\Думаю многие мамы согласяться с этим, и это в принципе правильно, по сути - это расстановка приоритетов. Просто на мой взгляд, чем больше мы осветим в письме о существующих методах лечения в странах СНГ, зарубежься дальнего и в сравнении с нашим казахстански подходом- тем больше резонанс. Если в приложении к письму в табличном варианте в разделе перечислить методы- " у них...", а в соседней графе проставить - методы в казахстане (мама могут заполнить в этих графах), чтобы не дай бог не упустить что либо, то думаю результат будет явно не в пользу нашего минздрава. А нам также нужно и показать несостоятельность нашей традиционной хваленной медицины. Я так поняла по письмам мам, что кроме массажа (не факт полезного), лфк, бассейна (тоже сомнительного эффекта в связи с квалификацией методистов под ?), тренажера Локат, и прочих уколов витаминами и актовегина, вся реабилитация исчерпана. Или практически вся

ну так поэтому то, что у нас и перечислять нет надобности, потому как длинная колонка в таблице с клиниками и методами, которые здесь описывались - этого в КЗ нет. конечно, я могу в само обращение добавить кратко перечисление - массажа, ЛФК, бассейна и препаратов. Локомат, как я понимаю, только в Астане и доступен раз в 2 года, если мама сподобится на получение квоты - толку от него в этом случае никакого. и потом, как мамы правильно писали, ребенка надо сначала научить сидеть, ползать, стоять и только потом ходить с Локоматом, так что он еще и не всем показан.

[Barakat]

детей с поражением мозга после инсультов я могу включить без проблем, но мне кажется, что они ответят вашими же словами

В соответствии с Планом мероприятий по реализации Государственной программы развития здравоохранения Республики Казахстан «Саламатты Казахстан» на 2011-2015 годы, утвержденной постановлением Правительства Республики Казахстан от 29 января 2011 года №41, для оказания медицинской помощи больным с острым нарушением мозгового кровообращения (инсульт), в республике начата организация создания инсультных центров, которые будут состоять 20% из нейрореанимационной помощи и 80% из нейрореабилитациионных методов лечения. Открытие Республиканских инсультных центров планируется на базах АО «Национальный медицинский холдинг», АО «Национальный научный медицинский центр», региональных инсультных центров - на базе многопрофильных организаций здравоохранения областей и городов Астана и Алматы. Подобные инсультные центры позволят значительно улучшить результаты лечения больных, повысить их шансы на выживание, в дальнейшем восстановить работоспособность и снизить инвалидность.

[topcraze]

Баракат, пусть ответят, тем более прошло уже 2 года, а с инсультными центрами воз и ныне там

[Barakat]

Можно отправить еще депутатам -женщинам, и по моему есть еще Комитет при Президенте РК (занимаются вопросами материнства и детства вроде). Уточню позже. Главное привлечь внимание общественности, власти, и "слуг народа". Попытка - не пытка, а действие. Так что, нужно бить по всем фронтам.

пока мы шлифуем обращение, можно попросить вас составить список кому мы будем это обращение отсылать? я думаю, можно смело начинать с самого министра, потом на очереди был главный невролог, дальше можно рассылать всем депутатам-женщинам, кому еще? какие СМИ будем привлекать? будем ли публиковать само обращение в СМИ?

[Barakat]

Баракат, пусть ответят, тем более прошло уже 2 года, а с инсультными центрами воз и ныне там

хорошо, договорились. (ваша аватарка на меня очень строго смотрит )

[topcraze]

Баракат, пусть ответят, тем более прошло уже 2 года, а с инсультными центрами воз и ныне там

хорошо, договорились. (ваша аватарка на меня очень строго смотрит )

Спасибо!

[Света мама Димы]

будем ли публиковать само обращение в СМИ?

Я думаю обязательно. Как можно больше привлекать. Наше правительство не любит огласки( как в случае с Армашкой)

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

\Думаю многие мамы согласяться с этим, и это в принципе правильно, по сути - это расстановка приоритетов. Просто на мой взгляд, чем больше мы осветим в письме о существующих методах лечения в странах СНГ, зарубежься дальнего и в сравнении с нашим казахстански подходом- тем больше резонанс. Если в приложении к письму в табличном варианте в разделе перечислить методы- " у них...", а в соседней графе проставить - методы в казахстане (мама могут заполнить в этих графах), чтобы не дай бог не упустить что либо, то думаю результат будет явно не в пользу нашего минздрава. А нам также нужно и показать несостоятельность нашей традиционной хваленной медицины. Я так поняла по письмам мам, что кроме массажа (не факт полезного), лфк, бассейна (тоже сомнительного эффекта в связи с квалификацией методистов под ?), тренажера Локат, и прочих уколов витаминами и актовегина, вся реабилитация исчерпана. Или практически вся

ну так поэтому то, что у нас и перечислять нет надобности, потому как длинная колонка в таблице с клиниками и методами, которые здесь описывались - этого в КЗ нет. конечно, я могу в само обращение добавить кратко перечисление - массажа, ЛФК, бассейна и препаратов. Локомат, как я понимаю, только в Астане и доступен раз в 2 года, если мама сподобится на получение квоты - толку от него в этом случае никакого. и потом, как мамы правильно писали, ребенка надо сначала научить сидеть, ползать, стоять и только потом ходить с Локоматом, так что он еще и не всем показан.

А вот поэтому и стоит написать про тот же лакомат прибор- что его - раз ,два и обчелся и то в Астане и Алмате и костюмы Адели, Гравитат и пр. тоже самое-. То есть потребность не покрывается предложением, охват предоставления услуг даже для условно ходячих детей- и то только в курных городах, даже не во всех областных центрах. Если даже в столице ждут эти костюмы бог знает сколько.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Можно отправить еще депутатам -женщинам, и по моему есть еще Комитет при Президенте РК (занимаются вопросами материнства и детства вроде). Уточню позже. Главное привлечь внимание общественности, власти, и "слуг народа". Попытка - не пытка, а действие. Так что, нужно бить по всем фронтам.

пока мы шлифуем обращение, можно попросить вас составить список кому мы будем это обращение отсылать? я думаю, можно смело начинать с самого министра, потом на очереди был главный невролог, дальше можно рассылать всем депутатам-женщинам, кому еще? какие СМИ будем привлекать? будем ли публиковать само обращение в СМИ?

ОК, подготовлю список депутатов, и какие комитеты существуют по правам детей1

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 14.02.2013, 12:25:19

[raSvet(a)]

как последствия после инсульта - у деток остается поражение головного мозга, гидроцефалия, микроцефалия, судороги, эпилепсия - все это как варианты. они также нуждаются в реабилитации!!!

а почему Вы не можете получать реабилитацию в том же РДРЦ? И где получаете лечение?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Можно отправить еще депутатам -женщинам, и по моему есть еще Комитет при Президенте РК (занимаются вопросами материнства и детства вроде). Уточню позже. Главное привлечь внимание общественности, власти, и "слуг народа". Попытка - не пытка, а действие. Так что, нужно бить по всем фронтам.

пока мы шлифуем обращение, можно попросить вас составить список кому мы будем это обращение отсылать? я думаю, можно смело начинать с самого министра, потом на очереди был главный невролог, дальше можно рассылать всем депутатам-женщинам, кому еще? какие СМИ будем привлекать? будем ли публиковать само обращение в СМИ?

ОК, подготовлю список депутатов, и какие комитеты существуют по правам детей1

Мамы должны решать. Но думаю, можно и СМИ привлечь, если конечно они согласятся.

[TLemur]

Добрый день,

считаю необходимым распространить всё, о чем вы тут писали на взрослых людей "инвалидов с детства" по неврологическим заболеваниям. Согласитесь же, ваши дети не навсегда останутся детьми, они вырастут, и что тогда? Лишатся всех льгот и компенсаций, о которых вы тут расписали уже 14 листов?

Сообщение отредактировал TLemur2005: 14.02.2013, 13:01:43

[ПуФФыСтИк]

как последствия после инсульта - у деток остается поражение головного мозга, гидроцефалия, микроцефалия, судороги, эпилепсия - все это как варианты. они также нуждаются в реабилитации!!!

а почему Вы не можете получать реабилитацию в том же РДРЦ? И где получаете лечение?

Света, потому что в центр детям с эпи вход закрыт. Я даже знаю истоию, когда маму из Алматы развернули на пороге, не дав даже попасть в отделение, и только сильный скандал решил проблему) как всегда, собственно. Да и центр сейчас мам кладет платно, это 50 000 за реабилитацию. В алматинском аксайсом центре реабилитации один день пребывания мамы обходится около 2 000 тенге.
На счет очереди в Астану... Не могу сказать что она есть, мне звонили прошлый месяц каждые 3-4 дня и предлагали поехать.

[Barakat]

Добрый день,

считаю необходимым распространить всё, о чем вы тут писали на взрослых людей "инвалидов с детства" по неврологическим заболеваниям. Согласитесь же, ваши дети не навсегда останутся детьми, они вырастут, и что тогда? Лишатся всех льгот и компенсаций, о которых вы тут расписали уже 14 листов?

Боже мой, Вы правы (((