Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Света мама Димы]

фамилию укажите, и она одна что ли в Казахстане

Про логопеда в РДРЦ писала я. Фамилию ее к сожалению не помню уже. За время нашего лечения в Казахстане она одна реально хорошо работала с детьми. Других я не встречала. Не исключаю конечно что и в других регионах они есть. Просто ее привела в пример.

[Barakat]

ок, raSvet(a) перефразирую

[Barakat]

"Необходимо отметить, что в Казахстане недостаточно центров для своевременной и индивидуально подобранной реабилитации всех детей с органическим поражением мозга, а также наблюдается неравномерное распределение ресурсов и специалистов по территории страны. В Республиканский детский реабилитационный центр, а также другие профильные центры очень большие очереди, приходится долго ждать квот (1.5 – 2 года), и это с учетом того, что каждый ребенок должен проходить курс реабилитации 3-4 раза в год! Помимо этого, такие реабилитационные центры включают в себя ограниченный набор методов, процесс реабилитации проходит по одному стандартному протоколу без учета нюансов и степени тяжести заболевания, а также потребностей наших детей. Проблема также заключается и в недостаточной подготовке большинства специалистов, работающих с нашими детьми. Врачи в РК придерживаются мнения, что заболевание неизлечимо; они не мотивированы на достижение успеха при реабилитации и прогрессивное развитие ребенка, ни о каком развитии навыков в таких случаях речи не идет."

[Barakat]

про логопеда - пока убрала, в список он попал, потому что сначала выписывала все просьбы мам.

[raSvet(a)]

по обуви получается: "3) детям-инвалидам - две пары в год (летняя и зимняя)" - обувь включаем в ТСР?

точно не знаю куда вписывать обувь, двух пар достаточно, в соседней теме писали.....ортопедическую обувь (приобретаемую не по ИПР), тутора, ортезы, лонгеты, корсеты, аппараты для разведения тазобедренных суставов (например, СВОШ), приобретаемые родителями, тоже нужно компенсировать.....
только нам такой обуви как изготовляет алматинский ортопедический завод вообще не надо, в нашем случае - обувь абсолютно не выполняет своих функций, заказывали у них и платно и бесплатно. ужас

какой механизм получения ТСР у нас - вы подаете заявку с уточненными данными по ТСР, которые вам необходимы? или это выписывает врач? (шепотом): что такое тутора?

мы например ничего сами не подаем, что необходимо не спрашивают, нам на комиссии вписали обувь и ходунки в ИПР и все.
Тутор предназначен для стабильного удержания напрмер нижней конечности в необходимом положении.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 13.02.2013, 17:46:49

[Barakat]

ортопедическую обувь (приобретаемую не по ИПР), тутора, ортезы, лонгеты, корсеты, аппараты для разведения тазобедренных суставов (например, СВОШ), приобретаемые родителями, тоже нужно компенсировать.....

ок, включу в ТСР.

то есть комиссия сама определяет что нужно ребенку? а что это за комиссия?

[Barakat]

ГОБМП – Технические средства реабилитации (ТСР)
при подаче документов на получение ТСР родители не знают, какие именно ТСР им выдадут и когда. ТСР выдаются без учета заболевания и его степени тяжести, в частности инвалидные коляски не имеют креплений, ремней, абдуктора, они также очень тяжелые и не маневренные. Очередь на получение ТСР продвигается очень медленно. Например, по некоторым данным, бесплатно выдают всего по одной коляске в год, и это при очереди на ТСР в 10 человек в одном районе.

предложение: Необходимо создать классификацию ТСР в подзаконном акте, либо при подаче документов обеспечить инвалидам (или их законным представителям) указывать технические параметры ТСР. Список ТСР должен включать в себя: вертикализаторы, опоры для сидения и ползания, противопролежневые матрасы. В случае невозможности предоставления качественных ТСР, соответствующих потребностям отдельно взятого ребенка с ДЦП, просим компенсировать затраты родителей на самостоятельное приобретение таких ТСР в рамках господдержки, так как это делается в Российской Федерации. Например, мы просим компенсировать расходы по приобретению ортопедической обуви, туторов, ортезов, лонгетов, корсетов, аппаратов для разведения тазобедренных суставов (например, СВОШ), приобретаемых родителями, потому что качество вышеперечисленных средств, получаемых бесплатно, очень плохое

[Света мама Димы]

Например, мы просим компенсировать расходы по приобретению ортопедической обуви, туторов, ортезов, лонгетов, корсетов, аппаратов для разведения тазобедренных суставов (например, СВОШ), приобретаемых родителями, потому что качество вышеперечисленных средств, получаемых бесплатно, очень плохое

И коляски тоже( мы уже оплатили коляску вот вот ждем доставку) но другим деткам они ведь необходимы.

[Barakat]

а коляска в Правилах, которые Люция скинула, есть, просто я здесь сейчас подправлю, что мы имеем в виду дополнительный список ТСР, ну или "дополнить имеющийся список ТСР..." и далее по тексту с перечислением.

[raSvet(a)]

И коляски тоже

Отдельно комнатные и прогулочные!

то есть комиссия сама определяет что нужно ребенку? а что это за комиссия?

медицинско-социально-экспертная комиссия (МСЭК) присваивает инвалидность и определяет наши нужды, может кто поправит

[Света мама Димы]

примерно такую дают у нас нет даже подголовника
и такую заказали мы тут есть даже фиксирующий жилет

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

по реабилитации еще дополнения есть?

Как смотрят мамы деток, если дополнить методы реабилитации следуюшими пунктами:
- Лечение в барокамере.
Исследования подтверждают, что гипербарическая оксигенотерапия (так еще называют лечение в барокамере) способна существенно изменить клиническую картину при ДЦП и сократить проявления болезни.
Суть метода основана на получении стопроцентного кислорода под давлением на протяжении 1-1,5 часов. Такая процедура позволяет утолить кислородное голодание организма. При ДЦП часть мозга, которая не повреждена, может быть активизирована за счет насыщения мозга чистым кислородом. Это позволяет достичь положительной динамики в развития заболевания.
- Анималотерапия (иппотерапия)

Проблемы, физические и психологические, которые испытывают дети с ДЦП, часто бывает крайне сложно перебороть. Ребенку очень трудно дается обучение, участие в различных делах. Поэтому адаптация в обществе, как социальная, так и психологическая, – важнейшая задача для таких детей. Одним из способов в комплексной реабилитации является иппотерапия – взаимодействие больного ребенка с лошадью. У ребенка возникает интерес к верховой езде и это становится важнейшим стимулом и переломным моментом в лечении. Он преодолевает страх и неуверенность в себе.
В иппотерапии одинаково важны как психологический, так и биомеханический факторы. Колебания, которые испытывает наездник, расположены в трех плоскостях. Это позволяет снять спазмы и улучшить координационные возможности ребенка. Как и лечебная физкультура, иппотерапия требует соблюдения таких непреложных правил, как индивидуальный подход, регулярность, длительность тренировок, цикличность, постепенное увеличение нагрузки, умеренность.

[Barakat]

глюк

Сообщение отредактировал Barakat: 13.02.2013, 20:45:18

[Света мама Димы]

по реабилитации еще дополнения есть?

Как смотрят мамы деток, если дополнить методы реабилитации следуюшими пунктами:
- Лечение в барокамере.
Исследования подтверждают, что гипербарическая оксигенотерапия (так еще называют лечение в барокамере) способна существенно изменить клиническую картину при ДЦП и сократить проявления болезни.
Суть метода основана на получении стопроцентного кислорода под давлением на протяжении 1-1,5 часов. Такая процедура позволяет утолить кислородное голодание организма. При ДЦП часть мозга, которая не повреждена, может быть активизирована за счет насыщения мозга чистым кислородом. Это позволяет достичь положительной динамики в развития заболевания.
- Анималотерапия (иппотерапия)

Проблемы, физические и психологические, которые испытывают дети с ДЦП, часто бывает крайне сложно перебороть. Ребенку очень трудно дается обучение, участие в различных делах. Поэтому адаптация в обществе, как социальная, так и психологическая, – важнейшая задача для таких детей. Одним из способов в комплексной реабилитации является иппотерапия – взаимодействие больного ребенка с лошадью. У ребенка возникает интерес к верховой езде и это становится важнейшим стимулом и переломным моментом в лечении. Он преодолевает страх и неуверенность в себе.
В иппотерапии одинаково важны как психологический, так и биомеханический факторы. Колебания, которые испытывает наездник, расположены в трех плоскостях. Это позволяет снять спазмы и улучшить координационные возможности ребенка. Как и лечебная физкультура, иппотерапия требует соблюдения таких непреложных правил, как индивидуальный подход, регулярность, длительность тренировок, цикличность, постепенное увеличение нагрузки, умеренность.

положительно.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

по реабилитации еще дополнения есть?

Эффективность применения ・・Locomat・・ в комплексной

реабилитации детей, страдающих детским церебральным

параличом



Измайлова А
.Р., Глазкова С.В.

ФГБУ
«Российский реабилитационный центр «Детство» Минздравасоцразвития РФ

Актуальность

: Основное место в реабилитационном процессе занимают

различные кинезотерапевтические методики
, начиная от простого многократного

повторения изолированных движений
, заканчивая использованием специальных

роботизированных устройств
.

Цель
:
оценить эффективность применения «Locomat» в комплексной

реабилитации детей страдающих детским церебральным параличом
.

Материалы и методы
:
объектом исследования стали 20 детей с ДЦП, из них

спастическая диплегия
- 10 , спастическая диплегия с правосторонним акцентом – 3, с

левосторонним акцентом
– 2, спастический тетрапарез - 5. В контрольной группе детей

комплекс восстановительного лечения
, включал стандартную медикаментозную терапию,

массаж
, кинезотерапию, физиотерапевтические процедуры. В основной группе дети

кроме вышеперечисленных процедур получали курс занятий на
«Locomat», который

состоял
, из 8-10 ежедневных процедур, продолжительностью от 30 до 45 минут. Одним из

методов оценки была поверхностная ЭМГ мышц нижних конечностей
.

Результаты
:
в основной группе при проведении повторного ЭМГ - обследования

выявлено повышение биоэлектрической активности мышц
-антагонистов в и понижение

биоэлектрической активности спастичных мышц
. Положительная динамика у больных,

занимавшихся на
«Locomat» , по сравнению с контрольной группой была более выражена.

Увеличение объёма активных и пассивных движений
, снижение уровня спастичности в

основной группе
: значительно у 3-х пациентов, умерено у 6-ти пациентов, не изменился у

1-
го. В контрольной группе снизился значительно у 1 пациента, умеренно у 5-ти

пациентов
, не изменился у 4-х пациентов.

Выводы
:
Роботизированная система «Locomat» значительно увеличивает

эффективность комплексной реабилитации
, позволяет реализовать весь двигательный

потенциал больного ребёнка
.Если честно не понятно, если из 20 детей у 5 детей (это 25%) не было вообще никакой реакции на этот аппарат, а у 11 детей (55%) умеренная динамика. То ест ь вообще польза от этого аппарата, который у нас применяет также в РДЦ в Астане

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 13.02.2013, 21:01:06

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

по реабилитации еще дополнения есть?

Есть еще центр Ортовита, куда Толкачев Дима ездит.
Это, кажется, такой классический вариант реабилитации.
Попрошу маму Димы расписать, что они там делают. Там есть занятия в антигравитиационноых костюмах, это российская разработка, ее применяют в разных РЦ в России.

Физические методы коррекции миофасциальной болевой

дисфункции у больных спастическими формами ДЦП

Канукова З.В.

Кафедра медицинской реабилитации ГБОУ ВПО Северо-Осетинская

государственная медицинская академия Минздравсоцразвития России, г. Владикавказ

Одним из тяжелых клинических проявлений спастических форм ДЦП является

синдром миофасциальной болевой дисфункции (МФБС), закономерно формирующийся в

условиях длительного гипертонуса мышц и порочного двигательного стереотипа.

Хронически рецидивирующее течение МФБС значительно усугубляет тяжесть

заболевания и снижает эффективность лечебно-реабилитационных мероприятий.

Целью исследования являлось научное обоснование и разработка новой

методологии восстановительного лечения спастических форм ДЦП, основанной на

комплексном применении дифференцированной мануальной терапии и лечебной глины

тереклит Северной Осетии. Проведено обследование и лечение 120 детям в возрасте от 3-

х до 17 лет, страдающих спастическими формами ДЦП. Для диагностики миофасциальной

болевой дисфункции использовались основные и дополнительные критерии (Дж. Тревелл

и Д. Симонс, 1989), поверхностная ЭМГ, реовазография__________. При мануальном тестировании у

всех больных был выявлен МФБС различной степени выраженности. В зависимости от

выбранного лечебного комплекса все больные были разделены на три

рандомизированные группы: I группе (40 чел.) в комплекс лечебно-реабилитационных

мероприятий была включена дифференцированная мануальная терапия (МТ) с

преимущественным применением мягких техник; II группе больных (40 чел)

проводилась МТ и аппликации лечебной глины тереклит. Больные III группы (40 чел)

получали традиционную восстановительную терапию и составили контрольную группу

по отношению к первым двум. Сопоставление полученных результатов лечения в

исследуемых группах выявило наиболее высокую терапевтическую активность

лечебного комплекса, включающего дифференцированные методики мануальной терапии

и аппликаций глины тереклит. Значительное улучшение отмечено у 11 (27,7%),

улучшение у 21 (52,3%) больных. У 34 (85,0%) больных II группы отмечено снижение

мышечного тонуса, миофасциальный болевой синдром устранен у 32 (80,0%).

Предложенный метод лечения безболезнен, экономичен и доступен, оптимально

сочетается с другими физическими факторами, что позволяет качественно улучшить

сложный рутинный процесс реабилитации детей с ограниченными возможностями по

месту их проживания.__

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Мамы особенных деток. А в Казахстане применяют при реабилитации детей такие гравитационные костюмы, как в рОссии. Так называемые костюмы "Гравитион", "Аделя" и пр. названия., но метод оействия одинаковый.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Мамы особенных деток. А в Казахстане применяют при реабилитации детей такие гравитационные костюмы, как в рОссии. Так называемые костюмы "Гравитион", "Аделя" и пр. названия., но метод действия одинаковый.

И еще, здесь на форуме я практически не увидела , насколько применяется в Казахстане практика лечения спастики конечнотсей при ДЦП - методом уколов ботокса (вернее как то чуть по другому называется, но смысл тот же). Я понимаю, что сейчас главнее более оперативное лечение для снятия приступов, предотвращения рецидивов. Но раз мы пишем о комплексном подходе, то вопрос снятия спастических проблем не был кажется освещен. Я просто знаю про один случай в Астане, когда малышу прописали уколы ботулина, а врачи в клинике затребовали громадную сумму, чтобы провести данную процедуру. Причем это в крупной клинике в Астане.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 13.02.2013, 21:27:34

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Мамы особенных деток. А в Казахстане применяют при реабилитации детей такие гравитационные костюмы, как в рОссии. Так называемые костюмы "Гравитион", "Аделя" и пр. названия., но метод действия одинаковый.

И еще, здесь на форуме я практически не увидела , насколько применяется в Казахстане практика лечения спастики конечнотсей при ДЦП - методом уколов ботокса (вернее как то чуть по другому называется, но смысл тот же). Я понимаю, что сейчас главнее более оперативное лечение для снятия приступов, предотвращения рецидивов. Но раз мы пишем о комплексном подходе, то вопрос снятия спастических проблем не был кажется освещен. Я просто знаю про один случай в Астане, когда малышу прописали уколы ботулина, а врачи в клинике затребовали громадную сумму, чтобы провести данную процедуру. Причем это в крупной клинике в Астане.

Лечение эквино-каво-варусных деформаций стоп у детей с ДЦП

Кенис В.М., Иванов С.В., Сапоговский А.В., СтепановаЮ.А.

ФГБУ «НИДОИ им. Г.И. Турнера» Росздрава, г. Санкт-Петербург

Актуальность. Эквино-каво-варусные деформации являются одним из наиболее

частых вариантов многоплоскостных деформаций стоп у детей с ДЦП. Наиболее

характерны они для гемипаретической формы заболевания. Тактика их лечения до

настоящего времени не унифицирована. Нами предлагается систематический подход к

лечению данного варианта деформаций в соответствии с возрастом, характером

деформации и ее тяжестью.

Материалы и методы. Под нашим наблюдением находилось 55 пациентов с ДЦП

с эквино-каво-варусными деформациями стоп. Консервативное лечение (инъекции

ботулотоксина, этапные гипсовые коррекции) получали 20 детей. Показанием к

проведению консервативного лечения были нефиксированные контрактуры и мобильные

деформации. Хирургическое лечение в различном объеме проведено 35 пациентам.

Показания к оперативному лечению ставились в соответствии с разработанным

алгоритмом, учитывающим многофакторный характер как общих, так и локальных

нарушений. В зависимости от возраста ребенка и тяжести деформации выполнялись

соответствующие вмешательства (сухожильная пластика, селективная невротомия ветвей

большеберцового нерва, остеотомия пяточной кости, трехсуставной артродез).

Результаты лечения прослежены в сроки от 1 года до 7 лет. Консервативное

лечение дает оптимальные результаты в возрасте 2-7 лет. Своевременное плановое

применение ботулотоксинов в комбинации с этапными гипсовыми коррекциями (в том

числе с применением принципов методики Понсети) позволяют достигать долгосрочных

клинических результатов. Результаты оперативного лечения оценивались клинически и

рентгенологически. Оценивалась опорность стопы, амплитуда пассивных и активных

движений, а также ангулометрические параметры на рентгенограммах стоп. Изменения

данных параметров показали улучшение основных показателей (большеберцово-

таранного, таранно-пяточного, таранно-плюсневого углов), которые определяют

положительную клиническую динамику.

Выводы: лечение эквино-каво-варусных деформаций стоп у детей с ДЦП требует

систематического подхода в соответствии с возрастом, характером деформации и ее

тяжестью. Преемственность консервативного и оперативного лечения позволяет избежать

преждевременных и неоправданных вмешательств, а также уменьшить вероятность

последующих рецидивов.__

[Barakat]

мне кажется, надо сконцентрироваться на том, что уже опробовано нашими мамами и детками. пробить бы хотя бы это.