Сообщений в теме: 461

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Света мама Димы]

 

 

Примеры подходящих колясок: Пунтукас ( Польша)

У нас такая. Просто суперская, хотя тяжелая конечно. Но едет достаточно плавно и легко. Один минус- материал тут некачественный, обычный ситец. У нас стерся уже во многих местах. Но впринципе можно сдать в ателье сошьют и опять как новая. Металлические части все целые, учитывая наши дороги. 

 

 

 Света, спасибо за отзыв! Ситец - это ладно, решаемо ))) Главное, что не развалилась через месяц-два от прыжков через бордюр и т.п. ))) И цена не заоблачная.

 

Мы купили в феврале 2013 года. Ни разу не пожалела.

[ПуФФыСтИк]

Конечно, такое может случиться с каждым. Зачем делать из ребенка монстра-торрориста. https://m.facebook.c...!/natasupernova

[Alarika]

Приглашаем на семинар "Ребенок с синдромом Дауна".

 

В семинаре принимает участие родитель, у которого ребенок с синдромом Дауна. Одна из главных тем семинара о том, что детки с таким синдромом очень часто превосходят то, что от них ожидают или думают. Во время семинара у вас будет возможность задать вопросы, а также поделиться своим опытом.

 

Пожалуйста, приходите!

 

P. S. Пожалуйста, обратите внимание, что семинар будет проходить в Церкви

 

 

http://vse.kz/topic/.../#entry32764007

[Alarika]

Нашла меня прокуратура.

И начала выяснять поставили ли меня на очередь в Балбулак, 

посещаем ли мы центр реабилитации от Алмалинского района.

Я рассказала им что у нас нет возможности посещать там занятия, так как принцип живой очереди для нас неприемлем, невропатологу и педиатру нас не предоставили, вместо лфк предложили тибетскую гимнастику, а про иппотерапию бесплатную я вообще услышала впервые от прокуратуры.

Они предложили теперь к ним приехать и все письменно подтвердить.

[TLemur]

Нашла меня прокуратура.

 

А ты туда обращалась?

[Alarika]

нет. они вроде как обзванивают всех и выясняют довольны ли

[ПуФФыСтИк]

Аня, а ты не связываешь проверку с нашей темой? Все таки по ночам её множество народу читает, может быть с различных инстанций.

[Alarika]

Чуть чуть связала, с темой, со встречей в астане, с встречами Аружан и чиновниками, с конвенцией - они же должны пересмотреть закон, а как его пересмотришь не узнавая как идут дела сейчас?

Но не связываю с тем, что проверяют тех кто здесь пишет)) Потому что наш инструктор по плаванию ее здесь нет. Но ее соц работник предупредила, что у них  проверки. 

Они вроде тоже алмалинский район.

С другой стороны может и откупятся - кто его знает.... 

[ПуФФыСтИк]

Чуть чуть связала, с темой, со встречей в астане, с встречами Аружан и чиновниками, с конвенцией - они же должны пересмотреть закон, а как его пересмотришь не узнавая как идут дела сейчас?
Но не связываю с тем, что проверяют тех кто здесь пишет)) Потому что наш инструктор по плаванию ее здесь нет. Но ее соц работник предупредила, что у них  проверки. 
Они вроде тоже алмалинский район.
С другой стороны может и откупятся - кто его знает....

Ну я это и имела ввиду)))) все таки движняк идет. Заметили нас?)

[Alarika]

Сегодня была в центре реабилитации алмалинского района.

Они там все на ушах стоят.

Энна Александровна все свои книжки и причиндалы не по теме убрала, комнатные растения и ковры тоже убрать заставили, иглотерапию запретили пока кафеля не будет,

в кабинете массажиста нет раковины, и туалет общий.

Вообщем штраф наложили 9000.

Но директор вроде кафель решила положить.

Я так понимаю у них там еще много мертвых душ в виде соц работников - они их ищут.

[kutyakova]

Добрый день!!!

Я К Вам всем обратиться хотела с вопросами!!

Во первых как востановить сбор?Т.е открыть сбор, хотелось бы в Кокчетав попасть.Начала обращаться в фонды которые помогали с Крымом,лечение получают только новые детки,в нашем городе фонд самоликвидировался,а завод который помогал два рваза-сокращение штатов.У мужа на работе сейчас тоже кутерьма!

Во вторых мы ткеперь будем обучаться на дому,по ухудшению состояния(заключение МРТ)Слышила есть какое то пособие по обучению на дому?

 

В третих наше заключение МРТ-умеренное уселение сосудистого компонента в лобной области и латеральным бороздкам больших полушарий,слабовыраженой ишемии головного мозга за счет картины линейного перивентрикулярного лейкоареоза,гипотрофия мозолистого тела.

Лечение сосудов сейчас в стационаре прошли,но мне не нравиться сейчас наша память

[TLemur]

в Кокчетав попасть

 

а что там в Кокчетаве?

 

Слышила есть какое то пособие по обучению на дому?

 

Есть. В Алматы регулируется Постановлением Акиматаг.Алматы от 17.07.2002 г. №3/390 утверждено Положение «О порядке назначения и выплаты пособия семьям, воспитывающим и обучающим на дому детей-инвалидов». У себя в регионе ищите местные постановления.

 

Лечение сосудов сейчас в стационаре прошли,но мне не нравиться сейчас наша память

 

А где вопрос то?

[Света мама Димы]

хотелось бы в Кокчетав попасть

Если Вы про Болашак. то лечение там бесплатное. Оплачивается только питание мамы. Ну это во всех больницах. 

[алия_астана]

Астана
Убрали депакин из перечня лекарств
Говорят переходите на конвулекс
Тупизм

[TLemur]

Убрали депакин из перечня лекарств Говорят переходите на конвулекс

 

Сецчас идет сбор предложений в администрацию президента. Если есть мотивация почему депактин лучше или конвулекс хуже, жду предложений в ЛС до позднего вечера понедельника.

[алия_астана]

Убрали депакин из перечня лекарств Говорят переходите на конвулекс

Сецчас идет сбор предложений в администрацию президента. Если есть мотивация почему депактин лучше или конвулекс хуже, жду предложений в ЛС до позднего вечера понедельника.

В отделе по отпуску лекарств аргументация одна: деньги они освоили. Больше депакина до конца года не будет.
Наш невропатолог придерживается мнения что конвулекс слабее депакина
Вечером напишу на сайт акима и здравоохранение ( с сотки сейчас неудобно)

[алия_астана]

Ввиду последних событий у меня появились смутные сомнения а повысят ли нам пенсию с 2016 года

[TLemur]

Ввиду последних событий у меня появились смутные сомнения а повысят ли нам пенсию с 2016 года

 

Тенге отпустили в свободное плаванье как раз чтобы постараться выполнить соцобязательства.

[ПуФФыСтИк]

Сравнение четырех препаратов содержащих вальпроат http://www.remedium....il.php?ID=16894

[TLemur]

Сравнение четырех препаратов содержащих вальпроат http://www.remedium....il.php?ID=16894

 

За статью однозначно плюсик.

Но вот вопрос есть. Говорится:

 

Для того чтобы получить сравнимые уровни вальпроата в крови, одинаковую эффективность и отсутствие возможных побочных эффектов при применении препаратов Конвулекс, Энкорат хроно, Вальпарин ХР, их необходимо назначать по различным схемам (изменять величину дозировки и интервалы дозирования)

 

То есть проблема в том, что при замене одного препарата вальпроата на другой надо пересчитывать схему приема? Или какие-то еще проблемы имеются?