Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

блин, он не крепит ворд - файлы, у кого-нить есть опыт?

Сообщение отредактировал Barakat: 14.02.2013, 15:55:31

[Barakat]

только пдф-файл

Прикрепленные файлы

•  address of parents1.pdf   410,89К   Количество загрузок: 265

[Barakat]

из-за того, что это пдф и я на работе не успела включить ваши сегодняшние поправки - пишем сюда ваши замечания в дополнение к тому, что уже было написано. вечером сяду сводить все, что вы напишите

[алия_астана]

как последствия после инсульта - у деток остается поражение головного мозга, гидроцефалия, микроцефалия, судороги, эпилепсия - все это как варианты. они также нуждаются в реабилитации!!!

а почему Вы не можете получать реабилитацию в том же РДРЦ? И где получаете лечение?

ну почему же можем, один раз в год по квоте в рдрц, но учитывая нашу судорожную готовность нам ничего не разрешают, логопед и тот после скандала согласилась принимать. из физио разрешают только парафин. тем более мой ребенок как последствия онмк является шунтозависимым, что опять же сужает наши возможности в реабилитации. Лечение принимаем на дому, стараемся избегать стационаров (вирусных). на дом приходит специалист лфк из того РДРЦ и платно занимается с ребенком но опять же я считаю уровень ЛФК очень слабый, мне бы хотелось применение того же войта к примеру.

Еще полностью поддерживаю идея насчет трудового стажа мамочкам, мы ведь не из прихоти своей дома сидим.

Еще хотела сказать что Локомат доступен только деткам которые понимают что нужно сгибать коленки.

Сообщение отредактировал алия_астана: 14.02.2013, 16:19:08

[Barakat]

Еще полностью поддерживаю идея насчет трудового стажа мамочкам, мы ведь не из прихоти своей дома сидим

в свете вчерашних и сегодняшних обсуждений по изменениям в законе, по которым урезают декретные - у меня просто слов нет. нужно будет тогда изначально жесткое обращение писать по трудовому стажу (((

[TLemur]

Простите, что повторяюсь.
Считаю необходимым распространить всё, о чем вы тут писали на взрослых людей "инвалидов с детства" по неврологическим заболеваниям. Согласитесь же, ваши дети не навсегда останутся детьми, они вырастут, и что тогда? После 18 лет они лишатся всех льгот и компенсаций, о которых вы тут расписали.
Очень часто доведение до ума доходит до 20 лет, когда человек не является по сути "ребенком-инвалидом".
Очень часто ребенок так и остается неприспособленным к жизни до конца.
Очень часто из-за сбоя в организме взрослого человека, он опять оседает дома по своему основному неврологическому заболеванию (так и есть со мной, так и есть с моими знакомыми) и родителям опять приходится возвращаться лет на 20-25 назад в плане задач и ответственности.

[Света мама Димы]

только пдф-файл

Меня все устраивает. Все мои предложения внесены. Может другие добавят.

[raSvet(a)]

Понятие «поражение мозга/ЦНС» охватывает большое число заболеваний, включая аутизм, различные виды ДЦП, синдромы Веста и Ленокса – этот список можно продолжать очень долго.

В понятие дети с поражением ЦНС мы включаем детей нуждающихся в реабилитации с такими заболеваниями как аутизм, все формы ДЦП, микроцефалия, злокачественные формы эпилепсии (синдромы Веста и Ленокса), детей перенесших инсульт, список продолжать можно долго.

[тетка]

Здравствуйте. У меня есть информация, которую мне рекомендовали озвучить здесь:

в Венгрии, есть очень хороший Центр,институт им. А.Петё (http://www.peto.hu/ru/), где больным деткам с ДЦП помогают и там есть очень хорошие реальные результаты, но попасть нашим деткам туда практически невозможно, так как это ОЧЕНЬ дорого и очень много волокиты, да и не всех они принимают, я знаю, что у детей Москвы, благодаря долгосрочному договору с мэрией Москвы (он был заключен еще при Лужкове), есть такая возможность и многие смогли очень эффективно пролечится там,так вот, я узнала, что наш мэр в 20-х числах апреля едет в Будапешт с официальным визитом и поговорила с послом Венгрии по поводу этого центра в плане заключения аналогичного договора с нашей мэрией, он обещал включить в поездку посещение этого центра и с акцентировать внимание мэра Будапешта и руководство центра в этом направлении,но необходимо выйти на Т. и проговорить эти моменты с ним, понять как правильно это сделать, будет ли это программа финансируемая мэрией или же эту работу будет вести какой-нибудь благотворительный фонд, хотелось бы узнать ваши мысли по этому поводу, у меня к сожалению такой возможности пока нет.
И еще, на днях прочитала книгу "Мой маленький Будда", ее написала супруга посла Венгрии в Казахстане Валентина Ласлоцки о своем сыне Имре, который родился с синдромом Дауна, ему сейчас уже 25 лет, он получил образование в профтехучилище и работает по специальности в Будапешском зоопарке, девочки ничего невозможного нет, главное верить! Кто не читал, очень рекомендую!

Сообщение отредактировал тетка: 14.02.2013, 17:33:31

[Barakat]

мамочки, пожалуйста, напишите:
1. кто-нибудь слышал об этом центре и был ли там на реабилитации?
2. будем ли мы включать его в свой список?

[Люция Саутова]

мамочки, пожалуйста, напишите:
1. кто-нибудь слышал об этом центре и был ли там на реабилитации?
2. будем ли мы включать его в свой список?

1. Да, я изучала недавно информацию по Институту Петё (не реабилитационный центр - это важно!!!) .
Мне форумчанка carioka прислала сообщение в ЛС про этот институт, я заинтересовалась, конечно.

Что хочу сказать: там нет лечения как такового, т.е. там никто никакого массажа, уколов и т.п. делать не будет.
Чем занимаются в Институте кондуктивной педагогики? Учат детей самостоятельности и социализации в обществе: учат самостоятельно кушать, подбирая разные приспособления для этого каждому ребенку (если ребенок скован в движениях), учат передвигаться, опять же при необходимости с помощью приспособлений, учат детей общению и так далее. Занятия групповые, их проводят кондуктологи.

Безусловно, это очень кропотливая работа и нужная. Мы же все понимаем, что реабилитационный потенциал у детей разный, в Институте Петё, как я поняла, помогают раскрыть возможности ребенка. Дети там, действительно, начинают делать то, что никогда в жизни не делали самостоятельно.

Вот какую информацию я нашла: классный отчёт о поездке одной из российских мам http://pappilonka.li....com/64389.html
И вот тема на форуме - отзывы и обсуждение, советы: http://forum.detiang...?topic=1671.915

2. Я за то, чтобы Институт Петё был в списке

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 14.02.2013, 19:24:31

[мама хадиджы]

"Необходимо отметить, что в Казахстане недостаточно центров для своевременной и индивидуально подобранной реабилитации всех детей с органическим поражением мозга, а также наблюдается неравномерное распределение ресурсов и специалистов по территории страны. В Республиканский детский реабилитационный центр, а также другие профильные центры очень большие очереди, приходится долго ждать квот (1.5 – 2 года), и это с учетом того, что каждый ребенок должен проходить курс реабилитации 3-4 раза в год! Помимо этого, такие реабилитационные центры включают в себя ограниченный набор методов, процесс реабилитации проходит по одному стандартному протоколу без учета нюансов и степени тяжести заболевания, а также потребностей наших детей. Проблема также заключается и в недостаточной подготовке большинства специалистов, работающих с нашими детьми. Врачи в РК придерживаются мнения, что заболевание неизлечимо; они не мотивированы на достижение успеха при реабилитации и прогрессивное развитие ребенка, ни о каком развитии навыков в таких случаях речи не идет."

Ассаламуалейкум ,полностью согласна с вами думаю у нас большая проблема стем что у нас нет просто хороших врачей ,строят красивые центры а где специалисты нашим детям нужен индивидуальнный подход мы например не всостоянии выезжать кудато да и неберут нас а в казахстане обратиться неккому ,пусть поможит нам Аллах чтобы наше обрашение было услышано

[Barakat]

Я за то, чтобы Институт Петё был в списке

ок, включу

[Barakat]

так мне писать про очереди в РДРЦ? или это не так?

это со слов Пуффыстика:
"На счет очереди в Астану... Не могу сказать что она есть, мне звонили прошлый месяц каждые 3-4 дня и предлагали поехать".

Сообщение отредактировал Barakat: 14.02.2013, 22:34:19

[Barakat]

Простите, что повторяюсь.
Считаю необходимым распространить всё, о чем вы тут писали на взрослых людей "инвалидов с детства" по неврологическим заболеваниям. Согласитесь же, ваши дети не навсегда останутся детьми, они вырастут, и что тогда? После 18 лет они лишатся всех льгот и компенсаций, о которых вы тут расписали.
Очень часто доведение до ума доходит до 20 лет, когда человек не является по сути "ребенком-инвалидом".
Очень часто ребенок так и остается неприспособленным к жизни до конца.
Очень часто из-за сбоя в организме взрослого человека, он опять оседает дома по своему основному неврологическому заболеванию (так и есть со мной, так и есть с моими знакомыми) и родителям опять приходится возвращаться лет на 20-25 назад в плане задач и ответственности.

мамы, хочу послушать ваше мнение по этому поводу тоже

[Barakat]

.В "Ортовите" мой ребенок занимался в Гравистате

можно вкратце про Ортовиту - пару слов?

[Barakat]

- Лечение в барокамере. Исследования подтверждают, что гипербарическая оксигенотерапия (так еще называют лечение в барокамере) способна существенно изменить клиническую картину при ДЦП и сократить проявления болезни. Суть метода основана на получении стопроцентного кислорода под давлением на протяжении 1-1,5 часов. Такая процедура позволяет утолить кислородное голодание организма. При ДЦП часть мозга, которая не повреждена, может быть активизирована за счет насыщения мозга чистым кислородом. Это позволяет достичь положительной динамики в развития заболевания. - Анималотерапия (иппотерапия) Проблемы, физические и психологические, которые испытывают дети с ДЦП, часто бывает крайне сложно перебороть. Ребенку очень трудно дается обучение, участие в различных делах. Поэтому адаптация в обществе, как социальная, так и психологическая, – важнейшая задача для таких детей. Одним из способов в комплексной реабилитации является иппотерапия – взаимодействие больного ребенка с лошадью. У ребенка возникает интерес к верховой езде и это становится важнейшим стимулом и переломным моментом в лечении. Он преодолевает страх и неуверенность в себе. В иппотерапии одинаково важны как психологический, так и биомеханический факторы. Колебания, которые испытывает наездник, расположены в трех плоскостях. Это позволяет снять спазмы и улучшить координационные возможности ребенка. Как и лечебная физкультура, иппотерапия требует соблюдения таких непреложных правил, как индивидуальный подход, регулярность, длительность тренировок, цикличность, постепенное увеличение нагрузки, умеренность.

давайте я включу только барокамеру, потому как иппотерапия - это нечто из нереального, даже в РФ очень дорогой метод реабилитации, насколько я поняла.

[Barakat]

На счет очереди в Астану... Не могу сказать что она есть, мне звонили прошлый месяц каждые 3-4 дня и предлагали поехать

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

- Лечение в барокамере. Исследования подтверждают, что гипербарическая оксигенотерапия (так еще называют лечение в барокамере) способна существенно изменить клиническую картину при ДЦП и сократить проявления болезни. Суть метода основана на получении стопроцентного кислорода под давлением на протяжении 1-1,5 часов. Такая процедура позволяет утолить кислородное голодание организма. При ДЦП часть мозга, которая не повреждена, может быть активизирована за счет насыщения мозга чистым кислородом. Это позволяет достичь положительной динамики в развития заболевания. - Анималотерапия (иппотерапия) Проблемы, физические и психологические, которые испытывают дети с ДЦП, часто бывает крайне сложно перебороть. Ребенку очень трудно дается обучение, участие в различных делах. Поэтому адаптация в обществе, как социальная, так и психологическая, – важнейшая задача для таких детей. Одним из способов в комплексной реабилитации является иппотерапия – взаимодействие больного ребенка с лошадью. У ребенка возникает интерес к верховой езде и это становится важнейшим стимулом и переломным моментом в лечении. Он преодолевает страх и неуверенность в себе. В иппотерапии одинаково важны как психологический, так и биомеханический факторы. Колебания, которые испытывает наездник, расположены в трех плоскостях. Это позволяет снять спазмы и улучшить координационные возможности ребенка. Как и лечебная физкультура, иппотерапия требует соблюдения таких непреложных правил, как индивидуальный подход, регулярность, длительность тренировок, цикличность, постепенное увеличение нагрузки, умеренность.

давайте я включу только барокамеру, потому как иппотерапия - это нечто из нереального, даже в РФ очень дорогой метод реабилитации, насколько я поняла.

Айман, я все же предлагаю включить и иппотерапию, и барокамеру и по большому счету и дельфинотерапию.Почему в России , Турции есть те же дельфанири (ну ясно что в Турции, Сочи --климат иной) это могут позволить, а у нас в Казахстане нет? Ведь построили мы океанариум. Или хотя бы , направлять казахстанских детей в такие санатории. Дельфинотерапия - вообще великая вещь,особенно для детишек с проблемами как зрения, слуха,так и с проблемам опорно-двигательного аппарата. Барокамера,, кстати ее можно просто включить при перечислении метода Плеханова. В его методе тоже есть похожий подход(только наоборот) в лечение (так называемы эффект горного воздуха) , у вас в письме он описан. Вообще, у нас как бы принято по умолчани: проси больше- дадут меньше. А если честно, то проблем по иппотерапии в Казахстане априори ну не должно быть.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 14.02.2013, 22:34:23

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

На счет очереди в Астану... Не могу сказать что она есть, мне звонили прошлый месяц каждые 3-4 дня и предлагали поехать

Метод дельфинотерапии (ДТ) является системой физических и психических воздействий, направленных на лечение больного, с использованием дельфинов. Цель дельфинотерапии состоит в устранении болезненных отклонений, изменении отношения больного к себе, своему состоянию и окружающей среде. Прямо или опосредованно происходит комплексное лечебное воздействие на эмоции, суждения и человека.

Дельфинотерапия - это психотерапия, гидрокинезотерапии, талассотерапии.

В дельфинотерапии важную роль играет явление сонофореза.

Сонофорез, как прямой результат ультразвукового эхолокационного воздействия дельфина, вызывает благоприятные химические и электрические изменения в организме у наших пациентов.

Существуют термические и химические эффекты сонофреза, ультразвук разгоняет жидкость в застоявшихся зонах, способствуя более эффективному и быстрому дренажу тканей тела. Кроме того, эхолокация дельфина обладает и болеутоляющим эффектом.

Наблюдения за поведением дельфинов во время терапевтического контакта с людьми показывают, что когда человек находится в воде в положении на спине, дельфин располагается рядом, ориентируя эхолокационный пучок в направлении черепа. На близком расстоянии дельфин концентрирует эхолокационный пучок на позвоночник пациента. На расстоянии менее 0,5 м дельфин использует повторяющиеся каждые 2,5 сек. импульсы частотой 500 Hz. Эхолокация дельфина до соприкосновения с кожей пациента пронизывает толщу воды, являющейся высокоэффективной средой для переноса звука (в 60 раз эффективнее чем воздух).

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 14.02.2013, 22:36:47