Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

На счет очереди в Астану... Не могу сказать что она есть, мне звонили прошлый месяц каждые 3-4 дня и предлагали поехать.

бесплатно? в РДРЦ?

[ПуФФыСтИк]

Когда было абсолютно бесплатно названивали, один раз предложили за оплату, что то около ста тыщ нашинскими. А сейчас звонят и извиняющимся тоном сообщают, что ребенок бесплатно, а маме оплата за пребывание.

[raSvet(a)]

потому что в центр детям с эпи вход закрыт

Ира, я это хорошо знаю, не заметила и поэтому не убрала из списка эпилепсию.
я имею в виду детей после инсульта, без эпи, почему они не могут в том же РДРЦ заниматься лфк, бассейн и проч, знаю маму из Алматы - у ребенка после инсульта в 2-х месячном возрасте, проявления спастического гепипареза+зпр - они неоднократно были там, проблема в формулировке диагноза, чтобы было основание туда попасть

[carioka]

Не совсем так, в Алматы точно костюмов Адели Атлант, Гравистат достаточно - они были и в САТРе, есть и в районных реаб центрах, и на руках у инструкторов лфк, которые плотно занимаются дцп-шниками

Упс. Вот наше слабое место - отсутствие подробной информации от мам.
Мамы, дорогие, давайте подтягивайтесь в тему, только вы можете сказать, что и где получали, от чего был толк, от чего не было.

Сообщение отредактировал carioka: 14.02.2013, 13:58:00

[ПуФФыСтИк]

2Света, Даже если они туда попадут... Я лично не вижу смысла в такой реабилитации. Даже 2 раза в год ( это кому очень повезет) по три недели, супер-пупер крутой реабилитации по нужной методике, какой толк? Реабилитация для наших детей ежедневная несколько лет подряд. Это вам любая мама, любой врач подтведит. Все остальное для бумажки.
Центр рапортует статистику, что после первого! курса у них дети один за одним на своих ногах выходят из дверей центра. И это после много летних занятий в других местах. Мне и смешно и плакать хочется.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 14.02.2013, 14:02:32

[Света мама Димы]

а маме оплата за пребывание.

То есть сейчас с мамы даже за место в центре берут деньги??? Когда были мы то платили только за свое питание.

[carioka]

считаю необходимым распространить всё, о чем вы тут писали на взрослых людей "инвалидов с детства" по неврологическим заболеваниям

Я понимаю, о чем Вы. Но если взрослых сюда включить, то вполне законно могут обидеться люди с другими заболеваниями.
Взрослые могут сами объединиться и отстаивать свои права на человеческую пенсию, реабилитацию, санатории.
Мы пытаемся помочь родителям, у которых уходят огромные ресурсы на доведение детей до ума, в период, когда есть еще шансы на хорошие результаты, когда это нужно делать интенсивно и регулярно.

А сейчас звонят и извиняющимся тоном сообщают, что ребенок бесплатно, а маме оплата за пребывание.

Просто за гранью...

[carioka]

Центр рапортует статистику, что после первого! курса у них дети один за одним на своих ногах выходят из дверей центра. И это после много летних занятий в других местах. Мне и смешно и плакать хочется.

А как нам опровергнуть эти рапорты?Подскажите.

[ПуФФыСтИк]

Не совсем так, в Алматы точно костюмов Адели Атлант, Гравистат достаточно - они были и в САТРе, есть и в районных реаб центрах, и на руках у инструкторов лфк, которые плотно занимаются дцп-шниками

Упс. Вот наше слабое место - отсутствие подробной информации от мам.
Мамы, дорогие, давайте подтягивайтесь в тему, только вы можете сказать, что и где получали, от чего был толк, от чего не было.

В САТРе есть Атлант двух размеров - маленькие и большой, самый распространенный, средний, отсутствует. Есть Адели старенький, но в полной комплектации и исползуется. Костюмы платные. Есть велосипеды - на котором кататься можно и стационарный для рук и ног, автоматизированный. Оба очень популярны.
Очень не хватает там тренажера Гросса.
Есть вертикализаторы для стояния и занятий.
Пыточная решетка))) для обучения ползания. Правда, там вещи лежат, но Марико там честно отползала свои километры, пока уверенно не начала держать голову при движении.
Мячи и валики разных размеров для всех упражнений.
Но самое главное, там замечательные профессионалы-инструкторы, я и инструктора в бассеине имею ввиду. Которые знают какие упражнения нужны каждому ребенку при его особенном заболевании и верят в нас и наших детей.

[Света мама Димы]

что и где получали

Лфк логопед бассейн. И еще ( как я считаю для моего ребенка совершенно бесполезным) монтессори трудо- игро- музыко- терапии. Почему бесполезным? Потому что для начала ему разработать руки прежде чем насильно заставлять что то в них брать когда ребенок при этом орет что его насильно тянут за руку. Это в РДРЦ.
Массаж лфк парафин грязелечение уколы в "Болашаке"

от чего был толк, от чего не было

Толку не было ни от чего

[ПуФФыСтИк]

Центр рапортует статистику, что после первого! курса у них дети один за одним на своих ногах выходят из дверей центра. И это после много летних занятий в других местах. Мне и смешно и плакать хочется.

А как нам опровергнуть эти рапорты?Подскажите.

По сути они и не обманывают никого. Это все на виду, на глазах, мальчик занимался в сатре года два, уже готов сделать самостоятельные шаги (а это не просто поставить ре на ноги, что бы он шагнул надо ох как много приложить усилий, для того, что бы не было отката, не было серьезного падения)его позвали на реабилитацию, ну вот очередь подошла, и инструктор просто дал "волшебный пинок" и поставил галочку, что его усилиями в течении месяца ре научился ходить. Ну как то так)

[carioka]

САТР - это государственное или нет?
Сколько стоит? Очередь есть?

А как на ваш взгляд, сколько надо реабилитационных мероприятий и с какой периодичностью?

[ПуФФыСтИк]

САТР - это государственное или нет?
Сколько стоит? Очередь есть?

А как на ваш взгляд, сколько надо реабилитационных мероприятий и с какой периодичностью?

САТР-имеется в виду именно реабилитационный центр, только он называется как то по другому, да, государтсвенный. Очередь есть, и длинная. Алматинцам могут отказать, ссылаясь на то, что есть центры коррекции по районам. Если платно посещать специалистов, 2000 тенге за занятие. Мы так платим.

[raSvet(a)]

Но самое главное, там замечательные профессионалы-инструкторы, я и инструктора в бассеине имею ввиду. Которые знают какие упражнения нужны каждому ребенку при его особенном заболевании и верят в нас и наших детей.

наконец-то Ира! я так ждала когда ты это напишешь!

[Barakat]

у меня такое ощущение, что написание этого обращения - как ремонт. в смысле нужно только останавливать )) такая тема завершена никогда не будет. давайте я скину Вам на почту тот документ, который есть сейчас - обращение и таблица к нему по состоянию на вчера. каждая из вас включит режим изменений и внесет свои изменения, а потом пришлет мне. я постараюсь все вместе свести. я думаю, что из-за того, что вы не видите документ в целостности - у вас немного абстрактное восприятие, и очень надеюсь, что когда вы увидите текст и перечисление всего, вы включите туда то, что необходимо. и установим срок до завтра. завтра в 12.00 я буду сводить и вечером вывешу здесь - как такое предложение?

[raSvet(a)]

Даже если они туда попадут... Я лично не вижу смысла в такой реабилитации.

ну поэтому мы здесь и собрались - что-то сделать для улучшения реабилитации
можно спросить так - почему дети после инсульта не проходят реабилитацию в САТРе (социальная адаптация трудовая реабилитация) или в любом другом реацентре, разве им нужны спец инсультные центры? ведь суть одна и та же

Сообщение отредактировал raSvet(a): 14.02.2013, 15:20:50

[TLemur]

Мы пытаемся помочь родителям, у которых уходят огромные ресурсы на доведение детей до ума, в период, когда есть еще шансы на хорошие результаты, когда это нужно делать интенсивно и регулярно.

Очень часто доведение до ума доходит до 20 лет, когда человек не является по сути "ребенком-инвалидом".
Очень часто ребенок так и остается неприспособленным к жизни до конца.
Очень часто из-за сбоя в организме взрослого человека, он опять оседает дома по своему основному неврологическому заболеванию (так и есть со мной, так и есть с моими знакомыми) и родителям опять приходится возвращаться лет на 20-25 назад в плане задач и ответственности.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Посмотрите такой список, Выше мнение. Стоит ли поискать в сети общественные организации, объединения для отправки в их адрес и получения поддержки?

• Министру здравоохранения РК ,
• Главному неврологу РК
• http://www.ncgp.kz/ -официальный сайт Нацкомиссии по делам женщин и семейно-демографической политике

Советник Президента Республики Казахстан - председатель Национальной комиссии по делам женщин и семейно-демографической политике при Президенте Республики Казахстан Абдыкаликова Гульшара Наушаевна

• Депутату Назарбаевой Дариге Нурсултановне - Председателю Комитета по социально-культурному развитию Мажилиса Парламента Республики Казахстан,
• Депутату Петуховой Надежде Михайловне – данный депутат совместно депутатами Киколенко И.А., Назарбаева Д.Н., Ароновой И.П., Ергалиевым Т.Ф. направили депутатский запрос от 08.02.2013г. Министру труда и соцзащиты О внесении изменений и дополнений в постановление Правительства РК в части оказания услуг по организации санаторно-курортного лечения инвалидов, обеспечения лекарственными средствами, обеспечения кресло-колясками инвалидов
  Член Комитета по социально-культурному развитию Мажилиса Парламента Республики Казахстан
  Врач-педиатр. С 1994 года по январь 2012 года - главный врач ГККП «Городская детская больница №1 г. Астаны».
• Джалмагамбетовой Светлане Жакияновне –члену Комитета по социально-культурному развитию Сената Парламента Республики Казахстан. Данным комитетом был направлен депутатский запрос от 01.03.2012г. на имя Министра здравоохранения РК с просьбой о рассмотрении при формирования бюджета – выделить одну часть из 10 процентов выделяемых на учреждения здравоохранения республики (больницам, поликлиникам) финансовых средств использовать для обучения отечественных специалистов за рубежом.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 14.02.2013, 15:28:13

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

у меня такое ощущение, что написание этого обращения - как ремонт. в смысле нужно только останавливать )) такая тема завершена никогда не будет. давайте я скину Вам на почту тот документ, который есть сейчас - обращение и таблица к нему по состоянию на вчера. каждая из вас включит режим изменений и внесет свои изменения, а потом пришлет мне. я постараюсь все вместе свести. я думаю, что из-за того, что вы не видите документ в целостности - у вас немного абстрактное восприятие, и очень надеюсь, что когда вы увидите текст и перечисление всего, вы включите туда то, что необходимо. и установим срок до завтра. завтра в 12.00 я буду сводить и вечером вывешу здесь - как такое предложение?

очень ждем

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Оказывается женщин депутатов очень мало, и то, если честно - основная масса даже визуально и согласно биографическим данным - функционеры от макушки до пяток, стандартные продвиженцы от партии, работники комсомольско-коммунистического прошлого ...