Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

я попробую ближе к вечеру проект набросать и выложить сюда.

Шолпан, там таблицы готовы, вставить фотки выдаваемых ТСР - есть возможность или нет, это вопрос к составителям. я думаю, что они и сами в курсе что они выдают.

второй вопрос - мы это письмо ограничиваем только ТСР и все подробно расписываем? если да, то сюда я не буду включать вопрос отсутствия надлежащего информирования родителей о процессах МТСЗ и МЗ (втэки и прочее) - мне кажется, это большой отдельный вопрос, который они сами толком не могут понять и пихают друг другу.

и еще такое предложение - может быть попросим, чтобы назначение ТСР передали в ведение МЗ? все-таки врачам виднее что и как, и с ними намного легче работать. врачи тогда будут просто составлять список ТСР по характеристикам и подавать его в собесы, которые будут их закупать

[TLemur]

второй вопрос - мы это письмо ограничиваем только ТСР и все подробно расписываем?

Думаю, лучше ограничиться

может быть попросим, чтобы назначение ТСР передали в ведение МЗ?

А оно им надо?

[Barakat]

Тимур, я полагаю, все происходит на областном уровне, максимум на городском. судя по тому, как у нас проводят тендеры, такую возможность в аул не отдадут

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Мы не сможем прописать саии все нюансы техспецификаций, но требовать прописания в постановлениях, инструкциях. в правилах (например есть правила по ИПР) - например туда- прописать четкие ссылки на соответствие ТСР максимально обеспечить нужды ребенка инвалида, и прописать, что должны быть исполнены при покупке ТСР следующие требования: исходя из фактического состояния ребенка при прохождении ВТЭК МСЭК, ТСР в виде коляски- например должен фиксировать голову, руки, туловище (и т..), регулировка сидения в положениях не менее 3 (4 и т.д..- мамы подскажут), ремни безопасности , наличие абдукторов, тормозных систем- ручной, автоматической подачи, наличие обязательно приспособлений- подножек (можно более правильно выразиться) для поддержания стоп ног, вес колясок в зависимости от возрастной категории не более 40 кг, 20 кг. ( можно найти по таблицам Тани и Рассвета), регулировка сидения - поднимания с учетом роста ребенка, так как коляска выдается на 3-4 года, колеса не менее диаметра .... , основные элементы конструкции из ....и и т.д.. Вот такие параметры, надо чтобы были в Правилах ИПР хотя бы написаны. А сейчас ничего нет - полной рахат для закупщиков, что хочу то и верчу, выполняя минимальные требования, чтобы по виду было видны что инвалидная коляска и ладно.

[Barakat]

я ведь пишу с позиции, что нужно нам. я за МЗ думать не нанималась, у них и так там толпа спецов есть. нынешний опыт показывает, что когда этим занимается МТСЗ, то это кошмар, потому что ответственные люди понятия не имеют что нужно людям с ограниченными возможностями. в МЗ (хочется надеяться) с этим вопросом получше, и они работают немного быстрее и на контакт идут лучше, им можно объяснить какие-то вопросы.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

а казашки из аула везде Тимур, и многие надо сказать далеко не тупы. Говорю есть фактор человеческий и все вытекающие отсюда дела. А кто по вашему сидит и работает в отделах госзакупок и в ценовых отделах при областном подразделении МТСЗ. Спецы из Кембриджа?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Айман, мое мнение ограничиться ТСР и порядком взаимодействия с МЗ по этому вопросу. А по хорошему- передать в МЗ - идеальный вариант. Ну и все таки - вопрос информированности мамочек по ТСР и комиссиям ВТЭК, МСЭК......

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

я хоть и не из деревни и английский не знаю, но были у меня рядовые специалисты с более менее знанием ин/языка- кстати 2 девушки из аулы родом. Они сидели и искали в инете все что можно для покупки спецоборудования для переноски и доставки музтехники - того же частей и деталей органа _ вес скажу вам десятки тонны...... на верхние этажи, так как в лифт не проходит, по ступенькам не шагает. И нашли , что такое производится и продается на тот момент только в 2 странах , отработали теххарактеристики, с учетом многих нюансов - закрепления оборудования по винтовой ли или прямой лестнице, даже с посольствами Италии переписались, нашли отзывчивых сотрудников посольства. .... Вот только денег в бюджете у нас в итоге не оказалось по статье покупок ОС, а за счет других статей , не смогли сэкономить и сделать передвижку денег и соответственно не успели купить. А потом потом и я уволилась

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 16.07.2013, 11:51:39

[raSvet(a)]

много хороших отзывов, тем более там исследуют и стараются выявить основную причину болезни, я бы и сама была бы не против туда попасть.......это именно мое мнение

Юлия, под обследованием понимается выявление пораженного участка мозга - причина болезни? А какую практическую пользу несет эта информация кроме прогностической?

А что еще кроме колясок и памперсов положенно ребенку у нас в Казахстане? Я слышала что в России выдаются какие то опоры для сидения,стояния,ползания.

Ни в теории ни на практике, то что вы перечислили - не положено

Сообщение отредактировал raSvet(a): 16.07.2013, 11:08:00

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Про информированность мамочек по ВТЭК, МСЭК - это потом можно будет в отдельную песню сложить, когда -нибудь, позже.

[Barakat]

это и имелось ввиду в предложении выбрать направление дальнейшего движения: 1) компенсация (массовые обращения в финконтороль и суды с исками о мат и моральном вреде, возможно, ускорят процесс рассмотрения этого вопроса?) 2) наличие образцов всех ТСР и их примерка при вписании в ИПР 3) подбор ТСР на основании теххарактеристик если настаивать на наличии образцов и их примерке на комиссии, то работу по теххарактеристикам делать смысла нет...

тогда нужно просто склассифицировать коляски и др по возрастному признаку и по степени тяжести ре...

а компенсация нужна в 2 случаях: 1) если не будет обеспечен 2 вариант (подбор образцов с примеркой), или в списке образцов не будет необходимого образца)) 2) в случае, если ТСР не предоставляется в срок(срок прописан в ИПР и составляет обычно 1 год) и родители или инвалиды вынуждены покупать их сами, чтобы не оставлять человека без средств передвижения... а такая ситуация будет продалжаться еще долго ... и срок пользования должен быть не 4 и 7 лет а зависеть от возраста, в котором выдали ТСР и от возрастной теххарактеристики... если ребенку 9, а коляска предназанчена на 8-10 лет, на чем он должен передвигаться следующих 5 лет?

эти положения тоже в письмо включаем?

[Barakat]

из-за того, что проблематично составить такую классификацию, которую мы хотели. для Тимура - это сложно, потому что здесь не так много мам, у которых дети носят СА. Динуся с Ирой - тоже опросили узкую группу лиц. есть мамы, которые просто без примерки посмотрели на фото в интернете и уже знали, что ТСР им точно подойдет и куча подобных ситуаций. мне кажется, у нас не будет стройной и детальной картины по теххарактеристикам, как бы нам этого ни хотелось. можно взять текущую, доработать в силу своих возможностей, быть готовыми к тому, что половину (самую лучшую) из наших предложений выкинут, и все. но в реальности действия должны быть направлены на то, чтобы врачи и родители могли примерить и оценить насколько этот ТСР подходит ребенку. и здесь классификация подойдет только в отношении наименования и основных параметров. поэтому я предложила сотрудничество с каким-то из крупных западных предприятий, которые производят такие ТСР, чтобы после примерки МТСЗ мог заказать такой ТСР с параметрами для определенного ребенка. даже если родители должны будут доплачивать какую-то сумму, которая превышает закупочную цену по региону. вот как-то так. и параллельно наш протезный завод мог бы учиться производить такие ТСР. пусть даже это будет ГЧП - пофиг, лишь бы детям помогло

это включаем?

[Barakat]

как думаешь, может стоит ходунки разделить на walkers and gait trainers... даже не знаю как по-русски сказать (опора для хотьбы(за которую нужно держаться руками) и тренажеры для хотьбы (опора, которая держит)?) ...нашим детям предоставляют только первое...так наша классификация будет отличаться от Российской и будет похожа на европейскую)

это включаем?

[Barakat]

Свет, тут нужно аккуратно с названиями... у российских мам были проблемы: в ИПР стоит слово "ОПОРА" для стояния и купить вертикализатор у которого в спецификации- "вертикализатор" - уже проблематично - не компенсируют... а в ФСС тоже люди разные, одни понимают о чем речь (что это всего лишь разные варианты перевода одного слова) и вписывают в ипр так, как лучше для детей, а другие упираются, и пишут только как в подзаконных актах "опора", а названия ТСР с таким словом (официально) есть только у протекс-гаранта) ... как-то это должно все звучать, чтобы не осложнять покупку любого подходящего средства... вертикализатор, он же опора для стояния, он же стояк, он же стендер)), и с ходиками также... получается, если учитывать,что приобретение может осуществляться как в Казахстане, так и зарубежом, то и классификация должна быть не национальной, а отражать названия производителей, чтобы не было путанницы при компенсации...может быть, например, общее название "ходунки", а подклассификация будет отражать какие виды и наименования существуют... только как это сделать.. можно указать, что на рынке существуют наименования такие-то?

как это лучше сформулировать в письме? потому что прописывать однозначно нужно

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

как думаешь, может стоит ходунки разделить на walkers and gait trainers... даже не знаю как по-русски сказать (опора для хотьбы(за которую нужно держаться руками) и тренажеры для хотьбы (опора, которая держит)?) ...нашим детям предоставляют только первое...так наша классификация будет отличаться от Российской и будет похожа на европейскую)

это включаем?

надо, а то наши как всегда, казнить нельзя миловать- пургу включат

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 16.07.2013, 12:58:01

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

из-за того, что проблематично составить такую классификацию, которую мы хотели.будет ГЧП - пофиг, лишь бы детям помогло

это включаем?

тоже написать как предложение- сотрудничество с западными заводами, наличие образцов и обязательная примерка при прохождении комиссии, и сделать ссылку на ГЧП- как мощный стимул развития социальной реабилитации в рамках программы Саламатик казахстаны с последующим казахстанским упором.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 16.07.2013, 13:39:27

[Barakat]

«Обеспечение инвалидов специальными средствами передвижения регламентировано Законом Республики Казахстан от 13 апреля 2005 года «О социальной защите инвалидов в Республике Казахстан». В соответствии с Перечнем технических вспомогательных (компенсаторных) средств и специальных средств передвижения утвержденных постановлением Правительства РК от 20 июля 2005 года № 754 «О некоторых вопросах реабилитации инвалидов», специалистами медико-социальной экспертизы разрабатываются индивидуальная программа реабилитации инвалида - ИПР (в том числе на предоставление кресел колясок - комнатная и прогулочная). При разработке ИПР специалисты МСЭ не вправе указывать виды кресел - колясок не входящих в данный Перечень. Оформление и выдача кресел-колясок для инвалидов производятся районными (городскими отделами занятости и социальных программ.) В этой связи Вы можете обратиться в Управление координации занятости и социальных программ». Кроме того, Ваше обращение направлено в акимат Жамбылской области с просьбой, рассмотреть возможность оказания содействия в проведении реабилитационных мероприятий, осуществляющих оздоровление инвалидов за счет средств государственного заказа и о результатах сообщить Вам. Министр труда и социальной защиты населения Республики Казахстан Серик Абденов"

как мы вот это обыграем? это по поводу комнатных и прогулочных колясок

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

пусть перечень расширяют, конкретизируют. Мы же говорим , что должны быть поправки в законы и прочие нормативно-правовые акты. И якобы именно сейчас идет бешеная работа по подготовке проектов изменений- так и не поняли кто модератор комиссии рабочей по своду всех поправок- думаю сделают все таки МТСЗ. Пусть и вносит корректировки и в Постановление= это же не Библия, которую нельзя менять. Пусть вносят поправки и в Правила по ИПР

[Barakat]

а вообще, давайте реально оценим кто и что делает дальше? эти списки отправляем с письмом? если да, то кто подписывает письмо? предположим нам ответили так же, как и в первом обращении, что примут к рассмотрению наш и предложения - дальнейшие действия?

эти вопросы в силе.

[Barakat]

в качестве напоминания:

Мамы и волонтеры, хочу обратить ваше внимание: есть возможность организовать круглый стол в РДРЦ в Астане по вопросам реабилитации детей с ДЦП. Цель: наметить возможные области взаимодействия активных участников этого форума с РДРЦ с целью улучшения качества реабилитации детей с ДЦП. на этом совещании можно поднять интересующие вас вопросы по реабилитации детей, начиная от методик лечения, применения ноотропов, качества услуг, применения костюмов, вспомогательного оборудования и т.п. можно также поднять вопросы юридического характера и юристы РДРЦ будут рады проконсультировать вас и помочь. все, что вы хотели спросить у специалистов этого центра - можно сделать на этой встрече. можно взять с собой карту вашего ребенка, данные МРТ и задать ваши вопросы относительно состояния и прогноза для вашего особенного ребенка. все те, кто так или иначе недоволен работой или качеством услуг РДРЦ, могут также воспользоваться возможностью и озвучить претензии лично, а не через форум. другими словами, все то, что каждый из вас писал 128 страниц подряд - это ваш шанс! дата круглого стола еще не определена, организаторы будут ориентироваться на возможности участников и свои рабочие графики. я буду признательна, если мамы/волонтеры скажут мне кто и когда сможет приехать, чтобы участвовать. участие волонтеров также важно для того, чтобы как можно четче очертить возможности взаимодействия.

К вышесказанному Айман, хочу добавить, что эти встречи не планируются как разовое официальное мероприятие в Астане, но чтобы с нами начали работать, надо показать свои серьезные намерения, начать здесь. Мы много писали тут, что система реабилитации в Казахстане не удовлетворяет всех потребностей, так давайте начнем об этом говорить непосредственно ее организаторам. Невозможно ездить бесконечно на реабилитацию за рубеж, а она понадобится нашим детям и через 5 и через 10 лет, обострения и ухудшения состояния у дцпшников бывают и в подростковом возрасте и во взрослом. Если мы взялись за это дело, заявили о себе, давайте продолжать, и что то менять в этой системе для себя и для других. У всех есть знакомые или друзья, у которых еще более сложные финансовые ситуации, сложнее формы дцп, но они не могут ни выехать за рубеж и ни получить достойный уровень реабилитации здесь. Родители готовы принимать активное участие в реабилитации своих детей, но то, чему нас сейчас предлагается в гос реаб центрах - зачастую это минимум, который подходит только для поддержания имеющего физического состояния, а если в Казахстан приезжают реабилитологи из разных стран для обмена опытом, то пусть этот опыт коснется нас и наших детей.