Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[элиза0709]

ДД! есть вот такая инфа-может реально кому пригодится-
Инфа по центру царик--Центр Абилитации,Реабилитации и Коррекции приглашает пациентов с психоневрологическими нарушениями и заболеваниями опорно-двигательного аппарата: ДЦП, черепно-мозговые травмы, спинальные травмы, последствия инсульта и т.д. Костюм космонавта, ЛФК, тренажер Гросса, мануальная терапия, вестибулотерапия, динамическое ортезирование, массаж. Полная информация на сайте: http://www.reab-center.kz "Мы поможем сделать первый шаг!"
Контакты
ЦАРиК
Контактное лицо:
Александр Владимирович
Телефон: +7 (705) 601-67-59
Адрес: Естая 85,
Павлодар, 140003, Казахстан
http://www.odnoklassniki.ru/c.a.r.i.k
http://www.reab-center.kz/

ссылка на сайт ЦАРиКА

[MYBABY1]

ДД! есть вот такая инфа-может реально кому пригодится-
Инфа по центру царик--Центр Абилитации,Реабилитации и Коррекции приглашает пациентов с психоневрологическими нарушениями и заболеваниями опорно-двигательного аппарата: ДЦП, черепно-мозговые травмы, спинальные травмы, последствия инсульта и т.д. Костюм космонавта, ЛФК, тренажер Гросса, мануальная терапия, вестибулотерапия, динамическое ортезирование, массаж. Полная информация на сайте: http://www.reab-center.kz "Мы поможем сделать первый шаг!"
Контакты
ЦАРиК
Контактное лицо:
Александр Владимирович
Телефон: +7 (705) 601-67-59
Адрес: Естая 85,
Павлодар, 140003, Казахстан
http://www.odnoklassniki.ru/c.a.r.i.k
http://www.reab-center.kz/

ссылка на сайт ЦАРиКА

Девочки напишите отзывы, кто был, как лечение, стоимость? я хочу свозить туда сына через пару месяцев, но не могу найти нигде ни единого отзыва.

[элиза0709]

Девочки напишите отзывы

http://mediasystem.k...440?category=15 вот здесь про него написано.



http://www.rus.24.kz...pavlodarе-dеtеj а вот тут видеоролик про этого врача

[MYBABY1]

Девочки напишите отзывы

http://mediasystem.k...440?category=15 вот здесь про него написано.



http://www.rus.24.kz...pavlodarе-dеtеj а вот тут видеоролик про этого врача

посмотрела. спасибо! завтра буду звонить и узнавать все у врача самого.

[элиза0709]

^глюк

Сообщение отредактировал элиза0709: 14.07.2013, 16:36:36

[Barakat]

Влада, не помню кто-то из мам с нашего форума точно туда ходит. Эта мама еще собирала на дельфинов, простите не помню как ее зовут. и она там прошла с дочкой несколько курсов. вроде она отзывалась о нем неплохо. курс там стоит примерно 120 тысяч, если я правильно поняла.

[Askar Seitbattalov]

Хочу внести свою лепту о Китае Ну вот очень (!!!) нужны эти квоты!!! Хотя и по поводу квот в соседнюю Россию и Украину я двумя руками "ЗА"!!!
Во многих городах Китая есть отличные Реабилитационные центры для наших ДЦПешек. (Урумчи (как известно самое приемлемое по финансовой стороне для нас , мам, просящих помощи в публичности), Харбин, Шанхай, Пекин, Юйцы и т.д.)
Их цель, цель страны : год от году поднимается заболевание параличного мозга во всем мире. По данным Союза инвалидов Китая и Минстерства здравоохранения, процент заболевания параличного мозга детей до 14 %, в настоящее время есть больные дети паралчного мозга более 6 млн., а в Синьзяне процент заболевания параличного мозга до 1.5 — 5 %, около 10 тысяч детей. Больные дети параличного мозга вместе с тем по разным величинам болеют психологической гипоплазией, дефектами зрения и слуха, ненормальностями чувста и знания, дефектами речи, дефектами рта, лица, зубов и дефектом действия, эпилепсией, уродством развития костей и суставов, худосочием, слабой иммунофункцией, эти болезни наносят больным, семьям и обществу тяжёлую ношу. Поэтому диагностика и лечение параличного мозга стали важной задачей союзов разных степеней, медицинских и учебных организаций.

" Лечебный Центр параличного мозга детей СУАР " г.Урумчи ( Китай)
Метод лечения идёт интенсивной нагрузкой на реабилитацию ребёнка : массаж, иголки, бамбуковые банки, многочисленные мышечные стимуляторы, токи, лфк с растяжкой, гимнастика в игровой, уколы, мази, лекарства на травяных основах, паровая баня....И все эти процедуры длятся по рекомендациям докторов от трёх до шести месяцев.

Проходим лечение там не только мы, иностранцы, но и сами китайские и уйгурские ребятишки. Конечно как в развитой стране кит. и уйгурские дети проходят лечение по квоте. Приезжают на лечение не только с Казахстана, но так же и с России и с Киргизии и т.д.

Если б не поздее время, думаю написала бы больше....а начала писать так как начиталась форума и прям нахлынуло желание

Очень уверена что для МЗ не новшество услышать о лечении в Китае. И думаю уже ДАВНО пора рассмотреть о предостовлении нам туда квоты!!!
Я правда уже незнаю......, как до них достучаться.....ну не лечат у нас в Казахстане ДЦП.........ну к чему эти упорства со стороны МЗ??!!
В наши центры ( на пальцах со считать и от которых нет толку! ) просто не попасть...раз в год а то и в два это что ли наше лечение??!!

Очень прошу, девочки-волонтёры, донесите наши просьбы.....

Здравствуйте. Прочитал Ваше письмо, создается впечатление что вы не раз бывали в Китае на лечении. Я очень хочу повезти дочь(5 .6 месяцев атрофия мозга,зрительного нерва, судорожный синдром, пневмония, питание через зонд) Но жена очень сомневается стоит ли везти ее туда в связи с непрекращающимися скачками температуры в связи с пневмонией...есть ли у вас похожий опыт или у знакомых?
При разговоре с переводчиками китайцами трудно добиться исчерпывающего ответа. Что можете посоветовать если возможно?
с/у Аскар

[TLemur]

Здравствуйте. Прочитал Ваше письмо, создается впечатление что вы не раз бывали в Китае на лечении. Я очень хочу повезти дочь(5 .6 месяцев атрофия мозга,зрительного нерва, судорожный синдром, пневмония, питание через зонд) Но жена очень сомневается стоит ли везти ее туда в связи с непрекращающимися скачками температуры в связи с пневмонией...есть ли у вас похожий опыт или у знакомых?

Добрый вечер, Аскар!
У Вас снимки не получилось отсканировать? Вы мне писали 28.06, что отправите снимки
В Китае если есть пневмония, думаю, ехать не стоит — там грязно в палатах, еще и заразите.

[Askar Seitbattalov]

Добрый день.
Я ,детский массажист.Помимо своей основной работы,занимаюсь волонтерской деятельностью.Зовут меня ,Оксана.Стаж работы около 20 лет.Предлагаю свою помощь в виде бесплатных курсов массажа.Деткам,с тяжелыми диагнозами.Я понимаю,что когда вопрос стоит -купить лекарства,или сделать курс массажа...конечно же весы перевешивают в сторону препарата.Но многие диагнозы,предполагают курсы массажа,и не один.Приезжать буду сама.Возраст малыша,и диагноз,значения не имеет.
Для записи на массаж ,отправляйте телефон ,и имя мамочки ,ко мне в личку,с пометкой, "массаж."
Добро пожаловать на процедуры.

Здравствуйте меня зовут Аскар я не мамочка, а папочка... Дочке 5.6 месяцев. Вы в Алмате? Вот тел 777 833 15 01 Спасибо.

[Barakat]

судорожный синдром,

насколько у вас выражен судорожный синдром? насколько я поняла, наши мамы с таким синдромом в Китай не ездят, потому что иголки могут только спровоцировать и усилить его.

и насчет массажа и температуры - сначала надо нормализовать температуру, только потом думать про массаж

[Askar Seitbattalov]

судорожный синдром,

насколько у вас выражен судорожный синдром? насколько я поняла, наши мамы с таким синдромом в Китай не ездят, потому что иголки могут только спровоцировать и усилить его.

и насчет массажа и температуры - сначала надо нормализовать температуру, только потом думать про массаж

У нашего ребенка симптоматические судороги, на температуру например. Вы лучше меня знаете какая медицина в нашей стране. С рождения ребенка мы кочуем из одной больницы в другую все 5.5 месяцев и окончательно убедились что здесь лечиться бесполезно и даже вредно. На данный момент например нахожусь во 2 детской, и не вижу у врачей какого либо видения ситуации. Кто то откровенно говорит финал известен...Китай выбрали потому, что это очень близко и цены доступны. Возможно сначала будем пробовать лечиться в больнице для заболеваний легких, а затем мозга. Я так думаю, если есть какой нибудь совет буду Вам очень благодарен.

[Askar Seitbattalov]

Здравствуйте. Прочитал Ваше письмо, создается впечатление что вы не раз бывали в Китае на лечении. Я очень хочу повезти дочь(5 .6 месяцев атрофия мозга,зрительного нерва, судорожный синдром, пневмония, питание через зонд) Но жена очень сомневается стоит ли везти ее туда в связи с непрекращающимися скачками температуры в связи с пневмонией...есть ли у вас похожий опыт или у знакомых?

Добрый вечер, Аскар!н
У Вас снимки не получилось отсканировать? Вы мне писали 28.06, что отправите снимки
В Китае если есть пневмония, думаю, ехать не стоит — там грязно в палатах, еще и заразите.

Здравствуйте. Спасибо за Ваше внимание к нашей ситуации!
Да вот забегались с документами, работой и дочка приболела. Стыдно признаться с умением отправлять документы пробел... Надеюсь на днях помогут отправить. А мы уже визу в Китай делаем,я пока других вариантов не вижу. Кстати хотел посоветоваться о страховке, где лучше делать и говорить ли о состоянии ребенка?

[raSvet(a)]

все 5.5 месяцев и окончательно убедились что здесь лечиться бесполезно и даже вредно. На данный момент например нахожусь во 2 детской, и не вижу у врачей какого либо видения ситуации. Кто то откровенно говорит финал известен...Китай выбрали потому, что это очень близко и цены доступны. Возможно сначала будем пробовать лечиться в больнице для заболеваний легких, а затем мозга.

Ребенку 5.5 лет или 5.5 месяцев?
Во 2-ой детской делать нечего, в Алматы есть врачи целенаправленно занимающиеся с детьми с серьезными проблемами в неврологии, которые дают более дельные советы, чем там, где вы сейчас.
Если ребенок маленький, "домашний" - с низким иммунитетом, то в Урумчи, где много детей с разных городов и стран, в любое время года сквозняки, есть вероятность, что в реабилитационной клинике вы будете больше лечится от вирусных инфекций, бронхитов и пр.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 14.07.2013, 21:22:00

[MYBABY1]

Извините, я тут влезу с объявлением, просто мамочки особых деток тут частенько находятся....

Ведется запись на лечение к профессору Плеханову-главный детский невролог г. Челябинск. Прием будет в Алматы. Курс с 26 по 31 августа. Подробней по номеру:
8 777 572 60 44 запись

[Askar Seitbattalov]

все 5.5 месяцев и окончательно убедились что здесь лечиться бесполезно и даже вредно. На данный момент например нахожусь во 2 детской, и не вижу у врачей какого либо видения ситуации. Кто то откровенно говорит финал известен...Китай выбрали потому, что это очень близко и цены доступны. Возможно сначала будем пробовать лечиться в больнице для заболеваний легких, а затем мозга.

Ребенку 5.5 лет или 5.5 месяцев?

Во 2-ой детской делать нечего, в Алматы есть врачи целенаправленно занимающиеся с детьми с серьезными проблемами в неврологии, которые дают более дельные советы, чем там, где вы сейчас.
Если ребенок маленький, "домашний" - с низким иммунитетом, то в Урумчи, где много детей с разных городов и стран, в любое время года сквозняки, есть вероятность, что в реабилитационной клинике вы будете больше лечится от вирусных инфекций, бронхитов и пр.

Месяцев. Могли бы вы сказать какие?

[Askar Seitbattalov]

Извините, я тут влезу с объявлением, просто мамочки особых деток тут частенько находятся....

Ведется запись на лечение к профессору Плеханову-главный детский невролог г. Челябинск. Прием будет в Алматы. Курс с 26 по 31 августа. Подробней по номеру:
8 777 572 60 44 запись
спасибо попробуем

[raSvet(a)]

Месяцев. Могли бы вы сказать какие?

http://www.aspasia.k...shi-vrachi_2_1/
http://vse.kz/topic/...0#entry16691254

[Alarika]

Тань. что у вас там в Павлодаре за реацентр? все дети костюме Адели, на видео есть знакомые лица...)
"Павлодарский врач Александр Мякота совершил прорыв в лечении детского церебрального паралича. Он изобрел уникальный автоматизированный комплекс, который практически полностью восстанавливает опорно-двигательные функции. Павлодарские малыши уже получают эффективное лечение, а врач-реабилитолог намерен усовершенствовать свое изобретение....Свое изобретение врач-реабилитолог сумел запатентовать в Казахстане, России и Германии. Специалисты ведущих научных центров этих стран признали уникальность комплекса."
http://www.zakon.kz/...unikalnyjj.html

это Царик))) центр абилитации, реабилитации и коррекции... отношение двойственное... Саша приехал в наш город несколько лет назад и занимался мануалкой, я и не знала, что у него высшее медицинское... устроился в Самал, ездил на обучение по костюмам Адели... одевал их детям за 800 тенге (5 минут-одеть), но никаких занятий в костюмах не проводил, всем "рекомендовал"... но результатами никто не хастал...арендовал помещение в Самале, и там собрал свою команду из Самальских же спецов... потом открыл этот центр с год, наверное, и переманил лучшую ЛФК-шницу из Самала))

кстати в сюжете наш невропатолог Носик Татьяна Петровна дает свой коментарий в помещении самала, на фоне розовых шторок и большому мальчику делают ЛФК там же ( это не царик). и наверное, такие тренировки нужны детям, которые сами не могут делать шаговых движений даже в ходунках ипри поддержке...

полный курс стоит 180тыс, там костюм, массаж, ЛФК, тренажер для вестибулярного аппарата (такой металлический столик на одной ножке - крутящийся, ложишь ребенка и крутишь как на карусельке))), Гросс. и это его изобретение(4 в 1)) : ребенок в Адели подвешивается на Гроссе и делает поступательные движения ногами (есть такие тренажеры для хотьбы на месте, но он эти педальки встроил в беговую дорожку - чтобы сами крутились и двигали ноги)... позвоню завтра поспрашиваю, кого он там на ноги поставил... у мам выбора особо нет, собирают деньги инете, а чтобы их собрать, нужно говорить, что результаты там большие, иначе не дадут... с одной стороны я таких мам и предпринимателей поддерживаю, так или иначе они активно работают с детьми... с другой, занятия деток полностью зависят от сборов в их группах... если купить Самалу такой тренажер
http://www.youtube.com/watch?v=WyPzKHlR-WE

который давно изобретен, и мамы бесплатно будут деток тренировать? а в чем функциональные различия? фиксация ребенка в правильной позиции и поступательные движения... , пошлю щас директору Самала адрес) опять же многие мамы перешли из самала в царик и наша группа рискует закрыться... я туда горку домана сделала, а ползать уже некому... у самала проблемы финансирования спецов, которые разбегаются по царикам...

честно, я не знаю, по мне, так если на эти 180 тыс купить спец велосипед малышу, то денег хватит не на 10 дней, а на 3 года и те же поступательные движения, даже более правильные, с выносом ноги.. и фан еще)
надо скопить и на разведку в царик сходить, может пойму)

ДД! есть вот такая инфа-может реально кому пригодится-
Инфа по центру царик--Центр Абилитации,Реабилитации и Коррекции приглашает пациентов с психоневрологическими нарушениями и заболеваниями опорно-двигательного аппарата: ДЦП, черепно-мозговые травмы, спинальные травмы, последствия инсульта и т.д. Костюм космонавта, ЛФК, тренажер Гросса, мануальная терапия, вестибулотерапия, динамическое ортезирование, массаж. Полная информация на сайте: http://www.reab-center.kz "Мы поможем сделать первый шаг!"
Контакты
ЦАРиК
Контактное лицо:
Александр Владимирович
Телефон: +7 (705) 601-67-59
Адрес: Естая 85,
Павлодар, 140003, Казахстан
http://www.odnoklassniki.ru/c.a.r.i.k
http://www.reab-center.kz/

ссылка на сайт ЦАРиКА

Девочки напишите отзывы, кто был, как лечение, стоимость? я хочу свозить туда сына через пару месяцев, но не могу найти нигде ни единого отзыва.

[@Юлия@]

Здравствуйте. Прочитал Ваше письмо, создается впечатление что вы не раз бывали в Китае на лечении. Я очень хочу повезти дочь(5 .6 месяцев атрофия мозга,зрительного нерва, судорожный синдром, пневмония, питание через зонд) Но жена очень сомневается стоит ли везти ее туда в связи с непрекращающимися скачками температуры в связи с пневмонией...есть ли у вас похожий опыт или у знакомых?
При разговоре с переводчиками китайцами трудно добиться исчерпывающего ответа. Что можете посоветовать если возможно?
с/у Аскар

Здравствуйте Аскар, с пневмонией вам в Китай ехать даже и не стоит...постоянные температуры вам не дадут заниматься реабилитацией. В Китай надо везти деток с нормальным имунитетом , так как условия здесь оставляют желать лучшего ну и сама погода подкачивает.....здесь детки начинают просто болеть от смены климата и кстати даже с хорошим иммунитетом не выдерживают .....
Вашей дочке желаю скорейшего выздоровления и Вам терпения!
С уважением Юлия.

[Askar Seitbattalov]

Здравствуйте. Прочитал Ваше письмо, создается впечатление что вы не раз бывали в Китае на лечении. Я очень хочу повезти дочь(5 .6 месяцев атрофия мозга,зрительного нерва, судорожный синдром, пневмония, питание через зонд) Но жена очень сомневается стоит ли везти ее туда в связи с непрекращающимися скачками температуры в связи с пневмонией...есть ли у вас похожий опыт или у знакомых?
При разговоре с переводчиками китайцами трудно добиться исчерпывающего ответа. Что можете посоветовать если возможно?
с/у Аскар

Здравствуйте Аскар, с пневмонией вам в Китай ехать даже и не стоит...постоянные температуры вам не дадут заниматься реабилитацией . В Китай надо везти деток с нормальным имунитетом , так как условия здесь оставляют желать лучшего ну и сама погода подкачивает.....здесь детки начинают просто болеть от смены климата и кстати даже с хорошим иммунитетом не выдерживают .....
Вашей дочке желаю скорейшего выздоровления и Вам терпения!
С уважением Юлия.

Здравствуйте. Спасибо за добрые слова и советы. сегодня сходил в ФОНД по поводу программы помощи лечения ДЦП. Есть выбор клиника в провинции Шанси г. Юнченг или Москва клиника CORTEX.Вы что-нибудь слышали о Московской клинике?