Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[TLemur]

Здравствуйте. Спасибо за добрые слова и советы. сегодня сходил в ФОНД по поводу программы помощи лечения ДЦП. Есть выбор клиника в провинции Шанси г. Юнченг или Москва клиника CORTEX.Вы что-нибудь слышали о Московской клинике?

Добрый вечер,

лучше китайская клиника. Московская клиника использует ненаучные методы лечения.

[Julina]

Проблема в том что эта коляска КОМНАТНАЯ, а выдали ее как прогулочную

про эту подмену понятий в отношении колясок, как и ходунков/опор для стояния (про которые хорошо написала Таня Джулина) нужно писать отдельным абзацем в письме, я считаю. я имела в виду, что если такую коляску выдают как комнатную (с учетом того, что в списке ТСР есть как комнатные, так и прогулочные коляски), то компенсация не нужна, я правильно поняла? качество нормальное?

какие будут еще предложения?

с одной стороны кресло хорошее для домашнего, как для тяжелых деток, так и для других (деткам, которым ничего особенного дома не нужно, которые могут на табуретке сидеть, смогут пользоваться им в авто, самолетах и автобусах)...
но не соответствует одному условию - не растет с ребенком, глубина сидения не регулируется, а выдается на 7 лет... и нет вариантов этого кресла для детей других возрастов... поэтому я его не включила в табличку... мы попрежнему за компенсацию)

Айман, а есть какой-нибудь скелет письма, или будем шлифовать и дорабатывать предыдущее письмо, исключив вопросы, по которым все ясно?

Сообщение отредактировал Julina: 15.07.2013, 21:39:46

[Barakat]

есть какой-нибудь скелет письма, или будем шлифовать и дорабатывать предыдущее письмо

Тань, нету еще даже скелета. не могу понять с чего начать. а тут тишина, никто не пишет по сабжу.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

^{Айман, а что такое сабж?}

[TLemur]

Айман, а что такое сабж?

По теме (перевод с интернет-сленга)

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Мерси Тимур, я как тундра

[@Юлия@]

Здравствуйте. Спасибо за добрые слова и советы. сегодня сходил в ФОНД по поводу программы помощи лечения ДЦП. Есть выбор клиника в провинции Шанси г. Юнченг или Москва клиника CORTEX.Вы что-нибудь слышали о Московской клинике?

На счет клиники в провинции Шанси к сожелению ничего не слышала, но по поводу клиники в Москве....много хороших отзывов, тем более там исследуют и стараются выявить основную причину болезни, я бы и сама была бы не против туда попасть.......это именно мое мнение, я бы вам советовала туда съездить , тем более набор болезней у вас большой, попробуйте.....мне кажется это ваш случай....там дай Бог вам помогут ( это субъективно мое мнение, вы знаете своего ребенка и вам выбирать)

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Айман, я так поняла , что есть таблички по коляскам, опорам, ортезам. По памперсам- тот вариант проекта, который готовила Гаукар, мама Дины? То есть по структуре проекта письма - вопрос 1 - несоответствие ТСР нуждам детей.? Отсутствие в нормативно-правоввых документах ссылок, характеристик, для техописания ТСР. И как вариант - предложение видов ТСЗ, на взгляд мамочек. Приложить таблицы с фотоматериалом. И приложить те фотки- по тем ТСР, которые выдают сегодня. Для сравнения и наглядного восприятия. .Вопрос 2 - о несовершенстве и практически отсутствие четкой регламентации механизма описания теххарактеристик по ТСР с учетом индивидуальных особенностей каждого ребенка. И наверное о не компетенции спецов МТСЗ (те кто прописывает и затем утверждает ИПР , а потом и закупает ТСР.) Отсутствие четкого взаимодействия между МЗ и МТСЗ в части сотрудничества по вопросу передачи паспорта/ бюллетеня мониторинга по каждому ребенку с описанием особенностей и состояния ребенка. Вопрос 3 - отсутствие информированности родителей по порядку прохождения ВТЭК, МСЭК и т.д.. нет широкого освещения ни в брошюрах в участковых поликлиниках , ни на стендах в поликлиниках. Ни на сайтах самих территориальных подразделений МТСЗ и МЗ

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 15.07.2013, 23:25:28

[carioka]

А у нас проезд в реабилитационные центры компенсируется?
Когда надо сделать обследование и аппарата нет в своем городе, проезд компенсируют? Если нет, может включим?

[мал-инка]

А у нас проезд в реабилитационные центры компенсируется?
Когда надо сделать обследование и аппарата нет в своем городе, проезд компенсируют? Если нет, может включим?

Проезд на реабилитацию компенсируют ребенку и сопровождающему лицу. Когда мы ездили в Диагностический центр в Астане проезд тоже компенсировали, правда у нас квота была.

[carioka]

А без квоты?
А как технически выглядит эта компенсация: вот дали вам квоту - в поликлинике?, потом вы едете и потом приносите билет? Или сначала получаете деньги, потом приносите билет?
Где деньги получаете - в собесе?

[TLemur]

На счет клиники в провинции Шанси к сожелению ничего не слышала, но по поводу клиники в Москве....много хороших отзывов, тем более там исследуют и стараются выявить основную причину болезни, я бы и сама была бы не против туда попасть.......это именно мое мнение, я бы вам советовала туда съездить , тем более набор болезней у вас большой, попробуйте.....мне кажется это ваш случай....там дай Бог вам помогут ( это субъективно мое мнение, вы знаете своего ребенка и вам выбирать)

Уважаемая Юлия, скажите, пожалуйста, Вы знаете, чем лечат в Кортексе?

[Barakat]

Отсутствие в нормативно-правоввых документах ссылок, характеристик, для техописания ТСР.

вот этот момент я считаю мутный - мы ведь так и не нашли на что они опираются, когда выдают самые разные кресла-коляски. в той же тендерной документации подробностей особо не было. но при этом Владе выдали одно, а какой-нибудь другой маме - другое. на чем-то ведь основываются, раз такие коляски как у Влады есть в наличии. наверняка есть, просто внутренний документ, который не показывают

[TLemur]

вот этот момент я считаю мутный - мы ведь так и не нашли на что они опираются, когда выдают самые разные кресла-коляски. в той же тендерной документации подробностей особо не было. но при этом Владе выдали одно, а какой-нибудь другой маме - другое. на чем-то ведь основываются, раз такие коляски как у Влады есть в наличии. наверняка есть, просто внутренний документ, который не показывают

Все документы публикуются в Юристе? Если да, то мы его рано или поздно найдем.

[Barakat]

Аскар - сначала к хорошему неврологу, список и телефоны вам дали. получите консультацию и посоветуйтесь с ним. как вы можете советоваться на форуме с незнакомыми людьми, имея ребенка в таком состоянии? каждая из мам знает только состояние своего ребенка, вашего она никогда не видела, просто прочитала несколько строчек в интернете. начинайте с грамотных специалистов, дальше будет видно.

[Barakat]

Тимур, думаю, что не все документы публикуются в юристе. это может быть внутренний регламент только для своих работников. мне кажется, что надо просто выходить с ними на диалог и разбираться. но чтобы такое писать, я хочу заручиться активной поддержкой мам, что будут приходить на встречи. мы сейчас по сути действуем наугад

[raSvet(a)]

Все документы публикуются в Юристе? Если да, то мы его рано или поздно найдем.

Вот я долго не верила в отсутствие такого документа, искала его, после ответа мтсзн на наше письмо, все таки пришла в мысли - что его нет. Этим и объясняется отсутствие единого подхода, какой-либо логики, разброс, неупорядоченность при выдаче колясок в разных городах, каждый собес - кто на что горазд...

[Света мама Димы]

Мне кажется выбирают что подешевле. А кто начинает возмущатся и скандалить тем выдают подходящие коляски. А что еще кроме колясок и памперсов положенно ребенку у нас в Казахстане? Я слышала что в России выдаются какие то опоры для сидения,стояния,ползания.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Отсутствие в нормативно-правоввых документах ссылок, характеристик, для техописания ТСР.

вот этот момент я считаю мутный - мы ведь так и не нашли на что они опираются, когда выдают самые разные кресла-коляски. в той же тендерной документации подробностей особо не было. но при этом Владе выдали одно, а какой-нибудь другой маме - другое. на чем-то ведь основываются, раз такие коляски как у Влады есть в наличии. наверняка есть, просто внутренний документ, который не показывают

НЕт в нормативно-правовых актах нет ничего по теххарактеристикам к ТСР, ни в постановлениях Правительства, ни в законе , ни в приказах и Инструкциях. Все остальное- не законно. В Постановлениях Правительства были основные требования по противопожарной безопасности и общим критериям мобильности и т.д.. В законе это не предусматривается- и в принципе и не должно (просто общее требование на соответствие нуждам для процесса реабилитации и поддержки. В тендерном перечне-- это просто перечень и наименование ТСР. А сами техпараметры прописываются в тендерной документации и они есть, просто выдают эти требования на руки после подачи заявки на участие в тендерах - и выдают эти требования именно территориальные уполномоченные органы. Помните я высылала по ВКО и еще центральному региону высевку с портала госзакупок. Там написано, что для получения всех спецификаций обратиться в отдел по месту нахождения уполномоченного органа. А основываются они как раз чисто пальцем в небо тыкая. Сидя в инете спецы ищут более менее варианты по цене и , виду, качеству, понимаю на сколько могут своими познаниями, пониманием, плюс консультации тех же мамочек, реабилитологов в центрах. Короче это чисто человеческий фактор, насколько добросовестно спецы территориальных МТСЗ отработали процесс ознакомления и изучения ТСР, с кем проконсультировались. Я помню мне лично помогали в покупке музтехники для прописания спецификаций- именно сами будущие поставщики. И надо сказать поставили оборудование музыкальное хорошее. Честно подошли к этому вопросу. И Также и по спецификациям к Проектно-сметной документации- сами поставщики помогали составлять теххарактеристики. под них практически и строили госзакуп. Просто в моем случае они не победили- потому что проводили ценовым предложением и выиграл другой - который дал на сумму меньше заявку. Поэтому это исто человеческий фактор , я считаю по ТСР. Может и есть фанаты- вернее очень ответственные люди у в МТСЗ на местах, у которых есть знакомые , родственники -инвалиды и поэтому подсказывали им. А там уже исходя из цены и прочих нюансов кто то выигрывал, кто то нет

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 16.07.2013, 10:34:57

[TLemur]

А кто начинает возмущатся и скандалить тем выдают подходящие коляски.

Значит надо всем скандалить.

А что еще кроме колясок и памперсов положенно ребенку у нас в Казахстане? Я слышала что в России выдаются какие то опоры для сидения,стояния,ползания.

В теории выдают всё, что надо для ребенка. На практике мы сами видим.

А основываются они как раз чисто пальцем в небо тыкая.

То есть грубо говоря: сидит казашка из аула Бибигуль Калдаяк-кызы, по английски не знает, по русски не понимает сложные термины и ищет информацию по ортезам для бедра...