Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

детям ДЦП нужна постоянная реабилитация и длительное лечение.

и мы поэтому мы разговариваем с МЗ и просим, чтобы они здесь открывали филиал, так? или уже нет? это тоже длительный процесс, нужно, чтобы кто-то его вел, и я так поняла, что этим занялась Гаукар. в середине августа будет встреча с МЗ (очень на это надеюсь), поэтому этот вопрос можно там поднять. или вы, или Гаукар, или кто-то из мам, занимающихся по Доману, могут приехать и поднять этот вопрос.

[Barakat]

Айман,может в письме стоит указать на то,что ТСР должен подбирать врач,так как только лечащий врач и мамы знают все особенности своих детей или хотя бы пусть выдают по медицинским показаниям в соответствии с рекомендациями лечащего врача и по согласованию с родителями

я это и имела в виду, когда говорила, что надо ТСР передать в ведение Минздрава. потому как мне кажется что так будет эффективнее.

что остальные скажут - прописывать в письме?

[TLemur]

что остальные скажут - прописывать в письме?

Прописывать. Хотя тут опять вопрос упирается в кадры %)

[Julina]

Я "за" - медики должны подбирать ТСР.
Вчера возвращала коляску в соцзащиту, в Департаменте(наверное новый человек) заинтересовались моими доводами и пригласили на встречу по вопросу теххарактеристик. я, конечно готова к предыдущему сценарию, когда сначала проявляют заинтересованность, а потом получают втык сверху и закрывают тему..., но хочу предложить такой вариант:
пока вопрос по компенсации и образцам техники в работе у МТ,
спецы на местах, принимая у инвалидов заявление на предоставление ТСР знакомят их с таблицами техники, те принимают участие в выборе ТСР,
и потом теххарактеристики именно от этой выбранной техники указываются для госзакупки (от обратного). если этот момент и в письмо включить? только законодательно это не провести, как довести до мест? как пожелание родителей, для ознакомления?

думаю во все таблицы нужно сайты производителей включить

Сообщение отредактировал Julina: 17.07.2013, 23:20:40

[Julina]

У нас коляска Отто Бок модель "Кимба спринг" - используем и как комнатную, и как прогулочную. Кому-то может покажется, что неудобно каждый раз колёса мыть...для меня это ерунда, поскольку коляска прекрасная, и не нужно думать, где хранить прогулочную коляску...в условиях нашей квартиры с малюсенькой прихожей. Я это к тому, что раз уж наше государство не в состоянии предоставить 2 коляски, то пусть это будет одна, но стОящая.

опять же законодательно: одно дорогостоящее вместо двух дешевых - нереально оформить)... только компенсация...складывать сумму всех ТСР, добавлять и идти самому покупать Кимбу, Панду, Скат...

[SaltanatSM]

пока вопрос по компенсации и образцам техники в работе у МТ, спецы на местах, принимая у инвалидов заявление на предоставление ТСР знакомят их с таблицами техники, те принимают участие в выборе ТСР, и потом теххарактеристики именно от этой выбранной техники указываются для госзакупки (от обратного).

Два дня назад обатилась в собес с просьбой выдать ходунки с фиксацией туловища, соответствующие состоянию моего ребенка, пока не ответили. Выдаются они на 2 года, т.к. в ИПР нам вписали их в 2011г, выдали в 2012г, то срок использования выданных истекает в этом году и можно требовать новые. Отнесу заявление и приложу фото ходунков

[Люция Саутова]

Нам сегодня принесли уведомление о готовности выдать ходунки. Завтра поеду на протезный завод, посмотрю, сфотографирую всё, что нам предложат.
Я спросила, могу ли взять с собой ребенка, в ответ услышала: "Зачем?" ))) Ну, да...мы же себе ТСР выбираем, не детям .

[Barakat]

думаю во все таблицы нужно сайты производителей включить

да, давайте так и поступим.

сегодня в течение дня постараюсь в проект включить все ваши замечания, ближе к вечеру выложу

Сообщение отредактировал Barakat: 18.07.2013, 09:37:50

[Barakat]

наша проблема в том, что детям выдают только комнатную или только прогулочную, или комнатную выдают за прогулочную...более опытные в этом деле мамы - Влада, Таня лучше подскажут

вот кстати, вчера была в гостях у дяди - он у меня инвалид и ему выдали две коляски: одну прогулочную, а другую комнатную. та, которая комнатная - она чуть полегче.

и еще предложение такое - наверно не имеет смысла полностью всю выдачу ТСР переводить в ведение МЗ. потому что как мы понимаем у взрослых параметры уже не так сильно меняются, и у них ведь только абилитация, они уже по физическим параметрам не так сильно растут. поэтому в письме хочу прописать чтобы выдачу только детских ТСР передали в МЗ, так как МЗ занимается их комплексной реабилитацией. что думаете?

[Barakat]

Да и задать еще вопрос: Когда едешь по квоте на диагностику, например в РДЦ, случается что не берут необходимых анализов (аргументируя что нет реактивов так как тендеры еще не прошли и прочее). Хотя в основном из-за дорогостоящих исследований и проходим все круги ада с квотой. Кто виноват и что делать в таком случае?

этот вопрос тоже в МЗ. и лучше его озвучить на встрече, чтобы сразу обсудить, а не получить отписку

[Barakat]

потому что как мы понимаем у взрослых параметры уже не так сильно меняются, и у них ведь только абилитация, они уже по физическим параметрам не так сильно растут

написала и вспомнила про Тимура и его предложение (очки). как быть?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Айман, что то совсем голова не соображает. А то что писал раньше Тимур- насчет признания инвалидности и выдача ТСР в полном объеме (если и дцп, и слух и зрение задето). То Тимур говорил, что выдают только ТСР по 1 направлению признания инвалидности. Как то коряво, но надеюсь поняли.

[Barakat]

нет, я имела в виду, - насколько целесообразно отделять только детей и передавать выдачу детских ТСР в ведение МЗ? у взрослых в принципе и зрение, и слух могут тоже падать. и насколько им квалифицированно смогут подобрать очки и СА в собесе?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

половинчатого распределения функций не бывает , то есть нельзя по сути кажется мне, часть функционала по детям отдать в ведение МЗ, часть тех же функций в ведение МТСЗ (по взрослым). ЭТО изначально указывается в Положениях о комитете, Министерстве, Агентстве... Поэтому просить полностью в МЗ передать может так? Но конечно сомнительно что прислушаются. В правилах ИПР написано что есть 4 направления реабилитации социальная, образовательная, оздоровительная , психологическая. При этом все функции распределены между МИнобразование , Мтсз, МЗ.

[TLemur]

квалифицированно смогут подобрать очки и СА в собесе?

Думаю, что никак. Надо передавать полностью без всяких оговорок.

насчет признания инвалидности и выдача ТСР в полном объеме (если и дцп, и слух и зрение задето). То Тимур говорил, что выдают только ТСР по 1 направлению признания инвалидности.

Хочу повторить это своё утверждение.

[Julina]

В правилах ИПР написано что есть 4 направления реабилитации социальная, образовательная, оздоровительная , психологическая. При этом все функции распределены между МИнобразование , Мтсз, МЗ.

давайте просьбу о передаче ТСР в МЗ аргументировать не только тем, что медики работают с человеком с ОВ и знают все ньюансы его состояния в отличии от соцработников, но и тем, что все очки, СА, коляски несут кроме социальной - еще более важную -медицинскую функцию: неправильно подобранные СА влекут за собой ухудшение слуха, несвоевременно выданные коляски и непрофессионально подобранные - деформацию скелета, позвоночника-кифозы-сколиозы- появление контрактур... коляска - не только средство передвижения - это средство для правильного позиционирования (регулировка всех поверхностей до такой длины-глубины-высоты, и фиксаторы чтобы все суставы находились под прямым углом, чтобы исключить гиперкинезы и т.д) и не может подбираться на "глазок"...
основополагающим правилом и необходимостью является индивидуальная подгонка коляски под нужды каждого конкретного пользователя, при этом размеры коляски не должны превышать необходимого.
Важно!!! следует помнить, что подбор неправильной коляски (неправильного типа, неправильного размера) ведет к пассивности и к потере мотивации к движению!
При подборе коляски необходимо учитывать анатомические особенности пациента и факторы окружающей среды.
Анатомическими зонами, которым придают первостепенное значение, являются лопатки, седалищные бугры, подколенные области. Именно в этих местах раздражение кожного покрова и нарушение кровообращения приводят к образованию пролежней при пользовании креслом-коляской. Пролежни могут представлять собой наиболее серьезные проблемы. Они чрезвычайно болезненны и их последующее лечение сопряжено с длительной госпитализацией больного.
плохо подобранные ТСР можгут стать причиной травм, вторичной деформацией и вынужденной недееспособности, а также других осложнений, которые носят необратимый характер. и как следствие повлекут вторичные социальные проблемы: трудности в общении, обучении...

Сообщение отредактировал Julina: 18.07.2013, 23:25:24

[Julina]

Необходимость включения вертикализаторов в "перечень" обусловлена тем, что:

Возможность ежедневно находиться в вертикальном положении чрезвычайно важна с медицинской и психологической точки зрения для детей с ограниченными двигательными возможностями.

Вертикальное положение открывает ребенку большое количество новых перспектив: ребенок находится на одном уровне глаз с другими детьми и воспринимает окружающую среду с того уровня, который ему полагается по возрасту. Давление на рефлекторные зоны стопы стимулирует чувство равновесия и положительно влияет на ориентирование в пространстве.
При помощи вертикализаторов избегаются проблемы, связанные с укорочением мышц, контрактурами и спазмами. Улучшается кровоснабжение, функционирование почек, освобождение верхнего отдела мочеполовой системы. Нагрузка на длинные трубчатые кости является профилактикой остеопороза.

При помощи вертикализатора ребенок шаг за шагом приучается к нахождению в вертикальном положении.

Использование вертикализаторов может одновременно служить подготовкой к ходьбе.

Сообщение отредактировал Julina: 18.07.2013, 23:32:54

[Долгожданный]

Всем здравствуйте! Подскажите пжста , кто нибудь с детишками ДЦП бывал на реабилитации в Новосибирском центре новых медицинских технологий, по цене круто выходит, а отзывов ни как не могу найти. Заранее благодарна.
Кстати, по компенсации за проезд на реабилитацию .... не так давно, в июне этого года, мы должны были ехать по квоте в Алматы, Балбулак (3 года стояли в очереди) и в облаздраве (Павлодар) мне несколько раз четко объяснили, что компенсация за проезд сейчас отменена...... вот так вот. А в Алматы мы так и не поехали ......после двухнедельного сбора анализов и консультаций специалистов для ребенка и мамы (столько много ни разу не собирала), за 4 дня до отъезда нам выкатили, что случайно неправильно записали год рождения ребенка и не могут выдать путевку мать и дитя в виду ее отсутствия, вот такой вот человеческий фактор ... или кого то более дойстойных нашли.

[Barakat]

В правилах ИПР написано что есть 4 направления реабилитации социальная, образовательная, оздоровительная , психологическая. При этом все функции распределены между МИнобразование , Мтсз, МЗ

Они (МТ) могут организовать закуп, распределение, доставку до адресата, но назначать должен врач. в любом случае ведь когда что-то происходит, они друг на друга кивают, мол мы только распределяем то, что дают.

Сообщение отредактировал Barakat: 19.07.2013, 08:52:20

[TLemur]

кто нибудь с детишками ДЦП бывал на реабилитации в Новосибирском центре новых медицинских технологий

Это там где лечат пиявками и гомеопатией?

в облаздраве (Павлодар) мне несколько раз четко объяснили, что компенсация за проезд сейчас отменена

На какой закон они сослались?