Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#2681
ДОЛЬЧЕ ВИТА

ДОЛЬЧЕ ВИТА
  • В доску свой
  • 1 046 сообщений
Тимур - подписывает от имени круга инициативной группы. Подписи от общ/фондов- помните Тимур писал им. Направим им также письмо. пусть вышлют подтверждение о своем согласии на бланке. Подписи электронные также надо. все мамы э того форума и прочих -крошки вилли, детки ангелы и т.д... Потом опять - все на парламент и в правительство- напишем руководствуясь постановлением правительства- не помню сейчас какого- потом найду. Где указано что программа решения проблем инвалидов на 2013- 2018 гг., на общую сумму в 100 млрд. тенге , где первым этапом на 2013- идет внесение поправок в НПА РК. Вот и наше предложение по законам РК.
  • 0

#2682
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Подписи от общ/фондов- помните Тимур писал им. Направим им также письмо. пусть вышлют подтверждение о своем согласии на бланке.


Я писал им, ответили только Подранки. И они же подписались под петицией в МТСЗ первой.
  • 0

#2683
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Свет, тут нужно аккуратно с названиями... у российских мам были проблемы: в ИПР стоит слово "ОПОРА" для стояния и купить вертикализатор у которого в спецификации- "вертикализатор" - уже проблематично - не компенсируют... а в ФСС тоже люди разные, одни понимают о чем речь (что это всего лишь разные варианты перевода одного слова) и вписывают в ипр так, как лучше для детей, а другие упираются, и пишут только как в подзаконных актах "опора", а названия ТСР с таким словом (официально) есть только у протекс-гаранта) ... как-то это должно все звучать, чтобы не осложнять покупку любого подходящего средства... вертикализатор, он же опора для стояния, он же стояк, он же стендер)), и с ходиками также... получается, если учитывать,что приобретение может осуществляться как в Казахстане, так и зарубежом, то и классификация должна быть не национальной, а отражать названия производителей, чтобы не было путанницы при компенсации...может быть, например, общее название "ходунки", а подклассификация будет отражать какие виды и наименования существуют... только как это сделать.. можно указать, что на рынке существуют наименования такие-то?


как это лучше сформулировать в письме? потому что прописывать однозначно нужно

мое мнение прописывать с уточнением - вертикализатор (опора для стояния, поддержания вертикального положения)
потому что на сайтах русскоязычных дистрибьюторов чаще встречается именно слово - вертикализатор, реже опора,

а вообще, давайте реально оценим кто и что делает дальше? эти списки отправляем с письмом? если да, то кто подписывает письмо? предположим нам ответили так же, как и в первом обращении, что примут к рассмотрению наш и предложения - дальнейшие действия?


эти вопросы в силе.


Если есть возможность подготовить письмо ко встрече в рдрц в середине августа волонтеров и родителей, то предлагаю подписывающим письмо - кандидатуру Тимура
  • 0

#2684
ДОЛЬЧЕ ВИТА

ДОЛЬЧЕ ВИТА
  • В доску свой
  • 1 046 сообщений
отправим по новой уже само письмо , Тимур перечень всех орнаизаций остался же у тебя, особенно организации типа Радуга, саби в астане, и прочие в Павлодаре, актау и ..
  • 0

#2685
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

отправим по новой уже само письмо , Тимур перечень всех орнаизаций остался же у тебя, особенно организации типа Радуга, саби в астане, и прочие в Павлодаре, актау и ..


Остался.
  • 0

#2686
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Уважаемая Тамара Босымбековна!


В ответе № ЖТ-Р-2125 от 23 мая 2013г Министерства труда и социальной защиты населения (далее - МТСЗН) на обращение от имени Сообщества родителей детей с ДЦП и волонтеров (далее - Сообщество) Директор департамента социальной помощи МТСЗН г-жа Н.Крюкова сообщила нам, что в настоящее время проводится работа по разработке законопроекта «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам защиты прав инвалидов», после принятия которого будут внесены изменения в подзаконные акты, в частности в перечень и порядок обеспечения инвалидов техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами (далее - ТСР) и обязательными гигиеническими средствами.

После исследования имеющейся в открытом доступе информации по этому вопросу, а также утвержденного списка ТСР, представители Сообщества решили представить свои рекомендации по расширению и дополнению списка ТСР, который мог бы послужить основой для включения его в подзаконный акт. К настоящему письму приложены несколько таблиц по каждому ключевому виду ТСР для детей с ДЦП с определенными параметрами, которые компенсируют возникающие при ДЦП проблемы у ребенка и помогают реабилитировать его. Эти таблицы были подготовлены самими родителями детей с ДЦП, которые исследовали имеющиеся модели на международном рынке, учли все необходимые возрастные и прочие физические ограничения у детей. Мы считаем, что они принесут большую пользу для многих детей с ограниченными возможностями в Казахстане, так как ТСР, выдаваемые в данный момент, никаким образом не способствуют их реабилитации.

Касательно вопроса о компенсации стоимости таких ТСР – мы по-прежнему считаем, что компенсация стоимости ТСР, которые не подходят для ребенка и не компенсируют его заболевание, необходима для того, чтобы родители могли позволить себе добавить свои небольшие сбережения и приобрести то, что действительно поможет отдельно взятому ребенку. Мы делаем такой упор на детские ТСР, так как именно в детском возрасте идет активная реабилитация ребенка и развитие его способностей. Задача ТСР – всячески этому способствовать. Поэтому мы поддерживаем тот факт, что МТСЗН начал проработку вопроса монетизации услуг по обеспечению ТСР, в том числе путем компенсации. Однако, его рассмотрение в течение такого продолжительного времени означает то, что еще в течение 2-3 лет (а может и дольше) наши дети будут пользоваться тем, что для них непригодно. Мы считаем это непозволительной роскошью, потому что главный ресурс наших детей – это время.

Необходимо наладить правильную систему выдачи ТСР детям и при этом учитывать их возраст. Не все дети успевают получить свою первую коляску вовремя, и в случае, когда 8-летний ребенок получает коляску, выдаваемую раз в 4 года, и предназначенную для 6-10 лет, то на чем ему сидеть еще два года, когда эта коляска станет для него непригодна? Таких случаев в Казахстане очень много. Люди годами ждут очереди на получение коляски, а получают обычное инвалидное кресло, не соответствующее возрасту ребенка и не приспособленное под особенности формы ДЦП данного ребенка, из которого он попросту выпадает, потому что не все дети с ДЦП могут хорошо сидеть. Поэтому мы предлагаем всячески ускорить работу в этом направлении, сделать ее приоритетной.

Помимо этого список ТСР должен четко разделять понятия комнатной коляски и прогулочной коляски, ходунков и опор для ходьбы – так как все это совершенно разные вещи, с разными креплениями и дополнительными приспособлениями (например, в виде столиков – для комнатной коляски) и у каждого из этих ТСР свое предназначение. Новый список ТСР, который будет утверждаться, должен разрабатываться с учетом международного опыта, классификации европейских стран, должен быть доступен для обсуждения всем специализированным обществам по защите прав детей-инвалидов и родителям, которые должны иметь возможность высказать свою позицию.

дополняем и уточняем.

Сообщение отредактировал Barakat: 16.07.2013, 17:16:32

  • 1

#2687
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

также утвержденного списка ТСР

мне кажется стоит писать понятными министерству терминами - он называется Перечень технических вспомогательных (компенсаторных) средств и специальных средств передвижения, предоставляемых инвалидам Утвержден постановлением Правительства Республики Казахстан от 20 июля 2005 года № 754

Помимо этого список ТСР должен четко разделять понятия комнатной коляски и прогулочной коляски, ходунков и опор для ходьбы – так как все это совершенно разные вещи, с разными креплениями и дополнительными приспособлениями (например, в виде столиков – для комнатной коляски) и у каждого из этих ТСР свое предназначение.

в этом перечне разделение есть
4. Специальные средства передвижения:
1) кресла-коляски комнатные;
2) кресла-коляски прогулочные.

наша проблема в том, что детям выдают только комнатную или только прогулочную, или комнатную выдают за прогулочную...более опытные в этом деле мамы - Влада, Таня лучше подскажут

Сообщение отредактировал raSvet(a): 16.07.2013, 17:28:58

  • 0

#2688
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
понятно, то есть я напишу, что при выдаче ТСР необходимо четко различать понятия комнатной и прогулочной колясок и далее по тексту.
  • 0

#2689
ДОЛЬЧЕ ВИТА

ДОЛЬЧЕ ВИТА
  • В доску свой
  • 1 046 сообщений
необходимы поправки в Правила по составлению ИПР (там есть еще 4 формы приложения к правилам) в части конкретизации и описания в ИПР индивидуальных потребностей каждого ребенка, описание его состояния и как вывод- акцент на потребность в ТСР , максимально соответствующих потребностям конкретного ребенка
  • 0

#2690
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений

4. Специальные средства передвижения: 1) кресла-коляски комнатные; 2) кресла-коляски прогулочные. наша проблема в том, что детям выдают только комнатную или только прогулочную, или комнатную выдают за прогулочную...более опытные в этом деле мамы - Влада, Таня лучше подскажут


У нас коляска Отто Бок модель "Кимба спринг" - используем и как комнатную, и как прогулочную. Кому-то может покажется, что неудобно каждый раз колёса мыть...для меня это ерунда, поскольку коляска прекрасная, и не нужно думать, где хранить прогулочную коляску...в условиях нашей квартиры с малюсенькой прихожей. Я это к тому, что раз уж наше государство не в состоянии предоставить 2 коляски, то пусть это будет одна, но стОящая.

нынешний опыт показывает, что когда этим занимается МТСЗ, то это кошмар, потому что ответственные люди понятия не имеют что нужно людям с ограниченными возможностями. в МЗ (хочется надеяться) с этим вопросом получше, и они работают немного быстрее и на контакт идут лучше, им можно объяснить какие-то вопросы.

+100000
Можно ссылаться на опыт европейских стран, где ТСР подбирают врачи - физиотерапевты.
Там реабилитация вообще основывается именно на правильном подборе и использовании технических средств.

***Айман, помните, Вы хотели фото ходунков, что мы купили, использовать в письме для МЗРК?
Теперь я думаю, что не надо их показывать, поскольку ходунки оказались "не правильными". Выбирала я их сама, вот и сделала это неправильно. Моему сыну нужны ходунки с фиксированным положением сидения, чтобы он правильно ставил ноги, не виляя и не шагая боком, развивая физиологически-верный шаг. И я убедилась, что это, действительно, очень важный момент. Я могу выслать фото тех ходунков, что нам рекомендовали в реацентре (правда, они такие дорогие...3200 евро).
  • 1

#2691
Люция Саутова

Люция Саутова
  • В доску свой
  • 1 444 сообщений
А еще хотела написать, может быть, по примеру России предложить...кому? МТСЗ? Не знаю...в общем, в России открывают филиал ОТТО БОК. Мне кажется, это хорошая идея. Опыт, знания, качество...

***сори, если глупость написала :shy:

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 16.07.2013, 19:35:41

  • 0

#2692
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

дополняем и уточняем.


Необходимо добавить в тифлотехнические средства пункт Очки.

Считаю необходимым добавить этот пункт, потому что современные очки с пластиковыми линзами стоят от 100 до 500 долларов США, а эта цена во многих случаях является неподъемной для родителей детей со сложными пороками зрения, например астигматизм, миопия высокой степени с осложнениями и без. Пластиковые линзы необходимы потому, что очки с линзами из стекла весят в 2-5 раз больше очков из пластика, что отрицательно сказывается на качестве жизни ребенка.
  • 0

#2693
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

А еще хотела написать, может быть, по примеру России предложить...кому? МТСЗ? Не знаю...в общем, в России открывают филиал ОТТО БОК. Мне кажется, это хорошая идея. Опыт, знания, качество...

***сори, если глупость написала :shy:


ни разу не глупость. как раз думала предложить им с какой-нибудь крупной и признанной фирмой создать ГЧП, СП короче любое П(редприятие), лишь бы детям польза была.
  • 0

#2694
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений

Можно ссылаться на опыт европейских стран, где ТСР подбирают врачи - физиотерапевты. Там реабилитация вообще основывается именно на правильном подборе и использовании технических средств.


Айман,может в письме стоит указать на то,что ТСР должен подбирать врач,так как только лечащий врач и мамы знают все особенности своих детей или хотя бы пусть выдают по медицинским показаниям в соответствии с рекомендациями лечащего врача и по согласованию с родителями.

И ещё такая ситуация: нашим детям нужна постоянная реабилитация и длительное лечение,одним курсом нас не реабилитировать ,не излечить,поэтому мамам приходится постоянно "ходить с протянутой рукой",а сейчас многие фонды прекратили сбор средств для лечения и реабилитации именно детям с ДЦП .Можно ли включить такой пункт,чтобы рассмотрели вопрос о полной или частичной денежной компенсации реабилитационных курсов для ребёнка инвалида?
  • 0

#2695
мал-инка

мал-инка
  • Завсегдатай
  • 107 сообщений

А без квоты?
А как технически выглядит эта компенсация: вот дали вам квоту - в поликлинике?, потом вы едете и потом приносите билет? Или сначала получаете деньги, потом приносите билет?
Где деньги получаете - в собесе?

На сколько я знаю без квоты не оплачивают ничего. Несколько раз оформляли квоту поэтому напишу как было у нас.
1. Отстоять очередь к педиатру и взять направления на анализы.
2. Сдать часть анализов дней за 10 до отъезда.(т.к. готовятся они около недели и больше)
3. Сдать оставшиеся анализы дней за 5 до отъезда (т.к. годны они всего дней10)
4. Пройти необходимых специалистов (например дерматолога-нужно съездить в кожно-венерологическую больницу, фтизиатра-необходимо принести рентген легких и съездить в тубдиспансер, психиатра-съездить в психоневрологический диспансер)
5. Взять подробную выписку истории развития ребенка у педиатра (чтобы все анализы были вписаны)-готовят дней 5.(обязательно 3 экземпляра)Обратите внимание что на выписке должны быть печати врача, больницы и гл.врача
6. Также педиатр заполняет санаторно-курортную карту (в необходимых случаях)-нужно 3 экземпляра
7.Сделать копию прививочной формы №63 (для этого съездить в школу)
8. Сходить на ВКК чтобы дали справку ,что ребенку необходим проезд в купе-вагоне.
9. купить билеты на поезд.
10. В больнице взять эпид. окружение по дому (годен 3 дня)
11. Также нужно эпид. окружение по школе (где брать до конца не поняла, т.к. в больнице не дают, в школе не дают, а в Алмате не хотели нас принимать без этой справки)
12. Берем все анализы, выписки, заключения специалистов+ксерокопии свидетельства о рождении (3 шт.) и расчетного счета (3 шт.) и идем за квотой.
13.Едем обследоваться или лечиться (если все собрали примут, если что-то пропустили: или платите или домой валите уезжайте.
14. Когда приезжаем обратно нужно сдать билеты в бухгалтерию (где оформляете квоту уточняете в какую)
Через 2 недели деньги на счету.
Ура!!! Ребенка маленько подлечили, родители поседели заметно.
  • 2

#2696
мал-инка

мал-инка
  • Завсегдатай
  • 107 сообщений

Про информированность мамочек по ВТЭК, МСЭК - это потом можно будет в отдельную песню сложить, когда -нибудь, позже.

Да и задать еще вопрос: Когда едешь по квоте на диагностику, например в РДЦ, случается что не берут необходимых анализов (аргументируя что нет реактивов так как тендеры еще не прошли и прочее). Хотя в основном из-за дорогостоящих исследований и проходим все круги ада с квотой. Кто виноват и что делать в таком случае?
  • 0

#2697
мал-инка

мал-инка
  • Завсегдатай
  • 107 сообщений

И ещё такая ситуация: нашим детям нужна постоянная реабилитация и длительное лечение,одним курсом нас не реабилитировать ,не излечить,поэтому мамам приходится постоянно "ходить с протянутой рукой",а сейчас многие фонды прекратили сбор средств для лечения и реабилитации именно детям с ДЦП .Можно ли включить такой пункт,чтобы рассмотрели вопрос о полной или частичной денежной компенсации реабилитационных курсов для ребёнка инвалида?

Спросить можно конечно, но ответ я думаю уже дан ранее: Реабилитация для детей в Казахстане бесплатная и на высоком уровне, также выдается пособие на ребенка и пособие мамам. По закону детям все бесплатно, зачем вам деньги?
Только вот законы не для них писаны, по-видимому...........
  • 0

#2698
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Можно ли включить такой пункт,чтобы рассмотрели вопрос о полной или частичной денежной компенсации реабилитационных курсов для ребёнка инвалида?


Есть проект Самрука и ДОМ — Вы подавали заявку?
  • 0

#2699
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений

Есть проект Самрука и ДОМ — Вы подавали заявку?


Да,я знаю про этот проект , документы в ДОМ отправила,наши документы на рассмотрении.,очень надеюсь -что нам помогут.Но этот проект временный,а детям ДЦП нужна постоянная реабилитация и длительное лечение.
  • 0

#2700
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
Бахыт, компенсация реабилитации - это к МЗ. мы сейчас пишем письмо в другое министерство и именно по ТСР. я не думаю, что МТСЗ согласится классифицировать Домана, как санаторно-курортное лечение.
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.