Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[TLemur]

Хорошо, что дали, плохо, что не ответили, а вы, Влада, в собес писали?

[MYBABY1]

Хорошо, что дали, плохо, что не ответили, а вы, Влада, в собес писали?

да в собес. они дадут ответ. я же только неделю назад отдала заявление. я до заявления за месяц им мозги все выкрутила же, звонила без конца и в собес и в городской центр соц. программ (не помню точно как он называется). я сама от них ответ жду, как получу, так тут выложу.

[carioka]

_{Неплохая коляска на мой дилетантский взгляд.}
Если бы хотя бы треть мам как Влада поступали, проблем с собесами было бы не просто меньше, они бы исчезли вскорости. Свое благополучие нужно ковать самим, а не ждать, пока упадет, да?

[MYBABY1]

_{Неплохая коляска на мой дилетантский взгляд.}
Если бы хотя бы треть мам как Влада поступали, проблем с собесами было бы не просто меньше, они бы исчезли вскорости. Свое благополучие нужно ковать самим, а не ждать, пока упадет, да?

Честно говоря, понятно почему мало кто из мамочек готов бороться..... Ежедневно одно и то же:массаж, лфк, другие занятия......дети растут, с ними все тяжелее и тяжелее (я имею ввиду не ходячих). Нужно и семье время уделить и кушать приготовить, время бежит..... При этом нервничаешь постоянно при общении с инстанциями, от которых к сожалению зависит многое........ В общем мамы крепитесь и потихоньку, шаг за шагом добьемся того, чтобы наши дети имели достойные и качественные тср, для начала...

[Julina]

_{Неплохая коляска на мой дилетантский взгляд.}
Если бы хотя бы треть мам как Влада поступали, проблем с собесами было бы не просто меньше, они бы исчезли вскорости. Свое благополучие нужно ковать самим, а не ждать, пока упадет, да?

Честно говоря, понятно почему мало кто из мамочек готов бороться..... Ежедневно одно и то же:массаж, лфк, другие занятия......дети растут, с ними все тяжелее и тяжелее (я имею ввиду не ходячих). Нужно и семье время уделить и кушать приготовить, время бежит..... При этом нервничаешь постоянно при общении с инстанциями, от которых к сожалению зависит многое........ В общем мамы крепитесь и потихоньку, шаг за шагом добьемся того, чтобы наши дети имели достойные и качественные тср, для начала...

в Павлодаре после переписок стали давать коляски как у пуфыстика- база ровно как у коляски Влады. тоже только для определенной группы деток: глубина сидения не регулируется под растущего ребенка (дают всем от года до 18), ноги не фиксируются, крепления для подножек торчат, амортизации нет... последнее как автокресло неплохо выглядит... Влада, а как понять,"поддержки для головки нет"? подголовник на фото вроде присутствует... за взгляы не переживайте - выглядит хорошо... сначала хочется, чтобы коляска не отличалась по виду от обычной детской, а чуть позже достают вопросы , почему такой большой - в коляске, какое-то отличие должно быть)

Сообщение отредактировал Julina: 03.07.2013, 21:33:22

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Тоже хотела сказать, что сиденье коляски у Влады очень напоминает автокресло, и цвет такой жизнеутверждающий, яркий. Получается, что как говорил господин Бендер ".. лед тронулся господа присяжные заседатели..." . Неужели отношение уполномоченных органов стало меняться в лучшую сторону. Но как приедет Айман, все таки письмо в МТСЗ закинем. Надо завершить начатое дело

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 03.07.2013, 21:27:15

[MYBABY1]

_{Неплохая коляска на мой дилетантский взгляд.}
Если бы хотя бы треть мам как Влада поступали, проблем с собесами было бы не просто меньше, они бы исчезли вскорости. Свое благополучие нужно ковать самим, а не ждать, пока упадет, да?

Честно говоря, понятно почему мало кто из мамочек готов бороться..... Ежедневно одно и то же:массаж, лфк, другие занятия......дети растут, с ними все тяжелее и тяжелее (я имею ввиду не ходячих). Нужно и семье время уделить и кушать приготовить, время бежит..... При этом нервничаешь постоянно при общении с инстанциями, от которых к сожалению зависит многое........ В общем мамы крепитесь и потихоньку, шаг за шагом добьемся того, чтобы наши дети имели достойные и качественные тср, для начала...

в Павлодаре после переписок стали давать коляски как у пуфыстика- база ровно как у коляски Влады. тоже только для определенной группы деток: глубина сидения не регулируется под растущего ребенка (дают всем от года до 18), ноги не фиксируются, крепления для подножек торчат, амортизации нет... последнее как автокресло неплохо выглядит... Влада, а как понять,"поддержки для головки нет"? подголовник на фото вроде присутствует... за взгляы не переживайте - выглядит хорошо... сначала хочется, чтобы коляска не отличалась по виду от обычной детской, а чуть позже достают вопросы , почему такой большой - в коляске, какое-то отличие должно быть)

по бумагам она комнатная, к ней еще столик приделывается, он тоже в комплекте. затем снимается это кресло и его можно пристегивать в машине -автокресло. конечно, по сравнению с той коляской, которую мы сдали -это просто небо и земля.
кстати, у нас рама сломана в одном месте у коляски, в доках от коляски нашла номер компании-поставщика , позвонила, обещали во вторник приехать и либо поменять либо произвести замену этой рамы только. ширина сидушки не регулируется, но моему сыну она подходит, в ней дома заниматься со столиком очень удобно будет. на улицу мы на ней не поедим это точно. мы летом на Макларене и на велике ездим, а вот зимой наверно санки возьмем, пока не знаю. зимой на этой коляске не проехать, передние колеса маленькие очень. на Доброта. ру такая коляска стоит 22 000т рублей. Я считаю, что для "начала" закупа достойных и удобных тср эта коляска очень даже хороша.
по поводу подголовника- для тех деток, которые головку не держан она не подойдет. для тяжеленьких деток есть спец. коляски с валиками посередине, т.е. голова держится двумя валиками по бокам. Вроде у Димы такая , сына Светланы ( Света мама Димы. ).

[Julina]

моему сыну она подходит

и на 7 лет хватит (по размеру)? или хотя бы на 4 , как прогулочная...

Сообщение отредактировал Julina: 03.07.2013, 23:27:19

[Динуся]

Влада поздравляю с коляской, эта коляска така же как и наша тока сиденье отличается. Мне дала моя подруга, я что хочу сказать что она имеет и плюсы и минусы. Плюсы она как раз по размеру подходит для шестилеток, она глубокая, высокая, спинка хорошая( Можно регулировать) ,чтоб ре не свалился имеется упор между ног,ремни хорошие, имеются головодержатели и подставка для ног. Минусы - у меня руки чуть не отвалились,после поездки с диной в соседнею улицу не амортизирует( а дине очень понравилось подскакивать на каждой кочке) , на каждой кочке приходится прикладывать усилие что бы перейти или обоити, ручки когда катаешь на такой высоте что очень неудобно и они такие грубые , что можно мазоли натереть. И конечно очень не привлекательный вид, в сравнении с такими колясками например как томато или рейсер. Они приближены к обычным , и настолько не отличаются что чувствуешь камфортно на прогулке, что люди проходящие мимо улыбаются , а в такой ну так все уныло и тоскливо и такая она особая, что люди опускают глаза когда видят нас в ней. Я когда ездила в тюмень сажала дочь в коляску( забыла как называется) ну она особая, но с прогулки заходишь отдохнувшейся, а не побитая этой коляской. Приходится довольствоваться этим. Я тут прочла про велик, супер. А какая она у вас, обычная?ну молодцы.

Сообщение отредактировал Динуся: 04.07.2013, 00:16:15

[carioka]

Честно говоря, понятно почему мало кто из мамочек готов бороться..... Ежедневно одно и то же:массаж, лфк, другие занятия......дети растут, с ними все тяжелее и тяжелее (я имею ввиду не ходячих).

Да все это понятно. Только те, кто нам оказывает услуги: медики, социальщики, прочие - пока не обозначишь потребности, будут все делать по минимуму. Либо по своему разумению.
Надо обозначать свои потребности. Как Вы.

[Долгожданный]

Всем здравствуйте!
Я в шоке ..... Ищу ходунки своему ребенку, цены везде бешенные. Обратилась в САТР для консультации по поводу стоимости ребилитационной техники для приобритения вот какой ответ получила......:
Стоимость запрашиваемого Вами оборудования со склада в г.Алматы, для лиц предоставивших документ подтверждающий заболевание ребенка,
1.Ходунки «Айболит» (на рост 90-115)-140000 тенге (в данное время товар есть на складе)

2.Тренажер ортопедический Rifton PACER для ходьбы К 502
Расстояние от пятки до локтя в согнутом виде 61 - 86 см. -865 000 тенге (з/з в течении 60 дней с момента 100% оплаты)

3. R130 Ортопедический велосипед среднего размера (Расстояние от пола до паха 56-71 см) - 620000 тенге (з/з в течении 60 дней с момента 100% оплаты)

С уважением,
.........

ТОО "Центр САТР"
Республика Казахстан,
г. Алматы, 050008, ул. Байзакова, 273 «в»
тел./факс: +7 (727) 395-83-20, +7 (727) 395-83-30
e-mail: gulbostan61@mail.ru
http://www.satr.kz ........ "
Это где же они такие цены взяли, и на кого они расчитаны? Стоимость товара дороже в 2 раза
аналогв в магазинах России..... Кошмар.

[Barakat]

Но как приедет Айман, все таки письмо в МТСЗ закинем. Надо завершить начатое дело

я вернулась, потихоньку вхожу в ритм. если все готово (таблицы, я имеюв виду), то давайте формулировать письмо.

[Barakat]

давайте формулировать письмо.

повторюсь. давайте обозначим основные концепции, которые будем развивать в письме. однозначно - компенсация ТСР при невозможности получения нормальных.

вопрос - та коляска, которую получила Влада, это - нормальная коляска, при которой компенсации ТСР не происходит? я правильно понимаю?

[MYBABY1]

Айман здравствуйте! Проблема в том что эта коляска КОМНАТНАЯ, а выдали ее как прогулочную. Поэтому отнесу еще одно заявление , в котором буду просить выдать хорошую прогулочную коляску. Для использования эта коляска супер просто, удобная.

Сообщение отредактировал MYBABY1: 11.07.2013, 09:01:41

[Barakat]

Проблема в том что эта коляска КОМНАТНАЯ, а выдали ее как прогулочную

про эту подмену понятий в отношении колясок, как и ходунков/опор для стояния (про которые хорошо написала Таня Джулина) нужно писать отдельным абзацем в письме, я считаю. я имела в виду, что если такую коляску выдают как комнатную (с учетом того, что в списке ТСР есть как комнатные, так и прогулочные коляски), то компенсация не нужна, я правильно поняла? качество нормальное?

какие будут еще предложения?

[Рамишка]

ДН! не знаю куда писать, Отдам корректор осанки, ортезы (11 см) на 1,5-2 годика для детей с ДЦП. Пишите в личку.

[оксана мама]

Добрый день.
Я ,детский массажист.Помимо своей основной работы,занимаюсь волонтерской деятельностью.Зовут меня ,Оксана.Стаж работы около 20 лет.Предлагаю свою помощь в виде бесплатных курсов массажа.Деткам,с тяжелыми диагнозами.Я понимаю,что когда вопрос стоит -купить лекарства,или сделать курс массажа...конечно же весы перевешивают в сторону препарата.Но многие диагнозы,предполагают курсы массажа,и не один.Приезжать буду сама.Возраст малыша,и диагноз,значения не имеет.
Для записи на массаж ,отправляйте телефон ,и имя мамочки ,ко мне в личку,с пометкой, "массаж."
Добро пожаловать на процедуры.

[@Юлия@]

При переосведетельствовании инвалидности дочке было так же оформление ипр... Когда момент дошел до калясок, то на мой вопрос какие каляски , мне просто ответили инвалидные ( обычные )........как приеду пойду разбираться.....

[Barakat]

Когда момент дошел до калясок, то на мой вопрос какие каляски , мне просто ответили инвалидные ( обычные )........как приеду пойду разбираться

ну получается, что даже видя ребенка и его проблемы, все равно выдают обычные коляски. разбирайтесь, а в случае чего - пишите по примеру Влады или Тани.

[@Юлия@]

Да, спасибо так и поступлю.....такое ощущение что каждый из городов разное государство....