Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Мамы и волонтеры, хочу обратить ваше внимание: есть возможность организовать круглый стол в РДРЦ в Астане по вопросам реабилитации детей с ДЦП.

Цель: наметить возможные области взаимодействия активных участников этого форума с РДРЦ с целью улучшения качества реабилитации детей с ДЦП.

на этом совещании можно поднять интересующие вас вопросы по реабилитации детей, начиная от методик лечения, применения ноотропов, качества услуг, применения костюмов, вспомогательного оборудования и т.п. можно также поднять вопросы юридического характера и юристы РДРЦ будут рады проконсультировать вас и помочь. все, что вы хотели спросить у специалистов этого центра - можно сделать на этой встрече. можно взять с собой карту вашего ребенка, данные МРТ и задать ваши вопросы относительно состояния и прогноза для вашего особенного ребенка. все те, кто так или иначе недоволен работой или качеством услуг РДРЦ, могут также воспользоваться возможностью и озвучить претензии лично, а не через форум. другими словами, все то, что каждый из вас писал 128 страниц подряд - это ваш шанс!

дата круглого стола еще не определена, организаторы будут ориентироваться на возможности участников и свои рабочие графики. я буду признательна, если мамы/волонтеры скажут мне кто и когда сможет приехать, чтобы участвовать. участие волонтеров также важно для того, чтобы как можно четче очертить возможности взаимодействия.

[raSvet(a)]

К вышесказанному Айман, хочу добавить, что эти встречи не планируются как разовое официальное мероприятие в Астане, но чтобы с нами начали работать, надо показать свои серьезные намерения, начать здесь.
Мы много писали тут, что система реабилитации в Казахстане не удовлетворяет всех потребностей, так давайте начнем об этом говорить непосредственно ее организаторам.
Невозможно ездить бесконечно на реабилитацию за рубеж, а она понадобится нашим детям и через 5 и через 10 лет, обострения и ухудшения состояния у дцпшников бывают и в подростковом возрасте и во взрослом. Если мы взялись за это дело, заявили о себе, давайте продолжать, и что то менять в этой системе для себя и для других. У всех есть знакомые или друзья, у которых еще более сложные финансовые ситуации, сложнее формы дцп, но они не могут ни выехать за рубеж и ни получить достойный уровень реабилитации здесь. Родители готовы принимать активное участие в реабилитации своих детей, но то, чему нас сейчас предлагается в гос реаб центрах - зачастую это минимум, который подходит только для поддержания имеющего физического состояния, а если в Казахстан приезжают реабилитологи из разных стран для обмена опытом, то пусть этот опыт коснется нас и наших детей.

[raSvet(a)]

В прошедшее воскресение в передаче Потрет недели (КТК) был сюжет про матерей инвалидов детства, которые просят сохранить пособие по уходу и после достижения ребенком 18 лет, или придать им статус социального работника/индивидуального помощника на дому. Директор Алматинского дома интерната для инвалидов сказала, что, наверное это правильно, так как уход за этими людьми очень тяжел на самом деле.... а представитель Министерства рассказала опять об обязанностях соц работников, и что пока, сохранить пособие по уходу - этого нет даже в планах.

[carioka]

дата круглого стола еще не определена, организаторы будут ориентироваться на возможности участников и свои рабочие графики.

Я могу в районе 15 августа. Плюс/минус 3 дня.

[carioka]

Невозможно ездить бесконечно на реабилитацию за рубеж, а она понадобится нашим детям и через 5 и через 10 лет, обострения и ухудшения состояния у дцпшников бывают и в подростковом возрасте и во взрослом.

Конечно. Надо быть реалистами.

Да и сами технические особенности реабилитации таковы, что сделать ее приемлемой и доступной в силах нашей медицины. Прямо сейчас.

[TLemur]

Да и сами технические особенности реабилитации таковы, что сделать ее приемлемой и доступной в силах нашей медицины. Прямо сейчас.

Поддерживаю. В Китае, например, как я понял, занимаются с ребенком с 8-00 до 19-00 6 дней в неделю. У нас такое тоже можно организовать.

[мал-инка]

У меня много вопросов, я обязательно поеду. Запишите, пожалуйста на встречу.

[Barakat]

супер надо уже начинать прицельно разговаривать по проблемам, и вырисовывать способы совместной работы, чтобы были какие-то конкретные результаты.

[Julina]

http://yadi.sk/d/xHGGNHRJ6Dq5G домашние сидения
http://yadi.sk/d/hZ6EaM2q6Drkq коляски- при просмотре неправильно отображается, нужно скачать...

[Динуся]

юлия мне кажется вы все коляски отобразили, часто используемые особыми родителями

http://yadi.sk/d/xHG...6Dq5G домашние сидения
http://yadi.sk/d/hZ6...6Drkq коляски- при просмотре неправильно отображается, нужно скачать...

[Barakat]

http://www.zakon.kz/...-ministrom.html

[Люция Саутова]

я буду признательна, если мамы/волонтеры скажут мне кто и когда сможет приехать, чтобы участвовать

Я бы очень хотела принять участие. Мы скоро возвращаемся домой.
В августе, я думаю, что смогу приехать в Астану.
У меня теперь есть каталоги Отто Бок и R 87, кстати.

[Айсара]

По Сабрилу:

Уважаемый Тимур,

Благодарим вас за обращение в нашу компанию.

Препарат Сабрил не зарегистрирован в РК и не планируется быть зарегистрированным.

Best regards,

Nadezhda LABODOVSKAYA
Communication Manager
Central Asia
Sanofi-aventis Kazakhstan LLP

Даа ужж. Придется туга затягивать пояса и покупать еще долгие годы самим))) Хотя почему они не могут его зарегистрировать? Ведь именно этот препарат может помочь многим детям инвалидам?

[Айсара]

http://yadi.sk/d/Ay8...UEWY68shY
табличка с ходунками... взяла самые недорогие из моделей с жесткой фиксацией - 3шт, одни дорогие), и 3 модели для тех, кто не нуждается в фиксации... за все могу сказать (это вещь) кроме китайских, их сама не видела и отзывов не знаю... по желанию мам могу включить еще какие-нибудь, принципиально отличающиеся, моделей очень много, мы не стремимся показать их все...

хорошая таблица. и для детей с фиксацией есть ходунки и без...Хотя честно признаться я не верю что собес когда-нибудь станет выдавать нечто подобное...Для этого нужен министр который сам лично будет ОООЧЕЕЕНЬ заинтересованным в том ,чтобы детки получали такое чудо...

[TLemur]

Даа ужж. Придется туга затягивать пояса и покупать еще долгие годы самим))) Хотя почему они не могут его зарегистрировать? Ведь именно этот препарат может помочь многим детям инвалидам?

Не хотят. Маленький рынок сбыта.

[Barakat]

Хотя честно признаться я не верю что собес когда-нибудь станет выдавать нечто подобное...Для этого нужен министр который сам лично будет ОООЧЕЕЕНЬ заинтересованным в том ,чтобы детки получали такое чудо...

можно, если пробить партнерство с казахстанской фирмой, которая также выпускает ТСР, о чем я уже писала. или если пробить компенсацию по ТСР, о чем тоже писали, это уже как минимум два выхода. не надо верить или не верить, надо делать. может быть когда-нибудь одна из особенных мам на этом форуме станет Министром соцзащиты. это тоже возможно, главное стремиться

[carioka]

может быть когда-нибудь одна из особенных мам на этом форуме станет Министром соцзащиты. это тоже возможно, главное стремиться

Только она не будет в послужном списке иметь сразу все: Ташкентский нархоз, акиматовские должности, диссертацию в 40 лет ни о чем и т.д.
Поживем, увидим. Действительно, такую бы маму в министры...

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

может быть когда-нибудь одна из особенных мам на этом форуме станет Министром соцзащиты. это тоже возможно, главное стремиться

Только она не будет в послужном списке иметь сразу все: Ташкентский нархоз, акиматовские должности, диссертацию в 40 лет ни о чем и т.д.
Поживем, увидим. Действительно, такую бы маму в министры...

Да уж- диссертация о макропоказателях в экономике- круто. Помню помню это направление по учебе в институте Мыслит получается новый Министр- масштабными категориями, на мелочи не заморачивается.

[Barakat]

В августе, я думаю, что смогу приехать в Астану

Люция, будем очень ждать. надеемся, что Даняша к тому времени будет уже совсем хорошо себя чувствовать.

[MYBABY1]

Всем привет! После моих жалоб и звонков нам сегодня поменяли коляску!!!! Кресло-коляску выдали прогулочную для ДЦП. В ней только 2 минуса-внешний вид-очень взгляды зевак будет привлекать и тяжелая очень-18 кг. Остальное все ок. есть и ремни безопасности, держит отлично со всех сторон, поддержки для головки нет, но нам и не нужно.
На мое заявление ответ пока не дали. Сказали что и комнатную тоже поменяют скоро.

Выдали нам ее как прогулочную, но она явно домашняя . Буду ждать теперь домашнюю, может для прогулок подойдет



Комфортная коляска для детей с ДЦП с легкосъемным мягким креслом чашеобразной формы и плавной регулировкой угла наклона как спинки, так и сиденья в целом. В таком кресле ребенок защищен как от внешних факторов, так и от ударов при непроизвольных движениях. Мягкие вертикальные держатели переходят один в другой по типу лепестков и создают для ребенка комфортную и безопасную среду. Коляска оснащена подголовником, ремнями безопасности, антиопрокидывателями и ручным тормозом. Кресло можно использовать в качестве автомобильного. Оптимальный вариант для дома и прогулок по дорожкам с твердым покрытием.