Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[carioka]

Такое заявление подать в собес моего района? Я подготовлю письмо и отнесу его в понедельник, пятница не рабочий день у них. Я прямо картинки с нэта им распечатаю и приложу к заявлению. Здесь тоже выложу обязательно.

Мне кажется, это будет очень информативно и убедительно.
Шаг за шагом...

[Вакулина]

Минтруда и соцзащиты просто твари. Там должны быть ответственные люди, которые разбираются с такими жалобами САМИ, а не отфутболивают родителей по инстанциям. Умеют только расстрачивать государственные деньги, просто так получать зарплату и писать красивые отчеты.
Какое же это Министерство социальной ЗАЩИТЫ?! Кого они защищают?!
Это Министерство БЕЗДЕЛЬНИКОВ.

На основании поступившей жалобы они сами должны были начать разбираться с комиссией ИПР, а не футболить родителей.

[Barakat]

мы все недовольны работой МТСЗ, каждый со своей стороны, но давайте фильтровать то, что мы здесь пишем, и эмоции держать при себе. если не получается так, значит надо пробовать по-другому. Влада напишет заявление в собес с картинками и когда ее оттуда отфутболят тоже, так же как и с городского и областного уровней, можно будет все это взять и опять отправить в МТСЗ. дальше будем посмотреть.

[MYBABY1]

Согласно ИПР сыну выдали инвалидную коляску домашнюю и прогулочную.

Влада, Маркуше сколько лет было когда Вам выдавали коляски?

Согласно Перечню технических вспомогательных (компенсаторных) средств и специальных средств передвижения, предоставляемых инвалидам, утверждённого постановлением, инвалиды обеспечиваются комнатными и прогулочными креслами-колясками.

и со скольких лет детям инвалидам выдаются комнатные и прогулочные кресла-коляски согласно по Закону?

у нас инвалидность с 1 годика, но в ипр тогда не были прописаны ни памперсы, ни обувь, в общем ничего там не было. в 3 года мы заново прошли комиссию и вот тут я уже сама контролировала что вписывать. получается нам вписали в 3 года, а выдали примерно в 3,5 года.

[Динуся]

я получила ответ на свое обращение.

Уважаемый министр! Прошу Вас дать пояснения по соц. обеспечению детей-инвалидов. Моему сыну 4 года, инвалид детства (ДЦП тяжелой степени тяжести). Ребенок самостоятельно не сидит, не ходит, сам себя не обслуживают. Согласно ИПР сыну выдали инвалидную коляску домашнюю и прогулочную. Данные коляски абсолютно не подходят сыну не по возрасту, не по состоянию здоровья. Коляски огромные, ребенок из нее выпадывает. отсутствуют ремни, поддерживающие ребенка, отсутствует абдуктор, отсутствует поддержка для головы.
Согласно ст. ст. 22, 39 Закона о социальной защите инвалидов в РК :

5]Предоставление инвалидам технических вспомогательных (компенсаторных) средств и специальных средств передвижения

1. Инвалиды в соответствии с индивидуальной программой реабилитации обеспечиваются протезно-ортопедической помощью, техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами, специальными средствами передвижения по перечню и в порядке, определяемом Правительством Республики Казахстан.
Таким образом, средства реабилитации должны выдаваться такие, которые могут компенсировать физические ограничения ребенка-инвалида. Фактически же по всей республике нарушается закон, ТСР выдаются абсолютно не подходящие и к тому же опасные для здоровья .
Такая же ситуация обстоит и с ходунками. Выдаются ходунки, в которых ребенок никак не может стоять и тем более ходить.
Родители вынуждены на нищенскую пенсию в 18 000 тенге покупать еще и за свой счет коляски, ходунки , которые подходили бы нашим детям. Почему Россия может обеспечить своих граждан достойными и современными ТСР, а в РК ребенка попросту не возможно вывезти на улицу на коляске, которую предоставляет государство. О внешнем виде данных колясок и говорить не хочется, просто ужас!
В связи вышеизложенным и руководствуясь ст. 22. Закона о социальной защите инвалидов в РК, ПРОШУ
выдать моему сыну комнатную и прогулочные коляски, ходунки, соответствующие состоянию и возрасту ребенка. В случае отсутствия таковых, прошу компенсировать мне покупку данных ТСР. В противном случае, я вынуждена буду обратиться за защитой прав своего сына в суд.
С Уважением Влада Волкова

Министерство труда и социальной защиты населения РК среда, 19 июня 2013 Уважаемая Влада!

В соответствии с постановлением Правительства Республики Казахстан от 20 июля 2005 года № 754 «О некоторых вопросах реабилитации инвалидов» (далее – постановление) обеспечение инвалидов техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами, в том числе креслами-колясками, ходунками за счёт средств государственного заказа осуществляется местными исполнительными органами на основании заявления инвалида и индивидуальной программы реабилитации (далее – ИПР).
Инвалиды, нуждающиеся в кресло-колясках, ходунках подают заявление в городские, районные отделы занятости и социальных программ по месту жительства.
Управления координации занятости и социальных программ областей, городов Астаны, Алматы (далее – уполномоченный орган) на основании заявления, ИПР определяют потребность в кресло-колясках, ходунках и осуществляют их закуп в соответствии с законодательством Республики Казахстан о государственных закупках.
При проведении государственных закупок кресел-колясок, ходунков уполномоченный орган на основании ИПР в конкурсной документации должен указать технические характеристики закупаемых кресел-колясок (виды, назначение, ширина сидения, грузоподъёмность, габариты в рабочем состоянии и другие необходимые параметры).
Согласно Перечню технических вспомогательных (компенсаторных) средств и специальных средств передвижения, предоставляемых инвалидам, утверждённого постановлением, инвалиды обеспечиваются комнатными и прогулочными креслами-колясками.
Учитывая вышеизложенное, Вам необходимо обратиться в управление координации занятости и социальных программ по месту жительства.

звонила в собес,прочитала письмо.и спрашиваю кто уполномоченный орган,там ответили, что это управление соц.программ по нашей обл.(есть в каждом)взяла телефон,буду дозваниваться пока не берут трубку.собес говорит мы не выбираем,а ведем тока документацию,ставим там на очередь и т.д и т.п.Спрашиваю,а кто выбирает какие должны быть средство реабилитации,врачи?так говорю они тоже говорят,что какие вам будут выдавать мы от куда знаем.вообщем дозвонюсь.и напишу здесь

[MYBABY1]

Я написала Заявление, в понедельник сдам его. Выкладываю сюда его. приложение пока не сделала (виды колясок), если есть замечания, то пожалуйста напишите . Спасибо!



ЗАЯВЛЕНИЕ

Мы, Маркевич Алексей и Волкова Влада являемся родителями инвалида детства Маркевич Марка Алексеевича. Сыну почти 4 года, он сидит с поддержкой и самостоятельно не ходит. Диагноз: ДЦП, тетрапарез, спастико-гиперкинетическая форма.

Согласно ст.22 Закона «о социальной защите инвалидов в РК “ -в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалиды обеспечиваются протезно-ортопедической помощью, техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами, специальными средствами передвижения по перечню и в порядке, определяемом Правительством Республики Казахстан”, а именно обеспечиваются комнатной и прогулочной колясками, ходунками и слуховыми аппаратами. Согласно ст.17 вышеуказанного Закона они имеют право на “полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма”, то есть на получение таких средств, которые будут компенсировать имеющиеся физические ограничения.
Таким образом, выданная Вами домашняя и прогулочная коляски абсолютно не соответствуют состоянию моего сына и никак не могут компенсировать его физические ограниченные возможности. Фактически нарушен Закон!
Коляска домашняя не подходит моему ребенку по ряду причин:
1. У сына рост 95 см, вес 16 кг-выданная вами коляска для сына очень большая, он в ней не может сидеть. Коляска явно не расчитана на 4х летнего ребенка.
2. В коляске отсутствует абдуктор, который придерживал бы моего сына для того, чтобы он не мог выскользнуть из нее.
3. В коляске отсутствуют ремни, которыми мой сын мог бы быть пристегнут. Сын самостоятельно не сидит и в данной коляске сидеть ему опасно!!! Он выпадывает из нее, что в итоге может привести к травме.

Коляска прогулочная:

1. Мы проживаем на 6-м этаже в доме без лифта. Выданная вами коляска весит около 20кг. Каким образом я должна выносить и заносить данную коляску домой? Я физически не смогу занести коляску на 6 этаж , которая весит 20 кг+16 кг вес ребенка. То есть я должна заносить и выносить каждый день 36 кг? Я считаю., что при выдаче ТСР этот факт также необходимо учесть.
2. Каждые 6 мес мы летаем в Украину на реабилитацию. Данная коляска абсолютна не пригодна для перелета с ребенком из-за своей тяжести и ниже и вышеперечисленных недостатков.
3. Коляска очень большая и не подходит сыну по размеру.
4. Отсутствует абдуктор из-за этого ребенок скатывается и выпадывает.
5. Отсутствуют ремни, которые должны держать ребенка и предохранять его от падения.
6. У коляски отсутствует козырек от солнца и дождя.

Выданные вами средства ТСР ни в кой мере не компенсируют ограниченные физические возможности моего ребенка. Коляски не подходят моему ребенку абсолютно. Данные средства не только не являются вспомогательными, но и опасны для здоровья моего ребенка, поскольку выданы абсолютно без учета индивидуальных особенностей моего сына!

Следовательно был нарушен закон «О социальной защите инвалидов РК » ст .22.

Ранее мы обращались к Министерство труда и социальной Защиты населения РК , которые в своем ответе дали понять, что все притензии по ТСР я должна предъявлять именно Вам. Копию обращения и ответ на него прилагаю к заявлению. Также прилагаю список колясок, которые подошли бы моему сыну и несомненно помогли бы компенсировать физически ограничения нашего ребенка.

В связи с вышеизложенным и согласно ст .22 Закона «О социальной защите инвалидов РК»,

ПРОШУ:

Выдать моему сыну домашнюю и прогулочную коляски, которые будут компенсировать его ограниченные физические возможности. Прогулочную коляску , с которой мы сможем выходить на улицу , т.е. не тяжелую. В коляске ребенок должен быть надежно пристегнут, что предотвратит падение ребенка. У коляски должен быть козырек, который будет предохранять ребенка от солнца и дождя. И комнатная и прогулочная коляски должны подходить ребенку по размеру. В случае, если таковых колясок не имеется, то прошу выделить средства на приобретение необходимых колясок самостоятельно, т.е. компенсировать покупку.

В противном случае, я вынуждена буду обратиться с иском в суд за защитой прав и интересов моего ребенка.

[Barakat]

Выдать моему сыну домашнюю и прогулочную коляски, которые будут компенсировать его ограниченные физические возможности. Прогулочную коляску , с которой мы сможем выходить на улицу , т.е. не тяжелую. В коляске ребенок должен быть надежно пристегнут, что предотвратит падение ребенка. У коляски должен быть козырек, который будет предохранять ребенка от солнца и дождя. И комнатная и прогулочная коляски должны подходить ребенку по размеру. В случае, если таковых колясок не имеется, то прошу выделить средства на приобретение необходимых колясок самостоятельно, т.е. компенсировать покупку.

Влада, вы специально не стали параметры прописывать? я имею в виду размеры и прочее, как у девочек в табличке было? может им лучше прямо на пальцах все объяснить и расписать, чтобы потом не выдали вам опять какую-нибудь непригодную коляску, типа как у Иры-Пуффыстика

а в остальном текст нормально написан, все связно и со ссылкой на необходимые законы

Сообщение отредактировал Barakat: 20.06.2013, 12:05:53

[Динуся]

я дозвонилась .мне ответили,что все таки какие вам нужны средство тех.реабилит.решает и должен решать врач,который вас осматривает,а мы по возможности будем оговаривать .вот теперь круговорот и начинается-когда я просила вписать в ипр мне коляску рейсер она польская и ходунки и велик рифтон америк.мне не вписали и тока повытаращили свои глаза типа неее мы не впишем и воще возмущались,что мы такое и не знаем.тоже на днях напишу письмо.а куда Влада вы адресовали письма?

Сообщение отредактировал Динуся: 20.06.2013, 12:09:28

[MYBABY1]

Выдать моему сыну домашнюю и прогулочную коляски, которые будут компенсировать его ограниченные физические возможности. Прогулочную коляску , с которой мы сможем выходить на улицу , т.е. не тяжелую. В коляске ребенок должен быть надежно пристегнут, что предотвратит падение ребенка. У коляски должен быть козырек, который будет предохранять ребенка от солнца и дождя. И комнатная и прогулочная коляски должны подходить ребенку по размеру. В случае, если таковых колясок не имеется, то прошу выделить средства на приобретение необходимых колясок самостоятельно, т.е. компенсировать покупку.

Влада, вы специально не стали параметры прописывать? я имею в виду размеры и прочее, как у девочек в табличке было? может им лучше прямо на пальцах все объяснить и расписать, чтобы потом не выдали вам опять какую-нибудь непригодную коляску, типа как у Иры-Пуффыстика

а в остальном текст нормально написан, все связно и со ссылкой на необходимые законы

Айман, я думаю что достаточным будет указание на название колясок и с рисунками. я прямо с нэта распечатаю картинки с названием и описанием и думаю достаточно будет. Но я еще табличку посмотрю, может и пропишу конечно, наверное так лучше будет.

Айман, пожалуйста подскажите куда еще направить это заявление кроме собеса? Просто чтобы сразу 2х зайцев убить. я думаю, что собес ответит типа " мы ни при чем, что мы получили, то вам и выдаем. " Я не могу найти как этот орган называется, вроде Департамент министерства труда и соц. защиты по г. Алматы?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Влада, а закиньте в прокуратуру письмо также. Только в тексте изменить немного надо будет мне кажется. В письме в прокуратуру указать , как Вы и раньше писали, ссылку на ст. 22 закона о соцзащите инвалидов. Укажите также в своем письме ссылку на Постановление 754, на которое ссылается МТСЗ. Также, напишите, что согласно этого постановления и ответа МТСЗ уполномоченным органом является управление соцпрограмм территориальное. И этот уполномоченный орган долен определять потребность в ТСР и прописывать ИПР. Также этот уполномоченный орган обязан проводить закупки ТСР - руководствуясь индивидуальным на ребенка ИПР, Правилами по ИПР, руководствоваться Постановлением Правительства 754 , и руководствоваться Законом о защите инвалидов. И именно Закон - является высшим нормативным актом РК. А пОСТАНОВЛЕНИЕ 754, Правила по составлению ИПР - это уже подзаконные акты РК, которые рангом ниже чем Закон. И прямо поставьте в письме в прокуратуру вопросы - 1) почему уполномоченный орган не исполняет Закон РК в части соблюдения прав и интересов ребенка. Попросите привлечь виновных лиц к ответственности согласно законодательства РК по факту халатности, не профессионального и не качественного подхода в работе. Так как не прописали все качественные теххарактеристики в ИПР. с учетом индивидуальных особенностей ребенка. Вопрос 2) Помочь восстановить справедливость и способствовать исполнению законных прав детей инвалидов - получить необходимые ТСР. Вопрос 3) Попросите прокуратуру совместно с комитетом финконтроля территориального провести проверку в уполномоченном органе - по вопросу неэффективного использования бюджетных средств - растраты бюджетных средств, путем закупа ТСР, с не качественными характеристиками, и не способствующие, не компенсирующие ограниченные возможности сына, то есть налицо - трата государственных денег на ветер.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 20.06.2013, 15:21:49

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Влада, почему я попросила Вас написать письмо в прокуратуру и в финконтроль- то это просто по принципу всех госчиновников. Пока не запахнет жаренным, никто и не попытается почесаться. Во всяком случае, надо попытаться расшевелить мертвый покой этого уполномоченного органа. Может благодаря Вашим стараниями, что то сдвинется с точки отправления.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 20.06.2013, 12:43:17

[Barakat]

Влада, а закиньте в прокуратуру письмо также.

может сначала дождаться ответа из собеса? там ведь наверняка тоже отфутболят "типа мы распределяем, а не закупаем". и потом со спокойной совестью в прокуратуру? типа помогите разобраться в этом замкнутом круге

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Влада, а закиньте в прокуратуру письмо также.

может сначала дождаться ответа из собеса? там ведь наверняка тоже отфутболят "типа мы распределяем, а не закупаем". и потом со спокойной совестью в прокуратуру? типа помогите разобраться в этом замкнутом круге

может и стоит подождать ответа из собеса. И потом уже прокуратуру с фискальщиками звать на помощь. Прокуратура чем может хорошо, тем, что она обязана давать разъяснения в части применения, толкования норма законодательства во всех сферах жизни общества. И если будет прецедент 1 - что виноватые собесники (халатность, неграмотность, некомпетентность) - то уже плюс, будут исправлять ошибки и можно как ракету по всем регионам запустить. 2) если виновата сама система, типа не прописано в законах, постановлениях, правилах, нет четких техпараметров- тоже плюс. Значит можно с таким письмом ответом прокуроров идти в парламент, МТСЗ и требовать вносить поправки в номративно-правовые акты. В любом случае дорога опять в парламент

[TLemur]

По Сабрилу:

Уважаемый Тимур,

Благодарим вас за обращение в нашу компанию.

Препарат Сабрил не зарегистрирован в РК и не планируется быть зарегистрированным.

Best regards,

Nadezhda LABODOVSKAYA
Communication Manager
Central Asia
Sanofi-aventis Kazakhstan LLP

[carioka]

может и стоит подождать ответа из собеса. И потом уже прокуратуру с фискальщиками звать на помощь. Прокуратура чем может хорошо, тем, что она обязана давать разъяснения в части применения, толкования норма законодательства во всех сферах жизни общества. И если будет прецедент 1 - что виноватые собесники (халатность, неграмотность, некомпетентность) - то уже плюс, будут исправлять ошибки и можно как ракету по всем регионам запустить. 2) если виновата сама система, типа не прописано в законах, постановлениях, правилах, нет четких техпараметров- тоже плюс. Значит можно с таким письмом ответом прокуроров идти в парламент, МТСЗ и требовать вносить поправки в номративно-правовые акты. В любом случае дорога опять в парламент

А мне кажется, что "копия в прокуратуру" действует мотивирующе и стимулирующе для тех, кто в собесе рассматривает заявления.

И по обоим пунктам правильно: либо халатность и устранять, либо законодательный пробел и тоже устранять.

[Barakat]

насчет таблиц с ТСР - все готовы? когда с письмом слать будем? или планы поменялись?

[TLemur]

насчет таблиц с ТСР - все готовы? когда с письмом слать будем? или планы поменялись?

по слуховым таблички будет примерная табличка как только разгребу завал по работе

[оксана мама]

Добрый день.
Я ,детский массажист.Помимо своей основной работы,занимаюсь волонтерской деятельностью.Зовут меня ,Оксана.Стаж работы около 20 лет.Предлагаю свою помощь в виде бесплатных курсов массажа.Деткам,с тяжелыми диагнозами.Я понимаю,что когда вопрос стоит -купить лекарства,или сделать курс массажа...конечно же весы перевешивают в сторону препарата.Но многие диагнозы,предполагают курсы массажа,и не один.Приезжать буду сама.Возраст малыша,и диагноз,значения не имеет.
Для записи на массаж ,отправляйте телефон ,и имя мамочки ,ко мне в личку,с пометкой, "массаж."
Добро пожаловать на процедуры.

[Julina]

http://yadi.sk/d/Ay81UEWY68shY
табличка с ходунками... взяла самые недорогие из моделей с жесткой фиксацией - 3шт, одни дорогие), и 3 модели для тех, кто не нуждается в фиксации... за все могу сказать (это вещь) кроме китайских, их сама не видела и отзывов не знаю... по желанию мам могу включить еще какие-нибудь, принципиально отличающиеся, моделей очень много, мы не стремимся показать их все...

Сообщение отредактировал Julina: 24.06.2013, 23:54:48

[Barakat]

Таня, большое спасибо, мне очень понравилась табличка. получается, у нас по ходункам - таблица есть, по коляскам есть, по слуховым - Тимур добивает и по памам/гигиеническим материалам - ???