Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Динуся]

так у меня нет этой коляски.эту коляску то в посте выше писалось И КАЧЕСТВО КАКОЕ .ЕСЛИ ОНИ РАСШАТАЛИза 2года.то Наташин Максим туда и не влезет.так что правильно сделали что не написали

Сообщение отредактировал Динуся: 14.06.2013, 10:51:09

[Tanganika]

А меня удивляет, почему, Лена и Гаукар, вы не сказали об этом, не показали эти коляски раньше?

\
Света, я немного не поняла вопрос? Кому не сказали\не показали?
Я выложила фото, так как к моему стыду наверное, я первый раз прогулялась с племянником (я с ними не живу) и на собственной шкуре смогла оценить коляску
В садике сегодня таких колясок я видела по меньшей мере 3 штуки.

[Julina]

Айман, я хочу еще по вопросу ЭЭГ дополнить, если он будет подниматься на встрече. Вроде нам ответили, что оборудование есть во всех регионах - нет спецов... хочу сказать, что обычное ЭЭГ (его делают везде и спецы есть, в Павлодаре есть в 2 местах, в РДРЦ - такое) - это пластиковая "сетка" , которая одевается ребенку и утягивается по форме его головы, затем к определенным точкам головы, которые смазываются гелем, под эту сетку подсоединяются 28? проводков, которые цепляются за "сетку" выемками на пластиковом "наконечнике"))) как это написать-то...
в общем долго одевают, дети беспокоятся, и потом еще, только ребенок шевельнется - проводки падают, их постоянно поправляют...часто процедуру 5-минутную невозможно провести (с малышом, которому не объяснишь, что нужно не двигаться, не волноваться)...
для мониторинга (ночного, суточного, 2,3,5-часового, используется совсем другое, в этих 2 центрах в Алматы и в Астане на Иманбаева 5, шапочка уже с присоединенными проводками, ее одевают в секунды, все прилегает, в такой шапочке можно лежать, если шевелиться, ничего не отпадает,в дырочки шприцем заливают гель, чтобы был контакт для проводимости электрических импульсов... что мешает МЗ снабдить таким оборудованием медучреждения?

[TLemur]

что мешает МЗ снабдить таким оборудованием медучреждения?

Насколько я помню, Айман говорила, что будет встреча в Астане. Вам, жителям северных областей, проще поехать в Астану и спросить всё, что хотите.

[Julina]

что мешает МЗ снабдить таким оборудованием медучреждения?

Насколько я помню, Айман говорила, что будет встреча в Астане. Вам, жителям северных областей, проще поехать в Астану и спросить всё, что хотите.

В смысле здесь вопросы уже не озвучиваем?)

[Julina]

Хорошо бы чтобы компенсацию была соизмерима со стоимостью таких сложных ходунков, а не тех, что мы получаем в собесе

Салтанат, чтобы у вас не было иллюзий, сразу могу сказать, что такой компенсации не будет. нам бы хотя бы пробить компенсации по закупочным ценам на данный момент.

я предлагаю предложить) компенсацию не по закупочным ценам (ходунки для тяжелого ре 2-5тысдолл и ниже цен не бывает ... закупочная цена покроет не более 10% их стоимости, дискриминация по степени тяжести, с СА также, Тимур? если учесть , что мамы именно тяжелых детей не могут работать, и приобрести необходимое ТСР иногда будет не менее сложно... ) а в процентном отношении от цены купленной вещи... если государство будет покрывать , например, 70-75 % от затраченной суммы , то поля для злоупотреблений почти не будет... т.к. родителям (человеку с ОВ) смысла нет вкладываться, чтобы продать вещь за полцены, да еще в другую республику, и ненужные вещи (бери, пока дают) приобретаться не будут... это лучший вариант эффективной траты государственных (народных) средств... как думаете?

Сообщение отредактировал Julina: 14.06.2013, 23:10:00

[Люция Саутова]

Я, к сожалению, не могу пока следить за темой и участвовать в обсуждениях, но сегодня, проверяя почту увидела ответ на своё обращение в акимат СКО относительно отсутствия реабилитационного центра в Петропавловске и т.д.( честно сказать, уже не помню точно, когда писала...если учесть, что с 24 апреля мы в Австрии).

Вот ответ:
От кого: Администратор <akimat@sko.kz> Кому: Саутова Люция Фаритовна <kentavr_kz@mail.ru>
Сегодня, 15:09

Уважаемая Люция Фаритовна!
В соответствии со стандартом оказания специальных социальных услуг в области социальной защиты населения в условиях стационара специальные социальные услуги детям с ограниченными возможностями предоставляяются в организациях управлению координации занятости и социальных программ. Контактный телефон управления - 46-56-48.
На сегодня в городе Петропавловске функционирует дом-интернат для детей с поражением опорно-двигательного аппарата на 20 мест. Наряду с этим при детской областной больнице действует реабелитационное отделение.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 14.06.2013, 23:43:46

[TLemur]

компенсацию не по закупочным ценам

Такого не бывает даже в России
Считаю, что проще будет ввести тендеры с указанием конкретных наименований товаров для определенных кодов таможенной классификации, а параллельно просить МТСЗ, чтобы в ИПР вписывали конкретные наименования.
Но для этого нужно более активно работать.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 15.06.2013, 08:39:46

[ПуФФыСтИк]

Хочу нашей коляской "похвастаться". http://www.armed.ru/...256f0c3a0c.html
fs958lbcg
Она жутко неудобная. Кроме подножек ничего полезного не нашла. А последнее фото в откидном виде вообще жесть(
Зы. Аж 14 неизвестных прохожих, ни как не отдыхается людям)))

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 15.06.2013, 12:35:31

[Tanganika]

Хочу нашей коляской "похвастаться". http://www.armed.ru/...256f0c3a0c.html

Зато выглядит как "Терминатор" И вот как обыватель, который "не в теме", я бы могла подумать, что она очень навороченная судя по обилию деталей, так и министерские наверное думают, а значит только активная "мамская" позиция и контролирование закупок может дать результат. проще говоря выдали мне такую коляску с ребенком и дали повозить сразу появилось мнение.

[TLemur]

Моё письмо ушло по рассылке НПО инвалидов. Ждем ответа

[Вакулина]

Как чиновники в очередной раз воруют деньги детишек с ДЦП:
http://www.invalid.k...od=news&nid=767

[Julina]

компенсацию не по закупочным ценам

Такого не бывает даже в России
Считаю, что проще будет ввести тендеры с указанием конкретных наименований товаров для определенных кодов таможенной классификации, а параллельно просить МТСЗ, чтобы в ИПР вписывали конкретные наименования.
Но для этого нужно более активно работать.

одно другому разве мешает? вроде мы обсуждали внесение предложений и о компенсации и о конкретизации ИПР...
и в России такое очень даже бывает (хотя, почему мы за Россией гоняемся, есть шанс за недорого "утереть нос"))... весь 2011 год Россияне имели возможность компенсировать приобретенные ТСР на 100%...это был неудачный опыт в плане злоупотреблений: когда компенсируют 100%, народ берет что нужно и что не нужно и подороже, перепрадает за полцены...за счет чего был наненсен урон госбюджету))... благие намерения были не продуманы, Закон о 100% компенсации пришлось отменить... если рассчитать процент, при котором невыгодно покупать для перепродажи, и при котором гос расходы не взлетят слишком неожиданно, то это не будет звучать утопически... нижняя планка - 50% - т.к чтобы купить ходунки за 4000долл с целью получения выгоды, нужно вложить своих 2000долл и продать их хотя бы за 3000долл.. в другую республику (выше чем за полцены продавать такие вещи почти нереально)...и покупать для себя ненужную вещь никто не станет...а потребителей сложной дорогой техники немного.. поэтому я предложила 70-75 %, если бы были цифры (хотябы кол-во детей, нуждающихся в колясках без фиксации и с жесткой фиксацией) можно было бы рассчитать поточнее все остальное, примерно...РДРЦ собирает инф базу по детям... у Казахстана был бы шанс не сильно потратившись стать примером в плане социального обеспечения для др союзных республик ;-) как Вы думаете, Шолпан Адильжановна?

Сообщение отредактировал Julina: 15.06.2013, 21:57:44

[Barakat]

у Казахстана был бы шанс не сильно потратившись стать примером в плане социального обеспечения для др союзных республик

я не Шолпан Адильжановна, но хочу сказать, что хотя я патриотка своей страны, и хочу, чтобы Казахстан был первым во многих хороших направлениях, в данный момент - это не самая приоритетная цель для страны в условиях падающих цен на металлы, золото и замедляющегося рынка. девочки - просто совет - хоть чуть-чуть, хоть раз в месяц заглядывайте на сайт Деловой Недели или Форбс.кз. я не шучу, у вас будет четкая экономическая картина того, что происходит в стране, там все разложено с выкладками и цифрами, оттуда можно понять на что мы можем рассчитывать, а на что - нет. для того, чтобы предлагать то, что вы пишите, Таня, нужно проделать большой объем работы - проанализировать фактические данные по выдаваемым ТСР в разрезе всей страны, оценить сколько детей стоит в очереди, оценить примерные потребности, оценить примерную стоимость ТСР, необходимых для этих детей, не забывать, что все закупки идут из местных бюджетов, которые кормят Астану, и учесть еще очень много побочных факторов. кто готов этим заняться? мы обсуждаем ТСР уже месяц и только сейчас стали готовы таблички, и то еще не все. и опять-таки, чтобы продвигать эти идеи, нужно не только писать, но последовательно встречаться с представителями МЗ и МТСЗ. кто это будет делать? давайте мы будем реально оценивать свои силы. высказать предложения мы можем всегда, и нам ответят примерно так же, как мы уже видели "ваши предложения приняты к рассмотрению". вот и все.

[TLemur]

у Казахстана был бы шанс не сильно потратившись стать примером в плане социального обеспечения для др союзных республик

Пока что я наблюдаю тут иллюстрацию пословицы "благими намерениями выложена дорога в ад"
Ну кто этим будет заниматься? МТСЗ? Им даром не надо это. Мы тут ходим вчетвером рядами, а остальным мамам походу это нафиг не сдалось: обсуждать ТСР для детей. Если учесть, что ровно половина человек ни мамами, ни детьми точно не являются, то это нонсенс. Давайте посмотрим на Россию еще раз? Куча сообществ, куча мам, которые заваливают Путина-Медведьева-Минздрав-облздрав письмами. Почему там компенсируют ТСР? Да потому что там народ задолбал власти на всех уровнях, вот и сделали такую фишку. А у нас сколько человек пожаловались хотя бы на собес письменно?

[MYBABY1]

я получила ответ на свое обращение.

Уважаемый министр! Прошу Вас дать пояснения по соц. обеспечению детей-инвалидов. Моему сыну 4 года, инвалид детства (ДЦП тяжелой степени тяжести). Ребенок самостоятельно не сидит, не ходит, сам себя не обслуживают. Согласно ИПР сыну выдали инвалидную коляску домашнюю и прогулочную. Данные коляски абсолютно не подходят сыну не по возрасту, не по состоянию здоровья. Коляски огромные, ребенок из нее выпадывает. отсутствуют ремни, поддерживающие ребенка, отсутствует абдуктор, отсутствует поддержка для головы.
Согласно ст. ст. 22, 39 Закона о социальной защите инвалидов в РК :

5]Предоставление инвалидам технических вспомогательных (компенсаторных) средств и специальных средств передвижения

1. Инвалиды в соответствии с индивидуальной программой реабилитации обеспечиваются протезно-ортопедической помощью, техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами, специальными средствами передвижения по перечню и в порядке, определяемом Правительством Республики Казахстан.
Таким образом, средства реабилитации должны выдаваться такие, которые могут компенсировать физические ограничения ребенка-инвалида. Фактически же по всей республике нарушается закон, ТСР выдаются абсолютно не подходящие и к тому же опасные для здоровья .
Такая же ситуация обстоит и с ходунками. Выдаются ходунки, в которых ребенок никак не может стоять и тем более ходить.
Родители вынуждены на нищенскую пенсию в 18 000 тенге покупать еще и за свой счет коляски, ходунки , которые подходили бы нашим детям. Почему Россия может обеспечить своих граждан достойными и современными ТСР, а в РК ребенка попросту не возможно вывезти на улицу на коляске, которую предоставляет государство. О внешнем виде данных колясок и говорить не хочется, просто ужас!
В связи вышеизложенным и руководствуясь ст. 22. Закона о социальной защите инвалидов в РК, ПРОШУ
выдать моему сыну комнатную и прогулочные коляски, ходунки, соответствующие состоянию и возрасту ребенка. В случае отсутствия таковых, прошу компенсировать мне покупку данных ТСР. В противном случае, я вынуждена буду обратиться за защитой прав своего сына в суд.
С Уважением Влада Волкова

Министерство труда и социальной защиты населения РК среда, 19 июня 2013 Уважаемая Влада!

В соответствии с постановлением Правительства Республики Казахстан от 20 июля 2005 года № 754 «О некоторых вопросах реабилитации инвалидов» (далее – постановление) обеспечение инвалидов техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами, в том числе креслами-колясками, ходунками за счёт средств государственного заказа осуществляется местными исполнительными органами на основании заявления инвалида и индивидуальной программы реабилитации (далее – ИПР).
Инвалиды, нуждающиеся в кресло-колясках, ходунках подают заявление в городские, районные отделы занятости и социальных программ по месту жительства.
Управления координации занятости и социальных программ областей, городов Астаны, Алматы (далее – уполномоченный орган) на основании заявления, ИПР определяют потребность в кресло-колясках, ходунках и осуществляют их закуп в соответствии с законодательством Республики Казахстан о государственных закупках.
При проведении государственных закупок кресел-колясок, ходунков уполномоченный орган на основании ИПР в конкурсной документации должен указать технические характеристики закупаемых кресел-колясок (виды, назначение, ширина сидения, грузоподъёмность, габариты в рабочем состоянии и другие необходимые параметры).
Согласно Перечню технических вспомогательных (компенсаторных) средств и специальных средств передвижения, предоставляемых инвалидам, утверждённого постановлением, инвалиды обеспечиваются комнатными и прогулочными креслами-колясками.
Учитывая вышеизложенное, Вам необходимо обратиться в управление координации занятости и социальных программ по месту жительства.

[Barakat]

короче, Министерство опять послало на местный уровень. и в данном случае, что они предлагают - с какой целью обратиться в уполномоченный орган? чтобы сказать "мне нужна вот такая коляска, вот параметры, закупите мне ее"?

[carioka]

Может действительно, подать заявление с указанием конкретной модели (или 2-3 вариантов), производителя?

[MYBABY1]

Может действительно, подать заявление с указанием конкретной модели (или 2-3 вариантов), производителя?

Такое заявление подать в собес моего района? Я подготовлю письмо и отнесу его в понедельник, пятница не рабочий день у них. Я прямо картинки с нэта им распечатаю и приложу к заявлению. Здесь тоже выложу обязательно.

[Marina-tsai]

Согласно ИПР сыну выдали инвалидную коляску домашнюю и прогулочную.

Влада, Маркуше сколько лет было когда Вам выдавали коляски?

Согласно Перечню технических вспомогательных (компенсаторных) средств и специальных средств передвижения, предоставляемых инвалидам, утверждённого постановлением, инвалиды обеспечиваются комнатными и прогулочными креслами-колясками.

и со скольких лет детям инвалидам выдаются комнатные и прогулочные кресла-коляски согласно по Закону?