Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

вот тяжесть я могу Дине ее ноги обвязать вокруг шеи,руками бантик сделать у ее ног форма Дет церебр паралича гипотоник,ну осложненная злокачественной формой эпи тоже знаете не легко. гипертонус это другая форма когда одна или обе стороны катып жатат

Гаукар, речь сейчас не совсем об этом. сколько вы думаете государство вам должно компенсировать от полной стоимости ТСР? в зависимости от тяжести состояния Дины? 100%, 80% или еще что-то? мы просим Салтанат предложить именно такое. взять те формы ДЦП, которые она предложила и сделать по ним разбивку норм компенсации. по ее мнению.

[Динуся]

ааа простите не всегда доходит

вот тяжесть я могу Дине ее ноги обвязать вокруг шеи,руками бантик сделать у ее ног форма Дет церебр паралича гипотоник,ну осложненная злокачественной формой эпи тоже знаете не легко. гипертонус это другая форма когда одна или обе стороны катып жатат

Гаукар, речь сейчас не совсем об этом. сколько вы думаете государство вам должно компенсировать от полной стоимости ТСР? в зависимости от тяжести состояния Дины? 100%, 80% или еще что-то? мы просим Салтанат предложить именно такое. взять те формы ДЦП, которые она предложила и сделать по ним разбивку норм компенсации. по ее мнению.

[Julina]

Тань. что у вас там в Павлодаре за реацентр? все дети костюме Адели, на видео есть знакомые лица...)
"Павлодарский врач Александр Мякота совершил прорыв в лечении детского церебрального паралича. Он изобрел уникальный автоматизированный комплекс, который практически полностью восстанавливает опорно-двигательные функции. Павлодарские малыши уже получают эффективное лечение, а врач-реабилитолог намерен усовершенствовать свое изобретение....Свое изобретение врач-реабилитолог сумел запатентовать в Казахстане, России и Германии. Специалисты ведущих научных центров этих стран признали уникальность комплекса."
http://www.zakon.kz/...unikalnyjj.html

это Царик))) центр абилитации, реабилитации и коррекции... отношение двойственное... Саша приехал в наш город несколько лет назад и занимался мануалкой, я и не знала, что у него высшее медицинское... устроился в Самал, ездил на обучение по костюмам Адели... одевал их детям за 800 тенге (5 минут-одеть), но никаких занятий в костюмах не проводил, всем "рекомендовал"... но результатами никто не хастал...арендовал помещение в Самале, и там собрал свою команду из Самальских же спецов... потом открыл этот центр с год, наверное, и переманил лучшую ЛФК-шницу из Самала))

кстати в сюжете наш невропатолог Носик Татьяна Петровна дает свой коментарий в помещении самала, на фоне розовых шторок и большому мальчику делают ЛФК там же ( это не царик). и наверное, такие тренировки нужны детям, которые сами не могут делать шаговых движений даже в ходунках ипри поддержке...

полный курс стоит 180тыс, там костюм, массаж, ЛФК, тренажер для вестибулярного аппарата (такой металлический столик на одной ножке - крутящийся, ложишь ребенка и крутишь как на карусельке))), Гросс. и это его изобретение(4 в 1)) : ребенок в Адели подвешивается на Гроссе и делает поступательные движения ногами (есть такие тренажеры для хотьбы на месте, но он эти педальки встроил в беговую дорожку - чтобы сами крутились и двигали ноги)... позвоню завтра поспрашиваю, кого он там на ноги поставил... у мам выбора особо нет, собирают деньги инете, а чтобы их собрать, нужно говорить, что результаты там большие, иначе не дадут... с одной стороны я таких мам и предпринимателей поддерживаю, так или иначе они активно работают с детьми... с другой, занятия деток полностью зависят от сборов в их группах... если купить Самалу такой тренажер
http://www.youtube.com/watch?v=WyPzKHlR-WE

который давно изобретен, и мамы бесплатно будут деток тренировать? а в чем функциональные различия? фиксация ребенка в правильной позиции и поступательные движения... , пошлю щас директору Самала адрес) опять же многие мамы перешли из самала в царик и наша группа рискует закрыться... я туда горку домана сделала, а ползать уже некому... у самала проблемы финансирования спецов, которые разбегаются по царикам...

честно, я не знаю, по мне, так если на эти 180 тыс купить спец велосипед малышу, то денег хватит не на 10 дней, а на 3 года и те же поступательные движения, даже более правильные, с выносом ноги.. и фан еще)
надо скопить и на разведку в царик сходить, может пойму)

Сообщение отредактировал Julina: 12.06.2013, 23:19:46

[Света мама Димы]

Видимо, надо какой-то видеоматериал про коляски собирать - те, что выдают сейчас.

Света, эта мама согласится сфотографировать своего малыша в коляске и предоставить сюда в тему? Если она не хочет обнародовать лицо ребенка, то надо отредактировать фото, чтобы лицо было размыто.
И согласится ли она в собесе попросить бумагу, что у них для данного ребенка нет другой коляски, кроме этой, и спецификации этой коляски? Эту бумагу можно было бы потом пустить в ход.

Насчет бумаги спрошу а вот насчет фото к сожалению нет. У них нет компьютера и интернета. О нашей теме она знает в общих чертах с моих рассказов.

[TLemur]

Итак, сообщаю, что я закончил рассылку по НПО РК, которые были в списках, предоставленными @Barakat и @ДОЛЬЧЕ ВИТА

Результаты: три адреса не существуют и три адреса прислали уведомление о получении. Один человек добавился мне в агент, чтобы сообщить, что он получил письмо.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Итак, сообщаю, что я закончил рассылку по НПО РК, которые были в списках, предоставленными @Barakat и @ДОЛЬЧЕ ВИТА

Результаты: три адреса не существуют и три адреса прислали уведомление о получении. Один человек добавился мне в агент, чтобы сообщить, что он получил письмо.

Тимур классно,,если будет обратка. И еще в фонд САби не отправляли? может они тоже присоединяться к нам

[TLemur]

И еще в фонд САби не отправляли?

Напомните их адрес, пожалуйста.

[Barakat]

И еще в фонд САби не отправляли?

Шолпан, ты имеешь в виду который в Астане?

[carioka]

Насчет бумаги спрошу а вот насчет фото к сожалению нет. У них нет компьютера и интернета. О нашей теме она знает в общих чертах с моих рассказов.

Хотя бы бумагу. Это уже задокументированный факт будет.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

И еще в фонд САби не отправляли?

Шолпан, ты имеешь в виду который в Астане?

-наверное он в Алмате все же http://saby.kz/

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Круто конечно, если этот Саби ответит??? Надежда умирает последней

[carioka]

если купить Самалу такой тренажер который давно изобретен, и мамы бесплатно будут деток тренировать?

А Самал - это реабилитационный центр/кабинет? Он государственный и полностью бесплатный?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

И еще в фонд САби не отправляли?

Шолпан, ты имеешь в виду который в Астане?

фонд матерей детей инвалидов САби в Аастане- тож хотелось бы увидеть в наших рядах

[Julina]

если купить Самалу такой тренажер который давно изобретен, и мамы бесплатно будут деток тренировать?

А Самал - это реабилитационный центр/кабинет? Он государственный и полностью бесплатный?

это РЦ, общественное объединение, частично финансируется государством, и спонсорами, всегда был бесплатным. сейчас оплата около 8 тыс т. за полный день и 4,5 за полдня (наша группа). за эти полдня- 1 час в хорошем кабинете мантессори, занятия с логопедом 2 раза в неделю, нового ЛФК-шника взяли, обучили в Астане, наверное это он на видио, в кадре с Носик...должны ЛФК возобновиться, воспитатель развивающие занятия проводит

[SWEETthings]

добрый день, у меня сегодня будут памперсы для взрослых, размер 3-ка скорее всего, несколько коробок, с несколькими упаковками внутри

если кому-то актуально +7-701-449-58-09

вес и рост могу сказать позже, но по моему рост от 160 см вес от 45 кг...

отдам нуждающимся, не для продажи!!!

Сообщение отредактировал SWEETthings: 13.06.2013, 12:34:17

[TLemur]

Круто конечно, если этот Саби ответит??? Надежда умирает последней

Сюда написал

фонд матерей детей инвалидов САби в Аастане- тож хотелось бы увидеть в наших рядах

E-mail нет. Может, кто с Астаны сходит к ним?

Пришел ответ от ОО глухих, что письмо получили, "обязательно ответят".

отдам нуждающимся, не для продажи!!!

Вам немножко в другую тему.

[мал-инка]

Сегодня оформлялись на плановый курс реабилитации и в приемном покое с нами был ребенок с ДЦП из области. Я с его папой поговорила, рассказала про форум и темы которые мы обсуждаем. Спросила как обстоят дела у них с ТСР. Ответом была удивлена. Сказали, что им хотели выдать коляску, которая не подходила, но они отказались и через 3 месяца получили хорошую импортную коляску. Причем никакие письма\обращения не писали, просто устно отказались. Делаю вывод что все-таки могут выдавать по ипр необходимое. Правда больше в ипр у них никакие ТСР не вписаны. И про реабилитацию в Астане или в Алмате они не знали, лишний раз убедилась что с информацией о правах наших детей очень большие проблемы. Возникает вопрос, почему медики за 5 лет жизни данного мальчика ни разу не предложили пройти реабилитацию в РДРЦ?
Также остро стоит проблема с получением лекарств по бесплатным рецептам с поликлиники. Каждый раз как у нас возникает необходимость получить такое лекарство, возникают проблемы, то тендер проходит, то перерегистрация, то еще 1000 причин в итоге на данный момент у них лекарств нет и когда будет неизвестно....... Я данную проблему решаю просто- сразу звоню в управление здравоохранения и на следующий день"специально для нас" все лекарства находятся. А сколько раз видела, что больные ходят с такими рецептами не одну неделю, а ответ все тот же "лекарства нет"...........в общем грустно.

[Динуся]

Вот коляска, которую выдали нам в собесе.

Честно сказать по этому поводу у меня двоякое ощущение. Некоторые мамы подходят и интересуются где мы такую приобрели и очень удивляются узнав, что ее получили в собесе. Вывод: обеспечение в Астане лучше чем в регионах (либо чиновники наши совестливее, либо "пыль в глаза") Коляска легкая, с подголовником и фиксацией туловища на липучке, но за 2 года использования расшаталась, хотя активно ежедневно не используется, подножка отвалилась очень быстро. Но самое неприятное, что ограничивает ее использование, это то, что на ней без усилий нельзя пройти ни одно препятствие. Чтоб перейти обычный бордюр нужно перетаскивать ее с поднятием передних колес, обычное надавливание на ручки не дает результата. И я поняла, что это хорошая комнатная коляска, но никак не прогулочная. А выдали ее одну и на 4 года

я так думаю папа имел ввиду такую коляску,я узнала что с прошлого года выдавать начали и в нашей области.в прошлом выдавали избранным.когда я звонила им в прошлом году,так они отнекивались.мол нет.а в этом году уже и мои подруги получили,и мы просим.уж лучше така.чем другая.надеюсь что нам будет как раз,вроде бы высокая.мы то худенькие,но ноги ...и само качество

Сообщение отредактировал Динуся: 14.06.2013, 10:28:52

[Marina-tsai]

Вот коляска, которую выдали нам в собесе.

Честно сказать по этому поводу у меня двоякое ощущение. Некоторые мамы подходят и интересуются где мы такую приобрели и очень удивляются узнав, что ее получили в собесе. Вывод: обеспечение в Астане лучше чем в регионах (либо чиновники наши совестливее, либо "пыль в глаза") Коляска легкая, с подголовником и фиксацией туловища на липучке, но за 2 года использования расшаталась, хотя активно ежедневно не используется, подножка отвалилась очень быстро. Но самое неприятное, что ограничивает ее использование, это то, что на ней без усилий нельзя пройти ни одно препятствие. Чтоб перейти обычный бордюр нужно перетаскивать ее с поднятием передних колес, обычное надавливание на ручки не дает результата. И я поняла, что это хорошая комнатная коляска, но никак не прогулочная. А выдали ее одну и на 4 года

Может быть только в Астане выдают и еще вовремя, я напимер каждый год прошу в собесе выдать коляску прогулочную как написано в ИПР, а они меня кормят тем, что как будет так выдадим, и еще предлагали инвалидную большую и говорили, что подростковая старше 10 лет детям, а моему к тому времени было 4 года, а в этом году 5 лет, я конечно отказалась. вот так и не дождешься нужную и необходимую к тому времени пока выдадут мы уже и будем ходить Дай Аллах, но факт в том, что выдают как пишется в бумажках, а в наличие получается нет и вот так остаемся в тени.

Сообщение отредактировал Marina-tsai: 14.06.2013, 10:08:05

[raSvet(a)]

А меня удивляет, почему, Лена и Гаукар, вы не сказали об этом, не показали эти коляски раньше?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 14.06.2013, 13:42:22