Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Динуся]

Вот еще несколько подобных ходунков:
http://www.medicales...it-trainer.html
http://www.medicales...it-trainer.html
http://www.medicales...it-trainer.html
http://www.adaptivem...emugatrsi1.html
Хорошо бы чтобы компенсацию была соизмерима со стоимостью таких сложных ходунков, а не тех, что мы получаем в собесе.

салтанат,спасибо.вы такая умница.мне бы очень подошли типа такого,ну прям как у даняши.и подешевле.а какой вы выложили в своем посту ну картинку-ссылку не дадите.
http://www.adaptivem...emugatrsi1.html

Сообщение отредактировал Динуся: 12.06.2013, 10:17:19

[raSvet(a)]

Тимур, ваше мнение плиз! о методике вообще и применительно к дцп.

Микрокинезотерапия - оригинальное название одной франц. методик лечения.переводится как восстановление минимальных жизненных (двигательных) ритмов и позволяет нормализовать электрическую активность травмированной ткани или органа, проведя минимальное воздействие терапевта (1-2 сеанса). Метод разработан в начале 80-х годов учёными Даниэлем Трожен и Патрик Бенини. за последние 20 лет авторами методики была проведена работа, которая позволила составить карту человеческого тела с позициисоотетствия различных кожных зон, внутренних органов, позвоночного столба и мышц, опирающуюся на данные эмбриологии. Ткани которые "выросли" из одних и тех же зон зародыша. сохраняют очень сильную взаимосвязь до конца жизни человека. и стимуляция одной ткани передается и влияет на всю цепочку органов с ней взаимосвязанных. На сегодняшний день это эффективная система для ускорения процессов выздоровления. Может применяться как отдельный метод и в комплексе с какой-либо терапией. В зап Европе она нашла место среди других методик.
Микрокинезитерапия позволяет:
• повысить иммунитет;
• снять или снизить аллергические проявления (от кожных до бронхиальной астмы и болевой синдром при многих заболеваниях);
• улучшить психоэмоциональное состояние;
• ускорить выздоровление после травм и операций;
• помочь в очищении организма от токсических веществ при хронических заболеваниях;
• снять сильный эмоциональный стресс, страх
Это далеко не полный перечень возможностей метода Метод даёт возможность избавиться от физических и психологических блоков (стереотипов мышления и поведения), программирующих действия человека и мешающих развитию его потенциала.

ну, и мамы - мы хотим это попробовать?

Сообщение отредактировал raSvet(a): 12.06.2013, 16:24:38

[Barakat]

ну, и мамы - мы хотим это попробовать?

Света, договаривайте )) не только это, и не в чистом виде. а вместе с Войта-курсом

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Света, Тимур, микрокинезитерапия- может быть и частью метода Войто-терапии ?

[TLemur]

Света, Тимур, микрокинезитерапия- может быть и частью метода Войто-терапии ?

Она отдельно от Войта идет. Я ищу информацию пока что.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Тимур- Вы всегда так, как говорит Айман - "фэйсом об тейбл" . А думали, что они совмещаемы эти 2 линии

[TLemur]

А думали, что они совмещаемы эти 2 линии

Не, совмещать-то можно, наверное. Оно просто отдельное направление от войта-терапии. Информации ужасно мало. Есть описание процесса лечения с форума дети-ангелы:

ребенка кладут на кушетку и водят над ним руками, не касаясь тела, потом сверяются с какими-то картинками в ноутбуке (там человеческое тело нарисовано, много линий и цифры) и что-то высчитывают

Как-то это напоминает ауру и диагностику по ней...

[Barakat]

Как-то это напоминает ауру и диагностику по ней...

ой нет, Тимур, не слушайте их. щас я на почту вам закину ссылку из мед.источника, там человеческим языком объясняется

[SaltanatSM]

Салтанат, чтобы у вас не было иллюзий, сразу могу сказать, что такой компенсации не будет. нам бы хотя бы пробить компенсации по закупочным ценам на данный момент.

Айман, я привожу это для сравнения, чтобы видно было на самом деле разницу в потребностях детей с тяжелой формой ДЦП. Здесь уже приводили статистику, если не ошибаюсь, 10% тяжелых от всех других, не такое уж и большое бремя для нашего государства

а какой вы выложили в своем посту ну картинку-ссылку не дадите.

Вот ссылка на 3/4 размер ходунков http://www.adaptivem...ingatrwasi.html

[carioka]

Айман, я привожу это для сравнения, чтобы видно было на самом деле разницу в потребностях детей с тяжелой формой ДЦП. Здесь уже приводили статистику, если не ошибаюсь, 10% тяжелых от всех других, не такое уж и большое бремя для нашего государства

Точно такие же могут быть нужны и со средней степенью ДЦП.
Вы предлагаете дифференцировать компенсацию для разных степеней ДЦП?

[Света мама Димы]

Звонила знакомой. У нее тоже мальчик с ДЦП. Малыш не сидит не стоит даже не держит голову. Так вот им в собесе на днях выдали коляску ребенку. Обычную инвалидную. Правда маленькую то есть я так ее поняла это детская. Без абдуктора и валика для головы. Она говорит "я так плакала брать не хотела а мне сказали бери она все равно только на 4 года дается потом другую дадим" Получается коляску выдают на 4 года. Мальчику как и Диме моему будет 5 лет. Так должны были уже вторую дать за это время а дали первую да и то не то что реально необходимо ребенку.

[carioka]

Видимо, надо какой-то видеоматериал про коляски собирать - те, что выдают сейчас.

Света, эта мама согласится сфотографировать своего малыша в коляске и предоставить сюда в тему? Если она не хочет обнародовать лицо ребенка, то надо отредактировать фото, чтобы лицо было размыто.
И согласится ли она в собесе попросить бумагу, что у них для данного ребенка нет другой коляски, кроме этой, и спецификации этой коляски? Эту бумагу можно было бы потом пустить в ход.

[SaltanatSM]

Айман, я привожу это для сравнения, чтобы видно было на самом деле разницу в потребностях детей с тяжелой формой ДЦП. Здесь уже приводили статистику, если не ошибаюсь, 10% тяжелых от всех других, не такое уж и большое бремя для нашего государства

Точно такие же могут быть нужны и со средней степенью ДЦП.
Вы предлагаете дифференцировать компенсацию для разных степеней ДЦП?

Да, я за дифференцированную компенсацию

[carioka]

Да, я за дифференцированную компенсацию

Тогда объясните мне, пожалуйста, степень тяжести по каким параметрам устанавливается?

[Barakat]

Да, я за дифференцированную компенсацию

в таком случае, Салтанат, пока одни мамы прорабатывают ТСР, вы можете взять на себя это направление и проработать факторы дифференциации по степеням тяжести и формам ДЦП и предложить свой вариант. мы его потом предложим вместе с раскладкой по тср

Сообщение отредактировал Barakat: 12.06.2013, 20:24:07

[SaltanatSM]

На этот вопрос должны ответить неврологи и медико-социальные эксперты.
В гугле нашла вот такую классификацию http://zonafond.ru/node/38
Думаю, что надо учитывать и сопутствующие заболевания ребенка

[Barakat]

На этот вопрос должны ответить неврологи и медико-социальные эксперты

ну они до этого момента по-моему только этим и занимались. и вы видите, что все мамы получают то, что им нужно?

[TLemur]

На этот вопрос должны ответить неврологи и медико-социальные эксперты.

Они отвечают, что вот вам, Тимур, не положен сотовый телефон, хотя у вас инвалидность по слуху, потому что близорукость, а лупа не положена, хотя у вас близорукость, потому что ДЦП гиперкинетической формы.Вот Вас, Салатнат, всё устраивает в плане ТСР, которые выдали Вашему ребенку?

В гугле нашла вот такую классификацию http://zonafond.ru/node/38

Это формы ДЦП. Хорошо, какая будет самая тяжелая? А какая самая легкая?

[Barakat]

Это формы ДЦП. Хорошо, какая будет самая тяжелая? А какая самая легкая?

ну не только это, нужна ведь сразу и разбивка сколько (в процентах) и кому компенсировать.

[Динуся]

Это формы ДЦП. Хорошо, какая будет самая тяжелая? А какая самая легкая?

ну не только это, нужна ведь сразу и разбивка сколько (в процентах) и кому компенсировать.

вот тяжесть я могу Дине ее ноги обвязать вокруг шеи,руками бантик сделать у ее ног форма Дет церебр паралича гипотоник,ну осложненная злокачественной формой эпи тоже знаете не легко.
гипертонус это другая форма когда одна или обе стороны катып жатат