Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[carioka]

Затем после всех ответов от МТСЗ- в комитет финконтроля РК и его территориальные подразделения - о неэффективном расходовании госсредств и нанесении ущерба государству. 7) предложение Джулианы - в суд .......

Комитет финконтроля - может быть. Прокуратура - возможно.
Суд - вряд ли мы сможем доказать. Там еще и в заседаниях самим надо участвовать, чтобы адвокаты не развалили иск. Тут на менее хлопотные мероприятия сложно выбраться многим мамам...

И потом, наша цель не покарать кого-то, а вынудить работать эффективно, разве нет? Может такое случиться, что виновных снимут, мамам что-то пообещают и не выполнят. И будет все, что тут старательно собирается и обсуждается просто инструментом для подковерной борьбы одних группировок с другими.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Затем после всех ответов от МТСЗ- в комитет финконтроля РК и его территориальные подразделения - о неэффективном расходовании госсредств и нанесении ущерба государству. 7) предложение Джулианы - в суд .......

Комитет финконтроля - может быть. Прокуратура - возможно.
Суд - вряд ли мы сможем доказать. Там еще и в заседаниях самим надо участвовать, чтобы адвокаты не развалили иск. Тут на менее хлопотные мероприятия сложно выбраться многим мамам...

И потом, наша цель не покарать кого-то, а вынудить работать эффективно, разве нет? Может такое случиться, что виновных снимут, мамам что-то пообещают и не выполнят. И будет все, что тут старательно собирается и обсуждается просто инструментом для подковерной борьбы одних группировок с другими.

Кариоке, через суд- это также пожелание самих мам, это их также инициатива. В прокуратуру можно одновременно с финконтролем. А что иное кроме писем в МТСЗ?? Можно конечно и через СМИ паралельно осветить проблему. Есть мамы,, желающие участвовать в видеоролике- сюжете с демонстрацией ТСР , выданных собесом. Теперь надо найти операторов с телеканалов и снять фильм.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 11.06.2013, 16:45:42

[carioka]

Кариоке, через суд- это также пожелание самих мам, это их также инициатива. В прокуратуру можно одновременно с финконтролем. А что иное кроме писем в МТСЗ?? Можно конечно и через СМИ паралельно осветить проблему. Есть мамы,, желающие участвовать в видеоролике- сюжете с демонстрацией ТСР , выданных собесом. Теперь надо найти операторов с телеканалов и снять фильм.

Мое убеждение: это непродуктивно.Решение суда тоже должно быть исполнено и за этим тоже бегать надо. Там уже рычагов воздействия может не остаться вообще.
К тому же, повторюсь, доказывать надо самим - это не уголовное производство, где следствие берет на себя роль добытчика доказательств. Можно перевести в плоскость УК, но это будет уже чистая лотерея, т.к. органы следствия у нас ничем не отличаются от тех же чиновников МТСЗ (а может и похуже будут).

Давайте придумаем свои общественные методы воздействия, кроме обращений. Вон акция "Патамушта" стала же эффективной.
Меня впечатлило, как тут про 101 посетителя написали. Это уже говорит о том, что нас читают.

И мне все еще кажется, что не набрана у нас критическая масса для перехода в партер. Все, кто здесь пишут, очень дельные вещи пишут, но самих людей маловато.
Давайте выйдем на связь с российскими обществами? Может нам посоветуют что путное.

А в суд всегда успеем. Ну, может это просто я такая пацифистка и в корне не права. Но мне и иск не подписывать, решать мамам. И папам.

[Barakat]

это непродуктивно.Решение суда тоже должно быть исполнено и за этим тоже бегать надо. Там уже рычагов воздействия может не остаться вообще. К тому же, повторюсь, доказывать надо самим

соглашусь 100%.

И мне все еще кажется, что не набрана у нас критическая масса для перехода в партер. Все, кто здесь пишут, очень дельные вещи пишут, но самих людей маловато. Давайте выйдем на связь с российскими обществами? Может нам посоветуют что путное.

я бы предложила не с российскими, а с казахстанскими для начала этот вопрос отработать. но фишка в том, что реально работающих и что-то делающих обществ для детей с ДЦП мало, и они подчас выходят из положения, просто организуя реабилитацию определенной группе детей. ну и получая госзаказы. все.

Сообщение отредактировал Barakat: 11.06.2013, 17:38:15

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Тимур пиши в личку насчет переписки с общественными организациями инвалидов

[carioka]

я бы предложила не с российскими, а с казахстанскими для начала этот вопрос отработать. но фишка в том, что реально работающих и что-то делающих обществ для детей с ДЦП мало, и они подчас выходят из положения, просто организуя реабилитацию определенной группе детей. ну и получая госзаказы. все.

Российские - только в контексте советов. А взаимодействие с нашими - это обязательно. Но мне кажется, что надо с готовым продуктом выходить и предлагать присоединиться. Или это будет грубо? Обсуждение акций может утянуть в болото.

Словом, я против конфронтации. Главное, чтоб был результат. А результат - это правильные ТСР в данном случае.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

О том и речь, как только у нас будут готовы предложения по ТСР - сразу же и обращение и получение поддержки от ОП.

[carioka]

О том и речь, как только у нас будут готовы предложения по ТСР - сразу же и обращение и получение поддержки от ОП.

А предложения по ТСР готовятся по образцу российских?
Я там ссылку по компенсируемым привела, но не знаю, ее уже смотрели тут или нет.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

ждем наших доработчиков- Свету, Таню, Тимура, Гаукар

[raSvet(a)]

А предложения по ТСР готовятся по образцу российских? Я там ссылку по компенсируемым привела, но не знаю, ее уже смотрели тут или нет.

я с ней постоянно сверяюсь.
но, мы сейчас не составляем классификацию, мы сейчас только готовим свои предложения в иллюстрированном виде, какие мы хотим видеть/используются в современном мире коляски домашние-прогулочные, ходунки, предлагаем внести в перечень вертикализаторы, параподиумы, опоры для купания, кресла-стулья с санитарным оснащением, открытый вопрос о туторах/ортезах (Таня, я не могу ни придумать, ни найти теорию объясняющую функциональные тутора). У нас в РК, классификации нет – есть ли в планах МТСЗН ее составлять - ? Классификация в рФ тоже не идеальна, здесь уже были подняты вопросы по поводу к какому виду отнести вертикализаторы к аппаратам для н/к и туловища как в рф или что или иное.
и с другой стороны, сейчас ТСР назначаются только в соответствии с перечнем, а там ни слова о параметрах, поэтому тут, на мой взгляд, тупик.
нам сейчас правда. гораздо важнее определится с дальнейшим планом действий, исходя из существующих возможностей: мамы в разных городах, волонтеры в Астане, но готовы ходить на встречи под предводительством Айман (я в т ч)))) но Айман не вездесуща)))..надо выбирать дистанционный вариант общения.

[carioka]

Да, Света. Иллюстрированную вижу. Очень сподручно так.

Мне кажется, надо ориентироваться на российские стандарты и готовые решения. Хоть какая-то надежда сократить процесс согласования и внедрения в жизнь.

Дистанционный вариант? Может Тимур предложит как грамотный в этом человек?

[Barakat]

.надо выбирать дистанционный вариант общения.

имеется в виду между собой или с органами соцобеспечения и МТСЗ? если второе, то это бесполезно, без обид. когда ты присутствуешь на встрече, то есть возможность быстрее реагировать и адаптировать свою позицию. а так нам просто будут давать отписки и все.

[carioka]

А вот такие цифры могут пригодиться http://kk.convdocs.o...dex-136092.html ? Предельные суммы компенсации в Москве. Правда, данные старые - 2011 г, просто как пример.

И, пардон за отсталость, вопрос: у нас вообще ничего не компенсируют из ТСР?

[TLemur]

Дистанционный вариант? Может Тимур предложит как грамотный в этом человек?

Дистанционный вариант чего? Если общения между мамами, то вот он форум. Если кто-то жаждет устного общения - скайп.

И, пардон за отсталость, вопрос: у нас вообще ничего не компенсируют из ТСР?

Компенсируют только поездку на дорогу за протезами.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Нет, планируют возможно. Сейчас идет работа в этом направлении- лучшие умы МТСЗ будет изучать этот вопрос в течние 2-3 лет- потм озвучат свои мысли (может быть) и затем будет принято решение в част возможности монетизации части ТСР

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 11.06.2013, 20:43:48

[Julina]

Таня, я не могу ни придумать, ни найти теорию объясняющую функциональные тутора

Ограничение разгибания в голеностопном суставе (без ограничения сгибания), удержание стопы в требуемом положении.

с определениями - беда в инете... может, чтобы не ошибиться будем пользоваться общими определениями: функциональный ортез для голеностопного сустава...
предназначен для удержания стопы в требуемом положении и ограничения разгибания голеностопного сустава без ограничения сгибания в голеностопном суставе, необходимом при хотьбе...


ортез - общее понятие.

Ортезы принято подразделять на фиксирующе-корригирующие и функциональные. Большинство ортезов выполняют сразу несколько задач: функциональную коррекцию и фиксацию пораженного двигательного сегмента.
Многие фиксирующе-корригирующие средства ортезирования используются в основном для удержания позвоночника или пораженной конечности в заданном положении, а также для коррекции патологических установок.
К ортезам подобного типа относят туторы, головодержатели, шины, корсеты и т.п.
Все эти средства ортезирования широко применяются при комплексном лечении травм опорно-двигательного аппарата, а также при разных типах заболеваний нервной системы.
«динамическое» ортезирование. Основная задача подобных ортопедических конструкций – восстановление или улучшение двигательных возможностей разных сегментов локомоторного аппарата, восстановление траекторных характеристик движений туловища и конечностей, а также обеспечение подскосоустойчивости и опороспособности пораженной нижней конечности и т.п.
Такие ортезы обеспечивают не только частичную или полную разгрузку пораженного сочленения или сегмента, но и функциональную коррекцию и стабилизацию движений.
Применение функциональных средств ортезирования, таких как ортопедические аппараты и т.д. дает, в первую очередь, надежду на улучшение качества жизни многим больным людям, страдающим поражением костно-мышечной системы.

Сообщение отредактировал Julina: 11.06.2013, 22:23:20

[SaltanatSM]

К таблице с техническими характеристиками ходунков
Для детей со средней и тяжелой формой ДЦП нужны ходунки, фиксирующие туловище. К примеру, у моего ребенка нет полной опоры на обе ноги (одна косолапая), и ходит с поддержкой на полусогнутых ногах, поэтому ему необходима фиксация бедер (жесткая) и груди

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 12.06.2013, 00:07:30

[SaltanatSM]

Вот еще несколько подобных ходунков:
http://www.medicales...it-trainer.html
http://www.medicales...it-trainer.html
http://www.medicales...it-trainer.html
http://www.adaptivem...emugatrsi1.html
Хорошо бы чтобы компенсацию была соизмерима со стоимостью таких сложных ходунков, а не тех, что мы получаем в собесе.

[Barakat]

Хорошо бы чтобы компенсацию была соизмерима со стоимостью таких сложных ходунков, а не тех, что мы получаем в собесе

Салтанат, чтобы у вас не было иллюзий, сразу могу сказать, что такой компенсации не будет. нам бы хотя бы пробить компенсации по закупочным ценам на данный момент.

[raSvet(a)]

Тань. что у вас там в Павлодаре за реацентр? все дети костюме Адели, на видео есть знакомые лица...)
"Павлодарский врач Александр Мякота совершил прорыв в лечении детского церебрального паралича. Он изобрел уникальный автоматизированный комплекс, который практически полностью восстанавливает опорно-двигательные функции. Павлодарские малыши уже получают эффективное лечение, а врач-реабилитолог намерен усовершенствовать свое изобретение....Свое изобретение врач-реабилитолог сумел запатентовать в Казахстане, России и Германии. Специалисты ведущих научных центров этих стран признали уникальность комплекса."
http://www.zakon.kz/...unikalnyjj.html