Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[raSvet(a)]

_{Света, а мнение о том, что вертикализаторы лучше чем ходунки для детей с} со средними и тяжелыми нарушениями и гиперкинезами) - это аксиома, которая не требует доказательств?. То есть, в смысле врачи знают об этом?- те кто прописывает тср? Или стоит в таблице Вашей -добавить раздел примечание - рекомендации. Аналогично и другие комменты - ,то есть указать, что что такие вертикализаторы лучше, потому что......учитывая Танины комментарии в части выпадающих запчастей, ...

Вертикализатор – необходимейшая вещь в быту – зафиксированный ребенок, может играть, кушать, смотреть телевизор или на маму занятую домашними делами, вместо того, чтобы лежать на спине и смотреть потолок (грубо говоря). при этом обеспечивается психологический личностный рост, комфорт - ребенок чувствует себя на одном уровне с другими членами семьи, не говоря уже о лечение положением, что вписывается в методику Бобат, профилактику контрактур и пролежней, нормальной работе органов . Это можно внести как основание для внесения в перечень бесплатных ТСР. Нормальные врачи и инструктора лфк (о которых я периодически пишу))) – конечно, об этом знают и рекомендуют, и рисуют на бумаге, как сделать самим вертикализатор, если нет возможности купить. Однако 2-х абсолютно идентичных детей с дцп нет, и тут конечно необходим индивидуальный подход, что именно при данном состоянии и возрасте более необходимо человеку для реабилитации. Был бы идеален вариант с примеркой и рекомендациями перед мсэк…

поддержка отечественного производителя имеет опасности, утвердят, и ничего другого не дадут и не компенсируют….
повлиять на ускорение монетизации – забросать Мтсз письмами? с просьбой компенсировать тср, так как в собесы предоставить нужное не могут))

дополню про сан припособления

Сообщение отредактировал raSvet(a): 11.06.2013, 14:16:11

[Barakat]

поддержка отечественного производителя имеет опасности, утвердят, и ничего другого не дадут и не компенсируют…. повлиять на ускорение монетизации – забросать Мтсз письмами? с просьбой компенсировать тср, так как в собесы предоставить нужное не могут))

нет-нет, принцип компенсации в случае, когда родителей не устраивает качество выдаваемых ТСР не подлежит обсуждению. он рассматривается по умолчанию при выборе любого ТСР. если то, что дает собес не нравится - можно подать на компенсацию, и дальше приобретать то, что нужно самим.

как мы докажем, что собесы не представляют то, что нам нужно? мамы ведь берут то, что им дают. почти никто не отказывается, еще меньше - пишут претензии, получается, что по республике только единицам что-то не нравится.

[TLemur]

как мы докажем, что собесы не представляют то, что нам нужно? мамы ведь берут то, что им дают. почти никто не отказывается, еще меньше - пишут претензии, получается, что по республике только единицам что-то не нравится.

Сделать анонимные анкеты?

[Barakat]

Сделать анонимные анкеты?

1. почему анонимные?
2. я не думаю, что собесу это надо. там опять-таки будут футболить родителей в плане того, что они только выдают то, что приобретается акиматом. решать проблему на том уровне мне кажется бесполезно.
3. как вариант можно написать письмо в МТСЗ и сказать, что мы разработали определенные предложения по ТСР, и попросить включить нас в состав рабочей группы. представим, что Министерство согласилось - кто будет участвовать во встречах?

[carioka]

А если предложить монетизацию сделать безусловной? Пусть родители сами выбирают, что им нужнее: то, что дает собес, или то, что можно самим купить.
Только нужен механизм контроля. Средство ТСР должно быть сначала закуплено, потом оплачено полностьб или частично.

[Tanganika]

как мы докажем, что собесы не представляют то, что нам нужно? мамы ведь берут то, что им дают. почти никто не отказывается, еще меньше - пишут претензии, получается, что по республике только единицам что-то не нравится.

вот об этом я и говорю, убрать лишнюю прослойку которая "ничего не знаем. Мы не закупаем, а только выдаем" и отдать эту роль организации, которая непосредственно участвует в тендере, закупает. Пусть она и доказывает родителям, что это то, что вы просили, туда же примерка и посгарантийное обслуживание. В идеале замена старых, но еще годных к использованию (например неподходящих по росту) ТСР на новые, а старые снова можно отдавать в использование. Отчитались МТСЗ и получили деньги за проделанную работу. А если еще у родителей будет выбор к кому обращаться, то здоровая конкуренция должна в плюс вывести всех, и государство, и общество. А механизмы контроля у государства есть, работают же многочисленные НПО как-то? У меня есть конкретный пример. Казахстанский протезный завод на свое усмотрение может предоставить протез сделанный самостоятельно, но как с использованием деталей и материалов от Отто-бок, так и других производителей. Как-то они же это обосновывают?И специалистов отправляют для обучения в ту же Германию.Так и здесь, смогут сделать сами и убедить в этом родителей что хорошее изделие- отлично, не могут-поставь импортный аналог, но при этом отвечай за разумность использования денег налогплательщиков. А родителям памятку с разъяснением прав и обязанностей по отношению к этой организации.

[carioka]

вот об этом я и говорю, убрать лишнюю прослойку которая "ничего не знаем. Мы не закупаем, а только выдаем" и отдать эту роль организации, которая непосредственно участвует в тендере, закупает. Пусть она и доказывает родителям, что это то, что вы просили, туда же примерка и посгарантийное обслуживание. В идеале замена старых, но еще годных к использованию (например неподходящих по росту) ТСР на новые, а старые снова можно отдавать в использование. Отчитались МТСЗ и получили деньги за проделанную работу.

Огромное поле для злоупотреблений. И огромная головная боль для родителей. Рано или поздно эта структура окажется в кармане у кого-то из МЗ или МТСЗ. И ничем мы не помешаем.
Юридически лучше иметь дело с госструктурой. На них хотя бы можно спустить прокуратуру, они обязаны предоставлять информацию и проч. А негос структура под каким законом будет ходить? Как отслеживать финансовые потоки?

[Barakat]

А если предложить монетизацию сделать безусловной?

она почти такой и будет. потому что я видела всего несколько примеров, когда мамы были действительно довольны тем, что получили от собеса. (и наверно у их деток была средняя степень ДЦП, это я уже для себя пытаюсь объяснить.)

[Tanganika]

вот об этом я и говорю, убрать лишнюю прослойку которая "ничего не знаем. Мы не закупаем, а только выдаем" и отдать эту роль организации, которая непосредственно участвует в тендере, закупает. Пусть она и доказывает родителям, что это то, что вы просили, туда же примерка и посгарантийное обслуживание. В идеале замена старых, но еще годных к использованию (например неподходящих по росту) ТСР на новые, а старые снова можно отдавать в использование. Отчитались МТСЗ и получили деньги за проделанную работу.

Огромное поле для злоупотреблений. И огромная головная боль для родителей. Рано или поздно эта структура окажется в кармане у кого-то из МЗ или МТСЗ. И ничем мы не помешаем.
Юридически лучше иметь дело с госструктурой. На них хотя бы можно спустить прокуратуру, они обязаны предоставлять информацию и проч. А негос структура под каким законом будет ходить? Как отслеживать финансовые потоки?

так злоупотребления и завышенное расходование бюджетных средств есть уже сейчас, при сегодняшней системе, а вот результата нет никакого. в чем головная боль для родителей? я пришла с ребенком поговорила со специалистом, совместно обсудили требования к ТСР, примерили и получили. А если не подошло\не понравилось отношение\не понравилось предложенное ТСР, то отказались и пошли в другое место либо за компенсацией.

[carioka]

3. как вариант можно написать письмо в МТСЗ и сказать, что мы разработали определенные предложения по ТСР, и попросить включить нас в состав рабочей группы. представим, что Министерство согласилось - кто будет участвовать во встречах?

Видимо, это должен быть кто-то, кто живет в Астане?

Может мы как-то организационно подумаем, как дать кому-то возможность работать над этими вопросами без потерь для других дел?

[carioka]

так злоупотребления и завышенное расходование бюджетных средств есть уже сейчас, при сегодняшней системе, а вот результата нет никакого. в чем головная боль для родителей? я пришла с ребенком поговорила со специалистом, совместно обсудили требования к ТСР, примерили и получили. А если не подошло\не понравилось отношение\не понравилось предложенное ТСР, то отказались и пошли в другое место либо за компенсацией.

Давайте я почетче сформулирую и напишу чуть позже?
Вы тоже аргументы более конкретные предоставьте. Начиная с успешных примеров НКО. Я немного не в теме про НКО, может что-то действительно можно брать за основу. И юридическую бы основу тоже знать.

[Barakat]

С этими трудностями мы сталкиваемся ежедневно/еженедельно. Эти моменты мы внесли в письмо-обращение в мтсзн в следующем абзаце как санитарные приспособления: "Дополненный список ТСР должен включать в себя: очки, внутриушные слуховые аппараты, вертикализаторы, параподиумы, опоры для сидения и ползания, противопролежневые матрасы, аппараты для разведения тазобедренных суставов, санитарные приспособления." они и включают в себя и кресла-стулья с санитарным оснащением и опоры (подставки) для купания, их можно также в наш список предложений внести

предложение от Вакулины: "Подставка для купания это такое же техническое средство реабилитации и адаптации для ребенка как ходунки, стэндер, коляски и т.д.
Это не санитарное приспособление. Водные процедуры полезны и необходимы для детей, у которых в их жизни нет других игр. Конечно, если нет противопоказаний".

(ПС: ее отправили в рид-онли, но она хотела бы также вносить свои предложения, поэтому я их тут озвучиваю)

[TLemur]

1. почему анонимные?

Чтобы не боялись наказаний.

2. я не думаю, что собесу это надо. там опять-таки будут футболить родителей в плане того, что они только выдают то, что приобретается акиматом. решать проблему на том уровне мне кажется бесполезно.

Собесу не надо. Собесу мы вышлем просто так для справки. Основной получатель информации из анкет - департамент МТСЗ, который отвечает за ТСР.

представим, что Министерство согласилось - кто будет участвовать во встречах?

Даже не знаю...

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Минфин предлагает создать Единый орган по организации госзакупок
10.06.2013 13.12 Казинформ KZSMI12/kazinf_20130610_2177C027/OV115syoXsT3Wfj6083Oqw==

Как сообщил сегодня на брифинге в Службе центральных коммуникаций РК министр финансов Республики Болат Жамишев, соответствующие поправки планируется ввести в Закон "О государственных закупках". [...] Это даст некий "разрыв" между теми людьми, кто готовит конкурсную документацию, и теми, кто будет проводить конкурс", - пояснил Болат Жамишев. Также, по...
Уникальность: 71% PlagSource.aspx?du=KZSMI12%2fkazinf_20130610_62F71F39%2fYNTglNeTTzaN4C1ZHvgPrA%3d%3d%2cKZSMI12%2fzakonkz_20130610_A91C5A46%2fKeMyxe%2b1jkQoHiBWtmqmpA%3d%3d
Минфин разлучит участников госзакупок
10.06.2013 13.40 Курсивъ KZSMI12/kurskz_20130610_B97BFB82/HLf0VoCNAIMVxl6p9VlB/w==

При министерстве финансов будет создан единый организатор государственных закупок, который обеспечит разрыв между участниками конкурса и теми, кто готовит конкурсную документацию, сообщил министр финансов Болат Жамишев. [...] Кроме того, министр сообщил, что, согласно поправкам, в случае, если будет выбран какой-либо проект или техническая спецификация...то свое заключение будут представлять Комитет по строительству и Министерство транспорта и коммуникаций

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 11.06.2013, 15:44:30

[carioka]

предложение от Вакулины: "Подставка для купания это такое же техническое средство реабилитации и адаптации для ребенка как ходунки, стэндер, коляски и т.д.
Это не санитарное приспособление. Водные процедуры полезны и необходимы для детей, у которых в их жизни нет других игр. Конечно, если нет противопоказаний".

А в чем разница между ТСР и санитарными приспособлениями? Вторые не обязательны к выдаче?

А тут были ссылки на российские документы? У меня вот есть ссылка http://fss.ru/ru/fun...110/56976.shtml - Об утверждении классификации технических средств реабилитации (изделий) в рамках федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду
Там внутри есть классификатор, ТСР в том числе (на русском языке )

Сообщение отредактировал carioka: 11.06.2013, 15:53:53

[Barakat]

Чтобы не боялись наказаний

Тимур, я не думаю, что основная причина, по которой мамы сейчас не пишут претензии - это наказания )) это элементарная нехватка времени и чувство, что все равно все без толку.

и как проводить анкетирование, я имею в виду - как обеспечить охват целевой группы? и потом тот же департамент скажет, что анкеты анонимные, нарисовали жалобы сами с потолка и т.п.

про встречи - это я загодя спрашиваю, потому как уже есть такой опыт с МЗ. когда вроде и надо идти вопросы поднимать, и некому.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Сделать анонимные анкеты?

1. почему анонимные?
2. я не думаю, что собесу это надо. там опять-таки будут футболить родителей в плане того, что они только выдают то, что приобретается акиматом. решать проблему на том уровне мне кажется бесполезно.
3. как вариант можно написать письмо в МТСЗ и сказать, что мы разработали определенные предложения по ТСР, и попросить включить нас в состав рабочей группы. представим, что Министерство согласилось - кто будет участвовать во встречах?

Айман, буду принимать участие во встречах вместе с Вами.

[carioka]

Я планирую в середине августа в Астану на семейное мероприятие. Могу еще вот сейчас приехать. И все, больше вряд ли смогу.

[Barakat]

Айман, буду принимать участие во встречах вместе с Вами.

Шолпан, я не хочу начинать что-то, что не смогу довести до конца, поэтому наверно изначально во встречах с МТСЗ должен принимать участие кто-то другой. да и толку там от меня будет очень мало.

а вообще, давайте реально оценим кто и что делает дальше? эти списки отправляем с письмом? если да, то кто подписывает письмо?
предположим нам ответили так же, как и в первом обращении, что примут к рассмотрению наш и предложения - дальнейшие действия?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

1. письмо подписывает Тимур. и мы инициативная группа 2 Письма отправляем в МТСЗ и депутатам. Был ответ от депутатов- нет, не важно. Главное довести до сведения.3. ПРЕДВАРИТЕЛЬНО собрать письменные комментарии - поддержку от ОП (Тимур вроде должен был переписаться с ними),4. К письмам прикладываем ту переписку мам- с госчиновниками, с требованием предоставить ответ и привлечь виновных к ответственности. Пусть сами определяют кто виновен. 5) На сегодня есть какой то комитет ( я уточню позже), который разбирается сегодня какеи были упущения в нормативно-законодательных актах РК, где что упущено, где они законы и постановления противоречат. Вроде такой комитет при союзе Атамекен или по инициативе Атамекен (палата предприринимателей) письма о несовершенстве НПА РК. 6) Затем после всех ответов от МТСЗ- в комитет финконтроля РК и его территориальные подразделения - о неэффективном расходовании госсредств и нанесении ущерба государству. 7) предложение Джулианы - в суд .......

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 11.06.2013, 16:32:35