Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Julina]

мне табличка очень понравилась )) какие еще ТСР по такой же таблице у нас дорабатываются - или это основные, на которые упор делаем?

а цены?)) еще есть тср, доработать существующие + параподиумы хочу) ортезы посмотрим, у Тани - ходунки.

и домашние коляски... сколько у нас времени? таблички будут обсуждаться на встрече с МЗ или смысла нет?

я дорогие по 5-10 тыс долл коляски намерено не включила, хотя они реально по всем параметрам лучше... это устно оговорим, или включить для сравнения?
Свет, цены на все ТСР несоизмеримы, я реально вижу, что протекс-гарантовским вертикам красная цена 100 дол с материалом и з/пл рабочих (сама делала подобные) фанера - максимум 2 листа по 3-4 тыс (на неваляшку, а на березку поллиста)), "раскрой" 80 тенге за погонный метр на 1,5тыс тенге, закругления и пропилы на тысячу, сборка 1-2, покрытие лаком - 1, + лак - 1 тыс, мягкие детальки - паралона и кожзама на тысячу и пошив на 1, (все округляю в большую сторону до тысячи))) , на документацию и прочие накладные не знаю сколько накинуть)) ну 100%, или 200))) =300долл ...
и по качеству - там кранштейны под столик через неделю отваливаются), но другого нет)
а включи пжлста leckey они хоть и дорогие, но наиудобнейшие и, главное, в РДРЦ есть) , значит можно говорить, что есть дистербьютер и опыт госзакупки )
а, и еще емейлы надо включить и адреса интернет-страниц производителей или дистербьютеров

Сообщение отредактировал Julina: 10.06.2013, 23:16:38

[MYBABY1]

Света, спасибо за таблицу, Есть сайт где можно приобрести данные коляски намноооооооооого дешевле, может ссылку прямо туда вставите?

http://www.adaptivem.../mulwaltod.html

В общем если пригодится, то рада буду.

[nata2010]

Девочки спасибо вам большое за ссылочки , у нас тоже сейчас проблема с коляской, незнаю даже что делать

[Barakat]

Вакулина попросила упомянуть следующий аспект:
"Я хочу заострить внимание еще на таком аспекте по уходу за особенным ребенком как купание. Хорошо, если есть мужчина рядом, который может в течении часа навесу в ванной держать ребенка, который не может самостоятельно сидеть. А если рядом никого не оказалось? Тогда очень помогает такая подставка
http://www.invamarke.../product/26462/

Сейчас Собес таких подставок не выдает. Прогулочные коляски все это хорошо, но мало кто понимает какие трудности возникают у родителей при купании таких детей. Спасибо за внимание!"

к какому виду ТСР можно отнести такие подставки?

[Barakat]

сколько у нас времени? таблички будут обсуждаться на встрече с МЗ или смысла нет?

время пока есть, я думаю. таблички покажем, спросим мнение, попросим помощи - но в плане редакции мне кажется можно не беспокоиться, все успеем.

[Barakat]

красная цена 100 дол с материалом и з/пл рабочих (сама делала подобные)

Таня, слов нет. только восхищение.

[carioka]

Хотела к пандусам вернуться. Пандусы бывают откидные. Т.е. это трап, который пристегнут к перилам либо стене на всю длину марша.

Другой вариант - механизированное приспособление для спуска коляски. Как в метро (не знаю, есть ли где еще).

Разбирать панели на 1 этаже 9 этажного дома опасно и никто не даст на это разрешение. Вот выход из квартиры 1 этажа в кирпичном доме - более реально. Но нужно согласие чуть ли не всех соседей по дому, чтобы сделать выход (здесь я не очень уверенна).

[raSvet(a)]

Сейчас Собес таких подставок не выдает. Прогулочные коляски все это хорошо, но мало кто понимает какие трудности возникают у родителей при купании таких детей. Спасибо за внимание!" к какому виду ТСР можно отнести такие подставки?

С этими трудностями мы сталкиваемся ежедневно/еженедельно. Эти моменты мы внесли в письмо-обращение в мтсзн в следующем абзаце как санитарные приспособления: "Дополненный список ТСР должен включать в себя: очки, внутриушные слуховые аппараты, вертикализаторы, параподиумы, опоры для сидения и ползания, противопролежневые матрасы, аппараты для разведения тазобедренных суставов, санитарные приспособления." они и включают в себя и кресла-стулья с санитарным оснащением и опоры (подставки) для купания, их можно также в наш список предложений внести

Сообщение отредактировал raSvet(a): 11.06.2013, 09:38:41

[Barakat]

они и включают в себя и кресла-стулья с санитарным оснащением и опоры (подставки для купания)

я имела в виду - мы их тоже прорабатываем? или там не настолько богатый выбор, что можно прицепом вставить в таблицу по паре вариантов от каждого?

[carioka]

Мне кажется, самые удобные ходунки для детей - в теме у Киры. С тормозами и колесами на всех 4 стояках. Колеса большие, по идее хорошо должны на неровностях проходить.

Есть вот такие ходунки для взрослых - ручного тормоза нет, но есть возможность надавить на рукоятки и "приземлить" передние колеса на ножки

[carioka]

Про купание. Я видела как-то ванну с дверцей. Это, конечно, из области фантастики для наших широт.

[raSvet(a)]

Свет, цены на все ТСР несоизмеримы, я реально вижу, что протекс-гарантовским вертикам красная цена 100 дол с материалом и з/пл рабочих (сама делала подобные) фанера - максимум 2 листа по 3-4 тыс (на неваляшку, а на березку поллиста)), "раскрой" 80 тенге за погонный метр на 1,5тыс тенге, закругления и пропилы на тысячу, сборка 1-2, покрытие лаком - 1, + лак - 1 тыс, мягкие детальки - паралона и кожзама на тысячу и пошив на 1, (все округляю в большую сторону до тысячи))) , на документацию и прочие накладные не знаю сколько накинуть)) ну 100%, или 200))) =300долл ... и по качеству - там кранштейны под столик через неделю отваливаются), но другого нет) а включи пжлста leckey они хоть и дорогие, но наиудобнейшие и, главное, в РДРЦ есть) , значит можно говорить, что есть дистербьютер и опыт госзакупки ) а, и еще емейлы надо включить и адреса интернет-страниц производителей или дистербьютеров

Спасибо, Таня, за предложения, leckey, я забыла. а насчет российских согласна - покупать у них за 1000 уе вертикализаторы - не правильно!)),но с другой стороны, можно просто показать предложения на рынке, только упомянуть о качестве? при самом хорошем варианте развития событий, (что внесут их в перечень и начнут выдавать, а мое личное убеждение, что они гораздо полезнее ходунков для детей со средними и тяжелыми нарушениями и гиперкинезами) - ну не будут каждому из нас покупать вертикализаторы из европы и штатов от 2000 уе....это не коляски, и нам тоже както дед делал такой из двух досок, и в принципе нет проблем наладить такое производство у нас ...вот поэтому я и хотела внести образцы продукции частных мастеров из КЗ.
опыт успешных госзакупок в стране безусловно есть, и кто-то четко понимает, что, кому нужно)) напр нашем садике есть коляски и комнатные и прогулочные от рейсер всех размеров, и ходунки о рифтон и много еще чего

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

_{Света, а мнение о том, что вертикализаторы лучше чем ходунки для детей с} со средними и тяжелыми нарушениями и гиперкинезами) - это аксиома, которая не требует доказательств?. То есть, в смысле врачи знают об этом?- те кто прописывает тср? Или стоит в таблице Вашей -добавить раздел примечание - рекомендации. Аналогично и другие комменты - ,то есть указать, что что такие вертикализаторы лучше, потому что......учитывая Танины комментарии в части выпадающих запчастей, ...

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 11.06.2013, 10:16:09

[Barakat]

вот поэтому я и хотела внести образцы продукции частных мастеров из КЗ.

ну если все, как описывает Таня, то давайте попробуем включить наших производителей? своего рода поддержка казахстанского содержания )).

[Marina-tsai]

вот поэтому я и хотела внести образцы продукции частных мастеров из КЗ.

ну если все, как описывает Таня, то давайте попробуем включить наших производителей? своего рода поддержка казахстанского содержания )).

я тоже поддерживаю своих частных производителей, так как я здесь приобрела ходунок недавно и оно очень мне понравилась, как сына приедет будем учиться на этом ходунке ходить, оно просто легкая и думаю будет практичной.

[Динуся]

вот поэтому я и хотела внести образцы продукции частных мастеров из КЗ.

ну если все, как описывает Таня, то давайте попробуем включить наших производителей? своего рода поддержка казахстанского содержания )).

я тоже поддерживаю своих частных производителей, так как я здесь приобрела ходунок недавно и оно очень мне понравилась, как сына приедет будем учиться на этом ходунке ходить, оно просто легкая и думаю будет практичной.

отечественные производители--___а все ли там учитывается,к примеру у Люции сына и что ей спецы говорили

[Marina-tsai]

вот поэтому я и хотела внести образцы продукции частных мастеров из КЗ.

ну если все, как описывает Таня, то давайте попробуем включить наших производителей? своего рода поддержка казахстанского содержания )).

я тоже поддерживаю своих частных производителей, так как я здесь приобрела ходунок недавно и оно очень мне понравилась, как сына приедет будем учиться на этом ходунке ходить, оно просто легкая и думаю будет практичной.

отечественные производители--___а все ли там учитывается,к примеру у Люции сына и что ей спецы говорили

по сравнению с Австрии нам еще далеко как до фантастики, а время то идет и нам приходится довольствоваться и ИншАллах, что я смогла даже и такой ходунок приобрести чтоб не терять время и работать, а не все же могут даже и такой как наши отечественные ходунки приобрести и очень много детей которые ппросто остаются в тени.

[Julina]

Свет, цены на все ТСР несоизмеримы, я реально вижу, что протекс-гарантовским вертикам красная цена 100 дол с материалом и з/пл рабочих (сама делала подобные) фанера - максимум 2 листа по 3-4 тыс (на неваляшку, а на березку поллиста)), "раскрой" 80 тенге за погонный метр на 1,5тыс тенге, закругления и пропилы на тысячу, сборка 1-2, покрытие лаком - 1, + лак - 1 тыс, мягкие детальки - паралона и кожзама на тысячу и пошив на 1, (все округляю в большую сторону до тысячи))) , на документацию и прочие накладные не знаю сколько накинуть)) ну 100%, или 200))) =300долл ... и по качеству - там кранштейны под столик через неделю отваливаются), но другого нет) а включи пжлста leckey они хоть и дорогие, но наиудобнейшие и, главное, в РДРЦ есть) , значит можно говорить, что есть дистербьютер и опыт госзакупки ) а, и еще емейлы надо включить и адреса интернет-страниц производителей или дистербьютеров

Спасибо, Таня, за предложения, leckey, я забыла. а насчет российских согласна - покупать у них за 1000 уе вертикализаторы - не правильно!)),но с другой стороны, можно просто показать предложения на рынке, только упомянуть о качестве? при самом хорошем варианте развития событий, (что внесут их в перечень и начнут выдавать, а мое личное убеждение, что они гораздо полезнее ходунков для детей со средними и тяжелыми нарушениями и гиперкинезами) - ну не будут каждому из нас покупать вертикализаторы из европы и штатов от 2000 уе....это не коляски, и нам тоже както дед делал такой из двух досок, и в принципе нет проблем наладить такое производство у нас ...вот поэтому я и хотела внести образцы продукции частных мастеров из КЗ.
опыт успешных госзакупок в стране безусловно есть, и кто-то четко понимает, что, кому нужно)) напр нашем садике есть коляски и комнатные и прогулочные от рейсер всех размеров, и ходунки о рифтон и много еще чего

Свет, это я на твой вопрос о ценах , что на любые ТСР цены завышены, но опять же может так на любой продукт и себестоимость планшетов, которые у нас стоят 1000 долл, на самом деле в 10 раз меньше... с этим ничего не поделаешь, рынок...(другого нет))) и эти варианты, безусловно, нужно показывать... в Сатре было не особо то дешевле...
я и не надеялась, что будут выдавать все самое лучшее)и только на компенсацию и надеюсь... слишком долго копила деньги и только в 6 ребенкиных лет узнала на деле , что можно так удобно сидеть в коляске, стоять и ходить и жизнь может быть настолько полегче...и многие рискуют этого не узнать... если не будет компнсации... надо их как-то поторопить, 2 года на изучение вопросов монетизации - из чего исходили, устанавливая такой срок.. у людей годы в ожидании , ежедневно...как можно повлиять на это?

поддержка отечесвенного производителя, при изготовлении несложных ТСР (а это только вертикализаторы)), неплохо, но только как дополнительный вариант...

что вертикализаторы для некоторой категории детей даже более необходимы, чем ходунки, и это ненормально, что их нет в перечне... спецы об этом знают, но те, которые их назначают, изучают, т.е. не наши)

Сообщение отредактировал Julina: 11.06.2013, 11:44:29

[Barakat]

интересно, застопорится работа по законопроекту из-за смены министра ТСЗ или нет?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

интересно, застопорится работа по законопроекту из-за смены министра ТСЗ или нет?

Ой ,девочки мне кажется сейчас самое время закидать нового И.О. министра своими предложениями и письмами и соответственно в парламент. Хочется верить, что под влиянием снятия "министра - патаму что"- сейчас побоятся сильно игнорировать на запросы и предложения инвалидов.

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 11.06.2013, 13:58:56