Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#2421
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
я приведу некоторые выдержки из речи и потом прикреплю саму речь Чуйкова. очень любопытно.

15 мая 2013 года прошел круглый стол организованный Управлением координации занятости и социальных программ акимата Жамбылской области и ОО "Жандану" при поддержке Председателя Международного Совета ОО «МОДИ» 13-ти стран мира Чуйкова С.И.. Тема круглого стола «О социальной защищенности людей с ограниченными возможностями». Участвовали представители Таразского городского филиала НДП «Нур Отан», депутаты городского маслихата, работники МСЭ, НПО, СМИ и телевидение.

"...Теперь позвольте мне привести вам буквально несколько примеров, чтобы наглядно проиллюстрировать, как общие для многих регионов проблемы решаются в других территориях. Люди, прикованные к инвалидному креслу, обращаются к нам на международный сайт и обсуждают на просторах интернет - форума происходящие события, высказывают свое мнение, учат друг друга уважать себя. Именно здесь они находят квалифицированную помощь и консультацию, в том числе и в сфере предоставления социальных услуг. Так, в прошлом году, к нам обратилась с просьбой поддержать 29-летняя Светлана Бухарова, подавшая в суд на городской акимат города Актобе. В своем иске она требовала установить пандус в ее подъезде. Светлана — инвалид первой группы и из-за отсутствия в подъезде приспособлений для коляски несколько лет не могла выходить на улицу. И как итог всему, суд Актобе обязал местную власть создать условия для беспрепятственного доступа инвалида-колясочника в свою квартиру.
А вот, другой пример. Я несколько раз обращалась в отдел обеспечения средствами медицинской реабилитации с жалобами, - говорит Нина Котова с Павлодара. - Чиновники горотдела занятости и социальных программ мне отвечали, что они ждут тендера на поставку памперсов и указаний из Астаны. Но позвольте, они ждут, а наша семья и многие другие инвалиды Павлодара ждать не могут. Сын страдает недержанием мочи и кала, нам приходится тратить на эти средства гигиены до 12500 тенге в месяц. Наш младший сын стесняется приводить домой друзей… Всю эту ситуацию я считаю ненормальной. Не понимаю, почему обездоленные люди должны страдать из-за того, что чиновники не выполняют должным образом свои обязанности и вовремя не провели тендер. Поэтому я решила обратиться в суд - пишет она.
В результате суд вынес решение, которым обязал городской собес ликвидировать свой долг перед инвалидом и обеспечить его необходимыми ему средствами. Решение вступило в законную силу.
Я думаю, эта ситуация - свидетельство черствости и произвола отдельных чиновников, действия которых дискредитируют власть в глазах граждан. Если бы законодательство позволяло привлекать в качестве ответчика не организацию, а конкретного чиновника, виновного в создавшемся положении, должностные лица с большей ответственностью подходили бы к исполнению своих обязанностей. А гражданам хотелось бы пожелать не бояться идти в суд, сейчас это единственная структура, которая реально может защитить «маленького человека».

...У нас, к сожалению, в части обеспечения обязательных гигиенических средств тоже обстоят дела не лучшим образом. Закупка скажем, памперсов ведется по принципу как можно дешевле, и плевать на всё остальное. В итоге люди с инвалидностью получают практически промокашку в виде подгузника, которые не выдерживают и 300 гр. жидкости. С этой целью мы не поленились и проводили для убедительности специально эксперимент. Многие задаются вопросом, почему приобретают, а потом выдают никому не нужные мочеприемники в форме утки. Это для парализованного человека-то! Уже давно существуют и выпускаются удобные технические средства, и приспособления при не держании мочи. Я имею, ввиду прежде всего, это комплект мочеприемника. И хотя, на сегодняшний день их по количеству полагается выдавать всего 12 шт. в год. Что конечно, значительно меньше, чем требуется. Но я уверен, что большая часть инвалидов об этом просто не знают, или решают эти проблемы на самостоятельном уровне. Поэтому нужен иной подход при рассмотрении этого вопроса, в том, числе и работникам МСЭК.

(о креслах-колясках)... мы также обратились с наболевшим вопросом и к Министру труда и социальной защиты населения РК Абденову С.С.: «Уважаемый Серик Сакбалдиевич! Для постановки в очередь на инвалидную коляску с электрическим приводом сотрудники отдела занятости и социальных программ акимата города Тараз требуют, наличие соответствующей записи в индивидуальной программе реабилитации инвалида. В свою очередь, работники отдела медико-социальной экспертизы МСЭ, ссылаясь на № 754 от 20 июля 2005 года Постановления Правительства РК, утверждают о некорректности постановки подобного вопроса. Их мотивация довольна, проста - в одном из пунктов перечня указанного Постановления уже перечислены виды колясок, это комнатная и прогулочная инвалидные коляски. В сложившейся ситуации остается не понятным вопрос, так куда же все-таки отнести инвалидную коляску с электрическим приводом? Какое существует правильное решение? Поскольку выполнение требования на наличие соответствующей записи в «ИПР», в соответствии с выше изложенным, стало практически невозможным - просто замкнутый круг! Хотя в заключении ВКК поликлиники по месту жительства, соответствующая необходимость подтверждена в виде дополнительного документа (выписки) за подписью и печатью председателя ВКК и членов комиссии».
Вот, что мы получили в ответ на наше обращение: «Обеспечение инвалидов специальными средствами передвижения регламентировано Законом Республики Казахстан от 13 апреля 2005 года «О социальной защите инвалидов в Республике Казахстан». В соответствии с Перечнем технических вспомогательных (компенсаторных) средств и специальных средств передвижения утвержденных постановлением Правительства РК от 20 июля 2005 года № 754 «О некоторых вопросах реабилитации инвалидов», специалистами медико-социальной экспертизы разрабатываются индивидуальная программа реабилитации инвалида - ИПР (в том числе на предоставление кресел колясок - комнатная и прогулочная). При разработке ИПР специалисты МСЭ не вправе указывать виды кресел - колясок не входящих в данный Перечень.
Оформление и выдача кресел-колясок для инвалидов производятся районными (городскими отделами занятости и социальных программ.)
В этой связи Вы можете обратиться в Управление координации занятости и социальных программ». Кроме того, Ваше обращение направлено в акимат Жамбылской области с просьбой, рассмотреть возможность оказания содействия в проведении реабилитационных мероприятий, осуществляющих оздоровление инвалидов за счет средств государственного заказа и о результатах сообщить Вам. Министр труда и социальной защиты населения Республики Казахстан Серик Абденов"
  • 0

#2422
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений
вот ходунки, выдаваемые для детей протезным заводом:
http://russian.aliba...-603244918.html
  • 0

#2423
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений
в речи также есть упоминания о прецедентах в плане успешных судебных разбирательств (по пандусам и подгузникам), и еще много чего.

Прикрепленные файлы

  • Прикрепленный файл  ипр.pdf   216,12К   Количество загрузок: 351

  • 0

#2424
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Так, в прошлом году, к нам обратилась с просьбой поддержать 29-летняя Светлана Бухарова, подавшая в суд на городской акимат города Актобе. В своем иске она требовала установить пандус в ее подъезде. Светлана — инвалид первой группы и из-за отсутствия в подъезде приспособлений для коляски несколько лет не могла выходить на улицу. И как итог всему, суд Актобе обязал местную власть создать условия для беспрепятственного доступа инвалида-колясочника в свою квартиру.


Это решение было обжаловано во многих судах, заканчивая Верховным. Итог: Верховный суд постановил — органы местного самоуправления в Казахстане не обязаны устанавливать пандусы для инвалидов в многоэтажках, не приспособленных для этого.

http://sotreport.kz/...hhiny-invalida/
  • 0

#2425
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

ПРимерная таблица с вертикализаторам


Света, мне табличка очень понравилась )) какие еще ТСР по такой же таблице у нас дорабатываются - или это основные, на которые упор делаем?
  • 0

#2426
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Света, мне табличка очень понравилась )) какие еще ТСР по такой же таблице у нас дорабатываются - или это основные, на которые упор делаем?


Я сделаю по слуховым на неделе.
  • 0

#2427
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Это решение было обжаловано во многих судах, заканчивая Верховным


блин, Тимур, фэйсом об тэйбл (( так жаль. но надо отдать должное женщине, которая дошла вплоть до Верховного суда.
  • 0

#2428
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Вот, что мы получили в ответ на наше обращение: «Обеспечение инвалидов специальными средствами передвижения регламентировано Законом Республики Казахстан от 13 апреля 2005 года «О социальной защите инвалидов в Республике Казахстан». В соответствии с Перечнем технических вспомогательных (компенсаторных) средств и специальных средств передвижения утвержденных постановлением Правительства РК от 20 июля 2005 года № 754 «О некоторых вопросах реабилитации инвалидов», специалистами медико-социальной экспертизы разрабатываются индивидуальная программа реабилитации инвалида - ИПР (в том числе на предоставление кресел колясок - комнатная и прогулочная). При разработке ИПР специалисты МСЭ не вправе указывать виды кресел - колясок не входящих в данный Перечень.

Вот об этом и был разговор!! В КЗ нет основания, назначать нашим детям нормальные коляски, слова в перечне и в правилах - прогулочная, комнатная не отражают наших потребностей! надо писать в мтсзн о необходимости введения классификации, на основании которой будут делать закупки и компенсировать.

мне табличка очень понравилась )) какие еще ТСР по такой же таблице у нас дорабатываются - или это основные, на которые упор делаем?

а цены?)) еще есть тср, доработать существующие + параподиумы хочу) ортезы посмотрим, у Тани - ходунки.

Сообщение отредактировал raSvet(a): 10.06.2013, 11:52:24

  • 0

#2429
ДОЛЬЧЕ ВИТА

ДОЛЬЧЕ ВИТА
  • В доску свой
  • 1 046 сообщений

Это решение было обжаловано во многих судах, заканчивая Верховным


блин, Тимур, фэйсом об тэйбл (( так жаль. но надо отдать должное женщине, которая дошла вплоть до Верховного суда.

Но есть и плюс, хотя ВС отменил решение. В статье есть ссылка , что в Костанае теперь при утверждении проектов построек принимают участие общество инвалидов по даче своих рекомендаций. Сегодня по программе улучшения жизни инвалидов(помните господин Министр потому что) выступал 24 мая на заседании Правительства - отметил, что будут улучшены доступы инвалидам ко многим местам - за счет пандусов, лифтов и т.д.. И заложены по этой нацпрограмме развития большие.. деньги. Будем ждать исполнение бюджета

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 10.06.2013, 12:13:14

  • 0

#2430
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
когда мы получаем выписку в мсэк там пишут ребенок нуждается в коляске ,ходунках и т, д,нужно что бы врач расписал например ходунок с трусиками ,фиксирующими ремнями ,коляска с абдуктором и головодержателем ,и что бы все это вписывалось в ипр а в данный момент пишут просто коляска ,ходунок и т,д,а кто занимается закупом разницы нет закупают что врач написал
  • 0

#2431
ДОЛЬЧЕ ВИТА

ДОЛЬЧЕ ВИТА
  • В доску свой
  • 1 046 сообщений

ПРимерная таблица с вертикализаторами http://yadi.sk/d/zNq4po7i5elcU
При просмотре хорошо отображается.
хотела внести продукцию отечественного производителя, но побоялась - тапками закидаете)), да у него самого наверное разрешения спрашивать надо

Света, таблица замечательная, даже для госчиновника - с узким мышлением - все понятно. Диапазон цен конечно разнообразен. Наши чинуши по принципу будут работать- беридешевле
  • 0

#2432
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений


ПРимерная таблица с вертикализаторами http://yadi.sk/d/zNq4po7i5elcU
При просмотре хорошо отображается.
хотела внести продукцию отечественного производителя, но побоялась - тапками закидаете)), да у него самого наверное разрешения спрашивать надо

Света, таблица замечательная, даже для госчиновника - с узким мышлением - все понятно. Диапазон цен конечно разнообразен. Наши чинуши по принципу будут работать- беридешевле

света ,супер.выдавали бы нам эти вертикализаторы,так как выдают эти коляски беспредельные хотя бы на 4 года.
  • 0

#2433
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Света, таблица замечательная, даже для госчиновника - с узким мышлением - все понятно. Диапазон цен конечно разнообразен. Наши чинуши по принципу будут работать- беридешевле


И тогда вопрос: подойдут ли устройства подешевле для всех?
  • 0

#2434
nata2010

nata2010
  • В доску свой
  • 1 164 сообщений
Вертикализаторы классные
  • 0

#2435
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

подойдут ли устройства подешевле для всех?


мы ведь будем оговаривать, что если подешевле не подойдут, то давайте компенсацию и родители сами доплатят и купят то, что надо.
  • 0

#2436
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
подешевле наверное это наши отечественные,надо от них воще отказываться ,что бы на заводе не гнали как москичей и жигулей,а переоборудовали на схожие этим
  • 0

#2437
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений
Вот коляска, которую выдали нам в собесе.
Изображение
Честно сказать по этому поводу у меня двоякое ощущение. Некоторые мамы подходят и интересуются где мы такую приобрели и очень удивляются узнав, что ее получили в собесе. Вывод: обеспечение в Астане лучше чем в регионах (либо чиновники наши совестливее, либо "пыль в глаза") Коляска легкая, с подголовником и фиксацией туловища на липучке, но за 2 года использования расшаталась, хотя активно ежедневно не используется, подножка отвалилась очень быстро. Но самое неприятное, что ограничивает ее использование, это то, что на ней без усилий нельзя пройти ни одно препятствие. Чтоб перейти обычный бордюр нужно перетаскивать ее с поднятием передних колес, обычное надавливание на ручки не дает результата. И я поняла, что это хорошая комнатная коляска, но никак не прогулочная. А выдали ее одну и на 4 года
  • 0

#2438
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений

надо будет тогда продумать, как подбирать коляски, если не по возрасту. Бахыт, вы когда выбирали - на что ориентировались?


Айман,у нас Ильясик в рост высокий,поэтому чтобы ему было комфортно выбирали по росту и весу и цене конечно.Ну и ещё что хорошо в томатной коляске которую мы покупали ещё и сидушка специальная отдельная,её мы используем как в коляске так и отдельно (стоимость сидушки отдельная).

Думаю,что возвраст не указывать ,а только для какого роста и веса ребёнка,например памперсы же выдают просто по весу ребёнка.
Изображение

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 10.06.2013, 17:20:44

  • 0

#2439
*SOLNYSHKO*

*SOLNYSHKO*
  • В доску свой
  • 1 043 сообщений

Вот коляска, которую выдали нам в собесе.


Да,тоже удивилась,что собес такие выдаёт,она скорее комнатная-колёса очень маленькие,ну по крайней мере вид более-менее,не как все инвалидные и высокая,вот плохо что ножки висят у ребёнка.
  • 0

#2440
МаМоЧкА_Ходи

МаМоЧкА_Ходи
  • Постоялец
  • 372 сообщений
PIC_2084
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 1, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.