Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Barakat, такая грусть и тоска в ваших комментариях и вообще))
Все будет хорошо ))

я смотрю на выполняемую деятельность реалистично исходя из последних двух месяцев работы на этой ветке. это классно, когда присоединяются новые люди и с новыми силами делают предложения и стараются чем-то помочь. может быть именно вашими стараниями все начнет двигаться быстрее и продуктивнее.

[Вакулина]

TLemur2005, можно почитать текст запроса? Очень любопытно что на него ответили.
Постараюсь оказывать помощь всем деткам в лице этого сообщества.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Вакулина, все что написано в Ваших постах - мы реально понимаем суть проблем и пытаемся приложить усилия. Вот поэтому и составляется таблицы по ТСР, чтобы рекомендовать МТСЗ , вот поэтому и будет продемонстрирован спектр уродливых предметов тендеров. А эта картина из серии найди 10 отличий- направлен впоследствии нашим депутатам совместно с заявлениями мам, которым "посчастливилось" получить эти "чудо ТСР" от собесов. Также планируем привлечь внимание фискальных органов- определимся потом каких (финпол, финконтроль, счетный комитет) на вопрос эффективного и целевого использования бюджетных средств.Предполагается также и выдача нашим сообществом , как писала Баракат и Люция-рекомендаций по опыту зарубежных систем соцобеспечения. Если Вы реально сможете помочь нам, то будем очень рады. Например, Вы упомянули о суммах -сотни миллинов и тд. , затраченных на ТСР. А можно поподробнее, в разрезе регионов на 2011, 2012 г.г. сколько было заложено и освоенно на ТСР.? Так сказать, для придания якости звучания нашей картины

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 09.06.2013, 22:23:24

[Света мама Димы]

http://yadi.sk/d/JS6wrWqq5c9dq готовлю такую табличку с теххарактеристиками по коляскам, инфа пока не полная и не отредактирована... чтобы посмотреть всю табл, нужно нажать на кнопку "СКАЧАТЬ", на просмотре неправильно отображается. принимаю замечания и предложения)... для тяжелых детей предлагаю включать только те коляски, котор имеют в дивайсах и столик, т.к. на колясках дети ездят на занятия в коррекционный и др, и пересадить их там на др сидение чаще не представляется возможным... (у рейсера есть столик)

Таня может Вам пригодится эта ссылка в составлении таблицы. Мы тут коляску покупали. http://e.mail.ru/cgi...va@mail.ru&js=1

[Elty]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Вакулина вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.2.7 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

Господа, вам нимб не жмет? Делайте добрые дела с улыбкой и юмором, а не с кислой миной ))

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.7. Малосодержательную информацию, не несущую смысловой нагрузки. А также информацию не относящуюся даже косвенно к теме дискуссии.

[*SOLNYSHKO*]

http://yadi.sk/d/JS6wrWqq5c9dq готовлю такую табличку с теххарактеристиками по коляскам, инфа пока не полная и не отредактирована... чтобы посмотреть всю табл, нужно нажать на кнопку "СКАЧАТЬ", на просмотре неправильно отображается. принимаю замечания и предложения)... для тяжелых детей предлагаю включать только те коляски, котор имеют в дивайсах и столик, т.к. на колясках дети ездят на занятия в коррекционный и др, и пересадить их там на др сидение чаще не представляется возможным... (у рейсера есть столик)

Julina,может столбик с указанием возвраста убрать вообще,потому что дети по весу и росту сильно отличаются ,хотя и возраст может быть одинаковым.,например- у нас коляска томатная 4-колёсная,Ильясику 8 год-но по параметрам она устраивает нас.

[Barakat]

Julina,может столбик с указанием возвраста убрать вообще,потому что дети по весу и росту сильно отличаются

надо будет тогда продумать, как подбирать коляски, если не по возрасту. Бахыт, вы когда выбирали - на что ориентировались?

[TLemur]

надо будет тогда продумать, как подбирать коляски, если не по возрасту. Бахыт, вы когда выбирали - на что ориентировались?

я думаю, ориентуруются на вес, рост и функциональные ограничения. Скажем, если у ребенка нарушена мелкая моторика рук, то ему не нужна коляска с управлением на подлокотнике.

[raSvet(a)]

надо будет тогда продумать, как подбирать коляски, если не по возрасту. Бахыт, вы когда выбирали - на что ориентировались?

я думаю, ориентуруются на вес, рост и функциональные ограничения.

да, во всех колясках/вертикализаторах/ходунках в параметрах прописаны рост - от и до и макс вес ребенка, только Джулина имела в виду следующее, коляски выдаются на 4 (или 7 лет), а тср имеют размеры по возрастам примерно так - от 1 до 6 лет, потом от 6 до 12, с 12 до 16,то есть коляску надо выдавать допустим в 6 лет с таким учетом, чтобы ей можно было пользоваться до 12 лет. В вертикализаторах делаю классификацию по размерам и росту.

[TLemur]

коляску надо выдавать допустим в 6 лет с таким учетом, чтобы ей можно было пользоваться до 12 лет

А это вообще реально? Я имею в виду, что в 12 лет ребенок весит и ростом больше, чем в 6 лет...

[nata2010]

Если бы такие коляски выдавали , было бы просто замечательно,

[TLemur]

Если бы такие коляски выдавали , было бы просто замечательно,

Уважаемая nata2010, спасибо, что присоединились к нам. Можно подробнее, какие именно модели Вам понравились и почему?

[raSvet(a)]

А это вообще реально? Я имею в виду, что в 12 лет ребенок весит и ростом больше, чем в 6 лет...

нагрузку некоторые коляски до 50 кг выдерживают, а по росту, да скорее от 5 до 10.. Таня подскажет точнее, одна из колясок в ее классификации у нас - амбрелла, там правда ребенку от 1 года делать нечего, она большая, примерно на возраст от 4 до 10 лет, до 135 см по паспорту.
а перечисленные мной размеры неплохо подходят к вертикализаторам - Размер 1 - 75-100 см, Размер 2 - 100-135 см.

[Julina]

коляску надо выдавать допустим в 6 лет с таким учетом, чтобы ей можно было пользоваться до 12 лет

А это вообще реально? Я имею в виду, что в 12 лет ребенок весит и ростом больше, чем в 6 лет...

у нас такая, с 6 до 12 лет... есть такие модели с регулировками глубины сиденья и всех других величин..

[nata2010]

TLemur2005 я всегда с вами , например мне понравились RASER ,

(Амбрелла) и Tomato думаю что они более удобные и колеса большие , это хорошо меньше тряски будет

[Динуся]

надо будет тогда продумать, как подбирать коляски, если не по возрасту. Бахыт, вы когда выбирали - на что ориентировались?

я думаю, ориентуруются на вес, рост и функциональные ограничения.

да, во всех колясках/вертикализаторах/ходунках в параметрах прописаны рост - от и до и макс вес ребенка, только Джулина имела в виду следующее, коляски выдаются на 4 (или 7 лет), а тср имеют размеры по возрастам примерно так - от 1 до 6 лет, потом от 6 до 12, с 12 до 16,то есть коляску надо выдавать допустим в 6 лет с таким учетом, чтобы ей можно было пользоваться до 12 лет. В вертикализаторах делаю классификацию по размерам и росту.

у нас физиотерапевты занимаются назначением тока процедур,без всяких там усилий и мозгований.было бы прекрасно если в ее функции вошли и подбор TCR(перенимая опыт немцев говорю)каждая мама вынуждена выбирать сама,без примерки.Например Дине нужша коляскаобычная,но не совсем конечно-высокая(а тока ноги уже волочим),крепкая(чай не для 3летнего же ребенка)с глубоким сидением и между ног была....не знаю как оно называется... опора(ну чтоб ре не выпала приочередной судороге.И разные там ремни.

Я вот сижу и думаю-выпускали жигули и москвичи 30 с лишним лет,так и тср ничего не меняют.и заводы в этом режиме работают.здорово что мы обсуждаем и не тока этот вопрос.

Сегодня встала с мыслью--позвонюка я в местную газету и переговорю с кореспондентом об этой проблеме,позвонила обещали перезвонить.Если бы во всех городах так везде бы тему подняли а наш Тимур по ктк то было бы классно.Ну было бы подспорьем нашему сообществу.Я так и сказала,что я член сообщества...звучало во первых весомо и мне было приятно ,я была горда этим.

[Динуся]

TLemur2005 я всегда с вами , например мне понравились RASER ,

(Амбрелла) и Tomato думаю что они более удобные и колеса большие , это хорошо меньше тряски будет

Томато классные,нам не подошли.Когда Бахыт приобрела эту коляску мы с Диной побежали на примерку(вот так сами и выходим с положения,),ну нам как раз,а мы бы желали на вырост.Вот присмотрели Рейсер.но подумав остановились на ВЕЛОДОКЕ.(но не знаем пока в мечтах)

[raSvet(a)]

ПРимерная таблица с вертикализаторами http://yadi.sk/d/zNq4po7i5elcU
При просмотре хорошо отображается.
хотела внести продукцию отечественного производителя, но побоялась - тапками закидаете)), да у него самого наверное разрешения спрашивать надо

[MYBABY1]

Для нашей спастико-гиперкинетической формы на 4 годика отлично Макларен подходит, мы пользуемся и в поезде и на улице, легкая маневренная, очень удобная.

Кстати, домашняя коляска -это тоже очень важно, у нас стульчик-коляска, но она нам уже мала совсем, для лбычных деток до 3х лет.
вот тут я искала и комнатные и уличные коляски:
http://russian.aliba...-712193484.html

на картинке кстати та самая коляска, которую нам выдали

[MYBABY1]

Видимо наши "работники" именно тут и покупают их оптом:

http://russian.aliba...n_=pt3uw7rifbza