Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[TLemur]

Так, милые наши дамы, что вы обсуждаете уже третью страницу в области характеристик ТСР?

[y.zakhar]

Что с ним?

Я, просто увидела

ПуФФыСтИк (14.03.2013, 11:32) писал: ПДЛ МЗ РК 2006 / ДЦП Перечень дополнительных медикаментов: 1. *Комплекс пептидов, полученных из головного мозга свиньи раствор для инъекций 5 мл, 10 мл, 20 мл.
Это ли не кортексин?

И ответила, что именно здесь имеется ввиду

y.zakhar (05.06.2013, 21:34) писал: ЦЕРЕБРОЛИЗИН®

И только он. Это я знаю точно))).

Сообщение отредактировал y.zakhar: 05.06.2013, 21:43:15

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Чтобы купить экземпляр- вернее минимум 20 экземпляров - для каждого региона. Не думаю, что госчиновники согласяться всех со всего казахстана везти в алмату и в астану. и еще оплату за счет бюджета. для этих экземпляров нужны проекты видения наших мам с фотографиями и предложение нашего сообщества по характеристиками ТСР

сейчас это делается, причем даже для взрослых инвалидов. их обязаны не только доставить для подбора и примерки, но и кормить в это время. все прописано в законе

но это в законе при покупки и примерки ортопедии. Если сейчас предложить на базе 2 городов еще примерять и коляски с туторами , тогда методом расчетов, МЗ м МТСЗ посчитают во что выльется- такие теловдвижения в целом по казахстану. Кто сейчая согласиться на допфинансирование, на пересмотр бюджета?. Давайте реалистично смотреть. Может все таки определимся сначала с характеристиками и видами ТСР.и просто как вариант предложим на базе 2 городов сделать примерочный центр (или на ббазе областных центров).

[Julina]

ИПР разрабатывается МСЭКом

[TLemur]

И только он. Это я знаю точно))).

Закопайте и не откапывайте. Препарат с недоказанной эффективностью и доказанной возможностью заразиться энцефалопатией.

[raSvet(a)]

Задачи медико-социальной экспертизы
4) разработка и коррекция индивидуальной программы реабилитации инвалидов, определение вида, формы, срока и объема мероприятий по медицинской, социальной и профессиональной реабилитации, проведение периодического контрольного, динамического наблюдения за выполнением реабилитационных мероприятий, определение

Ну про детали и никто и не говорил, я точно. Основные параметры- должны указать мамы, им виднее какие параметры важны и существенны на сегодня. И это в их силах. Поэтому мы и попросили мам, написать свое видение , какие внести поправки, чтто нужно конкретизировать и потом собрать все матриалы в один файл

Шолпан, кто говорил что мамы не могут прописать параметры? лично меня вы озадачиваете тем как уложить в таблицу вот это

и срок пользования должен быть не 4 и 7 лет а зависеть от возраста, в котором выдали ТСР и от возрастной теххарактеристики... если ребенку 9, а коляска предназанчена на 8-10 лет, на чем он должен передвигаться следующих 5 лет?

Таня представьте нам наконец ваши предложения по коляскам, может тогда нам станет легче определиться, что же мы обсуждаем на 3 страницах))))))))))))

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.06.2013, 21:48:36

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

вот и я о том же, что надо чтобы закончить с одним ведомством и переходить к другому. поэтому спрашиваю - ИПР ведь выдает участковый. а подбирает спец из МТСЗ, пусть даже не на территории РДРЦ, пусть это будет центр МТСЗ. и получится сначала пойдем на прием к участковому, потом в ведение МТСЗ, потом опять в МЗ писать ИПР, потом опять закуп в МТСЗ.

Поэтому и предлагаю: Сначала участоквый дает направление ркомендацию на примерку с выпиской прогулочная коляска, или другая коляска. С этми направлением дети едут в примерочный центр. Затем уже с конкретными описанием колясок едут в назад в свое ведомство, где состоят на учете в МЗ и им прописывают ИПР с детальным описанием ТСР. И потом уже закуп ТСР спецами МТСЗ на основании ИПР, в котором есть все!

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 22:01:12

[Julina]

я уже пошла ))) пытаюсь скелет набросать...

[y.zakhar]

Закопайте и не откапывайте. Препарат с недоказанной эффективностью и доказанной возможностью заразиться энцефалопатией.

Я знаю о препарате и о его доказательной базе достаточно. Мой ответ не носит рекомендательного характера. Это просто ответ на вопрос. И не более того.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

ИПР разрабатывается МСЭКом

МСЭК - это МЗ или соцзащита? чье ведомоство?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Света я выслала на почту пример составления таблицю. Вроде там просто все

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 22:01:30

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

именнов таком формате делались все поправки в налоговый кодекс РК, В закон об инвестициях, в кодекс об администратвных провонарушениях и т.д..

[Julina]

лично меня вы озадачиваете тем как уложить в таблицу вот это

и срок пользования должен быть не 4 и 7 лет а зависеть от возраста, в котором выдали ТСР и от возрастной теххарактеристики... если ребенку 9, а коляска предназанчена на 8-10 лет, на чем он должен передвигаться следующих 5 лет?

все не так страшно, просто не надо коляски нерегулируемые выдавать, если не учитывать магические цифры 4 и 7- это тоже нарушение прав ребенка... и надо вовремя выдавать... если выдать коляску в 1 год, к 6 годам ре вырастет до следующего размера (с 6 до 12), т.е реально вместо 4 ре может и 5-6 лет кататься на одной... а при несвоевременной выдаче (срок в .ипр-1год) - компенсацию

[Barakat]

мне видится надо терзать и МЗ и МТСЗН. те врачи которые направляют на комиссию (МЗ) должны писать, что реб нуждается в определенных ТСР, а уже сама комиссия - врачи из МТСЗН должны удостоверится в этом и вписать в ИПР

конкретный случай--просила выписать ходунки такие какие мне нужны.взяла справку у участкового врача-выписали без индивидуализации,собрала доки соответствующие .звоню в собес,что так и так собрала доки и сдала там в цон и т.д.начала объяснять какие мне нужны--так меня перебили и сказали что получите тока те которые мы вам выдадим и такие которые готовят на заводе в Петропавловске.Звонила туда-там мне ответили выпускаем 2 хвидов тока с них и выбирайте

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

МСЭК выписывает ИПР или Министерство здравоохранения?Кто заполняет приложение № 4 к правилам ИПР?

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 05.06.2013, 22:06:46

[Barakat]

я честно скажу, что я не знаю. я так и не разобралась. и я лучше не буду обсуждать этот вопрос. я над другим направлением поработаю.

[Julina]

пойду на МСЭК и разберусь МЗ они или МТ... что они должны заполнять и почему не заполняют... можно в скелет я не буду включать коляски, которыми родители недовольны в основном?

[Barakat]

Таня, в РДРЦ сказали, что МСЭК - это МТ.

[raSvet(a)]

МСЭК выписывает ИПР или Министерство здравоохранения?Кто заполняет приложение № 4 к правилам ИПР?

ИПР полностью заполняет мсэк, относится к мтсзн
"МСЭ проводится коллегиально при участии начальника территориального подразделения и не менее двух главных специалистов путем рассмотрения представленных документов (клинико-функциональных, социальных, профессиональных и других данных), осмотра освидетельствуемого лица, оценки степени нарушения функций организма и ограничения жизнедеятельности, в том числе трудоспособности.
При проведении медико-социальной экспертизы для решения экспертных, правовых и других вопросов могут привлекаться консультанты (педиатр, психолог, юрист и другие специалисты) с оплатой данных услуг за счет средств, предусмотренных на административные затраты."

Света я выслала на почту пример составления таблицю. Вроде там просто все

то есть в первые 2 колонки где номер постановления и редакция на 2013 год можно оставлять пустыми?
ни в том ни в другом документе, говорю только о своих ортезах, нет никаких намеков что можно было отредактировать и вставить свои предложения
погорячилась, намеки есть, только очень не хочется опять слышать о своей неинформированности
скажу по другому - надо удостоверится те ли это документы, которые нужно править

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.06.2013, 22:25:19

[Julina]

мне видится надо терзать и МЗ и МТСЗН. те врачи которые направляют на комиссию (МЗ) должны писать, что реб нуждается в определенных ТСР, а уже сама комиссия - врачи из МТСЗН должны удостоверится в этом и вписать в ИПР

участковый пишет в карточку ребенка (тетрадку) нуждается в коляске
ВКК пишет эту же в тетрадку "нуждается в коляске" и дает справку "нуждается в коляске"
потом МСЭК вписывает в ИПР "коляска такая-то" срок выдачи 1 год...