Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

программа развития

написала, жду ответ

[Barakat]

касательно встречи в МЗ - есть желающие? больше вопросов к МЗ нет?

[Barakat]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях и организация обучения родителей для самостоятельного проведения ежедневной реабилитации своего ребенка с целью поддержания достигнутого прогресса в развитии ребенка.
За этот период Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру Труда и социальной защиты населения РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
В данный момент родители и волонтеры сообщества тесно сотрудничают с представителями Республиканского Детского Реабилитационного Центра в г.Астана с целью проработки некоторых аспектов реабилитации детей.
Родители также обсуждают проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в собесы и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка.
Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам для родителей с целью поддержки состояния ребенка.
Возглавляет Сообщество - TLemur.
По всем вопросам можно писать здесь на форуме, либо ему в ЛС.

Сообщение отредактировал Elty: 04.06.2013, 17:22:18

[Barakat]

что еще написать в закрепленном сообщении?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

да вроде все достаточно. Может типа мини-лозунга-со всеми желающими принять активное участие будем рады сотрудничать.

[Айсара]

мамы - большая просьба: выскажите, пожалуйста, свое мнение по поводу препаратов. насколько они вам принесли пользу и насколько они вам нужны. эффективность этих препаратов на самом деле не доказана, у них есть ряд серьезных побочных эффектов

Напишу про Беденовой Аруназ (синдром Леннокса-Гасто).
Мы принимали цераксон в три месяца и начались бесконечные судороги.
Позже принимали депакин в течении годи и у ребенка это вызывало постоянную рвоту. Препарат отменила лично я сама, так как врачи настаивали на дальнейшем применении препарата.
На топомакс были очень сильные приступы судорог и опять отменила сама, и принимаем ламиктал третий год.Но и на нем наши ежедневные судороги не уменьшались.
Добавили кеппру, ровно год принимали (покупали сами), эффекта от него даже при очень больших дозах было ноль.
Добавили 8 месяцев назад препарат САБРИЛ ,которого нет в Казахстане (упаковка 25000 тенге),а нам нужно три упаковки в месяц.Вот и начался у нас бешеная жизнь в поисках денег на этот препарат.
Да и темку я первоначально открывала в поисках средств на этот препарат.
И тут узнала про метод Домана.А ведь мы жили в темнице,где нет и лучика света.Врачи у нас отобрали и веру и надежду в то,что таких деток можно восстановить...
Если бы я была на встрече с министрами задала им вопрос,почему нет этих лекарств у нас в стране и до каких пор таким семьям как мы бегать в поисках таких лекарств?
А ведь мы еще два раза доставали укол СИНАКТЕН-ДЕПО которого надо везти строго в холодильнике....Это нам стоило немалых усилий поверьте...

[Barakat]

касательно встречи в МЗ - есть желающие? больше вопросов к МЗ нет?

Если бы я была на встрече с министрами задала им вопрос,почему нет этих лекарств у нас в стране и до каких пор таким семьям как мы бегать в поисках таких лекарств?

пожалуйста, у вас есть такая возможность. я вам сообщу дополнительно о дате встречи.

[Динуся]

мамы - большая просьба: выскажите, пожалуйста, свое мнение по поводу препаратов. насколько они вам принесли пользу и насколько они вам нужны. эффективность этих препаратов на самом деле не доказана, у них есть ряд серьезных побочных эффектов

Напишу про Беденовой Аруназ (синдром Леннокса-Гасто).
Мы принимали цераксон в три месяца и начались бесконечные судороги.
Позже принимали депакин в течении годи и у ребенка это вызывало постоянную рвоту. Препарат отменила лично я сама, так как врачи настаивали на дальнейшем применении препарата.
На топомакс были очень сильные приступы судорог и опять отменила сама, и принимаем ламиктал третий год.Но и на нем наши ежедневные судороги не уменьшались.
Добавили кеппру, ровно год принимали (покупали сами), эффекта от него даже при очень больших дозах было ноль.
Добавили 8 месяцев назад препарат САБРИЛ ,которого нет в Казахстане (упаковка 25000 тенге),а нам нужно три упаковки в месяц.Вот и начался у нас бешеная жизнь в поисках денег на этот препарат.
Да и темку я первоначально открывала в поисках средств на этот препарат.
И тут узнала про метод Домана.А ведь мы жили в темнице,где нет и лучика света.Врачи у нас отобрали и веру и надежду в то,что таких деток можно восстановить...
Если бы я была на встрече с министрами задала им вопрос,почему нет этих лекарств у нас в стране и до каких пор таким семьям как мы бегать в поисках таких лекарств?
А ведь мы еще два раза доставали укол СИНАКТЕН-ДЕПО которого надо везти строго в холодильнике....Это нам стоило немалых усилий поверьте...

если я правильно поняла ..это вы про противосудорожные препараты...об их эффективности,да?

[TLemur]

если я правильно поняла ..это вы про противосудорожные препараты...об их эффективности,да?

Да, Айсара говорит про то, что противосудрожные неэффективны и Доман лучше помогает при судорогах.
За счет чего только мне непонятно. Что такое программа детоксикациии? Это диета или упражнения?

[*SOLNYSHKO*]

Что такое программа детоксикациии? Это диета или упражнения?

Детоксикация -уход с противосудорожных препаратов,специалисты института Домана рекомендуют только тем детям,которых они видели на аппойтменте и кто находится на этой программе длительное время (включая маскование,диету).

В методике Домана применяют маски.
Польза маскировки:
1. Было установлено, что дети, которые не могут двигаться, которые дышат поверхностно и чья циркуляция – слабая, начинают дышать глубоко и часто. Легкие получают лучшую вентиляцию и могут доставить больше кислорода в кровь, которая в свою очередь циркулирует более эффективно.
2. Легкие очищаются от застоя (гиперемии) и слизистых пробок, таким образом, снижаются инфекции легких.
3. Немедленная и более эффективная поставка кислорода в мозг и в организм в целом.
4. Припадки часто прекращаются или приостанавливаются.
5. Спастика часто уменьшается.
Маскировка способствует всем лечебным программами, таким образом снижение частоты припадков тесно соприкасается с улучшенной церебральной циркуляцией.
А также с функциональными улучшениями, происходящими в центральной нервной системе, которые рассматриваются как польза для выполнения.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 04.06.2013, 22:06:19

[Julina]

если я правильно поняла ..это вы про противосудорожные препараты...об их эффективности,да?

Да, Айсара говорит про то, что противосудрожные неэффективны и Доман лучше помогает при судорогах.
За счет чего только мне непонятно. Что такое программа детоксикациии? Это диета или упражнения?

судороги снимаются тем, что ре дышит по 50 раз в пакетик с отверстием и за счет этого получает воздух насыщенный своим же углекислым газом... все сотрудники испытывали этот прием на себе и обнаружили улучшение работы мозга... есть разные методы, (у нас бутейко) которые помогают тем , кто занимается...имеет право на существование...

по медикаментам я не сторонник всяких препаратов с недоказанным действием... но раз медики выписывают, и родители, в надежде на исцеление, мечутся, логично все рекомендуемое включать в список бесплатных... включая витамины. или не морочить родителям голову... вопрос стоит поднимать

[Julina]

у нас через месяц переосвидетельствование на МСЭК, фотографа брать?) по теххарактеристикам предложу подумать... есть предложения (что нибудь выяснить там...) ?

[TLemur]

по медикаментам я не сторонник всяких препаратов с недоказанным действием... но раз медики выписывают, и родители, в надежде на исцеление, мечутся, логично все рекомендуемое включать в список бесплатных... включая витамины. или не морочить родителям голову... вопрос стоит поднимать

Ок, а что будем делать с препаратами, который назначает Плеханов и другие платные невропатологи?
Логично объяснить родителям, что исцеления не будет от препаратов вообще?

[ПуФФыСтИк]

Ок, а что будем делать с препаратами, который назначает Плеханов и другие платные невропатологи?
Логично объяснить родителям, что исцеления не будет от препаратов вообще?

это бесполезно объяснять. Многие верят в чудесную пилюлю.
Я так понимаю, Айсара спрашивает, будут ли такие препараты как сабрил сертифицирован и закупаться в рк? Многим назначают пэпы, которые можно найти только за границей, не всегда депакин, ламиктал и топамакс работают.

[Julina]

по медикаментам я не сторонник всяких препаратов с недоказанным действием... но раз медики выписывают, и родители, в надежде на исцеление, мечутся, логично все рекомендуемое включать в список бесплатных... включая витамины. или не морочить родителям голову... вопрос стоит поднимать

Ок, а что будем делать с препаратами, который назначает Плеханов и другие платные невропатологи?
Логично объяснить родителям, что исцеления не будет от препаратов вообще?

кто будет объяснять?) у некоторых есть собственное производство и "медикаментов и всяких "штучек" (Ефимов из нижнего новгорода этим занимается тоже). такие могут палку родителям продать и убедить, что она волшебная... родителям не объяснишь, они все скупают... а вот минздраву тоже можно задать вопрос, контролируются ли все эти новшества частных медиков каким-то образом?

[raSvet(a)]

родителям не объяснишь, они все скупают... а вот минздраву тоже можно задать вопрос, контролируются ли все эти новшества частных медиков каким-то образом?

а как МЗ может запретить родителям лечить детей у Плеханова и Ефимова? В ответе к нам из МЗ было написано - то, что применяет Плеханов - не доказанная методика. На круглом столе гл невролог сказала, что сейчас ведется работа с врачами-невропатологами, чтобы ноотропы не назначали - эффективность их не доказана..ну и прочее. Посмотрим, время покажет.

[Айсара]

Ок, а что будем делать с препаратами, который назначает Плеханов и другие платные невропатологи?
Логично объяснить родителям, что исцеления не будет от препаратов вообще?

это бесполезно объяснять. Многие верят в чудесную пилюлю.
Я так понимаю, Айсара спрашивает, будут ли такие препараты как сабрил сертифицирован и закупаться в рк? Многим назначают пэпы, которые можно найти только за границей, не всегда депакин, ламиктал и топамакс работают.

Да я это и спрашиваю. Я писала в облздрав (в наш актюбинский) не раз, чтобы нам привозили этот препарат, ответ-тишина. Или- ожидайте ,может быть ..когда нибудь... и ваш препарат войдет в число бесплатных)) Хотя сами и не скрывают что это будет в следующем веке, когда Сабрил вообще войдет в формуляр лекарств в Республике Казахстан)) А так же я писала статью в нашей местной газете зачем нам никчемные ходунки ,кто вообще их закупает и почему нет нормальных? на что мне журналисты ответили что это избитая тема и мне лучше вступить в общество инвалидов в Актобе и вместе с ними биться. Но том защищают интересы только взрослых инвалидов...

[TLemur]

минздраву тоже можно задать вопрос, контролируются ли все эти новшества частных медиков каким-то образом?

Никак. У нас рыночная экономика во всех сферах. Если Ефимов дает рекламу и кто-то идет к нему, то он получает прибыль. Отберут у него лицензию врача — вот сколько знахарей без лицензии лечат биополем.

Сабрил вообще войдет в формуляр лекарств в Республике Казахстан

Я переводил аннотации и инструкции к лекарственным препаратам. Как я понял, первый шаг должны делать компании-производители или их представители в РК. Если они считают, что на перевод всей документации на казахский язык будет потрачено столько-то тысяч долларов, а прибыль будет несоразмерна с расходами на перевод и презентацию препаратов тут, то никакая сила не заставит их вносить свои препараты в формуляры РК.

[Barakat]

Я писала в облздрав (в наш актюбинский) не раз

я прошу выложить сканированные копии ваших обращений и ответы на них сюда по примеру Тани (Джулины)

А так же я писала статью в нашей местной газете зачем нам никчемные ходунки ,кто вообще их закупает и почему нет нормальных?

то же самое - текст статьи в студию, мы можем найти СМИ, которые могут взяться, ну или доработать статью и попросить ее напечатать.

мне лучше вступить в общество инвалидов в Актобе и вместе с ними биться. Но том защищают интересы только взрослых инвалидов...

дельное предложение, тут Тимур тоже один-единственный из инвалидов с детства, что не мешает ему работать с нами вместе, потому что проблема общая.

Сообщение отредактировал Barakat: 05.06.2013, 09:21:13

[Barakat]

ведется работа с врачами-невропатологами, чтобы ноотропы не назначали - эффективность их не доказана..ну и прочее

вопрос к Айсаре - Сабрил имеет доказанную эффективность?