Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Света мама Димы]

Разбиратся не хочу так как устала от этих разборок уже. Я просто знаю что толку не будет и сколько бы мне не говорили что надо ходить и ходить и еще раз ходить НЕ БУДЕТ толка. НЕ ВЕРЮ я уже ни во что.

Ваше право. Только вспомните, пожалуйста, про эти слова, когда Диму будут определять в интернат для детей-инвалидов.

с какой стати его должны туда определять?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Все таки наскольок я поняла, наши мамы работают в этом направлении в части характеристик к ТСР (Ирина по памперсам,Тимур по слухаппаратам, Джулиана по коляскам, Света по ортезам). ВО всяком случае, эти параметры будут однако гораздо лучше чем есть на сегогдня по факту. Письмо в МТСЗ о предоставлении информации о составе рабочей группы и членах координацилнного совета по внесению поправок в законопроекты - чтобы дали информацию такую. Также анаправить такой же запрос в МЗ о предоставлении инфо о членах рабочей группы и кординац/совета- так как представитель МЗ тоже входит в эту группу. Если будут отписки - тогда письмо в ПАРЛАМЕНТ И ПРОКУРАТУРУ??? на вопос проведения проверки законности отказа в предоставлении информации и нарушении конституционн ПРАВА граждан. Можно паралелльно направить материалы по переписке Джулианы с госорганами - на вопрос нарушения законодательства о соцобеспечении. Копию ъэтого материала- в Парламент., Сенат.?

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 03.06.2013, 20:54:31

[Barakat]

я сейчас поговорила с руководителем местной организации инв. и будем совместный иск подавать, других мам попробую к иску подключить.

Света мама Димы, может вам тоже с кем-то скооперироваться? не вы ведь одна назад в очереди движетесь? не надо воспринимать проблему глобально. разбейте ее на маленькие части, и каждый день делайте по одному маленькому шагу. даже если не верите, просто делайте маленький шаг, вы ведь ничего не теряете. никто из мам здесь присутствующих не думал ведь, что после первого обращения в министерства все проблемы решатся. они решатся, только надо потихоньку и каждый день что-то для этого делать. а так и у вас, и у волонтеров руки опустятся. у вас мотивация намного сильнее, ваши дети не дают вам отступать, потому как куда уж хуже? мы будем вам помогать.

[Barakat]

Также анаправить такой же запрос в МЗ о предоставлении инфо о членах рабочей группы и кординац/совета- так как представитель МЗ тоже входит в эту группу

может быть, это можно на встрече быстрее обсудить?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Также анаправить такой же запрос в МЗ о предоставлении инфо о членах рабочей группы и кординац/совета- так как представитель МЗ тоже входит в эту группу

может быть, это можно на встрече быстрее обсудить?

да, думаю лучше будет

[Света мама Димы]

не вы ведь одна назад в очереди движетесь?

мы одни стоим в очереди как семья воспитывающая ребенка инвалида. Про остальных не знаю но судя по спискам фамилии которые я помню стоят на своих местах. Одна девочка из детдома даже вперед на одну очередь прошла и только мы почему то назад. Я конечно схожу но сразу знаю что мне ответят.

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Реально, в если в законе о соцоберспечении ст. 21 говорит о том, какие тср должны быть для инвалидов в целях оказания эффективной помощи (Джулиана ссылается на фиксацию туловища и т.д.). И в ПОстановлении правительства о техарактеристиках к ТСР также есть ссылка на закон о соцобеспечении, в Правилах по ИПР также есть ссылка на закон о соцобеспечении инвалидов.. Правда я сама закон не смотрела, до сих пор нет юрист базы., чтобы убедиться самой. Вернее даже сказать, что все эти подзаконные и законные акты акты - правила по ИПР, постановление по теххарактеристикам- изданы в со исполнение и в соответствии Закона о соцобепсечении. Но фактически нет конкретики, данная норма не реализована, фактически характеристики не учтены в полном объеме. Это называется несовершенство законодательствва. Но при умном хорошем раскладе- это можно классифицировать как халатное отношени к работе, как некомпетентность госоргана, как грубое попрание прав инвалидов ... - в лице виновника- МТСЗ. И как в конечном итоге- осознанное создание лазеек и провоцирования нецелевого неэффективного использования бюджетных средств. Это уже вопрос к счетному комитету и финконтролю. Можно ведь и туда отправить материалы. ..........

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Айман, в астане есть предстаивтельство ООН- ия сегодня высылала Тимуру одну ссылку, чтобы он изучил для сведения. Одним из проектов это ведомства есть- совместная программа на 2013-2015г. о программе реабилитации инвалидов, в целях соцадаптации, обеспечении рабочих мест и подпсиании конвенции казахстана по правам инвалидо. Там со стороны казахстана этот документ о сотрудничестве пописало МТСЗ (на тот момент министр Абдикаликова .Г). Можно с ними связаться и попытаться отработать этот вопрос

[Julina]

Статья 21. Социальная реабилитация инвалидов
1. Социальная реабилитация инвалидов включает:
1)
2) обеспечение инвалидов техническими вспомогательными (компенсаторными) и специальными средствами передвижения;

[Julina]

Статья 17. Реабилитация инвалидов
1. Реабилитация инвалидов включает комплекс медицинских, социальных и профессиональных мероприятий, направленных на устранение или, возможно, полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма

Сообщение отредактировал Julina: 03.06.2013, 22:17:16

[Barakat]

в астане есть предстаивтельство ООН

сам ООН или программа развития?

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

Получается при прохождении мсэк, втэк и прочих хождений при получении инвалиднсти- врач куратор или члены комиссий должны вписать в приложении № 4 к правилам по ИПР конкрено какое средство ТСР необходимо и желательно все описать - для чего с какими функциями - то есть по сути все характеристики. Но на деле это не делается.Патамушта патаму.......... нет у врачей на руках никаких пособий, памяток и честно говоря времени и желания заниматься творчествм - и сидеть писать в ИПР граудс наклона , угол поворта коляски, с какими рыагами, кнопками, фиксаторами - и т.д.. ну честно не хватит у них тяму, самим ведь не нужно. И руководство областного и прочего масштаба- тоже самоустранилось от этой проблемы. Есть краткие характеристики в целом из года в год повторяющиеся - типа многофункциональное кресло, все примерное такой то, подножка для ног, наличие крепедных ремней и может еще, а кому это надо???????да никому не надо- рассчитано наверное на маргиналов общества. страшно становится, почему чиновники сидят и просто так хлеб свой едят?? не отрабатывают зарплату свою от и до. Ведь нет ничег сложного- составить техспцифакации на уровне министерства (наверняка есть отделы стратегического рзвития, отделы по методологии и т.д..). Разработали бы единый документ и периодически обновляли его ....

Сообщение отредактировал ДОЛЬЧЕ ВИТА: 03.06.2013, 22:39:53

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

в астане есть предстаивтельство ООН

сам ООН или программа развития?

программа развития

[Julina]

в каком направлении будем двигаться?
1) компенсация (массовые обращения в финконтороль и суды с исками о мат и моральном вреде, возможно, ускорят процесс рассмотрения этого вопроса?)
2) наличие образцов всех ТСР и их примерка при вписании в ИПР
3) подбор ТСР на основании теххарактеристик

при последнем варианте будут неожиданности, часть характеристик учтут, а неучтнные могут оказаться определяющими...
через год после нашей переписки в нашем городе все таки выдали детям коляски, соответствующие диагнозу (это были уже не просто инвалидные коляски, а коляски для детей с ДЦП), они уже с абдуктором и с некоторыми фиксаторами, с подголовником, но
1) коляски одного размера, на 1 возрастную группу (8-9лет), глубина сидения не регулируется...а выдают ее всем – от 2 до 16 лет…
2)коляски, конечно, все такие китайские, что абдуктор , что подножки, что фиксаторы…ноги не фиксируются, и крепления для подножек торчат (для такого ре как у меня - с гиперкинезами, - просто опасные)
3) это коляски опять же на детей с определенными нарушениями, ни кто не собирался «примерять» их на каждого конкретного ребенка и предлагали всем...
4) без амортизаторов. Чисто комнатыне. но без столиков. Но в нашей администрации почему-то посчитали их 2 в 1(типа сойдет и за уличную и за комнатную)

нам уже 7 лет, и, по идее, мы уже должны износить один комплект выдаваемых ТСР и получить второй))

[Julina]

Получается при прохождении мсэк, втэк и прочих хождений при получении инвалиднсти- врач куратор или члены комиссий должны вписать в приложении № 4 к правилам по ИПР

Шолпан, можете мне тоже это док скинуть?

Сообщение отредактировал Julina: 03.06.2013, 22:47:50

[Julina]

Тимур, а по Павлодарской области сможете поподробней документ вытащить?

Какой подробный документ?

с названием, датой) на который можно сослаться

[ДОЛЬЧЕ ВИТА]

в каком направлении будем двигаться?
1) компенсация (массовые обращения в финконтороль и суды с исками о мат и моральном вреде, возможно, ускорят процесс рассмотрения этого вопроса?)
2) наличие образцов всех ТСР и их примерка при вписании в ИПР
3) подбор ТСР на основании теххарактеристик

при последнем варианте будут неожиданности, часть характеристик учтут, а неучтнные могут оказаться определяющими...
через год после нашей переписки в нашем городе все таки выдали детям коляски, соответствующие диагнозу (это были уже не просто инвалидные коляски, а коляски для детей с ДЦП), они уже с абдуктором и с некоторыми фиксаторами, с подголовником, но
1) коляски одного размера, на 1 возрастную группу (8-9лет), глубина сидения не регулируется...а выдают ее всем – от 2 до 16 лет…
2)коляски, конечно, все такие китайские, что абдуктор , что подножки, что фиксаторы…ноги не фиксируются, и крепления для подножек торчат (для такого ре как у меня - с гиперкинезами, - просто опасные)
3) это коляски опять же на детей с определенными нарушениями, ни кто не собирался «примерять» их на каждого конкретного ребенка и предлагали всем...
4) без амортизаторов. Чисто комнатыне. но без столиков. Но в нашей администрации почему-то посчитали их 2 в 1(типа сойдет и за уличную и за комнатную)

нам уже 7 лет, и, по идее, мы уже должны износить один комплект выдаваемых ТСР и получить второй))

Джулиана, Вам напишет Баракат, есть кое-какие задумки

[Barakat]

Статья 17. Реабилитация инвалидов

Таня, это закон или конвенция о правах инвалидов?

[TLemur]

с названием, датой) на который можно сослаться

Есть только протокол результатов тендера

Таня, это закон или конвенция о правах инвалидов?

Закон РК "О социальной защите инвалидов в Республике Казахстан"

[raSvet(a)]

Ответ из Министерства труда и социальной защиты населения на наше обращение (полная версия)

Прикрепленные файлы

•  ответ МТСЗ.pdf   3,73МБ   Количество загрузок: 364